Hallo Steffi,
so viele Fragen auf einmal bzw in mehreren Beiträgen - ich veruche mal einige zu beantworten:

Am 18.09. starte ich in die Testphase und bin sehr aufgeregt. Wie verliefen Eure OPs und wie lang wart Ihr stationär? Ich habe so viele Fragen und das Gefühl allein zu sein.

Als erstes Mal - Du bist nicht Alleine, schau dir mal an, wie viele Leute hier im Forum teilnehmen - aber du hast Recht, weil es eben ein Tabuthema ist und man schämt sich doch ein bischen!
Einschränkungen hatte ich keine, die Wund für dei Elektode kannst du mit einemgroßen Wasserfesten Pflaster abkleben und das Komunikationsgerät kannst du in ein Plastikbeutel einpacken, somit auch duschen.
Ich bin jeweils für die Testphase sowie für die Implantion Freitags Morgens in die Klinik und Samstags Morgens wieder entlassen worden.
Ich bin im Ruhestand deswegen kann ich nichts zur Kranschreibung schreiben/sagen.
Nur soviel, das ich nach der implantation eine Woche später eine 35 Km Fahrradtour gemacht habe - problemlos.

Spürt man die Impulse der Elektroden Ja, aber nur zu Beginn der Therapie, es ist ein angenehmes Kribbel im Steißbein für einige Minuten und dann spürt man nichts mehr - KEINE Schmerzen!!

Frage: wieso ist dein Termin Im Krankenhaus sooooo spät?
Ich war in der Asklepios Klink in Hamburg Wandsbek. Bei Frau Dr. Anhäuser habe ich sehr schnell ein Vorstellungs- und Beratungsgespräch bekommen, genauso mit dem Op Termin.
Aber ich muss auch dazu schreiben, ich habe den Hausarzt sowie den Urologen außen vor gelassen und alles bürokratische selbst gemacht.

Alles Gute und habe keine Panik - Alles wir Gut!!!!

Hallo zusammen,

vorab: vielen lieben Danke, dass ihr eure Erfahrungen teilt!! Ich fühle mich auch unfassbar alleine mit der Situation und verzweifle darüber, aber von euch "Leidensgenossen" zu lesen hilft so sehr

Da ich auch gerade mit dem schönem Gürtel und den zwei Testgeräten hier sitze, kurz meine Erfahrungen:
- Ich habe auch über 6 Wochen getestet und mir werden die Geräte in einer guten Woche dauerhaft eingesetzt
- Ich habe für die linke Seite 3 und für die rechte 4 Programme freigeschaltet bekommen und stelle selbst die jeweiligen Programme und deren Intensität mit dem Handy ein
- Ich musste die Batterie alle zwei Wochen wechseln – Bin ich damit alleine?
- Dusche ist ein extremer Aufwand aber es ist machbar. Ich habe mir einen kleine Plastikhaken an die Duschkabine geklebt, verpacke alles dreifach in kleine Plastikbeutel, klebe diese zu und hänge es an den Haken. Ich nutzte kein Duschpflaster, der Pfleger in der Klinik hat mir sogar geraten das Pflaster mit Hilfe der Dusche vor dem Abziehen aufzuweichen. Danach desinfiziere ich alles und verpflastere es neu.
- Meine Blase reagiert auf die unterschiedlichen Programme, aber die „absolute“ Verbesserung habe ich nicht, ich kann mich zwischen den Verbesserungen entscheiden, entweder: Inkontinenz, Drang oder Wasserlassen – aber eine Einstellung um alles drei gleichzeitig in den Griff zu bekommen suche ich noch. – Hatte das auch jemand?

@Josephin – Wie ist es noch bei dir gelaufen? Hast du nun die Geräte einsetzten lassen?
@Shaun – Kannst du deine Situation mit der erst leichten Verbesserung in der Testphase und dann den Unterschied zu den Endgeräten genauer beschreiben?
@Uta – Wie kam es dazu, dass du eine Elektrode abgerissen hast? Davor, aber auch dass ich mir die Kabel rausziehe hatte ich extreme Angst.

Herzliche Grüße
Jules

Hallo Jules,
auch wenn bein jedem/-r die Problematik etwas anders ist, antworte ich doch gerne auf Deine Frage.
Bei mir war die Häufigkeit der Toilettengänge in der Testphase besser, jetzt während der endgültigen Implantation ist das dauerende Dranggefühl deutlich besser. Dieses war bei mir unerträglich vorher und ist daher die deutlichste Verbesserung, die mir echt geholfen hat.
Ich habe allerdings nur einen Schrittmacher und konnte auch nur 2 Programme testen.
Duschen wurde mir in der Testphase nicht empfohlen, und ebenso Radfahren sollte ich währenddessen unterlassen, da die Kabel erst fest anwachsen sollten. (Ein Forumsmitglied hatte vom Radeln geschrieben). Nach der Testphase, nach ca. 6 Wochen, habe ich dies wieder gemacht, da ich wg. der Coronasituation einige Monate warten musste bis zur endgültigen Implantation.
VG Shaun

Liebe Jules,

ja, mir ging es auch in der Testphase mit dem Batteriewechsel so wie Dir. Aber nach der Testphase braucht man sich darüber erstmal keine Gedanken mehr machen
Und ja, dies mit dem Duschen war bei mir auch so eine Sache. Ich war froh, als ich wieder "normal" duschen konnte.
Du hast es jetzt dann bald geschafft. Ich drücke Dir weiterhin die Daumen, und falls du Fragen hast, melde dich gerne.

