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Hallo Ihr Lieben,

06 Mär 2007 23:06 #1 von Blaue_Blume
als erstes bedanke ich mich bei Matti und seinen Helfern für dieses schöne Forum.

Ich lese seit einiger Zeit mit, immer in der Hoffnung, etwas zu erfahren, was mir noch weiterhelfen könnte. Und nun habe ich einen Beitrag gefunden, zu dem ich selber vielleicht etwas Nützliches beisteuern könnte, also melde ich mich mal an.

Noch ein paar Worte zu mir:

Ich bin weiblichen Geschlechts, verheiratet und 54 Jahre alt (für Deine Statistik, Matti).
Probleme mit Inkontinenz habe ich seit etwa 20 Jahren, es fing ganz harmlos an und wurde langsam immer schlimmer. In dieser Zeit habe ich eine Ärzte-Odyssee hinter mich gebracht. Und die Anzahl der urodynamischen Untersuchungen habe ich irgendwann nicht mehr gezählt. Immer war alles bestens, ohne Befund, "herzlichen Glückwunsch, Sie sind völlig gesund".

Irgendwann habe ich mich damit nicht mehr abspeisen lassen. Habe dem Arzt gesagt, nein, gesund bin ich keinesfalls. Habe es durchgesetzt, daß ich in der Fachabteilung eines Krankenhauses mal untersucht wurde, die sich damit auskennt. Ergebnis: 1. u. a. "Hochgradige Belastungsinkontinenz", 2. "Sie hätten schon Jahre früher kommen müssen. Warum warten die Leute damit immer so lange?" Toll, nicht wahr? Was habe ich eigentlich all die Jahre getan?

Lange habe ich überlegt, ob ich eigentlich so offen schreiben soll. Sowas könnte ja den einen oder anderen davon abhalten, zum Arzt zu gehen. Mein Ziel ist das Gegenteil: Jeden zu ermutigen, dem es ähnlich geht. Daß er nicht aufgibt. Durchzuhalten lohnt sich doch oft.

Nun, ich werde mich nicht viel an diesem Forum beteiligen können, aber eventuell werde ich an anderer Stelle noch mehr über mich schreiben, es muß ja nicht alles hier und jetzt sein.

LG Blaue_Blume

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06 Mär 2007 23:33 #2 von matti
Hallo Blaue Blume,

nun, wie mir scheint, hast du sehr intensiv dieses Forum verfolgt :wink:

Und das du sogar meine Statistik im Auge behälst, wow, dass nenne ich einen Einstieg.

Ne, Spaß beiseite. Freue mich das immer mehr "Stille Leser" sich zu einer Registrierung hier entschließen. Es kann dem Forum nur gut tun.

Dein Leidensweg ist gar nicht so selten. Deshalb schreibe ich mir ja auch den Mund "fusselig" (oder waren es die Finger?) dass man(n)/Frau nicht den Kopf in den Sand stecken soll, wenn man nicht gleich eine Diagnose erhält. Gut, 20 Jahre Diagnostik, bei scheinbar unfähigen Ärzten, bedürfen schon einer gehörigen Portion Durchhaltevermögen.

Was mich jetzt natürlich interessieren würde, zu welcher Therapie man dir nun geraten hat?


Gruß

Matti

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07 Mär 2007 00:28 #3 von klaro ✝
zu früher Morgenstund

wähl ich nur kurze Begrüssungsworte. Blaue Blume

sei herzlich willkommen und danke erstmal, fürs treue Forum mitlesen,

von dir erzählen und andere schon ermutigen.

auf wiederlesen. klaro :?

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07 Mär 2007 01:12 #4 von Kathrin1506
Hallo

Will dich auch recht herzlich begrüssen, schön dass du den weg in unser Forum gefunden hast, dich endlich getraut hast dich zu registrieren, klasse.

