Hallo ihr lieben

gleich mal zu meinem problem: wie mein nick ja schon vermuten lässt bin ich seid oktober 2010 besitzerin eines pouches. meinen dickdarm habe ich wegen einer cu im austausch in der klinik gelassen . januar hatte ich dann meine rückverlagerung des stomas. vorausgegangene untersuchungen ergaben einen intakten schließmuskel.
gleich nach der rv fing es an das ich meinen stuhl nicht wirklich halten konnte. die häufigkeit lag bei ca. 15 mal in 24 std. nachts ging es immer mehrmals in die hose.
ich hielt es für die ganz normalen anfangsschwierigkeiten. als die stuhlgänge aber richtung 30 gingen fing ich an mir sorgen zu machen. wieder zurück in die klinik. dort wurde dann meine erste pouchitis festgestellt. naja.....ich ( und auch die ärzte ) sah darin natürlich den grund für meine inkontinenz. nach mehreren antibiotikawochen und zusätzlich budenofalk hatte ich den eindruck das es ausgestanden sei. zwischendurch gab es tage da war meines erachtens auch alles in ordnung.
irgendwie hatte ich mich aber einfach nur daran gewöhnt. eintretendem stuhldrang wurde schnellstmöglich nachgegeben. nachts mußte ich auch nur noch 1 mal.
meist schaffte ich es irgendwie rechtzeitig. ab und an habe ich aber von dem stuhldrang nichts mitbekommen, so das ich erst wach wurde als es schon zu spät war.
auch das schob ich auf die "das muß sich erst noch einspielen" -schiene.
anfang april hatte ich nochmal eine pouchoskopie. alles in ordnung. keine entzündung mehr vorhanden. super...die inkontinenz war aber noch da.
laut doc wären wohl meine nerven durch die op in mitleidenschaft gezogen. der chirurg schlug vor mir einen darmschrittmacher einzusetzen. müsste ja nicht für immer sein. mit der zeit könnte es auch von alleine besser werden. da ich davon noch nie was gehört hatte... erstmal nein danke. ich gab meinem körper noch ein paar monate zeit sich zu regenerieren. irgendwie wird es aber nicht besser. eher schlechter. mitlerweile merke ich das mir die sache doch sehr zu schaffen macht. irgendwie dreht sich alles nur um die toilettenfindung. zusätzlich habe ich auch probleme es zum geschlechtsverkehr kommen zu lassen. hab total angst das mir dann ungewollt stuhl abgeht.
abends mal raus gehen verkneife ich mir. zur arbeit bin ich immer mit einlagen, feuchten toilettenpapier und ersatzwäsche bewaffnet.
so...und nachdem ich euch schon so zugetextet habe mein anliegen; ich habe am montag einen termin beim chirurgen. bis dahin habe ich 14 tage buch über mein stuhlverhalten geführt. Ich hätte gerne eure einschätzung, erfahrung, tips und alles was eure finger so hergeben. sollte ich es mit dem schrittmacher versuchen?
gibt es noch andere alternativen?
achso....mein stuhl ist zu 90 % fest, sollte es doch mal etwas dünner werden werfe ich mir ein paar loperamid ein. denn ja dünner der stuhl umso schlimmer die inkontinenz. bei festem stuhl gehe ich zwar auch so 8 bis 10 mal zur toi, aber die chance das ich es rechtzeitig schaffe ist bedeutend höher. mein pouch entleert sich nie vollständig in der hose. mehr so klecksmäßig. aber wer keinen dickdarm mehr hat weis wie sehr ein dünndarmstuhl brennen kann.
sollte jemand bis zum ende gelesen haben....alle achtung!
soweit
alles liebe

eure pouchi

Hallo Pouchi,

ich habe deinen ausführlichen Bericht gelesen. Bei deinen Vorerkrankungen und Operationen kann und möchte ich jegliche Therapieoption nicht beurteilen. Ich denke, dies ist für jeden medizinischen Laien auch nicht angebracht.
Die Frage ist, wie gut fühlst du dich bei deinen behandelnden Arzt aufgehoben. Besteht ein Vertrauensverhältnis? Wenn du dies für dich positiv beantworten kannst, ist dies schon mal keine schlechte Vorraussetzung.
Oftmals wird bei Stuhlinkontinenz zur Irrigation geraten. Allerdings bin ich mir nicht sicher, ob bei fehlenden Dickdarm diese Option überhaupt besteht. Dies müsste dein Arzt beurteilen können.
Informationen zur Sakralnervstimulation findest du beispielsweise auf der Seite des Herstellers: http://www.medtronic.de/erkrankungen/ue ... /index.htm

Auch hier im Forum finden sich eine ganze Menge Berichte, meist unter den Stichwörtern (Suchfunktion) Blasenschrittmacher oder Neurostimulation (Nicht beirren lassen, dass Prinzip und auch das Gerät unterscheidet sich nicht, egal ob Blase oder Darm!).

