Liebe Bettina,

die Wechsel selber zu machen ist absolut unüblich da es sich um eine ärztliche oder von Ärzten an geschultes Personal deligierte, Tätigkeit handelt.
Es ist nicht vorgesehen dass Patienten das selber machen.
Das solltest du wissen wenn du dich mit dem Gedanken trägst deinen Urologen darauf anzusprechen.
Es dürfte schwer sein einen Arzt zu finden der das mit verantwortet.
Meine Hausärztin kennt mich seit vielen Jahren, kann mich einschätzen und steht daher voll hinter mir.
Für sie ist das überhaupt keine Frage dass das selber Wechseln für mich eine wesentlich bessere Alternative ist als auf Dauer die Narkosen und Klinikstress.
Sie übernimmt die volle Verantwortung dafür auch gegenüber der Krankenkasse.
Aber vielleicht hast du ja auch so einen Arzt oder Ärztin an deiner Seite mit dem/der du das besprechen kannst.
Mittlerweile weiß ich aber auch dass es ganz vereinzelt auch noch andere SPK Träger gibt die die Wechsel selbstständig durchführen.
Das sagte mir letztens ein Inkontinenzberater meiner Versorgerfirma.

Liebe Grüße,
Birgit

Sorry Bettina, hatte vergessen dir noch ein paar Fragen zu beantworten...

Ich brauche für einen Wechsel mit Vorbereitungen (Material zurecht legen usw. ) mittlerweile ca. 20min.
Nach ein paar selbständig durchgeführten Wechseln habe ich darin nun eine gewisse Routine.
Bei den ersten 2 Wechseln hat es länger gedauert.

Ich ziehe den Katheter ganz langsam und fasse ihn direkt am Fistelkanal an.
So weiß ich wie weit er im Bauch steckte.
Daran kann ich mich dann orientieren wenn ich den neuen lege.
Ich merke es aber auch wenn der Katheter in die Blase eintritt und weiß dann dass ich nur noch minimal nachschieben muss.
Bevor ich den neuen Katheter lege, gebe ich etwas Gleitgel in den Fistelkanal.
Dieses Gel hat auch eine leicht betäubende Wirkung. Aber ich warte nicht so lange bis es wirkt.
Den neuen Katheter einzuführen ist überhaupt nicht schmerzhaft.

Liebe Grüße,
Birgit

Hallo Elke

Um Deine Frage zu beantworten:
Es könnte sein, dass es unterschiedliche Anwendungen (genaue Lokalisation, Konzentration...) von Botox in/an der Blase gibt, je nach zugrunde liegenden Störungen.

Da es bei mir ins neurologische geht, statt ins verbreitete Drang/Stress-Drang, habe ich mal gerade gegoogelt, um dass zu finden, was mir der Dr. im Kontinenzzentrum und die Hausärztin gesagt haben.
Auf den Seiten der DGN fand ich das hier:

Botulinumtoxin (BoNT-A)-Injektionen in den Detrusor. Folge dieser Therapie ist eine chemische Blasendenervierung (Schurch et al. 2000). Daher muss gewährleistet sein, dass die Patienten eine saubere Selbstkatheterisierung durchführen können, da anschließend eine willkürliche Blasenentleerung evtl. gar nicht oder nur unzureichend möglich ist. Mehrere Studien für neurogene und nicht-neurogene Blasenstörungen wurden durchgeführt und bereits publiziert (Cruz et al. 2011, Ginsberg et al. 2012, Nitti et al. 2012, Schurch et al. 2005), die Zulassung für beide Indikationen mittlerweile erteilt.

Hallo lieber Mattis,

vielen Dank für deine aufschlussreiche Antwort. Wieder etwas dazugelernt. Es ist schon irre, dass ein solches "Gift" gleichzeitig soviel Segen verursachen kann.

Einen schönen, sonnigen Sonntag und liebe Grüße
Elke

Hallo Birgit,
vor einigen Tagen habe ich schon deinen Bericht vom 17. Mai gelesen.
Jetzt muss ich doch mal einiges nachfragen....

Erst einmal: Ich finde es absolut bewundernswert, dass du deinen Katheter selbständig wechselst!

