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Hallo - neu im Forum

18 Jun 2023 14:53 #11 von Bruno
Hallo Zusammen!

Ich war die letzten Monate hier im Forum still...habe "leise" mitgelesen. Meine Stille hatte mehrere Gründe. Eins der Gründe war eine gewisse Achterbahn der Gefühle und Akzeptanz in den letzten Monaten. Nachdem ich anfangs fast euphorisch alles akzeptiert habe und meine Lebensqualität mit Inkontinenz und IKM als fast unbeeinträchtigt beschrieben hatte, war der Alltag doch teilweise schwer. Selbstbild, kleinere Hautprobleme, auslaufen vom IKM, Verzweiflung im Stau auf der Autobahn waren dabei einige der Probleme. Nach dem kleinen "Sturz" von Euphorie auf unglücklich/verzweifelt, habe ich mich mittlerweile gut gefangen. Es ist eine neue Normalität mit einigen Einschränkungen. Nachdem sich am Anfang fast alles um die Inkontinenz gedreht hat, sind wieder die wichtigen Sachen wie Beruf, Familie etc. im Vordergrund gerückt - es sind wieder die gleichen Prioritäten wie vor der Erkankung . So viel zum Zustand der Seele ;)
Zum Medizinischen: Ich nehme jetzt Urivesc 60 mg 1x pro Tag. Ist vom Umgang her viel besser als die nicht retardierte Form 3x pro Tag. Effekt ähnlich gut (oder schlecht?) - der Dauerharndrang ist weg. Die Inkontinenz hat sich bis März/April deutlich verschlechtert - hat sich aber auf dem jetzigen Niveau seitdem eingependelt. Harndrang verspüre ich ab ca. 180 ml Blasenfüllung - Urinverlust ab 200 ml. Zuhause klappt es ganz gut um rechtzeitig auf Klo zu kommen. Unterwegs, auf der Arbeit, wenn ich Gespräche nicht abbrechen möchte etc. schlecht. Gerade Unterwegs war der Euroschlüssel (habe ich mir nach dem Empfehlungen hier im Forum besorgt) schon einige Male eine echte Hilfe.
Der Plan ist ein Schrittmacher zu implantieren. Mit meiner Urologin vom Kontinenzzentrum haben wir beschlossen kein Botox zu machen. Keine Lust alle paar Monate es zu bekommen und habe echt Angst vom Harnverhalt - kann man bestimmt anders sehen, aber der Weg passt so besser zu mir. Da gab es in den letzten Wochen mehrere Beiträge hier im Forum, wenn auch nicht für die Dranginkontinenz. Viele Infos sind aber übertragbar. Insbesondere Fahrradfahren, Einstellungen etc. Was mir bis jetzt keiner beantworten konnte ist, was die realistische Chancen vom Schrittmacher sind. Die Urologin meinte, die Chancen seien gut, aber was heißt denn "gut"? Ist wahrscheinlich je nach Stärke der Symptomatik unterschiedlich. Bei mir ist es schon recht heftig. Habe im April/Mai vor dem Urologie-Termin Protokoll geführt. Der Urinverlust war tagsüber zwischen 120 ml und 1220 ml, durchschnittlich 330 ml. Nachts habe ich so gut wie keine Kontrolle und werde nicht wach. Einige von euch haben ja schon vom Schrittmacher bei der Dranginkontinenz berichtet. Was waren da konkret die Fortschritte mit dem Schrittmacher? Dass ich dauerhaft beim Harndrang zügig die Toilette erreichen muss ist mir klar. Implantation ist für Mitte Oktober geplant - vorher habe ich privat keine Zeit, da wir viele schöne Sachen vor haben (Urlaub, Einschulung u.v.m.). Das ist eine Sache die ich gelernt habe: Behandeln JA!! - aber das normale Leben dabei nicht zu kurz kommen lassen.

LG und euch allen ein schönes sonniges Wochenende!
Bruno

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18 Jun 2023 18:38 #12 von MichaelDah
Hallo Bruno,

Ich denke man kann jetzt viel überlegen ob der Schrittmacher etwas bringt oder nicht. Am Ende hilft da leider nur ausprobieren. Wenn die Inko auf dem Boden einer neurologischen Ursache besteht kann das auch bei OAB was bringen.

