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Hypokontraktile Blase und kaum Harndrang

20 Mai 2021 21:10 #1 von Erdbeere
Hallo an Alle,

ich bin schon seit einigen Monaten stille Mitleserin, da sich aber nun meine Lage immer mehr zuspitzt und mich nun ziemlich die Verzweiflung packt hoffe ich hier Rat und Zuspruch zu finden.

Zu meiner Geschichte:

Ich bin 33 Jahre, weiblich, habe 2 Kinder und habe seit der Geburt meines Sohnes im Jänner 2020 eine Blasenentleerungsstörung die erst 1 Jahr später, also Anfang 2021, erkannt wurde.

Begonnen hat es das ich nach der Geburt, meinen Harndrang wahrscheinlich erst sehr spät wahrgenommen habe. Mir ist das eigentlich nicht recht aufgefallen, schon, dass da immer sehr viel kommt, aber ich hab da halt nicht so drauf geachtet im Alltag mit 2 kleinen Kindern...
Irgendwann kamen Unterbauch-Schmerzen dazu... Die ersten Besuche bei den Ärzten brachten keine Erkenntnisse (ich wurde aber auch bei jedem nur abgefertigt, nicht genau untersucht). Irgendwann ist dann doch mal aufgefallen, dass meine volle Blase Gefühl bei 1 Liter liegt.
Mittlerweile habe ich Urodynamik hinter mir mit Diagnose Hypokontraktile Blase. Der Grund warum ich noch „relativ gut“ entleere (ca. 100 ml Restharn) ist, dass ich meinen Beckenboden (dank 2 Geburten) extrem gut locker lassen kann (habe leider dazu noch eine Blasensenkung).
Mein großes Problem ist aber, dass es bei mir immer wieder zu Überdehnungen kommt, da mein Harndranggefühl fehlt bzw. erst sehr spät kommt und sich manchmal meine Blase aber extrem schnell füllt. Manchmal 500ml in nicht mal 1 Stunde und das zB nach dem Aufstehen, Wasserlassen und nur 125 ml Flüssigkeitszufuhr. Und dann trink ich einen 1/2 Liter oder mehr und es sammeln sich in 2-3 Stunden nur 150ml an.
Das macht das ganze nach der Uhr zur Toilette gehen auch so schwierig bei mir. Irgendwie hab ich ein ziemliches Problem mit dem Wasserhaushalt, woher kann das kommen?!

Mittlerweile bin ich an der Uniklinik Innsbruck zur Elektrostimulation leider ohne Erfolg. Zuerst hatte ich das Gefühl es bringt was, aber dann hatte ich während der Stimulation 2x eine satte Überdehnung (800ml und die haben mich nur mit 250ml aufgefüllt und ich hatte zuvor extra nix getrunken) und seit dem ist Restharn wieder mehr und Blasengefühl ganz im Keller.

Irgendwie komm ich aus der Miesere nicht mehr raus und natürlich kam auch das Thema ISK zur Sprache. Was für mich eine absolute Horrorvorstellung ist. Ich bin 33 und soll vielleicht den Rest meines Lebens kathetern?!? Allein schon der Gedanke, mir reicht das momentane tägliche kathetern in der Klinik schon leicht...
Ich denke mir was für Einschränkungen, das alles mit sich bringt, oder liege ich da falsch?
Kann mir hier jemand die Angst nehmen, auch wenn ISK (morgen ist Gespräch mit der Ärztin) nun spruchreif wird, kann ich dann doch noch ein einigermaßen normales Leben führen, ich reise viel, bin mit Kinder viel in der Natur, ein geselliger, extrovertierter Mensch, ...
Mittlerweile leide ich so sehr unter der Situation auch mein Partner und meine Kinder, weil „die Mama immer so traurig ist“...
Vielleicht kann mir hier jemand Hoffnung geben, dass ein Leben mit ISK auch gut zu meistern ist und es irgendwann ganz normal wird für mich werden kann...

Und was ich auch gerne noch wissen möchte, gibt es noch Hoffnung auf ein wiederkehrendes Blasengefühl, ich habe ja von den Beiträgen von Johannes gelesen, dass die Elektrostimulation für das Blasengegühl gut geholfen hat...
Kann ich hier noch hoffen, hatte jetzt 10 Einheiten, leider 2mal mit Überdehnung und wurde somit quasi wieder auf 0 befördert.
Die Klinik meint ich könnte ja in einem 1/2 Jahr nochmals einen Versuch starten mit Elektrostimulation...

