Guten Abend,
Ich bin in mitten eines intensiven Fellowship in Barcelona, in dem es um Innovationen im Gesundheitssystem geht und wie Patienten ihre Krankheit und Behandlung erleben ("Patient experience"). Während unserer zwei-monatigen Hospitation in der Abteilung 'Magen und Darm' in einem großen Krankenhaus hier in Barcelona, sind wir in verschiedenen Kontexten wiederholt auf das Thema 'Management und Behandlung von Stuhlinkontinenz' gestoßen.

Unser Fellowship ist multidisziplinär, dh. ein Biomediziner, ein Ingenieur, ein Designer und ein Business-Mensch arbeiten zusammen, um verschiedene Sichtweisen zusammenzubringen. Den zentralen Part übernehmen bei der Herangehensweise aber die Patienten, die konstant Input geben und den Prozess begleiten.
Im Krankenhaus haben wir viele hospitalisierte Patienten, die uns enorm viel Input gegeben haben. Was allerdings ob des großen Tabus schwer fällt, ist es, Kontakt zu aktiven, autonomen Patienten (im Gegensatz zu bettlägerigen Patienten) zu finden. Deswegen möchte ich gerne nun hier um Hilfe bitten.

Wir wissen, dass es zum einen die verschiedenen Behandlungsansätze mit der Chance auf Heilung/Verbesserung gibt (Biofeedback, Sakralnervstimulation, Operationen etc.).
Zum anderen gilt es die Darmentleerung 'aufzufangen' und zu kontrollieren, um so – vorallem für aktive, autonome Patienten – die Teilname am ganz normalen Leben zu sichern.

Dass die Windel das einzige Medium zur Kontrolle ist erscheint sub-optimal. Komfort und Geruchskontrolle scheinen damit nicht wirklich bedient. Anal tampon scheint für die meisten Patienten nicht zu funktionieren.

Welche Hilfsmittel verwenden Sie? Wie kontrollieren Sie die ungewollten Darmentleerungen?
Und welche Elemente dieser Lösung(en) sind besonders unangenehm/lästig?
Welche Vorteile hat die benutze Lösung im Vergleich zu anderen?



Ich hoffe und glaube, dass ich keine Regeln mit diesem Post verletze, wenn doch bitte ich um Verzeihung.
Wenn jemand mehr wissen möchte oder bereit wäre, ein tieferes Research-Interview mit uns zu machen, kann ich gerne auch meine Email herausgeben (sofern das hier erlaubt ist im Forum?)

Vielen Dank,
Hanna
(d·HEALTH Barcelona fellow)

(Entschuldigung, dass mein Deutsch an einigen Stellen etwas rostig klingt... es ist das erste mal, dass ich über dieses Thema auf Deutsch kommuniziere)

Guten Abend Hanna!

Du kannst hier in unserem Vereinsforum ausführlich die einzelnen Threads lesen - dort wirst Du genügend Informationen zu Deinen Fragen finden. Die Zeit, die Du dafür brauchst, musst Du Dir halt nehmen.

Zum Beispiel hier: Stuhlinkontinenz

oder hier: Hilfsmittel bei Inkontinenz

Erwarte bitte nicht von uns, dass wir Dir hier lange Texte schreiben. Wir sind alle zusätzlich zu unseren Handicaps privat und beruflich zu sehr eingebunden, als dass wir Dir hier "konstant Input geben und Deinen Prozess begleiten" könnten.

Außerdem ist es uns/mir wichtiger, unsere/meine knapp bemessene Zeit in diesem Forum damit zu verbringen, Betroffenen in ihrer Verzweiflung Hilfestellung und Tipps zu geben, als ein "multidisziplinäres Fellowship" zeitnah zu unterstützen.

Lg, Ano

Hallo Ano,
vielen Dank für deine ausführliche Antwort.

Ich möchte niemandem Zeit verschwenden oder belästigen, das tut mir leid.
Ich habe natürlich das Forum vorher komplett durchgestöbert, ebenso wie eure Seite (und viele andere), um zu verstehen was für Lösungen es gibt und wie gut diese funktionieren
(Falls es interessiert: Arbeitsdokument: Übersicht von existierenden Produkten )

Wir sind nicht ein paar junge, naive Studenten, sondern alle mit mehreren Jahren Berufserfahrung im jeweiligen Bereich und es geht nicht darum eine tolle Abschlussarbeit oder irgendetwas zu machen, sondern ein reales, nützliches Produkt mit Patienten zusammen zu entwickeln und dieses –wenn es sinnvoll ist– in die Realität umzusetzen.

