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interstitielle Zystitis

08 Nov 2021 12:36 #11 von MVFly
Hallo Guido,

ich stell die Frage beim nächsten Termin meinen Urologen, ob durch die Botox- Injektion die Schmerzen auch besser werden?
Ein Harnverhalt wäre für mich der "Super-Gau" dann hat man gar keine Lebensqualität mehr.
Der Urologe meinte, ein Harnverhalt durch Botox sei ja zeitlich begrenzt, da das Botox ja wieder vom
Körper abgebaut wird und das es ja nicht zwangsläufig zum Harnverhalt kommen muss.
Ich nehme momentan leider auch noch zusätzlich Schmerzmittel.

Viele Grüße Martin

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21 Nov 2021 18:49 - 21 Nov 2021 18:50 #12 von Ciajaeg
Hallo Martin,

ich habe, obwohl die Urologin meinte, dass es keine weiteren Therapie-Ansätze gibt, mal eine E-Mail an die Kontinenz-Klinik geschrieben, in der ich den Zusammenhang von ME und IC dargelegt habe. Damit verknüpft habe ich die Frage, ob es Sinn machen würde, dies zu untersuchen.

Nach einigen Tagen rief die Klinik an und nannte mir direkt einen Termin für die Zystoskopie, sogar schon Anfang Januar.
Jetzt bin ich gespannt, was dabei rum kommt.

Was mir scheinbar ebenfalls hilft ist Ceterizin und der Verzicht auf besonders histaminhaltige Lebensmittel, habe ich durch Zufall festgestellt.

Scharfes Essen sollte ich wohl auch noch meiden, gestern mal schön scharf gegessen und heute nur Ärger mit der Blase. :blush:

Bis denn

Guido

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24 Nov 2021 18:20 #13 von MichaelDah
Hallo Ciajaeg,

also ich denke wenn es wirklich IC ist, dann merkst du das. Es fühlt sich an als wenn du ständig eine böse Blasenentzündung hast. Ich hatte den Spaß auch und hab mich fast ein Jahr mit übelsten Schmerzen geplagt. Geholfen hat bei mir eine komplette Ernährungsumstellung (jedenfalls was die Schmerzen anging). Bevor du eine Zystoskopie machen lässt würde ich dir empfehlen eine genaue Urin Untersuchung machen zu lassen. Manchmal ist es nämlich gar keine IC sondern eine verkapselte Infektion. Darüber hinaus gibt es im Urin Marker die Aufschluss über die Wahrscheinlichkeit eines Blasenwand Defektes geben. Das bekommt man aber nicht mit dem 0815 Labor raus, was da sonst gemacht wird.

Ich weiß nicht ob ich es verwechsle - aber hattest du dir nicht schon eine Botox Injektion? Soweit ich weiß wird das mit Kamera Kontrolle gemacht - damit sollte man eigentlich auch Läsionen erkennen (wenn es denn welche gibt)

Mehr infos bekommst du zu dem Thema hier:

www.ica-ev.de

Wenn du Englisch lesen/schreiben kannst würde ich dir auch dieses Forum empfehlen:

cobf.websitetoolbox.com .

das ist das Forum von Bladder Health UK. Die befassen sich u.a. genau mit dem Thema und haben auch viele Informationen.

viele Grüße
Michael

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25 Nov 2021 09:49 - 25 Nov 2021 10:24 #14 von Ciajaeg
Hallo Michael,

vielen Dank für die Hinweise.

Ich hatte noch nie eine Blasenentzündung, zumindest bin ich wegen so was noch nie zum Arzt gegangen. Vor einem Jahr hatte ich oft ein starkes Brennen in der Blase mit extremen Harndrang, ohne dass Urin vorhanden gewesen wäre, ich habe mir aber nichts weiter dabei gedacht und es einfach ignoriert. :blush:

Das war vermutlich nicht so clever, allerdings bin ich zu dem Zeitpunkt ja schon zwei Jahre wegen starken Schmerzen bei Harndrang oft aufs Klo gerannt.
Kurz danach kam ja auch die erste Panne, ein Urintest ist mehrfach gemacht worden, aber nur ein einfacher vermute ich.
Durch den Verzicht auf Koffein und Kohlensäure haltige Getränke ist der brennende Schmerz verschwunden, es blieb aber der starke Schmerz bei einer Blasenfüllung über 250ml, wenn dann auch noch die Blase krampft, verkrampft sich der Beckenboden mit, was extrem weh tut, wenn ich diesen dann versuche zu entspannen, um die Schmerzen zu lindern, habe ich manchmal nur noch Sekunden, bevor ich es nicht mehr halten kann. Wenn ich das nicht mache, gehe ich aber vor Schmerzen regelrecht in die Knie. Mit dieser Beschreibung konnten die Urologen leider nichts anfangen, nur die Frau vom "Biofeedback" meinte direkt, das würde sich nach IC anhören, was sie aber noch nie bei einem Mann als Patienten hatte.

