Hallo zusammen,

ich möchte uns einmal kurz vorstellen. Unser Sohn (1 Jahr) hatte im vergangenen Jahr eine Tethered Cord OP und konnte seitdem erstmal eigenständig keinen Urin mehr lassen. Wir mussten seitdem einmalkatheterisieren und uns wurde gesagt, dass sich die Nerven idR innerhalb von 3 Monaten nach OP regenerieren. Vor der OP gab es nur die Auffälligkeit, dass er untypisch für sein Alter nachts kein Pipi mehr gemacht hat und morgens sehr große Mengen in der Windel waren.
Wir bemerkten in den Wochen nach der OP auch Veränderungen. Er fing langsam an, wieder kleine Mengen Urin zu lassen, die immer mehr wurden. Restharn war beim Kathetern aber immer vorhanden.
Dann bekam er nach einem Norovirus seinen ersten Harnwegsinfekt und mit Einnahme des Antibiotikums wurden seine Werte wieder schlechter. Er machte anfangs selber wieder gar nichts und wirklich besser wurde es erst als wir das Antibiotikum (Cotrim K), das wir dann als Dauerprophylaxe nehmen sollten, wieder wegließen. Die Restharnmengen waren meist nur noch im 20ml Bereich. Dann bekam er den 2. Infekt und seitdem bekommt er wieder die Antibiotikaprophylaxe und es wurde wieder deutlich schlechter. Wir haben seitdem immer wieder kurze Phasen, die gut liefen, bis z.B. ein fieberhafter Infekt, eine Impfung o.ä. dazwischenkamen. Wir hatten erst im Verdacht, dass es etwas mit dem Antibiotikum zu tun haben könnte, da es damit beide Male schlagartig schlechter wurde und mit Reduzierung der Dosis etc. wieder besser, aber die Ärzte sagen uns, dass sie davon noch nie gehört haben. Schmerzen durch den Harnwegsinfekt haben wir als Ursache ausgeschlossen, da die Phasen deutlich zu lang waren und das Antibiotikum schnell anschlug. Jetzt haben wir uns z.B. die Frage gestellt, ob es indirekt etwas damit zu tun haben könnte, da wir auch mehr Probleme mit der Stuhlentleerung haben und Antibiotikum sich bekanntlich ja auch auf den Darm auswirkt.

Bei einer Blasendruckmessung wurde eine Detrusor-Sphinkter-Dyssynergie festgestellt und bei ihm ist in jedem Fall nach wie vor auffällig, dass er beim Schlafen kein Pipi macht, d.h. da läuft die Blase voll, egal ob wir generell eine Phase haben, in der es sonst tagsüber besser läuft oder nicht.
Phasenweise haben wir auch festgestellt, dass es vormittags nicht gut klappt, dafür aber nachmittags, was wir uns auch nicht ganz erklären können. Zudem gibt es Situationen, in denen er eigentlich auch keinen Urin lässt (z.B. im Kinderwagen, Autositz etc.), egal wie voll die Blase dann ist.
Wir können uns nicht erklären, welche Faktoren alle mit reinspielen und hoffen, dass es hier vielleicht jemanden mit derselben Problematik gibt, der uns das etwas besser erläutern kann, da wir unseren Sohn gerne unterstützen möchten. Wenn es gut läuft, haben wir nur zweimal täglich katheterisiert. Dies war das Mindestmaß der Ärzte, dass der Restharn, wenn ansonsten zwischendurch eigenständig geleert wird, zweimal täglich rausgeholt wird. Ansonsten katheterisieren wir 4-5x täglich, versuchen es aber zu vermeiden, da wir ihm nicht antrainieren wollen, dass ihm die Blasenentleerung ganz abgenommen wird. Wir versuchen immer die Momente abzupassen, dass er nicht zu voll ist, aber selber noch die Gelegenheit hatte, Urin zu lassen.

