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Welche Hilfsmittel sind für mich geeignet?

31 Jan 2013 19:07 - 31 Jan 2013 19:09 #1 von Mausbaer
:unsure:
Hallo,
ich bin männlich, 52 Jahre alt und habe Multiple Sklerose sowie einige andere Kleinigkeiten. Mein Darm bewegt sich fast gar nicht mehr und ich nehme täglich mindestens zwei mal Movicol. Dadurch habe ich fast durchgängig Stuhldrang obwohl meistens gar nichts kommt. Die anale Irrigation habe ich schon ausprobiert aber das Problem lässt sich damit nicht lösen.
Manchmal kommt es ohne Vorwarnung. Es kann einige Monate gut gehen und dann mach ich wieder jeden zweiten Tag in die Hose. Manchmal ist der Stuhl fest, manchmal aber auch total flüssig. Wenn es passiert dann handelt es sich auch um eine große Menge. Ich hab das schon gehabt, dass mir die Soße rechts und links aus den Hosenbeinen gelaufen ist. Ich glaube, eine normale Windel, kann diese Mengen nicht fassen. Was ich brauche, ist, denke ich, eine Schutzhose die an den Beinen fest und dicht abschließt und alles zurückhält. Ich arbeite in einem Großraumbüro mit ca. 300 Leuten und wenn ich das Problem nicht in den Griff bekomme muss ich dort aufhören. Ihr kennt sicherlich das Problem, dass andere Menschen, nur begrenzt Verständnis aufbringen. Wenn ihr Tipps habt, gerne mit Internetlink oder Herstellername bin ich dankbar.
Gruß

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31 Jan 2013 22:26 #2 von Pamwhy
Hallo Mausbaer,

dann mach ich mal das Begrüßungskomitee....herzlich willkommen bei uns im Forum :cheer:

Ich bin ja von der "anderen" Fraktion, aber mich wundert es, dass es bei dir mit der Irrigation nicht klappt. Wieso denn nicht? Normalerweise ist es doch so, dass wenn nichts mehr da ist auch nichts herauslaufen/ herauskommen kann.....und du nach der Irrigation eine zeitlang Ruhe haben müsstest. Oder fällt das unter das Thema

sowie einige andere Kleinigkeiten

.

Liebe Grüße

Pam

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01 Feb 2013 10:16 #3 von matti
Hallo,

ich bezweifle, dass sich deine Problematik durch eine hermetisch geschlossene Schutzhose reduzieren wird und befürchte das sich die Problematik eher verlagert.

Deine Gründe kann ich nachvollziehen, aber deine Herangehensweise halte ich für nicht zielführend. Zielsetzung sollte in dem Bereich liegen, wie kann ich es verhindern, dass es zu unkontrollierten Stuhlgang kommt, denn dein Ziel wird es ja nicht sein, mit einer überfüllten Schutzhose die Situation über dich ergehen zu lassen.

Deshalb auch von mir die Frage, warum die Irrigation bei dir nicht funktioniert. Welches System hast du bislang versucht?

Matti

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01 Feb 2013 19:08 #4 von Mausbaer
Hallo,
erstmal danke für die prompte Antwort. Ich habe die anale Irrigation von Coloplast benutzt. Natürlich war ich auch schon beim Arzt. Die verschiedenen Doktores stehen der ganzen Sache eher hilflos gegenüber. Bei mir funktioniert weder die Peristaltik richtig noch kriege ich richtige Rückkopplungen von den Nerven wann der Darm voll ist und wann nicht. Die Schließmuskel können sich manchmal verkrampfen, so dass es zu einem starken Rückstau kommt.
Der Darm ist zum einen träge zum anderen habe ich außer der MS aber auch noch ein spätdumping Syndrom. Je nach Tagesform passiert so mal das eine oder das andere. Bei der Irrigation kommt es durchaus manchmal vor das nur das klare Wasser wieder herauskommt oder sogar gar nichts. Dann hilft auch Pressen nicht. Da ich nun aber nicht auf der Toilette wohne muss ich diese irgendwann verlassen im schlimmsten Falle habe ich dann einige Stunden später die Katastrophe. Die kommt dann ohne jede Vorwarnzeit. Zum Glück passiert das relativ selten. Manchmal habe ich monatelang Ruhe bzw. bin schnell genug. Wenn's passiert dann aber natürlich immer in“ dafür geschaffenen Situationen“, Fahrstuhl, Supermarktkasse oder Großraumbüro. Deswegen möchte ich einfach mit geeigneter Schutzkleidung so weit vorsorgen dass ich zum Beispiel auf der Arbeit die Möglichkeit habe meinen Arbeitsplatz zu sichern und mich offiziell abzumelden. Wenn die 10 Minuten überstanden sind kann ich ja nachhause fahren und unter die Dusche gehen.
Gruß Mausbaer

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01 Feb 2013 19:24 #5 von Pamwhy
Hallo Mausbaer,

das ist ja auch nicht wenig, was du so zu packen hast....

