Hallo Schneeflocke, danke für Deine Antwort! Neuropelveologie liest sich ja interessant! Ich werde mich gleich mal näher damit beschäftigen. Dir wünsche ich Erfolg und bin gespannt auf Deine Berichte!

Eine Dickdarmresektion wurde mir noch nicht vorgeschlagen, da ich diese ganze "Darmgeschichte" leider vernachlässigen musste wegen Eierstockkrebs und im Februar 2020 einen grossen Bauchschnitt hatte. Ich habe diesbezüglich in der übernächsten Woche erst einen Arzttermin.

Mich interessiert, ob jemand von Euch Irrigation anwendet.

Ich grüsse Euch!

Manja

Hallo,

wie geht es Dir heute? Konnte der permenente starke Druck/Fremdkörpergefühl im Rektum-Schließmuskelbereich therapiert werden?

Ich habe das nämlich auch und weiß nicht weiter.

Liebe Grüße

Hallo ihr Lieben!

Nach meiner letzten OP bin ich durch Zufall auf dieses Forum und auf den Post von Maditha gestoßen. Meine erste Frage ist, ob du, Maditha, noch aktiv hier bist und berichten könntest wie es dir mittlerweile geht und ob du eine Therapie/Medikation gefunden hast, die dir hilft? Meine Erkrankung passt fast 1zu1 zu deiner und ich konnte mich so sehr darin wiederfinden.

Ich möchte „kurz“ von meiner Krankheitsgeschichte berichten und freue mich über alle Ideen und Erfahrungen dazu!

Begonnen hat es vor 10 Jahren (23 Jahre alt) erst ganz schleichend, dass ich morgens immer länger auf der Toilette brauchte bis alles raus kam und sich das immer mehr verzögert hat und oft über den ganzen Vormittag verteilt. Auch mehr Ballastsstoffe etc. halfen nicht, bewirkten wahrscheinlich eher das Gegenteil. Denn eines Tages kam plötzliche Übelkeit, Durchfall, Abgeschlagenheit dazu. Als es nicht besser wurde, war klar, dass es kein Infekt ist und ich war verzweifelt, weil die Ärzte mir zunächst nicht helfen konnten/wollten. Ich konnte mein Studium nicht mehr so weitermachen wie davor, war viel im Bett/auf dem Klo. Ich saß morgens ewig auf dem Klo, es kam nicht alles raus, nach jedem Essen, Übelkeit, Bauchkrämpfe und dann kam noch eine Gelbsucht dazu, ich hab noch 40 Kilo gewogen bei 1.64, bis endlich eine Magenspiegelung gemacht wurde mit dem Ergebnis Vitamin B12-Mangel, Magenschleimhautentzündung, Soor. Vitamin B12 hab ich mir gespritzt, Medis genommen und so langsam raus bekommen, dass alles Gesunde nicht vertagen wird. Dennoch hatte ich sehr oft unglaubliche Krämpfe, auf dem Klo ging es immer schlechter und hat ewig gedauert, ein ständiges Gluckern, ich war immer noch viel daheim und im Bett (obwohl ich eigentlich Läuferin bin). Untersuchungen, in der Regel auf mein Anraten, wurden gemacht, aber alle ohne Befunde, obwohl ich nach den H2-Tests Durchfall und Krämpfe hatte: Fruktose, Laktose, Sorbit, Dünndarmfehlbesiedlung, Darmspiegelung, MRTs, Röntgen etc. Medikamente alles ausprobiert an Abführmitteln, Einläufen… Es hatte sich dann bis vor 2 Jahren etwas eingespielt: Wenn ich mich ohne Ballaststoffe und Fruktose ernähre, ging es mir halbwegs, aber es schränkt unglaublich arg ein. Jede Kleinigkeit hat den Darm durcheinander gebracht. Schon da brauchte ich morgens ca. 30 Minuten nach dem Frühstück, bis alles halbwegs draußen war, abends nochmal und oft mittags zusätzlich.