Da in dem Alter ohnehin keine Blasenkontrolle vorhanden ist und alles erst erlernt werden muss, sind wir sehr unsicher, was die beste Option ist, um auf der einen Seite noch eine Chance zu haben, ihm das eigenständige Urinieren wieder verlässlicher beizubringen (wenn auch mit Restharnmengen) und auf der anderen Seite nicht die Momente zu verpassen und die Blase am Ende zu voll zu haben.
Gibt es jemanden hier, der eine ähnliche Diagnose hat und aus der Erwachsenenperspektive mehr dazu sagen kann? Wir sind momentan sehr ratlos, wie wir weiter vorgehen sollen, da das Kathetern nach einem bestimmten Stundenrhythmus bei ihm überhaupt nicht funktioniert und wir noch ein wenig Resthoffnung für die Zukunft sehen, dass er es zumindest tagsüber so weit hinbekommen könnte, dass wir nur morgens und abends komplett entleeren müssen.

VG
Sabrina

Hallo Sabrina

Herzlich willkommen!

Ich weiss nicht, ob Du zu Deinen Fragen so schnell hier eine Antwort erhalten wirst. Blasenentleerungsstörungen bei Kleinkindern ist vermutlich nochmals eine ganz andere Kategorie, als wenn Erwachsene betroffen sind.

Bei mir liegt eine ausgeprägte Spina bifida occulta ohne Tethered Cord im Kreuzbein (S1-S5) vor, die erst im Erwachsenenalter diagnostiziert wurde. Ich hatte als Kind bereits Probleme mit der Stuhl- und Blasenentleerung, nur wurde dies nie richtig untersucht. Später kam eine Neuropathie dazu, vermutlich war das dann des Guten zu viel, so dass heute eine Detrusor-Sphinkter-Dyssynergie vorliegt. Dabei habe ich gar keine Kontrolle über die Blase, weder was das Auslösen der Miktion noch was das Verhindern von Harnverlust angeht.

Zu einigen Deiner Fragen kann ich möglicherweise eine Antwort liefern. Ich erfahre zum Beispiel auch, dass ich nach einer Harnwegentzündung Mühe mit der Entleerung habe und mehr Restharn vorliegt. Ebenfalls kann ich im Sitzen schlechter entleeren als im Stehen oder Liegen, gewisse Sitzpositionen gehen gar nicht. Inwieweit sich meine Erfahrungen auf ein Kleinkind übertragen lassen, weiss ich natürlich nicht. Spontan würde darauf achte, dass jede Verspannung des Unterleibs, sei es positionsbedingt, verursacht durch Verstopfung oder ISK den Harnverhalt fördert.

Ich bin ein „gebranntes Kind“, was ISK angeht und muss aufpassen, dass ich die Methode hier schlecht darstelle. Aber jede mechanische Wechselwirkung eines Katheters mit den Harnleiter führt zu einer Reizung, und auch das Einführen eines noch so sterilen Katheters führt zum Transport von Bakterien in die Blase. Wenn öfters katheterisiert wird, so ist die Reizung der Harnröhre grösser, dafür wird das Wachstum von Bakterien in der Blase kontrolliert.

An welcher Stelle wurde Dein Sohn operiert? Falls der Tethered Cord im Lumbosakrslbeteich (L-S Wirbel), so ist wahrscheinlich, dass die Nervenleitung zum Blasenschliessmuskel gestört ist. Vermutlich habe die Ärzte bereits erwähnt, aber Nerven können nach einer Operation lange (bis zu einem Jahr) brauchen, um sich zu erholen. Insofern kann es sein, dass Ihr etwas mehr Geduld braucht und es mit der Entleerung immer besser gehen wird. Wichtig ist, dass regelmässig überprüft wird, ob es zu Rückstau in die Nieren kommt.

Ich verstehe sehr wohl, dass Ihr Euch jetzt über die Zukunft Eures Sohnes viele Gedanken macht, das ist auch gut so. Im Alter Eures Sohns hätte er such als kerngesundes Kind keine Kontrolle über die Blase, insofern glaube ich nicht, dass ISK seiner Entwicklung schaden wird. Problematisch ist natürlich die ständige Antibiotika Therapie. ISK sollte die Nieren schützen aber Antibiotika belasten sie auch. Falls Ihr dies nicht bereits mit den Ärzten besprochen hast, würde ich das tun.

