Hallo zusammen,

...und da sind wir wieder bei der Diskussion, was Hilfsmittel denn nun eigentlich sind und inwiefern man sich als Selbstmanager ran halten sollte bzw. muss – in Verbindung mit der Frage, inwieweit man sich seinen Kollegen, Freunden usf., sprich: seiner Umwelt mitteilen darf und sollte.

Dazu ein paar Gedanken:

- Matti hat sicher recht mit dem Hinweis, daß solche 'Offenbarungsgespräche' fast nie schlecht ausgehen. Hier ist die soziale Kompetenz doch mittlerweile verbreitet und ausgeprägt genug, dass niemand mehr mit dem Finger auf einen zeigt oder anfängt zu lachen oder sich an die Stirn fasst, wenn Behinderungen offensichtlich werden. Nur: Zwischen der Mitteilung, dass eine Inkontinenz, gar eine Stuhinkontinenz vorliegt, und dem Verhalten, wenn es denn tatsächlich passiert, liegt doch ein Unterschied. Urin und/oder Stuhl willenlos zu verlieren, und zwar so, dass andere es eventuell auch noch bemerken, setzt doch irgendwie den Primärinstinkt der Scham und den Fluchtreflex 'Ich will hier ganz schnell weg' aus. Und der ist schwierig bis gar nicht nieder zu ringen. Insofern kann ich die Frage nach einem Hilfsmittel, das einen diese knappe Zeitspanne irgendwie überstehen lässt, weiterhin gut verstehen.

- Sollen Hilfsmittel helfen? Oder sollen sie überspielen oder gar verstecken? Das ist eine grundsätzliche Frage. Die Hersteller ableitender Produkte und von Irrigationsgeräten werben oft mit dem Hinweis, dass ein Blasen- und Darmmanagement mit ihren Produkten so möglich ist, dass man selbstbestimmt durch's Leben kommt und sich von Blase oder Darm nix diktieren lässt. Dieser Ansatz ist sicher gut. Etwas problematisch finde ich aber, wenn daraus ein Regime wird und in der Werbung hin und wieder Fallbeispiele kommen, wo von Freunden berichtet wird, die zu der inkontinenten Person bestärkend sagen: "Davon kriegt man bei Dir ja gar nichts mit: Wie schön!" - Da frage ich mich dann schon, ob hier nicht das Hilfsmittel etwas ist, das dazu dient, die Umwelt nicht mit unschönen Dingen zu konfrontieren, und ob es nicht den anderen mehr hilft als dem Betroffenen selbst. (Mal abgesehen davon natürlich, das wohl niemand gerne länger in einem ungeschützten Status verbleiben will als notwendig; s.o.)

Auch hier bin ich auf Reaktionen gespannt...

Beste Grüße,
Sebald

Hallo miteinander,

was mir so beim Lesen aufgefallen ist, ist wahrscheinlich die Tatsache, dass wir die Auswirkung von diesem Spätdumping Syndrom ziemlich unterschätzen. So wie es sich für mich anhört funkt das doch gehörig bei der Irrigation dazwischen. Wenn man schon so ziemlich alles ausprobiert hat und nichts für einen zuverlässig funktioniert, da z. B. zu viele Faktoren zusammenkommen, kann ich das gut nachvollziehen, dass irgendwann mal ein Punkt erreicht ist, an dem man selbst nur noch Ruhe haben möchte. Von daher glaube ich nicht das Mausbaer die Lösung des Problems auf das Hilfsmittel verlagert, sondern alle Alternativen ausgereizt sind.

Also bei der Hilfsmitteldiskussion denke ich, dass beides wichtig ist, die Hilfe und auch die Möglichkeit das ganze in bestimmten Situationen überspielen zu können. Ich bin zwar auch für einen offenen Umgang, doch ich denke viele Menschen haben für unsere diversen Probleme zwar theroretisch Verständnis, aber in der Realität ist es doch was ganz anderes. Wenn man dann tatsächlich ein Problem hat, gerade Stuhlgang ist ja echt nicht lustig, dann ist es nicht nur der- oder demjenigen peinlich, sondern auch dem "Publikum" drumrum. Und da ist die Frage, muss ich mir das geben????