Produktbeschreibungen, medizinische Papers und was Ärzte denken sind eine Sache, aber welche Prioritäten und Probleme Patienten im Alltag mit den verfügbaren Lösungen haben ein komplett anderes.
Ziel meiner Fragen hier war es, ein wenig zu sehen wo die wirklichen Schmerzpunkte sind – nicht im allgemeinen und theoretisch, sondern konkret und vielleicht auch kleine, wiederkehrende Dinge im Alltag. Was fehlt bei den existierenden Lösungen? Wo sind Lücken "wo man mal was für erfinden sollte".

Vielleicht hat ja doch noch jemand Lust, hier oder auch gerne per Mail ein paar Gedanken und Erfahrungen zu teilen.
Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende,
Hanna

P.S. Das ganze Projekt ist nicht ganz uneigennützig, das gebe ich zu. Noch bin ich relativ jung (33), aber als Multiple Sklerose Patient habe ich eine sehr hohe Wahrscheinlichkeit, das ich im Verlauf meines Lebens mit dem Thema am eigenen Leib konrontiert werde)

Hallo Hanna!

Gut, dann schau mal hier - ein ganz aktuelles Posting von unserem Vereinsvorstand, heute geschrieben.
Das sind u.a. die schlimmsten Kämpfe, die ausgetragen werden müssen!!!
Nicht nur, dass der jeweilige Mensch unter seiner Erkrankung zu leiden hat - nein, es müssen unendliche Kämpfe mit der Krankenkasse (egal welcher) ausgefochten werden, um eine menschenwürdige Versorgung zu erhalten. Es gibt durchaus Kämpfer, die ihr Ziel erreichen. Oft ist der Kampf aber aussichtslos oder der/die Betroffene einfach physisch nicht mehr in der Lage, seitenweise Widersprüche zu formulieren oder sich einen Anwalt zu nehmen.

Hier von Matti: Klick

oder hier von hippo80: Klick

Von diesen Beiträgen gibt es noch viele in unserem Forum.
Das sind die alltäglichen Kämpfe, die viele hier mit ihrer Kasse austragen und die nicht nur ihre physischen, sondern auch ihre psychischen Befindlichkeiten erheblich belasten !!!

Dein Link zu den FI Solutions ist ja ganz nett, nur leider ist dort alles auf englisch und vieles dadurch für uns nur sehr eingeschränkt zu verstehen. Die meisten haben nur noch ihr Schulenglisch von vor etlichen Jahren im Kopf ...

Auch Dein erstes Posting ist so mit Fachausdrücken gespickt, dass es bei weitem nicht alle Betroffenen verstehen können. Das hatte ich in meiner Antwort, glaube ich, schon ganz gut verdeutlicht.

Vielleicht findet sich hier doch noch jemand, der Dir Antworten geben kann oder möchte.

Lg, Ano

Liebe Hanna,

Ich bin zwar nicht mit Stuhlinkontinenz betroffen, habe aber dennoch mit Interesse dein Arbeitspapier angesehen, welches einen guten Überblick gibt.

Ich habe auch hier nachgelesen

moebio.org/programs/d-health-barcelona/the-fellows

Und gehe davon aus, dass Du die dort genannte Hanna bist.

Nach meinem Verständnis seit nunmehr einem Jahr hier am Forum mit einer plötzlich aufgetretenen Blasenerkrankungen geht es vielen Betroffenen am Anfang so, dass sie keine Ahnung haben, welche Methoden und Hilfsmittel es überhaupt gibt. Viele Ärzte informieren entweder gar nicht oder nur unzureichend, teils aus Zeitmangel, teils aus eigener Unwissenheit.

So habe ich auch erst hier Rat und Hilfe über die richtigen Einmalkatheter erhalten und worauf ich achten muss.

Deine Übersichtstabelle kann hier vielen neuen Betroffenen gut helfen. Es ist nur für viele die Exel Tabelle schwer zu lesen. Eine deutschsprachige Version wäre natürlich auch schön und was ich für nützlich halte ist eine Darstellung in einem einfachen Word Dokument, nur mal zur Anregung.

Soweit ich das Thema Stuhlinkontinenz hier verfolgt habe, ist es einmal wichtig zu wissen, wodurch sie verursacht wird. Danach richten sich ja im wesentlichen die Therapieoptionen aber auch Hilfsmittel. Jemandem, der durch unbekannte Unverträglichkeiten und dünnen Stuhl teils inkontinent ist, ist mit einer Diät und Analtampon eventuell besser geholfen als jemandem, der eine neurologische Störung hat.

