Hallo liebe Bettina,
ganz herzlich willkommen hier im Forum!!
Auch ich trage seit 4 Jahren einen SPK, 18 CH und auch mit Ablassventil.
Ich klebe gar nichts auf den Fistelkanal weil sich sonst Keime unter dem Verband bilden können, was bei mir schon zu unangenehmen Infektionen im Fistelkanal führte. Den Schlauch trage ich so dass ich das Ablassventil oben in den Bund der Unterhose einhänge.
Was du zu Beginn schreibst, hätte auch von mir sein können
Ich kenne das mit den Schmerzen beim Wechsel nur zu gut und auch bei mir ging es fast 4 Jahre nur unter Narkose.
Die heftigen Schmerzen beim Wechsel sind bei mir damit begründet dass ich währenddessen nicht entspannen kann.
Ich leide auf Grund sehr, sehr schlechter Erfahrungen mit Ärzten quasi unter einer regelrechten Artzphobie und entspannen in einer Arztpraxis: nicht möglich.
Auch bei mir hatte der Ballon 2mal, kurz nach einem Wechsel, einen Defekt so dass der SPK rausrutschte.
Zudem hatte ich immer wieder nach den Wechseln tagelang Schmerzen in der Blase. Aber nicht wie bei einer üblichen Blasenentzündung.
Meine Blase fühlte sich oft regelrecht verletzt an.
Für mein Gefühl wurde der Katheter beim Wechsel oftmals viel zu tief in die Blase eingeführt so dass es dort zu Verletzungen kam.
Da ich es so satt hatte die alle 6 Wochen stattfindende Klinikprozedur über mich ergehen zu lassen, entstand bei mir der Gedanke ob ich nicht vielleicht selber mir den Katheter wechseln könnte...
Ich habe eine sehr unkomplizierte und für allles offene Hausärztin, die mich darin bestärkte das mal auszuprobieren um so vielleicht von dem Klinikstress wegzukommen.
Geplant war der 1. Versuch irgendwann mal im Dabeisein meiner Hausärztin.
Dazu kam es dann aber nicht.
Nach einem Wechsel im November letzten Jahres (kaum war ich von der Klinik zurück zuhause) passierte es wieder dass der Ballon defekt war und ich den Katheter plötzlich in der Hand hielt.
Ich hatte so die Nase voll, dass ich auf keinen Fall wieder zurück in die Klinik wollte.
Da ich einen speziellen Katheter (Uromed soft) trage, den nicht alle Ärzte und Kliniken standardmäßig im Sortiment haben, und ich deshalb für den Fall der Fälle immer einen Katheter (und auch Wechselset) zuhause habe, legte ich mir dann kurzerhand, mit telefonischer Anleitung meiner Hausärztin, einen neuen SPK selbst.
Völlig unkompliziert und vor allem OHNE jegliche Schmerzen oder Entzündungen danach!!
Nun war ich wild entschlossen beim nächsten Mal den kompletten Wechsel alleine durchzuführen und so aus der Abhängigkeit von der Klinik los zu kommen.
Wenn ich verreiste hatte ich immer die Angst im Nacken dass, wenn der SPK wieder rausrutscht, ich notfallmäßig in irgendeine Klinik oder Praxis muss. Könnte ich es aber alleine, wäre das Verreisen viel entspannter und alles kein Problem mehr.
Angst hatte ich beim ersten Mal vor dem Herausziehen des Katheters da das der Teil des Wechsels war der damals für mich am schmerzhaftesten war.
Aber siehe da, in aller Ruhe, entspannt allein bei mir zuhause und in meinem Tempo ist der selbständige Wechsel kein Problem.
Ich weiß dass ich zu den ganz wenigen Ausnahmen gehöre die sich den SPK selber wechseln.
Ich gehe sehr behutsam vor und wechsle nur an einem Tag an dem ich mich gut beieinander fühle und seitdem ich das nun selber mache, hatte ich nach einem Wechsel keinerlei Entzündungen oder irgendwelche Schmerzen mehr.
Und die Gefahr mir beim Wechsel einen Krankenhauskeim zu fangen besteht nun auch nicht mehr
Ich wechsle je nach Gefühl alle 6-9 Wochen und damit "fahre" ich gut!
Meiner Hausärztin bin ich unendlich dankbar dafür dass sie voll hinter meinen nun selbständigen Wechseln steht, mir das zutraut, mich dazu ermutigt hat und die Verantwortung dafür übernimmt!
Ihre Meinung : manchmal braucht es eben auch mal unkonventionelle Lösungen.
Zu deinen anderen Problemen kann ich leider nicht viel sagen.
Bei mir ist noch nie Urin aus dem Fistelkanal gekommen.
Kann es evtl. sein, dass sich dein Kanal mit der Zeit geweitet hat und du evtl. einen SPK mit größerem Durchmesser brauchst?
Hast du das mal mit den Ärzten besprochen? Was sagen die dazu?
Ob der Vaselinestrang Infektionen verhindert...?
Vaseline selber ist ja schon nicht keimfrei und darunter ist es das dann sicher auch nicht... Aber, ich habe da keine Ahnung und kann dazu auch nichts sagen. Solange es dir damit gut geht, kann es ja zumindest nicht soooo falsch sein.
Ibu bei Blasenentzündungen einzusetzen, damit habe ich keine Erfatrungen.
Was ich festgestellt habe ist, dass es bei mir ganz wichtig ist, gerade nach einem Wechsel sehr viel zu trinken.
2 Tage nach einem Wechsel mache ich eine regelrechte "Trink-Spülkur" um eingeschleppte Keime rauszuspülen.
Das (doch ziemlich lang geworden, sorry) meine Erfahrungen mit meinem SPK.
Liebe Grüße,
Birgit