Was man dabei auch sehen muss ist der Arbeitsaufwand, der steht in keinem Verhältnis. Unser Sohn war ja nachts inkontinent bis er 8 Jahr alt war. Ab einem bestimmten Alter haben wir ihm keine Windeln mehr angezogen, obwohl es für uns sehr praktisch war, da unser Sohn das vehement abgelehnt hat. Dadurch ist aber bei einem Unfall, besonders wenn du schon geschlafen hast, doch einiges an Arbeit angefallen. Zum Glück haben mein Mann und ich uns das Ganze aufteilen können. Er hat unseren Sohn geduscht und den neuen Schlafanzug angezogen ich habe das Bett abgezogen und die Ersatz-Bettwäsche hingerichtet. So dass wir innerhalb von 5 Minuten einmal ein Komplettwechsel hinbekommen haben. Aber das ist natürlich alles zu Hause abgelaufen. Wenn du in der Firma bist ist das alles noch aufwändiger und lass dann mal ein Teppich betroffen sein.... Musst du nur diese Gummihose reinigen und Duschen ist es um vieles einfacher. Zumal es euch bestimmt auch so geht, dass man an manchen Tagen für solche "Acts" echt keinen Nerv oder auch Energie hat....

Erst mal soweit....

Liebe Grüße

Pam

Hallo Mausebär,

ich habe seit 13 Jahren eine Darmlähmung aufgrund eines Kreuzbeinbruches, sogenanntes Conus-Cauda-Syndrom.
Vor ca. 4 Jahren hat sich die Lähmung (Verstopfung) soweit verschlimmert, das ich höchstens noch einmal die Woche Stuhlgang hatte. Daraufhin bin ich erst ein mal in die Werner-Wicker-Klinik nach Bad Wildungen. Dort fiel denen auch nichts anderes ein, als mir schonende Abführmittel zu verschreiben. Ein Arzt dort machte mich aber darauf aufmerksam , das es in der Urologie der Uniklinik Aachen bei Frau Prof. Dr. Rohrmann die Möglichkeit gibt eines sogenannten MACE-Stomas. Ich lies mich also vor 3 Jahren operieren und habe jetzt ein solches Stoma. Stoma hört sich schlimm an. Es nennt sich halt so. Ist aber letztendlich nichts anderes als ein Miniloch im Bauchnabel. Gerade so groß das der dünnste Frauenblasenkatheter reinpasst. Was ich Dir damit sagen will ist folgendes:
Ich mache mir Einläufe mit 1/2 Liter normalem Leitungswasser und gebe noch 1 Teelöffel Kochsalz dazu. Das funktioniert folgender maßen : Ich stecke den Blasenkatheter in das Bauchnabelloch, ziehe nach und nach immer wieder eine 100ml Spritze mit Wasser auf und spritze es mir in den Bauch bis der 1/2 Liter aufgebraucht ist. Dann sitze ich in der Regel zwischen 1/2 Stunde und 40 Minuten auf der Toilette und warte bis es unten wieder raus kommt. Manchmal dauert es auch länger. Aber nach 2 Stunden allerspätestens bin ich wieder kontinent. Bei mir hatte im übrigen das irrigieren mit dem Coloplastgerät auch nicht funktioniert, weil das Wasser einfach so wieder raus kam, was aber mit meinen anatomischen Gegebenheiten zutun haben kann. Ich habe einen Rektumprolaps.
Dieses Stoma sieht wirklich nicht schlimm aus, hat auch mit einem echten Stoma gar nichts zu tun. Ich trage auch keinen Stöpsel oder so im Nabel. Ich kann auch baden, dann ist das Minilöchelchen zu. Es ist nur auf, wenn ich den Katheter reinschiebe. Damit das ganze funktioniert, wurde mein Blinddarm zum Bauchnabel hin verlegt und über den Blinddarm spüle ich dann bis in den restlichen Darm. Ich würde behaupten, ich könnte eigentlich fasst noch einen Bikini tragen im Sommer, denn wer nicht weiß , das ich das Stoma habe, sieht es auch fast nicht. Man könnte höchstens glauben, ich hätte ein Bauchnabelpiercing rausgenommen, weil sich davon mein Nabel entzündet hat. Ich füge Dir mal einen Link ein mit einem Artikel über dieses Stoma: www.aerzteblatt.de/archiv/34122/Chirurgi...inence-enema-Technik

Vielleicht wäre das ja etwas für Dich. Ich kenne mich mit Deiner Erkrankung nicht so aus. Kannst es ja mal mit Deinem Arzt besprechen.

Hoffe ich konnte Dir weiterhelfen

Liebe Grüße

Schlumpfine

Liebe Leute,
nochmal langsam und zum mitschreiben:
das Spätdumpingsyndrom verursacht Durchfall (manchmal)
der träge Darm verursacht Verstopfung (häufig),
die MS sorgt dafür dass sich die Schließmuskeln (auch Beine und große Rückenmuskulatur) verkrampfen.
Mal ist das eine, mal das andere. Manchmal auch eine Kombination daraus. So bleibt zum Beispiel manchmal nach der Irrigation das Wasser einfach drinnen und es passiert gar nichts. Oder ich führe ab, sogar reichlich, trotzdem kommt nach manchmal nur Minuten noch ein heftiger Nachschlag weil der Darm einfach bis zum Hals in hoch voll war. Obendrauf kann ich noch setzen, dass ich nicht unterscheiden kann, ob es fest, flüssig oder gasförmig drückt. Eigentlich drückt es immer.
Mir geht es einfach nur darum, speziell für die Arbeit, mir Zeit zur Flucht zu verschaffen und die große Sauerei zu verhindern.
Ich bin also dankbar für Firmennamen und Erfahrungsberichte mit dem einen oder anderen Produkt.