Ich bedanke mich jetzt schon fürs Lesen, eure Zeit und freue mich auf Antworten.

Liebe Grüße

Erdbeere

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21 Mai 2021 11:19 #2 von Blinki
Hallo Erdbeere.
Erst einmal möchte ich dir einen guten Morgen wünschen und dich virtuell in den Arm nehmen. ( natürlich nur wenn ich darf )
Aus deinen Zeilen lese ich sehr viel Traurigkeit und Überforderung heraus.
Ich bin aber ein Mann und anatomisch schon etwas anders gebaut.
Du fragst dich nun grade warum ich es explizit anführe. Ich habe meine Inkontinenz schon weit über 20 Jahre. Ebenso habe ich auch Probleme mit Restharn und Überlaufblase. Um meine Nieren nicht zu schädigen,(hier spreche ich den Rückstau in den Nieren an), und die Blase komplett leer zu bekommen musste ich auch Kathetern. Bei uns Männern ist es ja einfacher da wir den Eingang einfach so legen können wie wir es grade brauchen. Okay, das ist bei einer Frau nicht möglich. Natürlich bedarf es Übung. Aber wenn du es erst einmal „im Schlaf“ beherrscht dauert es marginal nur etwas länger, wie ein „normaler“ Toilettengang.
Aber dafür muss auch eine Akzeptanz der Situation da sein.
Du stehst dir etwas selber im Weg. Ich kann mir natürlich vorstellen das du als junge Frau erst einmal vor den Kopp gestossen bist, aber du bleibst doch die selbe Person.
Ebenso hast du geschrieben das es schwer ist nach der Uhr auf die Toilette zu gehen. Dieses habe ich auch probiert und genau das gleiche erlebt wie du. Grund hierfür ist einfach das deine Nieren nicht immer gleich und stetig Urin produzieren. Bei mir liegt es an einer Nervenschädigung, so das die Zusammenarbeit mit Blase und Nieren gestört sind. Auch habe ich dann alle 4-5 Stunden mich Kathedert. Mal habe ich üBer 700ml heraus geholt, mal nur 50 ml. Ich bin bald wahnsinnig geworden und wollte es von meinen Urologen wissen warum es so ist. Dieser hat es halt mit den Nerven erklärt.
Nun frage ich mich sind den schon neurologische Untersuchungen bei dir gelaufen ? Bevor du ein Simulator in Betracht ziehst, werden die Ärzte das Pferd von unten aufsatteln. Wie gesagt, ich lebe mit meiner Inkontinenz und dessen Einschränkungen sehr gut. meine Frau steht zu mir, wir gehen auf Reisen und auf Partys. Also alles ganz normal. Ebenso wissen meine Freunde und Freundeskreis Bescheid das ich halt etwas länger auf der Toilette brauche. Ebenso das ich eine Tasche mit meinen Inkos etc. mitnehme.
Aber wenn ich ehrlich bin, habe ich auch zuerst mit mir gehadert und wollte es nicht akzeptieren. Bin nicht mehr heraus gegangen und habe mich komplett zurück gezogen. Bis ich meine jetzige Frau getroffen habe und sie mir gezeigt hat wie schön das Leben, auch mit einer Inkontinenz ( Windeln und Katheder) sein kann, auch ein erfülltes sexuelles Leben haben kann.

So liebe Erdbeere, ich hoffe ich konnte dir ein wenig helfen und wenn du weitere Fragen hast. Immer zu.
Lieben Gruß aus Bremen
Marcop

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21 Mai 2021 11:23 #3 von Blinki
Hallo Erdbeere.
Ich habe noch einen kleinen Nachtrag zu den Beitrag von mir.
Ich habe nun einen Bauchdeckenkatheder, da ich in den Händen Spastiken bekommen habe.
Ich wollte nicht von meiner Frau oder einen Pflegedienst abhängig sein und meinen Alltag alleine und ohne Hilfe meistern.
Wichtig war mir meine Selbständigkeit.

