Liebe Angelika,

ach wie schön. Genau, so sollte es ja sein. Und fragen kostet nichts. Manchmal braucht es einfach nur Mut und vielleicht etwas Geduld. Ich freue mich total.
Ich habe heute auch die Muster erhalten, bin gespannt.

Ich danke Dir sehr. Ganz liebe Grüße und einen schönen Abend.
Simone

Hallo,

während ich euren spannenden Austausch verfolgt habe, sind mir einige Gedanken durch den Kopf gegangen. Ihr wisst sicherlich, dass unser Angebot nicht nur aus einem Online-Forum besteht, sondern dass hinter allem ein gemeinnütziger Verein steht.

In diesem Kontext möchte ich darauf hinweisen, welchen direkten Beitrag der Verein in den letzten Monaten zur Sicherstellung eurer Versorgung und Versorgungsstabilität geleistet hat. Der neue LUJA Katheter ist äußerst innovativ. Dieses Produkt verfolgt einen neuen Ansatz zur Verbesserung der Katheterisierung.
Infolgedessen ist dieses Produkt natürlich auch etwas kostspieliger als alternative Optionen. Ein potenzielles Problem bei der Versorgung besteht darin, dass für ableitende Hilfsmittel von den Kassen Festbeträge gezahlt werden, und es war zu befürchten, dass dies auch im Bereich der ableitenden Hilfsmittel zu wirtschaftlichen Zuzahlungen führen könnte.

Aus diesem Grund haben wir in unserer Stellungnahme zum Hilfsmittelverzeichnis in der Produktgruppe 15 dafür plädiert, dieser Produktgruppe eine neue Hilfsmittelkategorie zuzuweisen, die es ermöglicht, höhere Kosten für das Produkt geltend zu machen, da man eine separate Hilfsmittelgruppe auch in der Erstattung gesondert verhandeln kann. Die Entscheidung steht noch aus.

Im Bereich Homecare haben wir uns in diesem Jahr stark engagiert. Homecare ist in vielen Versorgungsbereichen von großer Bedeutung und äußerst sinnvoll.

Ich möchte damit verdeutlichen, wie intensiv sich die Inkontinenz Selbsthilfe e.V. für die Anliegen und Bedürfnisse der Betroffenen einsetzt, oft im Hintergrund und somit unbemerkt.



Gruß
Matti

Hallo Matti,

Du hast natürlich völlig Recht.
So selbstverständlich ist die Versorgung mit Hilfsmitteln nun doch nicht.

Ich war nur so happy, dass mein Wechsel zum neuen Katheter so einfach klappte.

Es steckt soo viel Engagement deinerseits hinter allem, was unsere Gruppe bisher erreicht hat, dass man das, was im Hintergrund abläuft. tatsächlich nicht immer im Hinterkopf hat.

Für all deine Mühen und bisher Erreichtes möchte ich an dieser Stelle ein großes DANKE loswerden!!!

LG Angelika

Hallo Simone,

schön von dir zu hören! Super dass es noch die Möglichkeit mit den Elektroden auf der anderen Seite gibt und es dadurch noch eine Verbesserung geben könnte.
Werden denn immer auf beiden Seiten Elektroden eingesetzt?

Ich habe jetzt am 28. 11. noch eine Lumbalpunktion, die mein Neurologe noch vollständigkeitshalber haben wollte.

Ansonsten warte ich gespannt auf meinen Op Termin Anfang nächsten Jahres.
Wieviel vorher hast du Bescheid bekommen?
Hast du Lust mir ein bisschen was zu erzählen wie die Op und die Nachfolgeuntersuchungen ablaufen?

Ich wünsche dir bis dahin alles Gute und drück dir ganz fest die Daumen.

Liebe Grüße aus dem weiß überzuckerten München.

Liebe Tuni,

vielen lieben Dank für Deine Wünsche und das Daumen drücken...Was ich dir für deinen Termin natürlich auch wünsche.Bezüglich Deiner Fragen...also,
nein, anscheinend werden nicht immer beide Seiten mit Elektoden versehen. (soweit ich weiss, aber ich kann da auch falsch liegen, oder es gibt vielleicht auch andere Methoden??) Ich hatte damals nur schon beide Seite ausprobiert und wir hatten uns für eine Seite entschieden, da diese einfach bessere Werte hatte.