Die Botox-Behandlung steht für mich im Raum, aber nach der Erfahrung mit der Kombi Kentera und Betmiga und dem daraus resultierendem Harnverhalt ist es wohl sehr wahrscheinlich, dass ich nach einer Botox-Behandlung nur noch mit ISK die Blase entleeren könnte. Ich wäre dazu bereit, aber nur, wenn sicher ist, dass damit auch die Schmerzen zumindest signifikant vermindert werden.

Da die Untersuchung in der Kontinenz-Klinik statt findet, gehe ich davon aus, dass wieder ein "besserer" Urintest gemacht wird, wie auch vor der Urodynamik.

Die Wahrscheinlichkeit eine IC zu haben, wenn bereits ME und Fibromyalgie vorliegt ist extrem erhöht. Das ich auch noch einen Reizmagen und Reizdarm habe, erhöht die Wahrscheinlichkeit noch einmal erheblich.

Es ist trotzdem nur eine Idee von mir.

Ich bin bereits mit ME (CFS) und Fibro ein zumindest kleines "Zebra", denn beide Erkrankungen gelten als "Frauenkrankheiten", bei der IC ist das Verhältnis 1:10, als noch extremer, ich bin mir dessen völlig bewusst, aber es würde vieles erklären, die neurogene Störung und auch die Probleme mit der LWS sind ja Fakt und kämen halt dazu, eine IC alleine führt normalerweise nicht zur Inkontinenz.

"A subset of interstitial cystitis (IC) patients also have fibromyalgia (FM), a chronic pain disorder with a multitude of symptoms. Although 80 to 90 percent of those affected are women, men and children can have fibromylagia, too. [...]
The theory is that chronic pain actually changes the brain’s sensitivity to pain, making people feel pain from stimuli that would not normally be painful. FM patients seem to have changes in nerve-signaling chemicals and nervous system-related hormones."


"A small subset of interstitial cystitis (IC) patients also have chronic fatigue syndrome (CFS). Though most at-risk group for CFS appears to be women, CFS strikes people in every age, racial, ethnic, and socioeconomic group."


Fakt ist aber auch, dass meine Blase extrem reagiert, wenn ich z.B. Orangensaft trinke, oder eine normale Tasse Kaffee - man vergisst schnell, wie stark Schmerzen sein konnten.

Aber vermutlich ist eine Blasenspiegelung generell mal eine gute Idee, ist noch nie gemacht worden und gehört auch zu der üblichen Diagnostik-Routine. Die Frage ist für mich aktuell eher, ob die vorhaben die Blase zu dehnen, dann davon haben die nichts gesagt.

Ich habe hier viele Informationen dazu gefunden:

www.ichelp.org/about-ic/associated-condi...ic-fatigue-syndrome/

Ist aber glaube ich in den USA angesiedelt und die amerikanische Variante von ICA-EV - die Infos sind aber umfangreicher auf den englischen Seiten.

Das Englische Forum sehe ich mir auf jeden Fall mal an, danke dafür.

Bis denn

Guido

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25 Nov 2021 23:06 #15 von MichaelDah
Hi Guido,

also nach dem zu Urteilen, was ich so mitbekommen habe ist der Kalium Test und die Blasendehnung wohl nicht mehr ganz Stand der Wissenschaft. Viele berichten das Botox auch bei IC Symptomen geholfen hat - andere von Berichten von Blasenspülungen.

Letztere haben sich auch bei mir als hilfreich erwiesen - allerdings war das bei mir wahrscheinlich auch keine "echte" IC. In meinem Fall war die GAG Schicht geschädigt und hat sich nicht regeneriert (vermutlich wegen meiner Diabetes). Diese Problem ließ sich tatsächlich mit den Spülungen beheben die dazu geführt haben, dass die Krämpfe jetzt nicht mehr weh tuen. Die Unterleibs und Beckenboden Schmerzen waren bereits mit der Ernährungsumstellung die ich auch wegen der Diabetes gemacht habe verschwunden.