Ab wann es Sinn machen würde, z.B. mit einer Physiotherapie zu beginnen, weiss ich nicht. An Eurer Stelle würde ich verschiedene Meinungen einholen, von Ärzten aber auch von Physiotherapeutinnen.

Zu guter Letzt möchte ich Euch Mut machen. Dass Du hier nach Antworten suchst zeigt, dass Du die Entleerungsprobleme Deines Sohns sehr ernst nimmst und die beste Lösung suchst. Ihr habr ärztliche Unterstützung und je älter Euer Sohn wird, um so einfacher wird der Umgang mit Entleerungsstörungen. Im besten Fall werden ihn die Störungen im Alltag nicht einschränken.

Herzliche Grüsse
Martin

Hallo Martin,

vielen Dank für deine ausführliche Antwort. Genau so etwas hilft mir schon weiter. Mir ist bewusst, dass es bei Kindern natürlich anders ausfällt und ohnehin bei keiner Person vergleichbar und immer individuell zu betrachten ist. Wir machen halt bei ihm einige Beobachtungen, die schwierig zu greifen sind, da er sich natürlich noch nicht äußern kann und da hilft es uns schon, die Erfahrungen von Erwachsenen zu hören. Die Ärzte haben in dem Bereich ja alle ein sehr umfangreiches theoretisches Wissen, aber ich denke zum Teil helfen praktische Erfahrungen doch besser weiter.

Die Anheftung war bei ihm laut MRT Bericht bei LWK5/SWK1. Er hatte zudem eine Syringomyelie, die jetzt nach der OP laut letztem MRT verschwunden ist. Man hatte uns gesagt, die Regenerationszeit wären so 3 Monate und ein Arzt sagte auch, dass man Minimum den Stand vor der OP erreicht, wenn nicht sogar noch besser. Das können wir jetzt gerade so allerdings nicht bestätigen. Vor der OP hatte er die Auffälligkeit, dass er nachts kein Wasser gelassen hatte und morgens dann direkt sehr große Mengen. Zu dem Zeitpunkt hatten wir allerdings auch nur einmal eine Ultraschalluntersuchung, die war unauffällig, da die Blase zu diesem Zeitpunkt zufällig fast ganz geleert war. Es gab dort auch keine Auffälligkeiten bei den Nieren.
Die Prognose ist tatsächlich sehr ungewiss, da natürlich auch die Ärzte sagen, dass in dem Alter halt ohnehin nichts aktiv von den Kindern gesteuert wird, aber genau das ist unsere Sorge. Vergleichbar z.B. mit einem Kind, das man immer nur trägt, das deswegen nicht die Möglichkeit hat, Laufen zu lernen, weil man ihm die Fortbewegung immer abnimmt. Wir finden es ganz schwierig abzuschätzen, was tatsächlich die beste Option ist. Die Blasendruckmessung war zwar insofern aufschlussreich, dass er bei einem sehr hohen Füllstand, den wir zu Hause so nie erreichen, nichts in den Nieren hatte, aber so richtig wissen wir auch nicht, welche Mengen wir nicht überschreiten sollten, da der eingeführte Füllstand und der im Anschluss katheterisierte Füllstand stark voneinander abgewichen sind (ca. 140ml vs. 230ml). da er für sein Alter eine sehr große Blase hat, dauert es entsprechend halt auch länger bis er den Stand erreicht, dass er überhaupt selber Wasser lassen würde. Jetzt bei warmen Wetter und mit seinem aktuell schlechten Trinkverhalten hat er den z.B. teils nach 5-6 Stunden noch nicht, sodass wir sehr unsicher sind, ob wir dann lieber kathetern sollten, damit die Blase auch mal wieder einen ganz leeren Stand hat oder ob man lieber wartet, um seltener zu katheterisieren, weil noch keine "kritische" Menge erreicht ist. Gleiches gilt für kleinere Blasenentleerungen, wo wir wissen, dass noch ein mittlerer/größerer Restharn vorhanden ist, aber keine große Blasenfüllmenge, weil er immer wieder etwas rauslässt. Die Blasendruckmessung hat auch im Liegen stattgefunden, wo wir unsicher sind, ob das dann repräsentativ für seinen Alltag ist, in dem er ja eher andere Positionen einnimmt und ob das Auswirkungen auf eine derartige Messung hat.
Andererseits haben wir dann auch den Gedankengang, ob sich eine Blase überhaupt erholen kann, wenn sie über Stunden mit einem konstanten Level gefüllt ist oder ob es sinnvoller ist sie dann eher leer zu machen. Teilweise haben wir auch bei ihm beobachtet, dass es bis zu einem gewissen Füllstand gut klappt, danach aber vielleicht zu schwierig ist, weil es zu voll ist?