Liebe Grüsse Kathrin

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07 Mär 2007 10:00 - 07 Mär 2007 10:12 #5 von klaro ✝
hallo Blaue_Blume

hatte nun besser deinen Beitrag gelesen.Weisst du was? Es geht hier im dich,nicht um mich. Doch dein Beitrag kam für *mich* gerade zur richtigen Zeit.

Bin 42 (Statistik stimmt) :wink: , und darf morgen, nach einem langen KAMPF, endlich EINMAL im LEBEN, zu einem Neurologen.

Ist das nicht super? Selber angegangen,seit Dezember 06. In einer Neuen Atakke, gegen die** gesamte Aerzteschaft.**

Ich hätte ein übeweisungsschreiben gebraucht, dies aber vom Arzt. nicht bekommen.
Der Neurolog nimmt mich nun mal *einfach so* . Habe ihm Kranken akten von bisherigen EEGs etc zukommen lassen. Damit er nicht ganz bei NULL beginnen muss.

EINMAL im Leben, einfach mal wissen, OB auch wirklich alles stimmt. Ich bin ja auch **so gesund**. Nur psychisch ja nicht. Damit speist man mich seit dem 17 Lebensjahr ab.

Danke , dein Beitrag hat mich eben ermutigt, dass ich es morgen locker angehen werde bei dem netten Arzt, kenn ihm von Telefon bereits. Aber: AUFGEBEN werd ich nun dank deinem Beitrag, nicht in erster Stunde.Lieben Dank, für deine aumunternden Worte.

Selber bin ich auch gespannt, was oder wie rauskommt.Hab Null Ahnung..Dein Beitrag bestätigt mir, dass es oft SEHR viel Eigeninitiative braucht, um ans Ziel zu gelangen , werde an dich denken. Und mal dran bleiben.

lieben Dank, klaro :roll:

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07 Mär 2007 10:08 #6 von Jens Schriever ✝
Hallo Blaue Blume

Auch ich möchte dich hier im Forum begrüßen und freue mich dass du dich durchgerungen hast, dich auch zu registrieren. Was mich genau so wie Matti interessiert, ist wie deine Therapie jetzt aussieht. Ich glaube das dieses auch sehr viele andere interessiert.

Gruß Jens

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07 Mär 2007 11:44 #7 von eckhard11 ✝
Guten Morgen, Blümchen,

nun, vor zwanzig Jahren war die Art der Kommunikation, wie wir sie heute betreiben, noch in den Babyschuhen.
Ärzte kannten keine “mündigen” Patienten und eine Inko bei einer Frau wurde mit dem Hinweis hinweggewischt :
“Haben Sie sich nicht so. So etwas hat die Hälfte aller Frauen in Ihrem Alter” oder ähnlich.....
Vernünftige Beratungen oder gar Behandlungen wurden nicht oder nur selten durchgeführt.
Man hat die Betroffenen ganz einfach mit dem Problem alleingelassen.

Übrigens hat sich in dieser Hinsicht bis heute noch nicht viel geändert.

Und genau deswegen haben wir dieses Forum eingerichtet.
Betroffene können sich hier darüber informieren, welche Fragen sie dem Arzt stellen sollten, welche Behandlungs-
methoden es gibt und wie sie selbst dazu beitragen können, gegen die Inko anzugehen.

Ich begrüße Dich herzlich in unserem Forum und hoffe, Du wirst manchen Nutzen daraus ziehen können.

Und lass von Dir hören......

Jetzt lege ich mich aber erst einmal wieder hin :sleep:
Eckhard

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07 Mär 2007 18:59 #8 von Günni
Hallo Blaue Blume,

Grüss Dich auch von meiner Seite, bin ja spät dran diesmal. Hatte heute ein langen Tag von 5:30 bis jetzt. Trotzdem, eben schnell ins Forum und herzliche Grüsse schicken! Wir treffen uns bestimmt hier noch irgendwie!

:wink:

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10 Mär 2007 21:50 #9 von Blaue_Blume
Danke Euch allen, für die herzliche Begrüßung. Da fühle ich mich gleich schon fast wie zu Hause...