Kann Dir leider nicht mehr Informationen geben.

Gruss

Matti

hallo matti

danke fürs lesen.
sowas habe ich mir schon fast gedacht. ist halt ne komplizierte kiste.
die irrigation kommt übrigends ohne dickdarm nicht in frage. ( leider )
schätze das hier nicht viele unterwegs sind die vllt. ähnliche probleme nach besagter op haben. das wäre irgendwie meine hoffnung gewesen.
was die sacrale neuromodulation angeht bin ich schon informiert. was mir fehlt sind erfahrungsberichte. die kann ich irgendwie nirgends finden.
da hab ich glaube ich schon sämtliche in frage kommenden foren durchforstet. nichts.
werde euch aber auf dem laufenden halten. wer weis...vllt. findet ja mal ein ähnlicher "fall" hierher.

schönes wochenende

pouchi

Hallo pochi,
die Lebenssituation, die du da beschreibst, kenne ich sehr gut, Wenn auch bei mir eine
andere Ursache zu Grunde liegt. Die Beschwerden sind ja doch meistens ähnlich, auch
wenn die Erkrankung eine andere ist.

Ich dachte so spontan, vielleicht kann dir dein Arzt oder eine Fachklinik einen Kontakt
zu einem Menschen herstellen, der diesen Weg schon gegangen ist, wenn du im Internet
keinen Betroffenen zum Erfahrungsaustausch finden kannst.

Ich wünsche dir alles Gute und hoffe, du findest eine Möglichkeit, wieder mehr
Lebensqualität zu erlangen.

Lieber Gruß
Seestern

Halli Hallo.

Ich habe mir deinen Beitrag komplett durch gelesen. Ich kann dir ein bisschen, von mir erzählen.
Denn ich habe demnächst eine Transplantation, für diesen Schrittmacher.
Dafür muss ich leider auch ein bisschen ausholen und ich hoffe, dass der Text nicht zu lange wird und wenn doch, dann tut es mir leid.
Durch die Geburt meines Sohnes (im Jahre 2007), die nicht ganz so gut verlief wurde leider mein Schließmuskel beschädigt.
Im Jahr 2008 habe ich gemerkt, dass ich den Stuhlgang nicht halten kann, ob flüssig oder fest. Damit fing für mich der Spießruten lauf erst richtig an.
Von da an, hat sich mein Leben total geändert. Ich bin nie wieder irgend wo hin gefahren, wo ich nichts dabei hatte. Ich habe mir weite Reisen, Ausflüge, Abendausgänge und all das was Spaß machte erspart. Bis ich zum Arzt bin, dauert eine weile Überwindung, es wahr mir einfach sau peinlich.
Als ich mich dann aufgerappelt hatte, bin ich dann von einem Arzt zum anderen gelaufen. Bis ich dann letztendlich, an einem Arzt kam, der die Stuhlinkontinenz feststellte und mich an ein Kh nach Recklinghausen verwies. Dort wurde festgestellt, dass ein großes Stück von dem Schließmuskel fehlt und sie wollten ihn rekonstruieren.
Also hieß es 8 Tage dafür in Karenz und hoffen, dass alles gut wird. Leider, hat das bei mir nicht geholfen und ich hab's dann eine Weile schleifen lassen, weil ich so über das Ergebnis geknickt war, dass ich keine Kraft mehr hatte - zum kämpfen. Wir sind in der Zeit umgezogen und so habe ich hier mir eine neue Klinik gesucht, die sich auf Stuhlinkontinenz spezialisiert hat.
Also wieder alles von vorne, die ganzen Untersuchungen über mich ergehen lassen. Bis sie mir dann, die Skalennervstimulation vorgeschlagen haben.
Das ist jetzt ungefähr eine Woche her. Links und rechts werden die Elektroden eingepflanzt, die dann getestet werden, welche Seite besser ist. Die Kabel werden dann an ein Test- Gerät, dass man dann höher oder niedriger einstellen kann gelegt. Dazu muss man 5-6 Tage im Krankenhaus bleiben und 5-6 Tage nimmt man das Gerät mit nach Hause.
Um ehrlich zu sein. Ich war ein neuer Mensch. Ich konnte den Drang zum Stuhlgang spüren, ich hatte nichts mehr in den Binden, konnte rechtzeitig auf Toilette und war einfach ein neuer Mensch. Ich bin in Geschäften rein gelaufen, als hätte ich NIE ein Problem gehabt und war einfach wieder ein Mensch ohne Ängste, keine Toilette zu haben.
Wenn ich drüber nach denke, dass ich hier in der Gegend jede Toilette kenne, mir meine Wege zum kaufen einplanen musste, damit ich auch ja eine Toilette hatte, dann kann ich für mich einfach sagen, es ist das schönste Erlebnis gewesen, was ich in letzter Zeit wirklich vermisst habe. Ich habe auch für August einen Termin, für die Transplantation.
Ob es bei dir sinnvoll ist, weiß ich nicht, darüber hinaus mag ich mir kein Urteil bilden wollen..
Fakt ist, was ich dir sagen kann und möchte ist. Bevor dir das Gerät ein transplantiert wird, hast du diese 14 Tage Testphase, in dieser Zeit hast du Kabels hinten am Steißbein, darfst nicht Duschen gehen und das Gerät kann man wunderbar am Gürtel tragen.
In dieser Zeit hast du die Chance, festzustellen ob es funktioniert oder nicht. Daher musst du wie ich auch ein Stuhlgang Tagebuch, vor - wärend und nach der Testphase führen - anhand dieser kann man dann feststellen, ob es sinnvoll für dich ist. Wenn du weitere Fragen dazu hast, werde ich dir so gut es geht davon Berichten.
Du kannst mich auch gerne per PN anschreiben.
Lg Amaira