Und noch interessanter finde ich es, dass die Intervalle bei dir zwischen den Wechseln so lang sind.
Ich trage einen SPK seit November 2016, und mein Urologe und ich haben die Wechselintervalle schrittweise immer mehr auf inzwischen max. 4 Wochen gekürzt, weil der Katheter dann einfach nicht mehr richtig "lief". Ich bekomme immer Anfang bis Mitte der 4. Woche Probleme mit dem Ding: Z.B. deutliche Zunahme von Ablagerungen, grießartige "Krümelchen" in Schlauch und Beutel und ein seltsamer Geruch nehmen zu.
Mich interessiert zu erfahren, wie du so lange auskommst bis zum nächsten Wechsel? Wieviel trinkst du denn ungefähr pro Tag? Oder arbeitest du zwischendurch noch mit unterstützenden Tees oder Präparaten, die das Ausspülen verstärken?

Ich kenne das Problem mit dem Harnaustritt neben dem Schlauch her durch die Einstichstelle auch sehr gut. Bei mir ist ständig die Haut feucht und bedarf intensiver Pflege mehrmals am Tag. Das kenne ich aber gar nicht anders.
Ich war ganz verwundert hier zu lesen, dass es Leute gibt, bei denen diese Stelle trocken ist...

Du schreibst, dass du eine gut trainierte Muskulatur hast. Wie hast du das geschafft? Welche Art von Sport treibst du denn?
Bei mir ist die Muskulatur eher - seit SPK - dramatisch zurückgegangen. Krankengymnastik hat da auch nicht geholfen...
Vielleicht hast du Tipps für mich????

Viele liebe Grüße und einen schönen Sonntagabend
Bienchen

Hallo Bienchen,

Ich komme mit den langen Wechselintervallen sehr gut klar, auch wenn ich weiß, dass so lange Abstände eher ungewöhnlich sind.
Mir wurde von meiner Ärztin gesagt, dass ich einfach herum/ausprobieren soll welcher der für mich passenste Abstand ist.

Mein SPK war noch nie verstopft und irgendwelche Ablagerungen oder unangenehme Gerüche kenne ich glücklicher Weise auch nicht.

Ich trinke mindestens 3lt am Tag.
Meistens wird es aber mehr.
Da ich viel Fahrrad fahre, all meine Alltagswege zu Fuß oder per Rad erledige, Wandern gehe und daher eigentlich immer in Bewegung bin, trinke ich automatisch recht viel. Eine große Wasserflasche habe ich immer und überall dabei.

Spezielle Muskeltrainings mache ich nicht, ich bin auf Grund meiner ganzen Aktivitäten einfach so gut trainiert.
Besondere Tees oder sonstiges zum "Ausspülen" brauche ich nicht.
Überwiegend trinke ich Wasser.

Du schreibst, dass deine Muskulatur, seit du einen SPK hast, dramatisch zurück gegangen ist...
Wie kommt das? Schränkt der SPK dich denn irgendwie beim Sport oder in deinen Bewegungen ein? Kannst du denn nicht mehr alles machen was du vorher machen konntest?
Leider kann ich dir da keine Tipps geben, ich mache all das was ich vorher ohne SPK auch konnte und daher stellt sich bei mir diese Problematik gar nicht.

Ich wünsche dir noch einen schönen Abend!

Liebe Grüße,
Birgit

Liebe Birgit,

für deine Antwort danke ich dir!

Ich beginne mal direkt mit einer neuen Frage:
Trägst du denn auch einen Urinbeutel (Fußgängerbeutel)? Oder hast du "nur" das Ventil zum Ablassen des Urins am Katheter?

Bei mir ist es so, dass ich überwiegend tagsüber den Fußgängerbeutel trage und nur noch ab und zu Trainingsphasen/ "Blasentraining" mit dem Katheterventil einschiebe. Ich wollte einfach wissen und spüren, wenn die Blase wieder "normal" ihren Dienst tut. Ich habe aber festgestellt, dass dieses Umstöpseln zwischen Katheterventil und Beutel zu einer verstärkten Zunahme der Keime im Urin führt.
Es ist auch so, dass ich nachts einen Bettbeutel tragen soll, den ich nur noch unten am Fußgängerbeutel anstöpsele. Das ist zwar immer ein ziemliches Gewirr von Beutel und Schläuchen und ein Gewusel, bis ich dann endlich vernünftig im Bett liege, aber die Zahl der Harnwergsinfekte ist deutlich zurückgegangen - und das reicht mir. Dafür nehme ich auch gelegentliches Verheddern in Kauf...