Wir sind zwischendurch bei der Physiotherapie, immer wenn es eine neue motorische Entwicklung gibt, um zu schauen, ob da alles passt. Blasentechnisch kann man da aber nichts machen. Wir hatten es dann auch mal mit Osteopathie probiert, um ggf, Verspannungen etc. zu lösen. Das hat dann kurzzeitig bei der Darmentleerung geholfen. Das war dann auch mit einer der Indikatoren, der uns mittlerweile vermuten lässt, dass es irgendetwas noch mit dem Darm zu tun haben muss, da es dann meist auch deutlich besser mit der Blase funktioniert.
Die Antibiotikaprophylaxe sollten wir einnehmen, weil wir quasi "blind" kathetert haben. Wie bei Kindern in seinem Alter, hat sich die Vorhaut noch nicht zurückziehen lassen und wir konnten die Harnröhre nicht sehen. Das war für uns von Anfang an normal und wurde uns in der Klinik von den Schwestern auch nicht anders gezeigt. Als es den Urologen dann aufgefallen ist, hat man uns eine Beschneidung angeraten, die wir abgelehnt hatten, da wir nicht noch eine Narkose wollten und Angst hatten, dass er sich mit einer Wunde gar nicht katheterisieren lässt. Jetzt haben wir es mit einer Kortisoncreme probiert, sehen die Harnröhre mittlerweile und hoffen, das Antibiotikum dann jetzt auch wieder absetzen zu dürfen bzw. wir wollen es auf jeden Fall wieder ohne probieren. Da gehen die Meinungen der Ärzte aber auch sehr auseinander.

Wir beobachten bei ihm auch, dass er in guten Phasen gewisse Positionen hat, in denen es gut funktioniert, aber das ist alles nur phasenweise und auch nur wenn er augenscheinlich entspannt ist. Es ist auch sehr schwer abzuschätzen, ob er das Wasserlassen zwischendurch auch einfach durch sein Spielen/Bewegen unterbricht.
Wie entleerst du dann aktuell die Blase? Gibt es Tips, die dir beim Darm geholfen haben?

Hallo Sabrina

Vielen Dank für die schnelle Antwort und bitte entschuldige die vielen Schreibfehler in meinem letzten Beitrag. Auf dem Handy zu schreiben ist definitiv nicht meine Sache...

Meine Tochter hatte vor vielen Jahren eine Kieferoperation und es dauerte über ein halbes Jahr, bis sich alle Nerven wieder erholt hatten. Das ist vielleicht nicht vergleichbar mit der Operation Deines Sohns, aber es könnte ja sein, dass es etwas länger dauert, bis sich der Körper vom Eingriff erholt hat.