Das fehlt mir in Deiner Zusammenschau, welche Wege, Möglichkeiten ergeben sich bei diversen Ursachen einer Stuhlinkontinenz? So eine Art Flow Diagramm, ähnlich wie ein Diagnosschema wäre hier sinnvoll, denn bei einigen Ursachen scheiden einige angeführte Therapien/ Hilfsmittel dann aus.

Wie gesagt, ich finde den Ansatz interessant und auch für die hier am Forum Rat suchenden Betroffenen durchaus hilfreich und möchte doch andere motivieren, Dich dabei zu unterstützen. Transparenz ist dafür aber Voraussetzung, weil Du schreibst, nicht ganz unneigennützig, erklär das doch ausführlicher.

Vielleicht kann sich unser Vorstand auch noch dazu äußern, wie er das sieht,

Danke

Johannes

Hallo Hanna,

grundsätzlich ist es wünschenwert, wenn Postings wie deines, im Vorfeld dem Vorstand vorgestellt und mit ihm abgesprochen werden. Dann entstehen weniger Irritationen, wie sie ganz offensichtlich bei unserem Mitglied Ano geschehen sind.

Ich habe mir die Homepage über euren Hintergrund einmal angschaut. So kritisch wie Ano sehe ich die ganze Sache jetzt nicht. Sicherlich steht am Ende evtl. auch das Einfließen der gewonnenen Erfahrungen in ein kommerzielles Produkt, letztlich kommt dies aber, wenn inovativ, den Betroffenen zu Gute.

Wir wünschen uns ja nicht selten, dass die Damen und Herren in den Entwicklungsabteilungen diverser Hilfesmittelhersteller, einfach einmal die Betroffenen fragen würden. Dann nämlich, würde es so mancher "Mist" gar nicht auf den Markt schaffen.

Hier im Forum verwenden nicht wenige das Hilfsmittel der Irrigation. Dieses ermöglicht in der Regel genau das was die Betroffenen anstreben: Kein Stuhlverlust über einen kalkulierbaren Zeitraum und somit soziale Teilhabe. Die Irrigation ist sicher das am besten geeignete Hilfsmittel in diesem Bereich, gerade für mobile Menschen.

Genau hier würde ich aber auch den Entwicklungsansatz sehen. Es soll erst gar nicht zum Stuhlverlust kommen. Wenn dies erst einmal passiert ist, kommen eigentlich alle mir bekannten Hilfsmittel an ihre Grenzen.

Zur Zeit läuft wohl auch eine größere Studie, die sich mit dem Thema Stammzellen befasst. Hier sind die endgültigen Ergebnisse aber noch offen.

Immer häufiger berichten uns hier die Betroffenen über die sakrale Neurostimulation. Bei passender Diagnose - und dieses Feld scheint sich immer mehr auszuweiten - scheint es eine echte Alternative für sehr viele Betroffene zu werden.

An den klassichen Hilfsmittel - wie Windeln - was könnte man dort verbessern? Hier gibt es bereits Produkte die eine gewisse Sicherheit gewährleisten. Das Problem besteht hier eher, dass die Krankenakssen gerae diese Produkte nicht mehr finanzieren und stattdessen unzureichende Produkte alleine aus Kostengründen favorisieren.

Vielleicht könnte man auf dem Gebiet der Geruchsneutralisiation noch Verbesserungen erreichen. Hier wird bereits mit Silberionisierung geforscht. Uns wurde auch ein Produkt vorgestellt, welches bei der Geruchsreduzierung im Stomabereich eingesetzt wird. Dies wäre ja auch schon einmal hilfreich.

Grundsätzlich hätte ich nichts dagegen, wenn sich hier auch noch andere aus ihren Erfahrungen äußern würden.

Gruß

Matti

Hallo Matti, hallo Johnannes,
Tausend Dank für eure ausführlichen Antworten und Anregungen! Sehr, sehr hilfreich.

Die Aufbereitung der existierenden Hilfsmittel als grafische Auswahlhilfe ist eine gute Idee, Johnannes. Daran werden wir uns nächste Woche mit ein paar Patienten hier setzen. Sobalt wir etwas visuelles haben, werde ich es gerne auch hier Posten, vielleicht gibt es dann hier auch Feedback und Kritik!
Der Link, den ich gepostet hatte ist unser internes Arbeitsdokument, wo wir als Team unsere Suchergebnisse zusammentragen (auf englisch, weil das die gemeinsame Sprache in der Gruppe ist) und war in der Form nicht als Patienteninformation gedacht, sondern als Zeichen der Transparenz hier.