Hallo Mausbaer,

um zunächst Deine Frage konkret zu beantworten:

Die Firma Suprima stellt diverse Schutzhosen aus verschiedenen Materialien und Ausführungen her; auch welche, bei denen der Schritt für die Aufnahme eines Inkoslips breiter geschnitten ist u. die Bein- und Bauchbündchen breiter sind um nicht einzuschneiden u. alles dicht abzuschließen. Soweit ich informiert bin, kann man sich diese im Einzelfall auch in Stückzahl X/Jahr verordnen lassen.

Das, was Du allerdings beschreibst, deutet stark auf ein bestehendes Megacolon hin. Ich kann Dir nur nochmals den Rat geben, dahingehend einen Proktologen zu konsultieren.

Mangelnde Zeit lasse ich zudem als Ausschluß für die Irrigation nicht wirklich gelten. Ich bestimmte schlußendlich ja, wann ich den Darm entleere, das kann also auch gerne mal um 22.00 h sein oder wann sonst mal ne Halbe Stunde (mehr Zeit nimmt der Zirkus nicht in Anspruch) übrig ist. Die Irrigation kann u. sollte langfristig auch das Spätdumping in den Griff bekommen.

Gruß

Hannes

Mausbaer schrieb: Liebe Leute,
nochmal langsam und zum mitschreiben:.

Hallo,

ein solcher Satz ist schon Interpretationssache. Vielleicht sollte man einmal auf das Grundsätzliche eingehen, warum die Antworten so ausfallen wie sie hier ausfallen.

Es gibt im Prinzip zwei ernstzunehmende Selbsthilfevereine zum Thema Inkontinenz in Deutschlnad. Der Eine beschreibt bereits in seinem Vereinsnamem um was es primär bei den Selbsthilfeangeboten dieser Vereine geht, nämlich um Kontinenz! Obwohl unser Verein Inkontinenz Selbsthilfe e.V. heißt, geht es doch ebenso primär um das Ziel Kontinenz zu erreichen.

Genau diesen Punkt kann zumindest ich aus deinen Beiträgen aber nicht erkennen. Du schreibst selbst einen Satz: "weil der Darm einfach bis zum Hals in hoch voll war".
Genau darum geht es, den genau dies sollte erst gar nicht vorkommen. Deshalb auch die vielen Hinweise auf ein ordentliches Darmmanagement.

Du versuchst, sogar für mich verständlich, die Folgen zu reduzieren, machst dabei aber den Anschein die "Ursachenbekämpfung" zu vernachlässigen.

Du erhälst vor allem aus einem Grund hier keine für dich zufriedenstellende Antwort, bezüglich eines solchen Hilfmittels, weil Andere ihre Priorität anders gesetzt haben.

Mit der Firma Suprima ist dir allerdings jetzt zweimal ein Hersteller genannt worden.

Denk mal drüber nach.

Matti

Hallo Leute,
es ist sicherlich sehr gut gemeint von euch, mir den einen oder anderen Ratschlag zu geben. Oft habe ich aber das Gefühl, dass der Ratgebende, immer nur den speziellen Part heraus sucht, der ihn auch selbst betrifft. Erklärt mir doch bitte, wie ich im Management, eine Darmentleerung herbeiführen soll wenn die Schließmuskel nicht öffnen und sogar bis zu 1 l Wasser beim Einlauf einfach drin bleiben. Irgendwann kommt es dann zur Entspannung… Wenn ich Medikamente nehme die die Muskulatur entspannen muss ich, damit es funktioniert leider so hoch dosieren das sich auf meine Beine und die Arme komplett entspannen. Also nicht mehr zu gebrauchen sind
So gibt es das eine oder andere Problem. Ich bin ständig in Behandlung im Krankenhaus in der neurologischen Abteilung, beim niedergelassenen Neurologen, beim Urologen, beim Gastroenterologen und beim Internisten. Alle haben gesucht, geprüft und geforscht. Keiner kann mir aber letztendlich ein funktioniertes Konzept liefern.
Besonders schwierig wird das Ganze dadurch, dass sich Obstipation und Durchfall unvorhersehbar abwechseln.
Das ganze Problem besteht schon seit ungefähr drei Jahren. Ich möchte einfach wissen, bevor ich möglicherweise Geld für falsches ausgebe, welche Artikel etwas helfen könnten. Was ist dichter, ein Abschluss in der Leiste oder ein breiter Gummiabschluss am Oberschenkel? Was kann die Haut besser ab? Gummi, PVC oder PU? Wer hat schon Erfahrungen und welche?
Ich will ja nun nicht ständig in solchen Klamotten herumlaufen, dann wäre ich einfach in einen Sexshop gegangen. Mir geht es lediglich um eine Schadensbegrenzung bei der Arbeitsstelle.
Durch den ständigen Stuhldrang bin ich halt auch sehr unsicher und laufe dauernd zur Toilette, meistens umsonst. Es wäre schon hilfreich wenn ich Meetings und Diskussionen nicht ständig verlassen müsste. Außerdem ist meine Pausenzeit deutlich überschritten.
Meine Harninkontinenz ist übrigens durch Botox super in den Griff zu bekommen gewesen. Fünfmal am Tag kathederisieren ist absolut problemlos.