Dann kam meine Tochter auf die Welt, nach vielen Komplikationen und Wochenbettdepression ist der Darm noch schlechter als vorher. Interessant ist, dass für etwas eine Woche nach der Geburt alles normal war, einmal am Tag Stuhlgang, das war's (hormonell oder Beckenboden "ausgeleiert"?). Aber danach eben alles schlimmer, es kommt oft selbst nach langer Zeit nicht alles raus, ich vertrage noch weniger (kann nur daheim essen und auch das sehr eingeschränkt) und vor allem habe ich die Probleme auch nachts. Oft muss ich alle 1-2 Stunden aufs Klo, weil weder Stuhl noch Luft von alleine abgehen können und es dann schmerzt. Bei dem MRT-Defäkographie kam raus, dass ich das Gel gar nicht raus pressen kann. Als Diagnose steht Beckenbodendyssynergie/Anismus. Ob das nur den Enddarm oder eher den ganzen Dickddarm betrifft, kann niemand sagen, aber ich presse quasi ins Nichts, wenn ich auf dem Klo sitze und ohne Pressen kommt nichts, nichtmal Luft raus, d.h. ich muss für jedem Pups aufs Klo. Und leider ist es nicht so, dass sich alles im Enddarm ansammelt, sondern wenn da ein Teil draußen ist, spüre ich wie erst der weitere Teil durch den ganzen Dickdarm hinterher kommt, daher vermute ich, dass das Problem Nerven im ganzen Dickdarm betreffen.

Ich war dann in meiner Verzweiflung letzten Frühling auch im Israelitischen Krankenhaus und machte dieselben Untersuchungen wie Matilda mit denselben Ergebnissen. Biofeedback- und Beckenbodentherapie machten alles nur schlimmer, Resolor schlimmen Durchfall, Mini-Einläufe bringen nichts, dann kommt der erste Teil raus und der nächste bleibt stecken. Vor 6 Wochen wurde Botox in den Schließmuskel gespritzt, aber ohne Ergebnis. Viel bleibt leider nicht mehr übrig – habt ihr noch Ideen? Darmschrittmacher? Ich hatte noch von Nervenmessungen im Darmbereich/Beckenboden gelesen?

Hallo Nike oder ?
Haben deinen Beitrag gerade gelesen und würde dir empfehlen den Pudendusnerv messen zu lassen. Der versorgt das Becken. Ist nur eine evtl mögliche Vermutung, die evtl zu deinen Beschwerden passen könnte. Leider ist dieses Gebiet sehr umfangreich. Viele kennen sich mit der Thematik nicht aus, weil es doch in der Tat sehr selten ist, bzw viele verschiedene Ursachen haben kann. Vielleicht trifft eine Pudendusneuralgie zu, die macht evtl auch Stuhlentleerungsstörungen, schmerzen usw.
Hier mal ein Link falls das einzufügen geht. Glg und schnelle Hilfe wünsche ich dir! Grüße Bibi
urologiayandrologia.com/de/urologia-y-an...-del-nervio-pudendo/

Hallo Bibi,

vielen Dank für deinen Beitrag und deine Idee! Einen Versuch ist es definitiv Wert, ich freue mich über jede noch so kleine Hoffnung ❤️

Hallo Nike,

tut mir leid, das du da bislang nicht so richtig weiter gekommen bist - allerdings ist das Thema Beckenbodendyssynergie auch nicht so ganz einfach. Ich habe keine medizinische Qualifikation und kann da jetzt nur als Laie darauf antworten aber ich versuch es mal. Es gibt jede Menge Theorien zu dem Thema aber leider nicht so richtig viel profundes und studiengestütztes Wissen.