Und zu deinem Post, Matti, zwei Rückfragen:
Wenn du sagst "Dann nämlich, würde es so mancher "Mist" gar nicht auf den Markt schaffen." – das interessiert mich, weil gerade die Dinge nicht funktioinieren unheimlich viel Informationen über die wahren Bedürfnisse von menschen verraten können. Deswegen: an welche Produkte oder arten von Lösungen denkst du bei dieser Aussage? Und warum? Was läuft bei diesen Lösungen falsch? Was funktioniert nicht.

"Genau hier würde ich aber auch den Entwicklungsansatz sehen. Es soll erst gar nicht zum Stuhlverlust kommen." Damit meinst du Behandlungsmöglichkeiten, die in Richtung 'Symptom stoppen' gehen, richtig? Also keine Heilung im eigentlichen Sinne, aber eine Langezeit-Behandlung im Hintergrund.

Vielleicht könnte man auf dem Gebiet der Geruchsneutralisiation noch Verbesserungen erreichen. Ist das der gravierende Problempunkt von Windelprodukten, die Geruchsneutralisierung? Oder nur ein weiterer von vielen?

Der ganze Bereich Kosten ist ebenfalls ein guter Ansatzpunkt. Auch wenn wir nicht in der Lage sind, die politischen Entscheidungen zu ändern, ist es doch ein Faktor, den man in Sichtweite haben muss. Der gesunde Menschenverstand sagt einem, das Erstattungsentscheidungen mit der Funktionalität der Lösungen zusammenhängen sollte, aber... Gesunder Menschenverstand ist eher rar in unseren heutigen Zeiten


Vielen Dank erstmal für die sehr hilfreichen Antworten.
Weil das Thema ein absolut unterschätzes und verstecktes ist, gibt es wenig verlässliche Studien zu Prävalenz und Ausprägung.
Als jemand, der das Problem eben nicht an seinem eigenen Körper erfährt ist es nicht so einfach, sich in die Lage zu versetzen und zu verstehen, was passiert (das Durchfall auslaufen kann, kann man nachvollziehen, aber wie der Vorgang ist, dass Stücke ungewollt abgehen, da ist es nicht so einfach, sich reinzuversetzen).
Deswegen Danke, dass ihr helft! Nur so können wir es schaffen, am Ende hier etwas wirklich sinnvolles zu machen, das dann wiederum in der Praxis vielleicht irgendwem helfen kann.
Über mehr Erfahrungsbeschreibungen und -beschwerden (Welche Hilfsmittel verwenden Sie? Wie kontrollieren Sie die ungewollten Darmentleerungen? Und welche Elemente dieser Lösung(en) sind besonders unangenehm/lästig? Welche Vorteile hat die benutze Lösung im Vergleich zu anderen?) würde ich mich natürlich freuen!

Ein schönes Wochenende allen,
Hanna


@Johannes: mit dem uneigennützig meinte ich, das ich als Multiple Sklerose Patientin eine Wahrscheinlichkeit von etwa 68% hab, in einer nicht allzuweiten Zukunft selbst in die Verlegenheit zu kommen, mich mit Hilfsmitteln für Stuhlinkontinenz auseinanderzusetzen. Das ist eine meiner Motivationen, warum ich mich für das Thema entschieden habe.

Liebe Hanna,

Danke für Deine Antworten. Vielleicht kommen ja doch noch ein paar Antworten von direkt Betroffenen oder Pflegenden, die ja auch stark mit diesem Thema konfrontiert und davon betroffen sind. Gerade im pflegerischen Bereich gilt es ja, eine praktikable und doch akzeptable Lösung zu finden, was oft nicht so geschieht, da die - für den Pflegenden - praktikabelste und billigste Lösung vielfach im Vordergrund steht.

Menschen, die für sich selbst entscheiden können, haben ja zumindest den Vorteil, dass sie zwischen verschiedenen Optionen wählen können, da bleibt dann aber auch vielfach die erwähnte Kostenfrage. Aber auch mangelndes Wissen ist ein Problem, und da kannst Du gut ansetzen, bei beiden Gruppen der Betroffenen, bei denen, die nicht für sich selbst entscheiden können und bei denen, die es zumindest teilweise selbst in der Hand haben.