Was ist denn bei dem MRT rausgekommen? Hat man eine mögliche Ursache gefunden?

Viele Grüße
Michael

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18 Jun 2023 19:03 - 18 Jun 2023 19:04 #13 von Bruno
Moin Michael,

Danke für deine schnelle Rückmeldung.
Wie du richtig sagst, man kann viel überlegen was wieviel bringt. Habe mich aber entschlossen den Vorschlag der Urologin anzunehmen und es zu probieren. Da ich mich in dieser Sprechstunde gut aufgehoben fühle, folge ich zunächst den Empfehlungen. Die Frage ist vielleicht unsinnig, aber mir ist ehrlich gesagt nicht klar, was man als Erfolg überhaupt bezeichnet. Halbierung? Nahezu Kontrolle? Mir geht es darum mit einer realistischen Erwartung an die Sache zu gehen. Achso, eine Frage noch: Wenn der Schrittmacher einigermaßen was bringt, würde man das Urivesc absetzen oder kann die Kombination einen zusätzlichen Effekt haben?

MRT vom Kopf und der Wirbelsäule waren unauffällig. Auch die neurologische Untersuchung war in Ordnung. Es wurde schlicht und ergreifend nix gefunden...ist zwar per se gut, aber hinterlässt so ein gewisses "Warum"?. Was ich bislang nicht gemacht habe, ist eine psychologische Vorstellung. Dies wurde hier im Forum ja vorgeschlagen. Da habe ich im Moment kein Nerv zu. Mache ich eventuell im Verlauf. Da meine Frau doch etwas unter der Situation leidet und die Inkontinenz das Paarleben nicht einfacher macht, überlege ich sonst eine gemeinsame Vorstellung. Unsere Ehe ist insgesamt sehr schön, aber da muss man schon achtsam sein. Die psychologische Schiene schiebe ich erstmal auf die Zeit nach der Implantation und Einstellung des Schrittmachers.

Viele sonnige Grüße
Bruno

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18 Jun 2023 20:24 - 18 Jun 2023 20:27 #14 von MichaelDah
Hi Bruno,

also wie gut das am Ende funktioniert kann glaube ich keiner so genau sagen. das geht von komplett weg bis wirkt garnicht. Die Wahrheit liegt oft in der Mitte - bedeutet: Vermutlich wirksamer als das Medikament aber es verschwindet nicht ganz.

Was wurde denn beim MRT angesehen? Deine Beschwerden sind ehr typisch für HWS / BWS wenn neurogenen Ursprungs. Du hast aber glaube ich was von der LWS geschrieben? Haben die HWS und BWS auch gemacht?

Ich meine - das hilft für die Therapie der Inko eher weniger (wenn das wirklich die Ursache ist kann man nach der Zeit nur noch wenig machen) aber wenn es da ein Problem geben sollte ist es schon wichtig das zu kennen. Eine leichte Rückenmark Kompression merkt man nicht unbedingt durch Schmerzen sonder eher durch Taubheitsgefühle in Armen oder Beinen, Muskelschwäche oder Krämpfe.

Manchmal kann man das operieren - auch um ggf. schlimmeres zu verhindern.

Sonst erstmal viel Erfolg - vielleicht klappt es ja :-)

VG
Michael

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18 Jun 2023 20:33 #15 von Bruno
Moin Michael,

MRT wurde von der LWS gemacht. HWS und BWS wurden nicht angesehen. Die neurologische Untersuchung war aber komplett unauffällig, deswegen ist eine neurologische Ursache eher unwahrscheinlich. Ich habe weder Krämpfe noch Muskelschwächen oder Taubheitsgefühle. Werde dem aber trotzdem nachgehen und ggf. eine weitere MRT-Untersuchung vorschlagen.

Ich danke dir nochmal für deine hilfreichen Impulsen und werden spätestens nach der Implantation im Oktober berichten.

Gruß
Bruno

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