Lieben Gruß
Marco

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21 Mai 2021 12:41 - 21 Mai 2021 12:43 #4 von matti
Hallo Erdbeere,

ich glaube nicht, dass sich deine Blase innerhalb von nur einer Stunde um einen halben Liter füllt. Vielmehr ist zu vermuten, dass deine Restharnwerte doch deutlich höher ausfallen, zumindest zeitweise.

Du berichtest von einer erkannten Blasensenkung. Was wurde da schon unternommen? In leichten Fällen kann konservative Therapie, hier vor allem das Beckenbodentraining, Linderung schaffen. Häufig bedarf es aber einen operativen Eingriff, um die natürlichen Strukturen und die natürliche Anatomie wieder herzustellen. Eine Blasensenkung kann sowohl für Sensibilisätsverlust als auch für Restharn verantwortlich sein.

Diese Forum ist voll von Berichten Betroffener, die sich den Selbstkatheterismus ähnlich wie du als Horror vorstellten. Fast immer korrigieren und relativieren sich die Anwender nach einigen Wochen der Anwendung. Oftmals kommt es zur immer gleichen Aussage: "Ich habe das Selbstkatheterisieren in meinen Alltag integriert, es gibt kaum einen Unterschied zur "normalen" früheren Miktion mehr". Das erst einmal Skepsis herrscht ist völlig verständlich.

Ich kann dir aber versichern, dass Befürchtungen relativ unbegründet sind. Mit der Routine wächst die Normalität.

Gruß
Matti

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21 Mai 2021 14:20 #5 von hippo80
Hallo Erdbeere.
Ich bin einevon jenen, die sich das dauerhafte Katheterisieren überhaupt nicht vorstellen konnte und v.a. wollte. Bei mir war von Anfang an die Notwendigkeit des Katheterisierens durch den Pflegedienst notwendig. Ich habe damals mit meiner Urologin eine Probezeit von 3 Monaten vereinbart. Es kam mir unvorstellbar und unendlich lange vor. Und dann??? Nach 4 Wochen war es Normalität. Heute gehört es für mich dazu wie Zähneputzen und Essen. Klar bin ich durch den Pflegedienst zeitlich eingeschränkt. Das wäre ja bei dir nicht der Fall. Man gewöhnt sich wirklich schnell daran und gewinnt auch Lebensqualität. Vielleicht kannst du ja auch eine Art Probezeit vereinbaren.
Was ich noch ergänzen will: Die Katheter in Krankenhäusern waren und sind für mich auch gruselig. Ich nehme auch in Kliniken mittlerweile meine eigenen mit (von denen übrigens alle im begeistert sind). Probier da auch verschiedene aus. Nicht jeder Katheter eignet sich für jeden, genau wie nicht jede Hose zu jedem passt.
Lass dich darauf ein. Sieh es als Notwendigkeit an. Wenn du eine Angina hast, nimmst du Antivbiotika. Wenn das Bein gebrochen ist, benötigst du einen Gips. Und wenn bei dir Blase halt krank ist, dann benötigst du Katheter. Und sie sorgen dafür, dass du als Mama von 2 wundervollen Wesen für sie da sein kannst.
Wenn noch Fragen sind, dann stell sie hier. Es finden sich immer Möglichkeiten.
Alles Liebe, Dani

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21 Mai 2021 21:21 - 21 Mai 2021 21:25 #6 von Erdbeere
Danke für die ausführlichen Antworten von euch allen und vor allem auch für die aufmunternden Worte. Es gibt mir echt Hoffnung, sollte sich das jetzt wirklich in Richtung ISK entwickeln, dass das kein Weltuntergang sein muss.

Ich habe heute leider den Termin in der Klinik auf Mittwoch verschieben müssen, da meine Tochter über Nacht krank wurde. Also werde ich das erst nächste Woche wissen.