Ich hatte den OP-Termin bereits im Juni für November ausgemacht. Ich wollte aber auch kein frühere Termin. Ich wurde gefragt, wann es bei mir besser wäre?
Er wurde aber auch verschoben. Eigentlich wäre er schon vor 14 Tagen gewesen. Aber nun ist er am kommenden Dienstag, den 19.11.24.
D.h. ich werde ein Tag vorher, also Montag, im Klinikum aufgenommen. Dann werden alle Voruntersuchungen, wie Urinprobe, Blutabnahme, Narkosegespräch und Ablauf besprochen. Am nächsten Tag erfolgt der Eingriff. Nach der OP erstmal in den Aufwachraum, dann aufs Zimmer.(also so war es letztes Mal, sollte man, wenn man aufstehen möchte, erstmal klingeln, oder wenn man aufs WC muss, wegen Kreislaufprobleme).Ich bin bei der letzten OP aber selbständig aufgestanden. Es ging mir danach gut..Es wird dann immer Fieber gemessen und die normale Kontolle/Visite. Nach 2 Tage wird dann nochmals die Wunde angeschaut und das Programm nochmals getestet. Ich muss aber sagen, dass ich da sonst sehr selbständig unterwegs bin. Und dann geht es nach Hause. Duschen funktionierte nicht. Durch die Pflaster. Und dann war ich als beim Hausarzt zum Pflaster wechseln. Die Fäden lösen sich von selbst auf und nach 3 Wochen dann wieder zur Klinik zur Kontrolle/Urodynamik. Und dann ist halt die Testphase.....Ich hatte diese damals ja sehr lange. Einfach um sicher zu sein, ob es wirklich was bringt.(aber auch hier hängt dies auch vom Arzt ab)Es können sich auch Entzündungen bilden, daher wird die Testphase oft nicht zu lange gemacht. Danach wird entschieden, entweder In oder Explantation ...

Dies ist jetzt so im groben der Vorgang. Gut bei jedem ist es anders. Aber gerne kann ich dir nach der OP berichten.

Ganz liebe Grüße
Simone

Hallo Simone,

vielen Dank für deine Infos.
Ich drücke dir für heute ganz fest die Daumen und freue mich von dir zu hören!

Lieben Gruß

Hallo, ich hatte am 20.11.2024 die Testphase. Bei mir hat nur auf der linken Seite reagiert. Ich war nur eine Nacht in der Klinik
war noch völlig müde als der Arzt. Zur Testung kam habe nur diffus etwas im Bereich der Porsche gespürt
Bin nun sehr unsicher, weil ich überhaupt nichts spüre… Es scheint mir bei dir viel engmaschig betreut. Ich soll jetzt erst am 2. Dezember wieder in die Klinik und dann kommt die Elektroden komplett raus und dann wird geguckt, ob es einen unterschied gibt und wenn nicht, wird dann irgendwann fast implantiert also ein ganz anderes Procedere.
Grüße einer verunsicherten eva

Hallo Ihr Lieben,

ich bin wieder zu Hause und habe die OP gut überstanden.
Bei dieser Testphase ist es allerdings etwas anders, bzw. besser, finde ich. (kann es gar nicht richtig beschreiben). Jetzt wird sich zeigen, was sich tut die nächsten Tage. Ich wurde am Dienstag operiert und bin am Donnerstag wieder aus dem Krankenkaus raus. Ich habe zwei Programme auf dem Gerät, welche am besten angeschlagen haben. Am 13.12. habe ich die Nachuntersuchung.

Ich danke Euch von Herzen fürs Däumchen drücken.
Ganz liebe Grüße Simone

Liebe Eva,
ja, es kann durchaus sein, dass "nur" eine Seite anschlägt. (aber dies ist ja auch gar nicht schlecht, wenn wenigstens eine Seite reagiert).
Im Impulse bzw. das Krippeln sollte man ja auch nicht zu dolle spüren, einfach, dass es angenehm ist. Nach einer Zeit, so ist es bei mir, merke ich es auch gar nicht mehr. (Irgendwie stellt sich der Körper darauf ein). Aber wenn du Fragen hast, würde ich einfach nochmals deinen Arzt kontaktieren. Es ist immer wichtig, einfach offen und ehrlich Deine Ängste und Fragen zu kommunizieren.

Ich wünsche Dir alles Liebe und falls du Fragen an mich hast, gerne.
Ganz liebe Grüße und eine Umarmung
Simone

Danke für Deine Antwort
Habe den Arzt angeschrieben ich spüre halt leider gar nichts
Und es gibt auch nur ein Programm…

Liebe Eva,

das ist gut. Genau, dann kann der Arzt einfach nochmals schauen. Es ist auch normal, dass man nur ein Programm eingestellt bekommen hat. Man sollte ja in der Testphase nicht immer wieder wechseln. Bei mir war es nur so, dass wir noch ein weiteres Programm eingestellt haben, falls das eine nicht funktionieren wird. Da ich aber bereits schon Testphase habe und ich mich auch etwas auskenne, haben wir dies so gemacht. Als Neuling ist es immer gut, dass man nicht mit all dem überfordert wird bzw. ist. Da am Anfang ja alles Neuland ist und man sich auch erst einmal in alles einfinden muss.

Ich dürck dir die Daumen.

Liebe Grüße Simone