Wie ist es denn, wenn du die Irrigation gegen Abend machst, bzw., wenn du von der Arbeit nach Hause kommst, dann müsstest du auf alle Fälle noch ein paar Stunden vor dem zu Bett gehen haben. Hast du das schon probiert? Oder beißt sich das mit deinem Spätdumping Syndrom? Ich habe bisher nur gefunden was da passiert und wie man therapiert, allerdings nicht wie sich das Ganze auf den Stuhlgang auswirkt.

Liebe Grüße

Pam
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02 Feb 2013 02:00 #6 von Struppi
Hallo Mausbaer,

zunächst einmal sei herzlich Willkommen hier bei uns im Forum.

Deine Symptomatik teile ich vollständig (habe eine komplette Darmlähmung u. keinerlei Rückmeldung meines Stuhldrangs/der Nerven), komme aber mittels Irrigation zu 95 % kontinent durchs Jahr.

Die Stuhlmengen, die Du angibst als auch Deine Abführsituation könnten auf ein Megacolon (oder ein beginnendes) hindeuten; dies solltest Du ggf. noch einmal proktologisch abklären lassen.

Die Stuhlinkontinenz habe ich mit dem Gerät im Griff, welches Du auch schon verwendet hast (Coloplast). Die Irritaion ist aber keine Wunderwaffe sondern es dauert mindestens 4 - 8 Wochen, den Darm so zu konditionieren, dass er sich dem vorgegebenen Abführrhythmus anpaßt und undgewollte Stuhlabgänge verhindert werden.

Das Tragen einer überdimensionierten Schutzhose dürfte das Problem nicht beheben; zumal mir kein System bekannt ist, das in der Lage wäre, mit den von Dir geschilderten Mengen klar zu kommen.

Falls Du noch Fragen hast, immer zu ;)

Gruß

Hannes
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02 Feb 2013 08:47 - 02 Feb 2013 08:48 #7 von Sebald
Guten Morgen!

Für mich ergibt sich ein wenig der Eindruck, dass den speziellen Erfahrungen von Mausbär vielleicht nicht genügend Beachtung geschenkt wird: Schließlich kennt er die Irrigation und ich denke auch mal, dass er die unter ärtzlicher Anleitung begonnen hat, wo dann schon klar ist, dass diese Abführmethode nicht bereits beim dritten Mal problemlösend greift - zudem scheint sein Fall im Zusammenspiel verschiedener Faktoren wirklich etwas kompliziert. Nicht zuletzt: Die Schutzhose soll hier ja in einer ganz gezielten, sagen wir mal, Pufferfunktion verwendet werden.

Meine (zusätzlichen) Gedanken dazu:

- ist das Abführmittel als solches und in dieser Dosierung gut gewählt? Geht es auch sanfter? Ich selbst habe gute Erfahrungen mit Lecicarbon gemacht, das ebenfalls den Darm auf natürliche Weise anregt.

- es gibt natürlich auch von der Firma Suprima knielange PVC-Hosen, die ihre Käufer vielleicht nicht allererst unter den Inkontinenzlern finden (sollen). Aber richtig bequem, zumal eher vorsorglich angezogen, sind die sicher nicht. Besser wäre es, sich vielleicht unter den PU-Modellen umzusehen, die es mit Bein, im Sinne eines breiten Stretch-Bündchens, und ohne gibt. Wahrscheinlich sind letztere hier sogar besser, weil sie in der Leistenbeuge und daher dichter abschließen.

Beste Grüße,
Sebald
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02 Feb 2013 10:56 #8 von matti
Hi,

zunächst, dies ist ja wirklich eine interessante Diskussion, selbst bei meinen Hundespaziergang heute morgen, musste ich an diesen Beitrag denken.

Ich habe mal verschiedene Szenarien in meinem Kopf durchgespielt und eines möchte ich gerne einmal zur Diskussion stellen.

Aus dem ersten Beitrag ist zu entnehmen, dass einige Arbeitskollegen so manchen "Unfall" schon mal mitbekommen haben. Mich würde einmal interessieren, wie sie tatsächlich reagiert haben.

Du schreibst, du würdest mit 300 Kollegen in einem Großraumbüro zusammen arbeiten. Ich denke unmöglich, dass alle diese Kollegen von Gerüchen persönlich betroffen waren.

Also sprechen wir eigentlich von 10, 20 oder maximal 30 Kollegen die unmittelbar davon betroffen sein könnten, oder?

Ich weiß nicht, wie lange du dort schon arbeitest, wie gut dein Verhältnis mit diesen Kollegen ist. Ich kann aber auf einen reichen Erfahrungsschatz meines eigenen Erlebens zurück greifen und deshalb meine nun formulierte Frage:

Wenn man mit diesem Arbeitskollegen ein persönliches Gruppengespräch sucht, sie wissen ja eh das du diese Probleme hast, können sie sich evtl. aber nicht erklären, habe ich entweder falsche Vorstellungen von der Gesellschaft, oder evtl. eine Lösung.