Eine Therapie, so sagte man mir, würde normalerweise mit dem Einsatz von "Yentreve" beginnen. Aufgrund meiner vielen Allergien meinte der Arzt jedoch, dies nicht verantworten zu können. Stattdessen will er mir ein Band einsetzen, TVT nennt sich das wohl. Er hat gar keine Bedenken, daß ich vielleicht auch auf dieses Band allergisch reagieren könnte.

Ich selber sehe das genau umgekehrt. Ein Medikament kann man wieder absetzen, wenn es nicht vertragen wird. Aber so ein Band wieder rausnehmen, nachdem es schon mit dem Körper verwachsen ist - in einem anderen Beitrag wurde ja schon geschildert, wohin das führt. Nein, darauf kann ich erstmal verzichten.

Dieses Band wäre auch nur für die Stress-Komponente eine mögliche Therapie. Für bzw. gegen die Urge-Komponente wäre es genau das verkehrte, aber das sagte man mir dann an anderer Stelle.

Auch wüßte ich gern, w a r u m denn meine Blase auf einmal zu tief sitzt. Am Beckenboden liegt es nicht, das sagten sowohl die Ärzte, als auch die Therapeutinnen, zu denen ich später auf eigenen Wunsch geschickt wurde. Die konnten das genau nachmessen, Elektroden an allen möglichen Stellen, man konnte genau sehen, welcher Muskel wie arbeitet und ob ich nicht eventuell einen falschen betätige. Aber, wie gesagt, an dieser Stelle ist alles in Ordnung bei mir. Ich übe trotzdem weiter, schaden soll es auf keinen Fall, da waren sich alle einig.

Natürlich habe ich auch weiterhin nach Hilfe und nach Informationen gesucht. Sowohl bei offiziellen Arztbesuchen, nicht nur beim Urologen, als auch bei Medizinmännern und -frauen im privaten Kreise. Die meisten haben mir - unabhängig voneinander - gesagt, mein Bindegewebe sei nicht in Ordnung.

Jetzt frage ich mich natürlich, wie kann man denn in diesem Bindegewebe, was selber schon nicht richtig funktioniert, noch so ein Band befestigen? Mal unabhängig von irgendwelchen allergischen Reaktionen? Das kann doch nie funktionieren.

Ich habe auch nur sehr unklare Vorstellungen davon, was das Bindegewebe genau ist. Ich vermute mal, das Gewebe, das sich zwischen den einzelnen Organen befindet? Vielleicht liest ein Fachmann hier mit, der es genauer erklären kann?

Eines jedoch weiß ich genau: Ich lasse mich nicht unter Druck setzen. Im Krankenhaus hatte ich das Gefühl, man wolle sofort operieren. Das ist sicher ganz lieb gemeint. Aber erst muß ich mal über alles informiert sein, was mir zu dem Thema wichtig erscheint. Jemand, der mit Hinweis auf noch andere wartende Patienten keine Zeit für meine Fragen hat, der kriegt mich ganz sicher nicht unters Messer. Wobei dies kein unüberwindliches Hindernis sein sollte, ich würde bei Bedarf ganz einfach noch einen weiteren Gesprächstermin vereinbaren. Oder mal einen Brief schreiben.

In all den Jahren, in denen ich nach einer Lösung suche, habe ich vor allem eines gelernt: Man bekommt (normalerweise) nur die Fragen beantwortet, die man stellt. Dazu muß man jedoch sehr gut informiert sein. Also mache ich mich erst mal ausgiebig schlau. Und lasse ich mir dazu alle Zeit, die ich brauche.

Es mag verschiedene gute Behandlungsmethoden geben, aber die Menschen sind doch auch verschieden. Deshalb muß man genau die Methode suchen, die im Einzelfalle die passende ist. Und jeder propagiert genau das, was er selber macht. Die TVT-Befürworter sagen, die Erfolgsquote ist etwa 80 %. Ich habe eine Internetseite gesehen, die bietet eine andere Methode an und sagt, TVT hat etwa 20 % Erfolg. Daher wirken reine Statistiken auf mich nicht allzu aussagekräftig.