Da das Problem wenigstens für eine Woche nach deiner Entbindung verschwunden war, würde ich jetzt nicht unbedingt auf ein neurologisches Problem tippen. Wenn „normales“ Beckenbodentraining die Sache schlimmer macht, deutet das eher darauf hin, das der Bereich verspannt ist. In diesem Fall sollte weniger das Anspannen als das Entspannen des Beckenbodens geübt werden. Ich weiß jetzt nicht wie du mit dem Biofeedback Gerät geübt hast. Eine Übung könnte z.B. sein, die Bauchmuskulatur anzuspannen und dabei den Beckenboden zu entspannen. Es kann sein, das dir das nicht auf Anhieb gelingen aber der Erfolg müsste mit dem Biofeedback Gerät über eine Analelektrode auch messbar sein - in dem es nämlich _keinen_ Ausschlag zeigt wenn du die Bauchmuskeln anspannst.

Das ist jetzt nur so eine Idee - und möglicherweise bringt dich eine für Beckenboden zertifizierte Physiotherapeutin da auch noch weiter. Die gute Nachricht währe, dass wenn es sich um ein Verspannungsproblem handelt es prinzipiell zu beheben ist. Es geht hier ja um Muskeln die einzeln bewusst gesteuert werden können (Bauchmuskel, äußerer Schließmuskel und Beckenboden Muskeln) - von daher kann man die einzelnen Ansteuerung und Relaxierung auch gezielt üben.

Ein Beckenboden EMG kann man natürlich auch machen. Ob das - was die Therapie angeht am Ende zielführend ist weiß ich nicht, denn man weiß ja schon das die Dyssynergie besteht.

viele Grüße
Michael

Hallo Bibi,

vielen Dank für deinen Beitrag und deine Idee! Einen Versuch ist es definitiv Wert, ich freue mich über jede noch so kleine Hoffnung ❤️
Hast du eine Idee wer so etwas untersuchen könnte?

Lieber Michael,
danke für deine Antwort! Tatsächlich hatte ich genau dieses Training, aus Anspannung der Bauchmuskulatur und Entspannung des Schließmuskels gemacht, aber das willentliche Entspannen ist kein Problem. Ich kann den Schließmuskel anspannen, aber auch entspannen. Grundsätzlich ist wohl die Spannung etwas zu groß, aber wenn ich bewusst drauf achte, ist er entspannt, leider ändert das nur nichts, das Problem müssen unwillkürliche Muskeln/Nerven sein

Hallo Nike,

wie wurde denn der erhöhte Tonus festgestellt - wurde eine Vektor-Volumen-Manometrie gemacht und konntest du dabei den externen Sphincter willentlich ausreichend entspannen? Prinzipiell sind die Werte der VVM immer mit etwas Vorsicht zu genießen, weil sie oft nicht genau reproduziert werden können und stark von der "Tagesform" abhängen. Das bedeutet das grenzwertige Ruhe- und Kneifdrücke nicht zwangsläufig pathologisch sein müssen.

Natürlich könnte man jetzt ein Beckenboden EMG mit Nadeln machen um festzustellen ob da trotz Entspannung noch ein Signal anliegt. Der Punkt ist nur - wenn das der Fall sein sollte, dann kann das eigentlich nicht vom autonomen Nervensystem kommen - und die spannende Frage währe: Woher kommt es dann.

Wenn beim EMG keine Spannung im Ruhezustand anliegt würde das die These einiger Forscher stützen, die vermuten das, dass Problem der Beckenbodendyssynergie ein "angelerntes" Problem ist - bedeute physisch währe erstmal alles in Ordnung aber die Koordination wurde irgendwann "umgelernt".

Wenn der externe Sphincter Ani mit Botox gedämpft wurde und das Problem immer noch besteht bedeutet das vermutlich, dass du da immer noch eine ziemlich Kraft im nicht gedämpften Teile des Beckenbodens entwickeln kannst die dann genau zu den Problemen bei der Defäkation führt (vorausgesetzt die Stuhlkonsistens ist richtig eingestellt). Das geht in der Form eigentlich nur "Kopfgesteuert". Im Fall eines Nervendefektes würde das eher unabhängig von der Defäkation passieren und sich als Krampf darstellen.