@Marco:
Das mit Nerv-Nieren-Blase klingt interessant, welche Nerven sind den da verantwortlich weißt du das zufällig?
Ich bin zwar an der Neurourologie, aber neuologisch untersucht wurde ich noch nicht, dass hat mein niedergelassener Urologe auch schon stark kritisiert...ich werde das nochmals nächste Woche ansprechen, zumal ich ja auch neben meinem oben angeführten Hauptproblem auch andere Symptome habe...
Manchmal krippelt meine Blase, wenn Sie voll ist, je voller je kribbiliger, aber nur an vereinzelten Tagen, ich habe auch ab und an „reine Drangtage“ ich steh am Morgen auf ohne Drang wie immer und nach dem ersten Toilettengang gehts los DURCHGEHEND DRANG und irgendwann entweder im Laufe des Tages oder erst am nächten spür ich 500ml nicht mehr...
Ich bin sogar an so einem Drangtag mal zum Urologen, in der Meinung ich hab da wahrscheinlich Restharn ohne Ende drin und deshalb solchen Drang ABER Blase war leer komplett...
Also da soll noch einer Wissen wann man aufs Klo muss, wenn die Blase leer ist schlägt sie Alarm als gäbs kein Morgen, und ist sie voll, dann stellt sie sich tot...HAHA da musste ich jetzt grad auch mal herzhaft Lachen :-)


@Matti: Das mit der Senkung leistet sicher auch seinen Beitrag zu Situation, vor allem glaube ich auch, dass das irgendwie die Sensibilität stört, zumindest war das sicher auch ein Mit- Auslöser. Lt. Urodynamik hat die Senkung aber keinen Einfluss auf den Restharn. Beckenbodentraining mache ich seit der Geburt schon regelmäßig sogar mit Biofeedback mit Physiotherapie...Aber naja besser wurde es leider auch nicht!
Mit der Füllung der Blase, dachte ich auch, dass die manchmal schnelle Blasenfüllung durch hohe Restharmwerte bedingt ist...aber ich mache ja seit 10 Tagen die Stimulation in der Klinik... die kathedern mich davor komplett aus, haben mich mit 250ml Kochsalz gefüllt und und holten dann nach einer Stunde 1x 650ml, 1x 750ml und einmal sogar 800ml aus mir raus...und ich hatte extra nix getrunken... Irgendwas läuft da mit meinem Wasserhaushalt ganz und gar nicht rund... kann die Stimulation der Blase auch die Nierentätigkeit ankurbeln oder ist das zu weit her geholt?

@Dani
Das stimmt mich zuversichtlich, wenn du schreibst, dass auch dir es so gekraut hat vor den Kathetern und jetzt aber überhaupt kein Problem mehr darstehlt...aber
was meinst du da genau mit der Probezeit?

Liebe Grüße von
einer nicht mehr ganz so traurigen Erdbeere

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21 Mai 2021 22:25 - 21 Mai 2021 22:25 #7 von kleines-engelchen
Hallo Liebe Erdbeere,

erstmal auch Dir ein herzliches Willkommen hier im Forum :)
Deine Geschichte erinnert mich an meine. Ich hatte allerdings keine Geburt, sondern eine OP. Dabei wurden die Nervenbahnen in Mitleidenschaft gezogen.
Zu mir sagte man damals, dies kenne man "nur" bei einer Geburt. Also gibt es da häufiger. Ich hatte nach der OP keinerlei Druckgefühl und konnte nicht wie davor "normal" zur Toilette. Es kam gar nichts.(vielleicht hast du mal meine Beiträge gelesen)? Ich hab auch alles Erdenkliche versucht und ich kann es ganz gut nachvollziehen wie man sich in solch einer Situation fühlt. Und genau das Gleiche war bei mir auch. Ich habe nichts getrunken und dennoch war etwas in der Blase. Genauso auch die Aussage nach der Uhr auf die Toilette gehen, war so schwierig und unverständlich für mich. Ich kam damit gar nicht klar. Und je mehr ich mich verrückt machte mit Trinkmenge und Restharn usw., umso schlimmer wurde es. Dann noch die Aussagen der Ärzte: Man sollte aufpassen die Blase nicht zu überdehnen, dabei aber nicht weniger trinken....Also ich war total überfordert am Anfang. Heute dagegen muss ich sagen, wenn ich so zurückdenke finde ich, waren viele Aussagen sehr verallgemeinert. Man darf nie vergessen jeder Körper ist anders und was am besten hilft, ist bei jedem anders. Alle Medikamente können zwar aber müssen nicht bei jedem wirken. Auch hier habe ich alles Mögliche ausprobiert. Du musst dir vorstellen bei deiner Geburt war ein kleines Lebewesen in deinem Bauch. Dieses Lebewesen brauchte auch Platz. Dabei kann es sein, dass genau dabei die Nervenbahnen gequetscht werden. Dies löst dann solche Störungen aus. Genauso bei einer Op. Im Beckenraum laufen viele Nervenbahnen zusammen. Bei mir hat dies ein Arzt geprüft und festgestellt, dass rechts die Nervenbahnen beeinträchtigt sind. Dies kann sich aber wieder erholen! Und so auch bei DIR! Bezüglich dem ISK, ging es mir auch wie Dir...Es war wie ein Fremdkörper, alleine den Gedanken, noch etwas immer mit auf die Toilette mitzunehmen. Alle schauen dann bestimmt ,wenn jemand sieht, dass ich mit einer Tasche mit auf das WC gehe. Ich tat mich mega schwer. Bzw. machte es mir selbst schwer. Heute sage ich ...oh mann, der Kopf kann soviel bewirken! Es war damals echt Übungssache,(Kopfsache) ich hatte am Anfang 12x den ISK verwendet. Es war mega viel, da ich immer dachte, die Blase ist nicht leer. Aber ich war früher niemals 12 x auf der Toilette. Im Gegenteil. Ich versuchte mich zu erinnern , wie war es zuvor. Und mit der Zeit hatte sich auch die Blase erholt. Zum einen hörten die Hohen Werte auf und dann benutzte ich nur noch 6x ISK. Ich hatte auch alles ausprobiert, Elektrostimulation, Physio, Beckenbodentraining, Akkupunktur, Übungen nach Pohl, Biofeedback...alles was mir angeboten wurde, habe ich getan. Und es wurde besser. Aber was mir ganz arg geholfen hat, war , Geduld und Zeit. Genau das, was man nicht hat bzw. haben will. Gib Dir und Deinem Körper Zeit.