Meine Ärztin ist der Meinung, dass die Blase regelmässig ganz geleert werden sollte, um Blasenentzündungen zu vermeiden, und um die Blase auch nicht zu überdehnen. Dass Euer Sohn jetzt schon eine zu grosse Blase hat, ist meiner Meinung nach schon nicht zu unterschätzen. Je öfter die Blase überfüllt wird, um so dicker und uneleastischer wird die Blasenwand und um so schwieriger wird es, ohne Restharn zu entleeren. Wie erwähnt, pinkle ich schon mein ganzes Leben falsch. Ich brauche immer mehrere Anläufe, bis nichts mehr kommt . Das war für mich auch normal, erst bei einer der ersten urologischen Untersuchung vor ca 10 Jahren machte mich die Ärztin darauf aufmerksam, dass da eine Störung vorliegt. Ich hatte dann auch 200 ml Restharn, und meine Blasenwand war bereits leicht trabekuliert und dicker. Ich kann Dir keinen Rat geben, wie Ihr am besten sicher stellt, dass Euer Sohn regelmässig gut entleert, ob ISK da die einzige beste Lösung ist. Da sollten Neurourologen, welche sich auf Spina bifida spezialisiert haben, die Massnahmen definieren. Wenn es hilft, dass er entspannt ist, könnte man z.B. in diese Richtung etwas unternehmen, sei es medikamentös oder mittels Physiotherapie, was Ihr ja eh schon macht. Ich hatte eine Zeit lang öfter Harnverhalt und auch Schmerzen im Unterleib. Meine Neurologin verschrieb mir Sirdalud, das half sehr. Da ich in letzter Zeit auch Mühe hatte, vor allem am Abend zu entleeren (was interessanterweise zum Verhalten Eures Sohne passt, auch bei mir war am Morgen das Inkontinenzhilfsmittel übervoll), habe ich wieder ein Rezept für das Sirdalud erhalten, und werde das Medikament bei Bedarf nehmen. Ob so etwas bei einem Kleinkind zulässig wäre, weiss ich natürlich nicht, das Medikament macht sehr müde.

Gut ist aber auf alle Fälle, dass vermutlich kein Reflux in die Niere stattfindet. Das ist bei mir auch nicht der Fall. Dennoch lasse ich den Zustand der Nieren regelmässig kontrollieren, weil auch ich nicht weiss, wie es bei mir im Alltag ist.

Betreffend meiner eigenen Entleerung habe ich keine Kontrolle über die Blasenentleerung und bin noch mehr als Ihr mit Eurem Sohn "im Blindflug" unterwegs. Beim ISK habe ich schon einen jahrelangen und frustrierenden Kampf hinter mir. Ich weiss, dass die Methode bei vielen Betroffenen gut funktioniert. Um so frustrierender ist, dass ich so grosse Mühe damit habe und nicht weiss, was ich dagegen unternehmen kann. Ich versuche mit unterschiedlichem Erfolge regelmässig auf der Toilette zu entleeren (und freue mich jedes Mal, wenn es klappt), aber meist erfolgt die Entleerung unkontrolliert ohne das ich etwas dagegen tun kann. Da bei Blasendruckmessungen in der Füllphase Blasenkontraktionen mit einem überhöhten Blasendruck beobachtet wurden, würde mein Ärztin am liebsten die Blase mit Botox ganz ruhig stellen. Dann wäre auch die Inkontinenz beheben, aber ich müsste zuverlässig ISK machen können.

Ich habe mir übrigens schon ein paar Mal überlegt, ein Ultraschallgerät zu kaufen, damit ich meinen Blaseninhalt kontrollieren kann. Vielleicht wäre so etwas in Eurem Falls sinnvoll, damit Ihr bei Eurem Sohn gezielter ISK durchführen könnt und kontrollieren könnt, ob die Blase wirklich leer ist. Ich würde das aber auf alle Fälle mit den Ärzten besprechen.

Beim Darm weiss ich inzwischen, dass mein Lebensrhythmus (Essen, Arbeit, Schlafen. Sport) entscheidend ist. Kürzlich war ich beruflich in München unterwegs und prompt klappte es mit dem Stuhl wieder nicht mehr so gut. Es gab zum Glück keine Katastrophen, aber ich musste in den ersten Tagen mehrmals pro Tag auf die Toilette, um den Darm vollständig zu entleeren. Ich spüre, wie sehr das Entleerungsverhalten von meinem Gesamtzustand abhängt. Das macht irgendwie auch Sinn, weil das autonome Nervensystem auf Faktoren wie Stress oder Anspannung reagiert.

Herzliche Grüsse
Martin

Hallo Martin,

danke für deine ausführliche Rückmeldung.
Woher weiß man denn, was eine Überfüllung wäre? Die Ärzte waren bei seinen Mengen jetzt recht entspannt, weil sie auch sagten, bei Kindern kann man das teils nicht so werten. Ist das eine Menge, die man auch bei der Blasendruckmessung feststellen würde? Da werden wir beim nächsten Termin auf jeden Fall nochmal nachfragen.