Einen schönen Abend

Liebe Grüße Simone

Hallo Jules,

also mich hat diese Testphase überhaupt nicht überzeugt. Ich hatte nur links ein Kabel aus meinem Körper, hab bei vier verschiedenen Programmen etwas gespürt, so ein Kribbeln im Schritt. Gebracht hat es gar nichts. Im Gegenteil. Hatte gefühlt all die Wochen eine Blasenzündung und musste immer wieder Antibiotika nehmen. Die Begleitung der Ärzte ließ auch sehr zu wünschen übrig. Bei Fragen oft tagelang niemanden erreicht, kein Rückruf auf E-Mails... Man fühlt sich schon sehr alleine gelassen. Hab das Kabel seit 14 Tagen wieder draußen und bin froh darüber. Zumindest weiß ich jetzt, dass dieser Schrittmacher mir leider nichts bringt.
Mit dem ISK muss ich wohl klarkommen und das werde ich auch. Kann es nicht ändern. Hoffe jetzt einfach Mal wieder entzündungsfrei zu bleiben.

Alles Gute für dich. Du bist nicht allein.

LG, Josephin

Hallo ihr drei!
Besten Dank für eure Antworten und die lieben Worte - ich freue mich sehr darüber

@ Shaun - Ja, das mit der langen Radtour hatte ich auch gelesen und in einem anderen Beitrag, dass man 6 Monate gar nichts sportliches machen darf, also sehr unterschiedlich. Zum Fahrradfahren hatten die Ärzte nichts zu mir gesagt, aber ich bin auch 2 Wochen nicht gefahren, weil die insgesamt 6 Wunden dementsprechend schmerzten und ich anfänglich mich beim Sitzen noch nicht mal gut anlehnen konnte. Hast du dann monatelang bis zur endgültigen Implantation die externen Schrittmacher tragen müssen?

@Simone – ach wie gut! Ich dachte schon ich hätte ein Montagsgerät erwischt xD Und diese blöden AAAA-Batterien bekommt man derzeit so schlecht oder nur für viel Geld im Fachhandel. Jaaa darauf freue ich mich sooo sehr – eine lange und entspannte Dusche – uhh und schwimmen gehen – noch ist der Sommer ja nicht vorbei

@Josphine – Das finde ich echt heftig von deinen Ärzten und tut mir wahnsinnig leid für dich! Ich wünsche dir sehr, dass du entzündungsfrei bleibst *Daumen-sind-gedrückt*

In den vergangenen Tagen habe ich getestet, ob es auch mit einer Seite klappt und auch pro Seite mit unterschiedlichen Frequenzen getestet, weil ich beim Sitzen auch immer noch das Kribbeln gespürt habe. Die perfekte Einstellung habe ich leider immer noch nicht gefunden, wie gesagt schaffe ich es derzeit immer nur ein Symptom richtig gut loszuwerden und die anderen verschlechtern sich im Gegenzug dafür leider wieder. Ich hoffe auch sehr mit den endgültigen Geräten eine wirksame Einstellung zu finden und Ruhe in die Sache zu bringen. Mir setzt das Ganze schon zu und macht mich etwas verrückt den ganzen Tag auf alles im Detail zu achten. Falls jemand dasselbe Problem mit der Einstellung bzw. Frequenz hatte würde ich mich sehr freuen davon zu lesen oder falls jemand im Forum schon mal darüber gestolpert ist, mir kurz verrät wo – Danke!!

Ich wünsche euch einen schönen Abend!
Herzliche Grüße
Jules

Hallo Jules,
es ist immer wieder überraschend, wie viel unterschiedliche Information erhält oder wie wenig oder nur auf Nachfrage.
Zum Sport: ich sollte ca 6 Wochen während der Testphase nicht Radfahren und keine starke Rotation im Berich der Lendenwirbelsäule machen (und echt nicht duschen).
Und noch zu Deiner Frage, nein ich habe den Testschrittmacher nicht so lange tragen müssen, sondern nach 6 Wochen wurde das Kabel einfach abgeschnitten und die Wunde verheilte dann.
VG Shaun

Hallo Jules,
melde mich erst jetzt auf Deine Frage, (war seit 4 Wochen nicht mehr im Forum) warum das Kabel abgerissen war. Das muss direkt nach dem Einsetzen passiert sein, wahrscheinlich nachdem mich die Ärzte umgedreht haben. Die beiden Testkabel wurden mir ja nur mit lokaler Betäubung eingesetzt und ich habe beide Seiten gespürt. Als die Geräte angeschlossen wurden, war nur noch 1 Seite spürbar.
Liebe Grüße
Uta