Natürlich muss das oberste Ziel sein erst einmal die Ursache abzustellen, da gebe ich euch völlig recht. Zwei Krankenhäuser und diverse Ärzte konnten aufgrund der multiplen Ursachen jedoch keine Lösung finden. Empfohlen wurde mir bereits ein künstlicher Darmausgang. Damit kann ich mich aber nicht anfreunden ich glaube auch dass ich dann lieber ab und zu mal das Einkoten riskiere.
Meine Frau arbeitet übrigens in einem großen Sanitätshaus. Aber auch dort gibt es keine Erfahrungsberichte. Die Kunden werden mehr nach Gefühl oder Gewinnspannen beraten
Grüße

Hallo Mausbaer,

wir meinen es prinzipiell immer gut.

Es ist ja auch eine unserer Stärken hier im Forum genau für den Bereich Hilfestellung zu geben, den man selbst gut kennt, da man selbst betroffen ist. Bei dir ist es halt leider eine etwas (vielleicht für uns hier) außergewöhnliche Kombination und eventuell für den einen oder anderen ein bisschen schwierig nachzuvollziehen, da du einfach eine große Bandbreite von Schwierigkeiten hast, die sich teilweise geradezu gegenteilig auswirken. Es gibt es hin und wieder, dass hier auch "neue" bzw. seltenere Problematiken oder Kombinationen angesprochen werden, die bis jetzt so nicht vertreten sind. Aber du hast ja jetzt noch mal konkret gefragt, was dir unter den Nägeln brennt. Vielleicht kann der eine oder andere noch mal etwas genauer auf deine Fragen eingehen. Du hast ja gesagt in
95 % der Fälle bist du kontinent, es geht dir nur um die 5 % und davon sicherlich ein noch geringerer Prozentsatz deine Arbeit betreffend.

Wichtig finde ich aber auch, dass du falls hier nicht ausreichend Know-how vorhanden sein sollte und du jetzt doch nicht die Ratschläge bekommst auf die du hoffst, dass du uns dann auf Fälle deine Entscheidungen und Erfahrungen bezüglich der dann gewählten Produkte mitteilst, damit alle hier im Forum davon profitieren können. Vielleicht gibt es ja irgendwann jemand, der deine Problematiken teilt oder Ähnlichkeiten aufweist und du ihm oder ihr dann eine Hilfe sein kannst. Mir wäre es jedenfalls wichtig, dass dein Erfahrungsschatz für uns hier nicht verloren geht. Sprich: Du bist hier einfach wichtig für uns.

Liebe Grüße auch unbekannterweise an deine Frau und gute Nacht

Pam

Hallöle,
dass es alle nur gut mein ist mir schon klar. Ich bin auch recht dankbar für die vielen Gedanken. Die Erfahrung mit Selbsthilfegruppen (MS, Alkohol, posttraumatisches Stresssyndrom) haben mir gezeigt, dass man einfach aus den Erzählungen und Gedanken der anderen manchmal dort profitieren kann wo man es zunächst gar nicht vermutet hat. Natürlich war auch der Hinweis auf Arztkonsultationen berechtigt. Zu dem Zeitpunkt konnte noch keiner wissen, dass ich in der Richtung reichlich versorgt bin.
Ich werde meine Problematik noch einmal so gut es geht in Worte fassen und die verschiedenen Firmen anmailen. Mal sehen, was die so empfehlen. Wenn die Teile dann da sind gibt's ja nur einen Versuch: Anziehen und oben ein großes Glas Wasser reinkippen. Dann wird man schon sehen wo was wie schnell heraus läuft.
Ich werde dann Bericht erstatten.
Bis dahin alles Gute und viel Spaß am Leben.