Kannst du denn bei dir einen Unterschied bei Wärme/Kälte feststellen?

Ein Ultraschallgerät haben wir tatsächlich mittlerweile und uns hat das wahnsinnig gut geholfen, auch für die Einschätzung, wie schnell sich die Blase wieder füllt. Vor allem, da wir in seinem Alter auch immer wieder Ernährungsumstellungen hatten (von Muttermilch, schrittweise auf immer mehr Brei und jetzt feste Kost). So haben wir wenn keine besonderen Situationen (heiße Tage etc.) sind, auch einen viel besseren Rhythmus entwickeln können, da wir mittlerweile eine ganz gute Einschätzung dafür haben und wir auch am Bauch inzwischen eine grobe Abschätzung ganz gut fühlen können. Mit einem festen Rhythmus nach Stunden sind wir bei ihm von Anfang an überhaupt nicht zurecht gekommen, da wir teils nach anderthalb/zwei Stunden dann schon wieder zu voll waren und wir einfach dann vorher falsche Momente abgepasst haben.

VG

Hallo Sabrina

Nun bin ich etwas überfordert. Ich habe keine Ahnung, in welchem Bereich sich das Blasenvolumen bei Kleinkindern bewegen darf. Es gibt Richtwerte, aber wie aussagekräftig sie sind, ist vermutlich stark personenabhängig. Ich denke, dass gelegentlich ein paar Überfüllungen sicher unproblematisch sind. Wenn meine Frau und ich wandern gehen so hält sie es ohne Probleme mal 6 Stunden ohne Toilettengang aus. Ich fragte sie einmal, wie sie das mache und ob das der Normalfall bei ihr sei (weil ich in dieser Zeit schon x Mal Harnverlust habe), und natürlich ist es bei gesunden Menschen so, dass sie auch mal sehr lange ohne Toilettengang auskommen, und eine gelegentliche Überdehnung der Blasenwand sicher keine Langzeitfolgen hat. Aber im Normalfall können sie das steuern; das weisst Du selber am besten . Ich würde die Frage, in welchem Bereich sich die maximale Blasenfüllung bei einem Kleinkind bewegen darf, und wann man definitiv mit SK einschreiten sollte, mit den Ärzten klären. Ihr habt ein Ultraschallmessgerät zu Hause, super, dann würde ich kläre, wie oft Ihr messen sollt, und wann ISK angebracht ist. Dann macht Ihr nur dann wenn nötig ISK und sorgt dafür, dass die Blase nicht regelmässig überdehnt wird. Ich vermute. dass die Ärzte selber nicht wissen, wie man da vorgehen sollte, aber möglicherweise können sie Euch Anhaltspunkte geben.

Es ist schwer zu beurteilen, ob ich einen eine Unterschied zwischen warm und kalt spüre, zumal viele Faktoren mein Entleerungsverhalten beeinflussen. Spontan würde ich sagen, dass die Temperatur nicht so entscheidend ist. Eindeutig ist bei mir, dass die Entleerung schlecht funktioniert, wenn die Blase sehr voll ist. Dann spüre ich Harndrang, kann aber nur schrittweise wenig entleeren, weil mein Blasenschliessmuskel blockt. Ich vermute, er verhält sich wie ein Hund, der sein Review verteidigen muss; den kann man auch nicht beruhigen, wenn er seine Aufgabe erledigen muss. Ich gehe dann immer auf die Toilette, kann dort aber nur wenig Wasser lassen, so dass dann der grösste Teil des Harns doch unkontrolliert in vielen Anläufen 'raus kommt. Das ist sehr mühsam und zum Teil schmerzhaft. Ich versuche, solche Situationen zu vermeiden, trinke regelmässig, aber keine grossen Mengen auf einmal, und wehre mich heute nicht mehr gegen den Harnverlust. Ich bin in erster Linie froh, wenn die Blase sich entleeren kann.

Mit dem Alter Eures Sohnes wird alles vermutlich einfacher, aber ich finde es super, dass Ihr Euch schon so früh über die Entleerung Gedanken macht; das ist für die Zukunft eine gute Voraussetzung. Bitte beachte aber, dass meine Situation doch sehr unterschiedlich von jener Eures Sohnes sein kann.