Ich werde mich nur einer Behandlung unterziehen, von der ich voll überzeugt bin und zu der ich keine Fragen mehr habe. Am interessantesten finde ich die Muskel-Stammzellen-Behandlung. Wenn ich könnte, würde ich sie sofort ausprobieren, da ich hier glaube, daß damit zumindest nichts verschlimmert werden kann. Nur die Kosten sind ein wenig hoch.

Um also auf die Frage von Matti und Jens zurückzukommen: Zur Zeit findet überhaupt keine Therapie statt. Wenn man mal von dem Beckenbodentraining absieht, vielleicht hilft es ja doch noch irgendwann.

Dennoch hat die Untersuchung in diesem Kontinenz-Zentrum auch sehr positive Sofortwirkungen gehabt!

*** Achtung Sarkasmus ein ***

Meine psychische Erkrankung ist weg, von einer Sekunde auf die andere! Eine Erkrankung, die so schwer war, das ich im Stehen meine Blase nicht mehr richtig unter Kontrolle habe! Es war sicher auch eine sehr ungewöhnliche psychische Störung, die im Sitzen und im Liegen sofort verschwindet, dafür aber bein Husten und beim Niesen mal kurz wieder auftaucht. Das Bemerkenswerteste ist aber wohl ohne Frage die Tatsache, daß für diese Blitzheilung keine Behandlung erforderlich war, daß eine Untersuchung dazu gereicht hat. Wobei diese Untersuchung dummerweise die unangenehme Nebenwirkung hatte, daß jetzt meine Blase zu tief sitzt. Die vorher immer richtig saß.

*** Sarkasmus aus ***

Auf jeden Fall habe ich sofort den Untersuchungsbericht kopiert und an "meine" übrigen Ärzte verteilt. Besonders an diejenigen, die mir schon länger in den Ohren lagen, ich möge doch mal die Behandlung meiner angeschlagenen Psyche in Angriff nehmen. (Das Thema Inkontinenz habe ich bei keinem meiner übrigen Ärzte verschwiegen.) In diesen Fällen war es mir ein besonderers Vergnügen, auf die Worte "urodynamisch nachweisbar" hinzuweisen. Sagt mal, könnte es sein, daß ich in Einzelfällen (!) von diesem Zeitpunkt an eine Spur respektvoller behandelt werde, oder meint ihr, daß ich mir das nur einbilde?

Die Zauberworte "urodynamisch nachweisbar" haben für mich noch einen weiteren Vorteil: Ich bekomme meine Hilfsmittel inzwischen auf Rezept. Leider nicht rückwirkend.

Eines ist mir noch wichtig: Lest aus diesem Beitrag bitte keinen Rundumschlag gegen die gesamte Ärzteschaft heraus, bitte nicht. Wir machen ja auch Fehler. Aber wir lernen nur daraus, wenn wir sie erkennen. Oder wenn jemand sie uns zeigt.

Matti, solltest Du der Meinung sein, daß ich zu giftig formuliert habe und dadurch dem Forum und unseren Interessen schade, dann sei bitte so lieb und lösche dies wieder raus.

LG Blaue_Blume

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10 Mär 2007 22:39 #10 von Engel07
Hallo blaue Blume
auch ich freue mich dass du zu uns gefunden hast.
Deinen Namen finde ich sehr schön,wie bist du auf den gekommen?
Muss da an meine Lieblingsblumen( blaue Kornblumen) denken.
Auch ich habe ein paar Stühle in Wartezimmern fast kaputt gehockt-und es wurde nie was direktes gefunden.
Nun,seit 8 Monaten verbringe ich die zeit lieber sinnvoller und schimpf halt hie und da mal mit meiner Blase wenn sie mal wieder gar nicht so tut wie ich es möchte,
Sei ganz lieb gegrüßt von mir.
Engel07

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