So jetzt wurde mein Beitrag aber lange.....Aber gerne kannst du dich melden und wenn du Fragen hast. einfach fragen! Und nicht vergessen, positiv denken
und nicht aufgeben.

Liebe Grüße Simone
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22 Mai 2021 10:08 #8 von hippo80
Hallo Erdbeere.
Mit Probezeit meine ich einen Zeitraum in dem du es mit dem ISK versuchst. Solltest du dich wirklich nicht daran gewöhnen oder du darunter leiden, es anwenden zu müssen, werden mir dem Arzt andere Optionen besprochen. Meine Urologin (Oberärztin in unserer Uniklinik) hat mich immer darin bestärkt, dass wir zusammen schauen. Aufgrund zahlreicher großer und tiefer Narben wäre ein suprapubischer Katheter schwierig geworden. Sie hat mir aber immer gesagt, dass wir es versuchen wenn das Katheterisieren wirklich gar nicht geht. Diese Sicherheit hat mir sehr geholfen. Ich habe mich ernstgenommen gefühlt und an der Entscheidung beteiligt, dass sind 2 Dinge die mir unheimlich wichtig sind. Wenn ich jetzt 1x im Jahr bei ihr zur großen Kontrolle bin, lachen wir herzhaft über meine damaligen Ängste und Befürchtungen.
Ich wünsche dir, dass ihr eine Entscheidung treffen könnt, die sich gut für dich anfühlt.
Alles Liebe, Dani
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23 Mai 2021 12:04 #9 von Erdbeere
Hallo Simone,

danke für deine Antwort!
Ich merke in deinen Schilderungen, dass wir uns da sicher sehr ähnlich sind bzw. waren.

Ich mache mich auch total verrückt, seit dass ich weiß, dass ich eine überdehnte Blase hab und es geheißen hat ich soll alle 2 Stunden aufs Klo. Ich bin jedes Mal wenn 2 Stunden rum waren und es kam nichts auf dem WC, nach 10 Minuten wieder, dann wieder, presste verzweifelt 2 Tropfen raus...dann später schossen auf einmal wieder nach 2 Stunden Unmengen aus mir raus, so dass ich darauf wieder und wieder ging, dass ich ja nicht zu voll werde!

Und es wurde anstatt besser, schlimmer viel schlimmer...manchmal saß ich auf dem Klo und wusste nicht mehr was ich jetzt machen soll, wie man Wasser lässt?!?