Deine Trinkmenge finde ich ordentlich!
Ich versuche, mich auf eine Obergrenze von 3 Litern am Tag, was die Flüssigkeitszufuhr betrifft, zu beschränken. Im KH, unmittelbar nach meiner OP (Hysterketomie) sollte ich zusätzlich zu den Mahlzeiten noch 4 l pro Tag trinken, um die Blase zu trainieren.
Mein Urologe hält diese Menge aber für etwas zu hoch. Im Übrigen merke ich es auch am Anstieg des Blutdrucks, wenn ich sehr viel getrunken habe.
Wenn es im Sommer ordentlich heiß ist, trinke ich aber auch etwas mehr...

Ich bin dir noch eine Erklärung zu dem bei mir beobachteten Muskelrückgang schuldig:
Als ich damals aus dem Krankenhaus entlassen wurde, hatte ich monatelang mit üblen Folgen der Narkose zu tun und habe mich viel weniger als vor der OP bewegt. Ich musste z.B. das Laufen erst wieder lernen und hatte starke Kreislaufprobleme.
Seit ich ihn habe, stört mich tatsächlich auch der Katheter mir dem Beutel.
Sport treiben ist für mich fast unmöglich geworden. Ich versuche, viel zu laufen und Rad zu fahren.
Allerdings ist es bei mir so, dass das Radfahren wohl auch "auf den Bauch geht". Ich merke es an Schmerzen und daran, dass es aus der Einstichstelle vermehrt blutet. Dasselbe ist bei Gartenarbeit, z.B. Unkrautjäten, der Fall.
Unmittelbar vor der OP hatte mir der Chirurg gesagt, dass ich später nur noch 3 kg heben bzw. tragen dürfte.
Ein gutes Jahr später sagte mir ein anderer Arzt, dass dieser Hinweis nur für die ersten Wochen nach der OP gemeint sein konnte.
Tatsache ist aber, dass ich absolut unkontrolliert Urin verliere, wenn ich mehr als etwa 4 kg bewege. Die Einstichstelle blutet, die Schmerzen im Unterbauch werden stärker.
Das ist für einen 5-Personen-Haushalt (unsere Kids sind 15, 13 und 10 Jahre alt) hinsichtlich der Einkäufe, der Wäschepflege und auch schon beim Putzeimer-tragen bisweilen eine Katastrophe.

Und ich habe seit etwa einem Jahr "Theater" mit dem Rücken, das ich vorher nie kannte. Ein MRT zeigte eine Bandscheibenprotrusion. Es wird angenommen, dass auch die Rückenmuskulatur als Gegenspieler zur Bauchmuskulatur zurückgegangen ist. Dadurch machen die Bandscheiben jetzt den Ärger...

Liebe Birgit, es freut mich zu lesen, dass es auch anders geht - das macht mir echt Mut!
Daher rührte meine Frage nach Tipps.
Ich hätte so gern einen Teil meines "alten Lebens zurück"...!

Nochmals vielen Dank und viele liebe Grüße!

Einen schönen Tag wünscht dir
Bienchen

Hallo Bienchen,

nach deinen Erklärungen leuchtet es mir jetzt natürlich ein warum du so viel Muskelmasse verloren hast.
Oh je, du hast es nicht einfach und ich wünsche dir von ganzem Herzen dass du Wege für dich findest die dir eine für dich akzeptablere Lebensqualität ermöglichen!

Da kann ich mal wieder froh und dankbar sein dass es mir so gut geht und ich weiter keine Probleme und Einschränkungen mit dem SPK habe.

Zu deiner Frage: ich trage den SPK tagsüber geschlossen, heißt ich habe nur das Ablassventil.
Da ich meine Blase nicht spüre und somit auch keinen Blasendruck, entleere ich regelmäßig nach der Uhr.
Nachts habe ich einen Bettbeutel den ich direkt an das Ventil anschraube.