Herzliche Grüsse
Martin

Hallo Martin,

da hast du natürlich vollkommen Recht.
Wir suchen tatsächlich irgendwie Anhaltspunkte, ob wir vielleicht noch irgendwie die Rahmenbedingungen verbessern können, um ihm zu helfen, es möglicherweise doch noch irgendwie besser selber zu schaffen, da wir momentan wieder eine nicht so gute Phase haben. Da hilft es die Erfahrungen anderer zu lesen, die ihre Situation auch beschreiben können.

Die Beobachtung haben wir bei ihm tatsächlich auch gemacht und das Gefühl, dass es nicht mehr so wirklich funktioniert, wenn ein gewisser Füllpunkt überschritten wurde, weil er z.B. geschlafen hat.

LG

Hallo Sabrina

Ja, ich bin selber sehr erstaunt, wie viele Parallelen es zwischen Eurem Sohn und mir gibt. Wie geschrieben, habe ich mit Bestimmtheit eine angeborene oder zumindest kindlich erworbene Blasenentleerungsstörung. Aber vieles kam erst in den letzten 10 Jahren deutlich zum Ausdruck. Wenn ich so darüber nachdenke, habe ich den Eindruck, dass meine angeborene Entleerungsstörung durch die Neuropathie einfach verstärkt wurde.

Der Austausch mit Dir ist für mich sehr wertvoll, weil ich nie begriff, was bei mir in der Kindheit vorging. Wie ich schrieb, ist Euer Sohn mit Sicherheit viel stärker betroffen, als ich es damals war. Sein Vorteil ist, dass der Problematik die entsprechende Aufmerksamkeit geschenkt wird. Meine Eltern waren rat- und orientierungslos, was ich ihnen, gegeben des damaligen Wissenstands und meines oberflächlich fast nahezu perfekten Gesundheitszustands, nicht verüble. Bei mir ging manchmal etwas in die Hose und manchmal sass ich gefühlt stundenlang umsonst auf der Toilette, ohne dass was kam. Meine extremste Erfahrung war, dass ich als jugendlicher Leistungssportler (passt auch nicht zu einem offenen Kreuzbein...) bei der Dopingkontrolle Urin lassen musste. Dies dauerte mehrere Stunden und war fast schlimmer als der Wettkampf selbst. Alle diese Probleme wurden der Psyche zugeschrieben...

Ich hatte vor zwei Jahren mit meiner Mutter ein längeres Gespräch über meine Geburt. Bei mir ging alles sehr schnell, offensichtlich war ich zu früh geboren. Neben dem offenen Kreuzbein hat man mehr als 50 Jahre später Dank der Intuition meiner Neurologin einen angeborenen Herzfehler, ein persistierendes Foramen ovale (PFO), entdeckt. Die Behebung war denkbar unkompliziert, aber seit dann ist meine Neurologin definitiv mein Schutzengel, insbesondere weil ich ca 1000 Tauchgänge hinter mir habe, und das das PFO hierfür ein substantielles Risiko darstellt. Dass mir nichts widerfahren war, fühlt sich wie ein 6-er im Lotto an. Obwohl die beiden Geburtsfehler bei mir übersehen wurden, ist für mich enorm wichtig, dass insbesondere meine Mutter mit sich selbst im Reinen ist. Als Eltern hat man nur begrenzte Möglichkeiten, Einfluss auf die Gesundheit des eigenen Kindes zu nehmen, und Fehler sind vorprogrammiert. Am Ende ist entscheidend, dass das Kind trotz möglicher Komplikationen bei der Geburt ein erfülltes Leben führen kann und die Unterstützung der Eltern spürt. Dies trifft in meinem Fall definitiv zu, und ich bin meinen Eltern für alles sehr dankbar, obwohl die eine oder andere Sache ihnen durch die Lappen ging. Ich schreibe Dir dies, weil ich spüre, dass Ihr Beste für Euren Sohn erreichen möchtest . Er wir Dir und Deinem Partner auf alle Fälle dankbar sein!

Herzliche Grüsse
Martin