Nochmals will ich darauf hinweisen, dass ich es für sinnvoll erachte, die Wahl der Hilfsmittel in Zusammenschau mit der Art der Grunderkrankung und der Ausprägung der Symtomatik zu stellen.

Was mich bei Dir jetzt noch interessiert: woher hast Du die Zahl der Prävalenz mit 68% Stuhlinkontinenz bei Multipler Sklerose? Kannst Du dazu eine seriöse Studie nennen? Ich hatte immer gedacht, dass die Stuhlinkontinenz bei MS eher selten ist. Probleme mit der Blasenentleerung dachte ich, seien viel häufiger. Was mich auch interessiert, wie hast Du bemerkt, dass Du krank bist, was war die Erstsymptomatik? Ist die MS bei Dir gesichert? Ich hatte vor einem Jahr die Verdachtsdiagnose MS, die sich dann aber als Neuroborreliose entpuppte.

Ich wünsche Dir alles Gute und viel Erfolg bei Deinen Studien,

Johannes

Hallo Johannes, verzeih die verzögerte Antwort.
Danke für deine weiteren Inputs. An der Zusammenstellung der verfügbaren Lösungen zusammen mit Symptomatik/Grunderkrankung sind wir am Arbeiten. Komplex und gar nicht so einfach...

Zu deiner MS-Frage: Die Zahlen stammen aus einem Paper von 2014. . Leider nicht lesbar ohne Uni/Forscher-Zugang, aber hier ist der Absatz:
Anorectal dysfunction is a common complication in patients with MS, affecting up to 68% of patients. Even in those with mild disease, FI was found in 24% of individuals. […] The management of FI in MS is also complicated by the frequent co-occurrence of FI with constipation.
Letzteres ist wohl der Knackpunkt... interesanterweise wurde das Thema chronische Verstopfung letzes Jahr von einer der Gruppen in unserem Programm bearbeitet und die sind mitlerweile mit einem Prototypen u.a. mit MS-Patienten am testen

Soweit für heute.
Liebe Grüße,
Hanna

P.S. Meine Diagnose habe ich seit 2007 mit mitlerweile mehreren verschiedenen Schüben, also recht bestätigt

Guten Morgen,

ich habe die Entwicklung der Diskussion verfolgt und finde sie zunehmend konstruktiv.

Zunächst zu dem von Hanna eingestellten Zitat:

Ist die Tatsache, dass 68% der untersuchten MS-Patienten eine Stuhinkontinenz [FI = facial incontinence) haben, wirklich identisch mit einer Wahrscheinlichkeit von 68% stuhlinkontinent zu werden? Ich denke nicht. Zumal nicht klar ist, wer die untersuchten Patienten sind bzw. nach welchen Kriterien und in welchem Stadium der MS sie in die Studie aufgenommen wurden.

Eine vielleicht hilfreiche Lektüre zum gesamten Thema bietet:

www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/index...aktuellesms&anr=2150

bzw.

www.amazon.de/Inkontinenz-Multiple-Skler...-ebook/dp/B005JZGXMA

Wenn Matti davon spricht, dass es erst gar nicht zum Stuhlverlust kommen soll, dann meint er sicher:

a) die Technik der Irrigation als Mittel gezielter Darmentleerung, oder
b) die Verwendung von Analtampons, die von verschiedenen Herstellern inzwischen angeboten werden: Sie werden eingeführt, quellen im Darm dann auf und verschließen den Ausgang. An einer Schnur können sie dann wieder herausgezogen werden. (Diese Schnur reißt beim Ziehen auch nicht ab.)

Beides sind probate Mittel, die aber erst nach proktologischer Sichtung zur Anwendung kommen dürfen. Entzündungen des (End-)Darms und Hämorrhoiden-Erkrankungen sind Ausschlußkriterien.

Beide 'Techniken' verhindern Stuhlaustritt und damit Geruch von vorneherein. Eine Vorlage oder Windelhose fängt ja nur auf. Sie ist also mit der olfaktorischen Komponente (sagen wir's mal so) überfordert.

Beide 'Techniken' setzen aber auch ein sehr aktives und bewußtes Kontinenzmanagement voraus. Was v.a. in der Geriatrie aus vielen Gründen oft nicht möglich ist oder verweigert wird. Gründe, die nicht immer beim Patienten selbst liegen...

Beste Grüße,
Sebald