Prinzipiell kann natürlich alles möglich sein und die Medizin weiß auch nicht immer alles. Du erwähntest auch das ein MRT gemacht wurde - wurde da die gesamte Wirbelsäule gescannt oder nur der Lendenwirbelbereich? Der Nervus Pudendus kann natürlich wie Bibbi schon schrieb auch ein Problem verursachen - allerdings müsste er dann oberhalb der Hüfte - also in der Nähe an der Lendenwirbelsäule geschädigt sein. Da ich mal annehme das, dass erwähnte MRT eines der Lendenwirbelsäule und der Cauderphasern war hätte das da eigentlich auffallen müssen.

Mein Tipp währe zu versuchen mal quasi "innerlich" auf Spurensuche zu gehen und mal genau zu beobachten wann du welche Muskeln auf der Toilette anspannst - und ggf. auch mal zu probieren sie auch einzeln anzuspannen oder zu entspannen ohne da jetzt sofort das Erfolgserlebnis zu erwarten. Es geht da mehr um Wahrnehmung und Körpergefühl. Vielleicht bekommst du dadurch mehr raus und das kann man dann auch wieder mit dem Arzt besprechen.

Wenn der Rest der Wirbelsäule noch nicht gescannt wurde ist das sicher auch noch eine Möglichkeit. Zu den Untersuchungen: Den Pudendus Nerv sollte ein halbwegs gut ausgestatteter Neurologe vermessen können. Das Beckenboden EMG mit Nadeln ist leider etwas spezieller - das wirst du vermutlich nur in wenigen Kliniken mit einer Neurourologie bekommen können - der "Feld Wald und Wiesen" Neurologe kann das eher nicht.

viele Grüße
Michael

Hallo!
Ja, die Entspannung in der Vektor-Volumen-Manometrie war ausreichend, genauso bei der Biofeedback Therapie, da konnte ich auch ohne Probleme entspannen.
Das mit dem "Umlernen" hört sich spannend da - die Frage ist, wie man das wieder zurück kehren kann?
Die Stuhlkonsistenz ist völlig normal, daran kann es nicht liegen. Wenn du sagst, dass es Kopfsache ist und sonst als Krampf dauerhaft vorhanden - würde man das bei irgendwelchen Untersuchungen sehen? Dadurch dass insgesamt gefühlt im Dickdarm der Transport nicht richtig statt findet, weiß ich nicht, wie der Kopf da mit arbeitet. Ich sitze ja nicht nur auf dem Klo und beim Pressen kommt nichts raus, d.h. es staut sich nicht alles im Enddarm ab, sondern kommt dann erst so stückchenweise nach gerutscht, wenn der erste Teil draußen ist. Also ob der Darm von alleine den Inhalt nicht weiter transportiert, sondern nur, wenn extrem viel nach kommt oder unten ein kleiner Teil raus kommt. Das hört sich schwer zu verstehen an, aber früher hat sich mein Darminhalt einfach im Enddarm gesammelt, dann aufs Klo und alles raus. Und jetzt staut es irgendwo vorher, so dass auch die Luft ewig braucht und das alles so anstrengend ist. Deshalb glaube ich auch, dass es nichts bringt, nur das Verhalten auf der Toilette anzuschauen, weil das Problem weiter oben anfängt.
Beim Osteopathen heißt es schon immer, dass der ganze Bauchraum sehr fest ist und das finde ich auch, nur weiß man nicht wie das behoben werden kann.
Ein MRT von Wirbelsäule wurde tatsächlich noch nicht gemacht, das könnte ich noch anstreben, da muss ich nur einen Arzt finden, der mich dafür überweist, auch nach einem Neurologen werde ich schauen, vielen Dank!!!!