Dir einen schönen Abend!
Liebe Grüße,
Birgit

Hallo,

ich bin neu hier im Forum, weil ich mich für meine Mutter (69) informieren möchte: sie leidet seit etwa 25 Jahren an einer Art MS (nicht klar diagnostiziert, nur vom Verlauf her als Begriff benutzt) und hat seit 2011 einen suprapubischen Kathether.
Seit einiger Zeit gibt es ständig Probleme:
Einerseits läuft Urin an der Einstichstelle heraus (nachts selten), teilweise auch unten aus der Harnröhre.
Andererseits läuft der Urin seit kurzem nicht ab und staut sich: dies ist schlimm, sie hat starke Schmerzen, Schweißausbrüche, Druckgefühl. Linderung findet nur statt durch rütteln, manchmal Verlagerung des Beutels. Sie sagt, es ist ein gefühl, als stäche die Spitze in die Blasenwand...
Meinung des Arztes 1: Blase ist eben zu sehr geschrumpft, man kann nichts tun.
Meinung Arzt 2: Spasmex.
Hat jemand eine Idee? Es ist so schlimm und schränkt sehr ein, so dass kein "normaler" Alltag (wie ohnehin im Rollstuhl mit Lähmung von Armen und Beinen erschwert) möglich ist...
Ich bin dankbar für jede Idee. Auch für gute Spezialisten im Süden (Ba-Wü).

Julaime

Hallo Julaime,

die Probleme kenne ich auch - wenngleich glücklicherweise nicht so ausgeprägt.

Auch bei mir ist die Einstichstelle des SPK nicht richtig "dicht". Ich habe sie eigentlich immer mit einem Verband bedeckt, der vor allem den Urin aufsaugt und den ich bei Bedarf auch mehrfach am Tage wechsele. Mein Urologe sagt häufig: "Das soll so nicht sein" - aber es ist so, und er hat keine Erklärung dafür.

Auf natürlichem Wege geht bei mir auch Urin unkontrolliert ab - in Abhängigkeit von Trinkmengen, von Bewegung, machmal sitze ich wohl "seltsam" und der Schlauch hindert den Urinabfluss in den Beutel oder es geht auch tatsächlich Urin nicht durch den Beutel ab, wenn das Katheterende in der Blase nicht richtig liegt, sondern sich direkt an die Blasenwand angelegt hat.
Mir helfen - von Fall zu Fall unterschiedlich - aber dann:
Bewegung,
Bewegen des Schlauches bzw. des Beutels,
manchmal ein ganz sachtes (!!!!) Drehen oder tiefer in-den-Bauch-schieben des Katheterschlauches (Diese Manipulation darf ich aber nur selbst machen, sonst tut es bei mir sauweh!).

Kann die Spitze des Katheters in die Blasenwand stechen??? Ich glaube, der "geblockte" Ballon verhindert doch gerade das! Aber ich bin kein Mediziner....

Von der "Schrumpfblase" habe ich auch schon öfters gehört - um diese zu vermeiden, trainiere ich die Blase, indem ich stundenweise den Beutel bei mir abklemme und die Dauerableitung vermeide. Ich hoffe sehr, dass diese Form des "Blasentrainings" Erfolg hat.
Denn meistens habe ich danach bzw. während des Trainings eine nasse Vorlage/ Windel... unangenehm, und gibt manchmal Hautirritationen...

Bei mir hat Spasmex zu massiven Sehstörungen geführt. Autofahren ging nicht mehr und ich wurde noch unselbständiger. Die Auswirkungen von Spasmex auf meine Blase waren eher bescheiden und standen in keinem Verhältnis zu den Nebenwirkungen.
Aber das ist individuell doch sehr verschieden, glaube ich.

Was mich interessiert:
In welchen Intervallen wird denn der Katheter bei deiner Mutter gewechselt?
Bei mir saß der obere Teil des Schlauches auch schon mehrmals "zu" - dann gibt es auch die beschriebenen Schmerzen und das Druckgefühl. In dem Zusammenhang sagte mir dann ein junger Arzt einer Notfallstation eines KH, ich hätte ja viel Glück, dass der Urin den Körper auch zusätzlich auf natürlichem Wege verlassen könne. Das mindere in jedem Fall den Rückstau und die damit verbundene Gefahr für die Nieren! Jedenfalls sehen mein Urologe und ich zu, dass wir ein Zeitintervall von 4 Wochen zwischen den Wechseln nach Möglichkeit nicht überschreiten. Das klappt ganz gut.

Akupunktur entspannt mich und lindert Schmerzen.

Gute Spezialisten sind wohl nicht leicht zu finden. Ich war in Pforzheim im KH Siloah, wo man mir weiterhelfen konnte.

Liebe Grüße
bienchen