Es muss doch möglich sein, diesen Kollegen deine Situation zu schildern. Wenn man von seiner MS berichtet, von den Problemen die dadurch auftreten können (und ich weiß wovon ich schreibe) habe ich persönlich noch nie erlebt, dass mir kein Verständnis entgegen gebracht wurde. Das Dilema, deinen Wert trotzt MS einer Arbeit nachzugehen, sollte doch jedem intelligenten Menschen verständlich werden.

Zumeist fallen einem Frauen, mitunter mit einer Träne im Auge, um den Hals, bei Männer ist dies zumeist ein klapps auf die Schulter, mit dem ein oder anderen aufmunternden Worten.

Wenn auch nur ein wenig die Gruppendynamik funktioniert, wird man dich bei den restlichen 270 Kollegen ab diesem Zeitpunkt in Schutz nehmen, falls sie den überhaupt etwas bemerken.

Zwei Gründe schließen meine Vorstellung einer "perfekten" Welt evtl. aus: Du wärst ein "Arsch" dehn deine Kollegen lieber von hinten als von vorne sehen, oder du wärst von absoluten Vollpfosten umgeben. Zweiteres ist aber unwahrscheinlich, zumindest in der Maße, und Einzelne werden bei einer vorhandenen Solidarität nicht zum Zuge kommen.

Jetzt bin ich mal auf Antworten gespannt.

Matti
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02 Feb 2013 17:10 #9 von Mausbaer
:) Hallo,
zunächst einmal vielen Dank für eure rege Beteiligung. Mit der analen Irrigation den Darm zu Konditionieren, also immer die selbe Uhrzeit zur Entleerung anzustreben, ist aufgrund meiner verschiedenen Tagesabläufe schwierig. Die Entleerung durch den Einlauf an sich funktioniert auch nicht. Da gab es auch schon Krankenschwestern die beim Schwenkeinlauf verzweifelt sind. Selbst wenn eine Entleerung durch Einlauf stattgefunden hat, kann es sein, dass nach einer halben Stunde schon wieder so viel Stuhl nachgesackt ist, dass es trotzdem zu einer ungewollten Entleerung kommt. Im Großen und Ganzen komme ich ja 95 % unfallfrei durchs Jahr aber diese 5 % die bleiben, machen eben Probleme. Die beste Lösung bis jetzt ist immer noch das Movicol. Da muss ich 3-4 Mal am Tag aufs Klo, manchmal kommt viel, manchmal vorwiegend nur Gas. Dummerweise gibt es immer Ausreißer. Da ist dann mal gefühlt 1 l flüssig dabei, ein halbes Pfund im Klotz oder eine Kombination aus beiden. Ich kann eben auch nicht unterscheiden ob nur Gas abgehen will oder ob wirklich Stuhl dabei ist.
Meine Arbeitsplatzsituation ist folgende:
Ich habe von meinem Arbeitsplatz bis zur Toilette ungefähr 100 m durch die Schreibtische zurückzulegen. Natürlich überall Teppichboden. wenn die Hose richtig voll ist, hilft ja auch die Toilette nicht mehr sondern nur eine Dusche mit großem Ablauf. Wenn's dann flüssig kommt lege ich also eine Spur. Das ist den Kollegen nicht zuzumuten. Die Kollegen in meinem direkten Umfeld wissen dass ich MS habe und einige auch dass ich zur Blasenentleerung kathederisiere. Mit der Stuhlinkontinenz möchte ich nicht so gern hausieren gehen. Leider gibt es auch bei mir, wie in jedem anderen Betrieb, Vollpfosten bei denen der Horizont nicht über den Tellerrand reicht. Aus diesem Grunde suche ich rein für die Arbeitszeit einen Schutz der es mir ermöglicht meinem Rechner runterzufahren, die wichtigsten Daten zu sichern, und mich bei meiner Teamleitung abzumelden. Dafür brauche ich 5-10 Minuten. Dann kann ich das Gebäude verlassen und nachhause fahren.
So eine Schutzhose würde mir, denke ich, auch eine gewisse mentale Entlastung und Sicherheit geben.
Gruß

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02 Feb 2013 17:59 #10 von matti
Nun gut, meine Priorität, bei durchaus vergleichbarer Situation, liegt stets darin meinen Darm so zu managen, dass es zu von dir beschriebenen Situationen möglichst gar nicht kommt. Du verlagerst die Lösung deines Problems eher auf ein Hilfsmittel.

Als wohl einer der größten Hersteller für PVC und Schutzhosen ist mir die Firma Suprima bekannt. Einfach mal googeln, dort dürftest du ein breites Sortiment finden.


Matti
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