Ich kann gut verstehen, das du Botox ablehnst. Für mich ist das z.Z. auch keine Option, denn ich hatte den Mist damals durch eine verschleppte Blasenentzündung bekommen. Die Möglichkeit, dass ich mir durch ISK wieder eine Entzündung einfange und das ganze dann von vorne losgeht, ist für mich eine echte horror Vorstellung. Die Inkontinenz ist - verglichen mit den Problemen die ich davor hatte eigentlich fast banal.

Jetzt hoffe ich, dass wenigstens meine Prostata nicht so schnell weiter wächst. Das Kontinenz Problem versuche ich z.Z. mit simpler "Physik" anzugehen. Ich denke, wenn ich meinen BMI vom 29 auf 25 runter bekomme dann drückt auch nicht mehr so viel von oben und die Blase und die Nerven sind entspannter außerdem mach ich jetzt wieder Beckenboden Training in der Hoffnung es dann noch etwas länger einhalten zu können. Mit dem Tamsulusin das ich z.Z. nehme kann ich da ja auch eine Wirkung sehen. Mit dem Zeug kann ich durchschlafen und es passte jetzt etwas mehr in die Blase rein als vorher. Das ist im Prinzip auch das was der Doc dazu gesagt hat. Wir wollen das jetzt mal eine weile versuchen und schauen ob sich die Nerven dann mit der Zeit wieder erholen. Vielleicht hab ich ja Glück und Tamsulusin + Gewichtsreduktion löst das Problem. Wenn nicht muss man halt weiter probieren...

viele Grüße
Michael
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26 Nov 2021 11:07 - 26 Nov 2021 11:10 #16 von Ciajaeg
Hi Michael,

ich lasse mich da bei der Blasenspiegelung einfach mal überraschen, die Blasendehnung steht noch im aktuellen Protokoll unter Narkose für die Diagnose von IC drin, da nur so die Blutungen festgestellt werden können. Inwieweit das aber nun wirklich notwendig ist, keinen Plan, vielleicht machen die das auch nur, wenn bei der "normalen" Spiegelung etwas auffällig ist.

Ich bin dem Botox gar nicht abgeneigt, die Frage ist eher, was mich weniger im Alltag einschränkt, ein bis zwei ungewollte Miktionen am Tag, wenn ich außer Haus bin, oder sechs bis acht mal ISK am Tag. Aktuell tendiere ich dazu zu sagen, es ist besser so, wie es jetzt ist, das würde ich aber von der potentiellen Schmerzreduktion abhängig machen. In einem amerikanischen Forum sind zwei Männer (bei IC ) völlig überzeugt davon, einer strikt dagegen, wie immer eigentlich. ;)

Ich muss aber auch sagen, dass es im Vergleich von vor einem Jahr erheblich besser geworden ist, als Gesamtpaket, die Inkontinenz eher nicht, aber der Rest ist besser geworden. Im Dezember setzte ich das Betmiga ab, da bin ich gespannt, wie sich die Situation dann darstellt.

Die Gefahr einer Blasenentzündung bei ISK hatte ich jetzt noch gar nicht mit berücksichtigt. :dry:

Beckenboden-Entspannung-Physiotherapie habe ich ja gemacht und mache es sehr regelmäßig alleine weiter, schaden wird es sicher nicht.
Gleiches gilt für das TENS, das werde ich auch weiter machen, ist jetzt nicht so der Aufwand, auch wenn ich die Erfolge nicht messen kann.

Den BMI zu senken ist sicher keine schlechte Idee, da hatte ich glaube ich mit Heribert schon einmal drüber geschrieben, bei mir passiert das aktuell praktisch ohne mein Zutun, wegen der Magen-Darm-Probleme, zwar langsam, aber stetig seit März ca. 1 Kg im Monat.
Bis ich damit auf einen BMI unter 30 komme dauert es aber noch eine Weile, ;) - aktuell liege ich bei 33,2, allerdings ist mein KFA nur 22% - der BMI ist also nicht ganz passend bei mir, aber erkläre das mal einem Arzt.

Bis denn

Guido

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