hallo ihr lieben,

möchte euch nur auf den derzeitigen stand bringen.

der chirurg und ich haben uns darüber verständigt es erstmal mit einer bio-feedback-therapie zu versuchen. kommenden dienstag bekomme ich das gerät und die einweisung dafür. mal schaun ob es was bringt. also erstmal 3 monate bodybuilding für den schließmuskel.
@Amaira: hört sich ja gut an. Freut mich das dir mit der sacralen neurostimulation geholfen werden konnte.
Lässt mich ja hoffen wenn das bio-feedback nichts bringen sollte. möchte auch mal wieder richtig shoppen ohne die angst im nacken es nicht schnell genug bis zur nächsten toi zu schaffen.

soweit

Alles liebe

pouchi

Hallo Pouchi!

Auch darüber kann ich dir eine Menge berichten, denn auch ich hatte diese Gerätschaften, jedoch leider ohne Erfolg. Ich wünsche mir sehr für dich, dass es bei dir hilft. Ich bin gespannt, was du uns für Ergebnisse berichten wirst.

Amaira schrieb: Hallo Pouchi!

Auch darüber kann ich dir eine Menge berichten, denn auch ich hatte diese Gerätschaften, jedoch leider ohne Erfolg. Ich wünsche mir sehr für dich, dass es bei dir hilft. Ich bin gespannt, was du uns für Ergebnisse berichten wirst.

P.S : Däumchen drück*

Hallo,

hier mal ein kleiner zwischenbericht .

Also seit gut 2 Wochen bin ich fleissig am trainieren. Was mich etwas verunsichert ist das ich ( laut Beschreibung ) das Übungsziel nicht erreiche. Ich schaffe es auf der Skala einfach nicht bis nach oben. Da kann ich kneifen wie ich lustig bin. Hm...naja.
Das grösste Problem stellt aber die Stronphase dar. Man soll es so einstellen das es kribbelt und sich die Beckenbodenmuskulatur deutlich anspannt.
Das geht garnicht. Wenn es nur kribbelt merke ich keine Anspannung... und wenn ich es etwas höher stelle...merke ich zwar die Anspannung aber es ist mehr als nur unangenehm. Eher ein stechendes Brennen. So das ich es doch wieder runterfahren muß.( ich dümpel meist zwischen 4 und 12 mA herum ) Ich habe etwas Angst das ich mir da mehr mit kaputt mache als das es hilft.
Aber nächste Woche habe ich wieder einen Termin bei dem Chirurgen der mir dieses Gerät aufs Auge gedrückt hat. Mal schaun was der dazu sagt.
Hat jemand schon ähnliche Erfahrungen mit diesem Teil gemacht? Oder bin ich einfach nur zu blöd dafür?
Ich werde weiter berichten.

Soweit erstmal

Alles Liebe

pouchi

Hallo,

wenn du das "Übungsziel" bereits jetzt erreichen würdest, bräuchtest du dieses Gerät nicht. Es ist doch völlig normal, dass du den obersten Ausschlag der Dioden nicht erreichst. Dafür sollst du ja trainieren. Mit der Zeit wird sich die Kraft wahrscheinlich erhöhen.

Matti