Hallo!

Kurz zu mir, ich bin Ende 20, konnte früher laufen und war recht fit nur grobmotorisch auffällig, erste Probleme kamen Ende der Pubertät mit Inkontinenz und steiferen Beinen, öfter stolpern. Meine Familie war alles andere als Rückhalt, Schule habe ich immer mehr geschwänzt weil ich mich in Grund und Boden geschämt habe und mit 18 dann endlich mal zum Arzt getraut nach gutem Zureden einer Krankenschwester im Krankenhaus. Der verschrieb Emselex und Co, später kippte die Problematik in immer mehr Restharn + Inkontinenz. Dann Einmalkatheter was mit der Spastik sehr schwierig aber doch eine enorme Entlastung der Gesamtsituation war. Irgendwann war die Handmotorik zu schlecht und die Beine reagierten nicht mehr auf Botox, Baclofen hilft nur mäßig in verträglicher Dosis (40mg, sonst wirds mit der Atmungund Schleim zu anstrengend) und eine Pumpe kann wegen einer angeborenen Bindegewebsschwäche nicht implantiert werden weil alles sehr schlecht hält und schlecht heilt.

Deswegen seit 2 Jahren ein SBK. Einmal musste er neu gelegt werden, beide Mal in Narkose. Die Wechsel sind schwierig wegen der Anspannung, anfangs hat es mal fast 45min gedauert. Jetzt klappt es zum Glück besser.

Ich würde gerne die normalen Bettbeutel benutzen, weil die Beinbeutel alle auf der Rückseite diese Beschichtungen haben die beim Duschen nass wird und schneller Dreck sammelt, bei Bettbeuteln 120cm Schlauchlänge normal ist was leichter für Physio wäre um sich mal über eine Ball zu legen o.ä. und die Beinbeutel fassen auch nur 1000ml. Ausserdem habeb die nur Schnüre und sind damit schlechter am Bett oder Rollstuhl aufzuhängen.

Nur die Schlauchdurchmesser sind allesamt so groß, dass ich mich frage ob da Erdöl mit befördert werden soll. Bei mir läuft der Urin dadurch nicht richtig ab. Nur teilweise sehr schleppend und oft gar nicht. Ich habe dann die ganze Zeit Bauchschmerzen und es kommt unten raus. Es ist auch egal wie der Schlauch hängt/liegt. Mit Schlaufe geht gar nichts. Wenn man sich die Mühe macht den Schlauch am Bett lang mit Gefälle zu legen und den Beutel mehr an Fußende läuft es deutlich besser aber wenn man mich hinsetzt klatscht es unten raus.

Mit den dünnen Schläuchen wie von Mono Flo Day and Night läuft es weitgehend in den Beutel ab, aber eben auch nicht nur.
Wenn die Spastik insgesamt sehr arg ist wegen Kälte oder Stress, Schmerzen what ever, dann fliesst oft gar nichts mehr über den Beutel.
Mit mehr Spasmex wird es minimal besser, wenn ich abends mehr Cannabistropfen nehme als tagsüber ist es auch besser, wenn ich mit guter Lagerung relativ entspannt bin/vorallem nachts hatten wir es schon dass die Nachtwache in den ersten drei Stunden zweimal den Beutel ausleeren musste als ob mein Körper sich das aufspart.

Bis jetzt konnte weder ein Arzt noch die Ärzte im Krankenhaus noch die Kontinenzschwester das erklären.


Kennt jemand das Problem mit der Spastik und weiss jemand wieso dickere Schläuche so viel schlechter funktionieren als dünne? Unterdruck?


MfG,
Elisa