Ich weiß, dass ich mich in der Hinsicht mehr entspannen muss, und mein Kopf in dieser Sache mein größtes Problem ist, aber es fällt mir wahnsinnig schwer, zudem ich mit Kindern, Schlafmangel, Arbeit, anstehendes Bauvorhaben, etc. so schon ziemlich an meiner Belastungsgrenze bin und dann macht auch noch die Blase schlapp.
Zumindest erhoffe ich mir aber dahingegend vom ISK wenigsten mal die Erleichterung und Sicherheit, die Blase ohne Gemurkse und Gepresse komplett leer zu bringen.
Wobei ich mir auch vorstellen kann, dass das ähnlich ablaufen könnte wie bei dir Simone, mit xMal kathetern, weil es könnt ja noch was drin sein ;-)

Aber es hilft mir die Aussicht, dass sich die Dinge erholen können bzw. wenn nicht, dass für Betroffene das kathetern so normal wird wie Zähneputzen.

Obwohl mir ja gesagt wurde, dass meine Senkung nicht für den Restharn verantwortlich ist, kommt mir dennoch vor, wenn ich mein Pessar trage, dass die Entleerung besser funktioniert. Mein niedergelassener Urologe hat mir das so erklärt, dass die Blase dann schön hoch steht die Harnröhre steiler wird und wenn Frauen gut locker lassen können, „rinnt es quasi von selbst“ auch wenn der Blasenmuskel schwach ist. Deswegen werde ich hier sicher auf längere Sicht eine Korrektur anstreben.

Liebe Grüße
Erdbeere

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23 Mai 2021 21:39 - 23 Mai 2021 21:41 #10 von kleines-engelchen
Liebe Erdbeere,

jetzt muss ich etwas schmunzeln, genauso ging es mir auch. Ich überlegte, wie kann ich Wasser lassen. Und am Anfang kam ja nichts gar nichts. Es wurde aber "Gott sei Dank" immer besser. Es folgten Tröpfchen wie bei dir :) Da dachte ich dann, ok, schon mal ein kleiner Anfang und der Urin findet also wieder den Weg.
Bezüglich dem ISK hatte ich damals eine ganz liebe Frau vom Homecareservice bei mir zu Hause. Mir wurde es erst in der Klinik auf dem WC gezeigt. Aber da dachte ich nur "O Gott" wie soll das gehen. Zu Hause habe ich am Anfang unzählige Katheter gebraucht und verbraucht. Oftmals ging gar nichts. Aber wie geschrieben , als dann die nette Dame aus Hamburg kam und mir in aller Ruhe in meiner gewohnten Umgebung alles zeigte und Mut machte, habe ich gedacht, okay, die Blase braucht jetzt meine Hilfe und ich helfe Ihr. Na ja, was soll ich schreiben, es dauerte schon lange, bis wir Freunde wurden. :lol:
Aber je mehr ich mich wehrte, desto schwierige hatte ich es. Ich erinnere mich noch ganz genau. Ich hatte damals immer Angst ,wenn ich unterwegs war, dass ich es nicht hinbekomme mit dem ISK, ich mich verkrampfe oder so. Ich habe mich immer gut vorbereitet. Habe einen Spiegel mit Lämpchen gekauft, diesen hatte ich in einem kleinen Kulturbeutelchen mit den ISK, OCTENISEPT Spray und Feuchttücher. Das passte immer perfekt in die Handtasche. Und dann ging es los. Ich war auf Feste, Partys und sogar auf dem Cannstatter Wasen in Stuttgart. Dort hatte ich dann mal alle Sorgen vergessen wollen und ich hatte einen wunderschönen, feucht fröhlichen Abend. Und hey, was soll ich schreiben, selbst da hat es geklappt mit dem ISK. ;) Ich will dir einfach damit sagen, dass es immer darauf ankommt, wie man alles im Leben sieht und draus macht. Oftmals ist es die Angst vor dem Ungewissen und dem "neuen" immer Stärker als es dann wirklich ist. Wir Menschen sind halt einfach Gewohnheitstiere und sobald mal etwas anders oder nicht gewohnt ist, bekommt man Angst, Zweifel. Hiermit will ich dir einfach nur etwas MUT machen :) Mein Lebensmotto war schon immer: Es gibt immer, immer, immer eine Lösung !
Ich schick Dir auf diesem Wege ganz viel Zuversicht, Mut, Gelassenheit.

Ganz liebe Grüße und bei Fragen , einfach fragen.

Simone

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