Hallo zusammen
Ich wohne in der Schweiz und bin neu in diesem Forum.
Kurz zu meinen Befunden:
- defekter Schliessmuskel (Geburt) -> anale Inkontinenz
- slow Transit Obstipation
- grosse Rektozele -> outlet Obstipation
- Zystozele -> Restharn -> immer wieder Harnwegsinfekte
- ganzer Beckenboden gesenkt
- Enddarm total erschlafft
Also, ich leide einerseits unter analer Inkontinenz aber auch unter massivster Verstopfung (was manchmal wegen der Inkontinenz praktisch ist, aber halt auch sehr belastend.
Ich bin eigentlich eine optimistische und sehr sportliche Person und gerne mit meinen Freunden zusammen.
Aber letzte Woche hatte ich nach 10-jährigem Leiden und "rumwursteln" in Eigenregie (Irrigation, Abführmittel, Immodium etc) endlich ein defäkations MRI. Da wurden die meisten der obigen Befunde erstellt. Voller Hoffnung ging ich zum Arzt für das Gespräch über die Befunde. Ich hoffte, dass mir endlich geholfen werden kann, da sich in den letzten Monaten alles immer mehr verschlimmert hat... Ach ja - bin weiblich und 52 Jahre alt.
Leider hat der Arzt nur mehrfach erwähnt, dass meine Kombination an Befunden sehr ungünstig und sozusagen unbehandelbar seien. Er hat mich nun zum Chirurgen geschickt für ein Gespräch. Aber er denkt jetzt schon, dass eine OP nicht möglich und vor allem nicht erfolgsversprechend ist.
Nach diesem Gespräch kam der totale nervliche Zusammenbruch. Ich kann mir echt nicht vorstellen noch weitere 30 Jahre so weiter zu leben - vor allem, weil ja die Symptomatik im Alter immer schwerer wird.
Ich fühle mich so alleine mit meinem Problem. Ausser dem Arzt und meinem Mann weiss niemand von meinen Problemen.
Wie könnt ihr diese Inkontinenz so locker wegstecken? Wie habt ihr es geschafft, mit Freunden darüber zu reden? Wie könnt ihr optimistisch bleiben?
Ich bin nur noch verzweifelt und breche zur Zeit sofort in Tränen aus, wenn ich nur schon an meine Situation denke....
Freue mich über jeden Tipp/Rat von euch.
Liebe Grüsse, Pinkfish (leider habe ich mich beim Registrieren vertippt und erscheine als Pinkfih ;o))

Hallo Pinkfish

Herzlich willkommen im Forum, ich bin komme auch aus der Schweiz!

Ich bin aufgrund einer sensorischen Neuropathie harn- und stuhlinkontinent und finde es wichtig, dass ich trotz den alltäglichen Schwierigkeiten und dem Frust, den Entleerungsstörungen mit sich bringen, ein aktives Leben mit viel Optimismus und sozialem Kontakt führe. Derzeit habe ich wieder mal eine schwierigere Phase und hadere mehr mit der Inkontinenz, aber ich weiss, dass es wieder aufwärts gehen wird. Optimismus schöpfe ich einerseits aus meiner Familie, die ich über alles liebe und andererseits aus den vielen schönen Momenten, welche die Frusterlebnisse überstrahlen.

Erstmal ist es sehr wertvoll, dass Du sozial eingebunden bist und mit Deinem Mann über Deine Ängste und Probleme reden kannst. Ich erwähne meine Inkontinenz meinen Freunden gegenüber nur, wenn es nötig ist. Für mich ist dies etwas intimes, das ich, wenn nicht nötig, nur mit meinem nächsten Umfeld teilen möchte. Ich versuche aber auch nicht krampfhaft, meine Inkontinenz zu verbergen. Zum Beispiel würde ich wegen der Inkontinenz nicht auf eine gemeinsame Reise mit Freunden verzichten. Wichtig ist, Lösungen zu finden, wie Du trotz trotz Inkontinenz aktiv bleibst. Für mich ist es ebenfalls sehr wertvoll, dass ich hier über meine Sorgen (und auch Freuden) schreiben und mich mit anderen Betroffen austauschen kann.

Gib nicht auf, suche trotz schlechter Prognose medizinische Lösungen wie auch Wege, trotz Inkontinenz am Leben teilnehmen zu nehmen. Du hast einige der Massnahmen als herumwursteln bezeichnet, aber sie können Dir das Leben massiv vereinfachen.

Liebe Grüsse
Martin

Hallo Martin
Herzlichen Dank für deine schnelle Antwort. Ich habe mich sehr darüber gefreut. Und dann erst noch von jemandem aus der Schweiz ;o)
Darf ich fragen, wie alt du bist und wie lange du schon unter deinen Problemen betreffend Inkontinenz leidest?
Wegen dem Thematisieren der Inkontinenz im Freundeskreis: Es ist ja nicht so, dass ich das überall rumerzählen möchte. Aber manchmal - wenn man wieder mal mit fadenscheinigen Ausreden an einer Aktivität nicht teilnehmen kann oder auf ein Einzelzimmer im Hotel besteht, wünscht man sich schon, das Gegenüber wüsste Bescheid...
LG Pinkfish

Hallo Pinkfish,
In meinem Umfeld weiß jeder Bescheid und ich bin ich hab's mir nicht ausgesucht. Da brauch ich keiner Ausrede mehr zu erfinden und ich werde verstanden wenn ich sage das kann ich nicht mitmachen denn ihr kennt ja mein Problem. Ein jeder weiß sofort was ich meine. Wenn es etwas ist was ich total gerne mitmachen möchte, stecken sie ihre Köpfe zusammen und versuchen es auf einem anderen Weg, den ich auch mitmachen kann .Ich gehe da auch vollkommen offen damit um. Warum soll ich mich da verstecken? Es ist wie es ist. Als ich mich damals geoutet habe und hab erzählt was mit mir los ist da ist eine Riesenlast von mir abgefallen.

Liebe Grüße von der Nordsee
Gabriele

Hallo Pinkfish

Ich hatte schon immer Entleerungsstörungen, aber mit unterschiedlichem Schweregrad. Als Kind hatte ich bis ins Teenagealter Probleme mit der Stuhl- und Blasenkontrolle. Dann wurde es besser, meine Blase war zwar immer noch überaktiv und beim Stuhl musste ich auch aufpassen, aber ich kam ohne signifikant viel Harn- uns Stuhlverlust über die Runden.

Vor 15-20 Jahren begann ich mehr Probleme mit der überaktiven Blase zu haben und vor ca 10 Jahren, da war ich 48 Jahre alt, hatte ich zuerst wieder Harn- und später auch sporadisch Stuhlverlust. Da ich erst seit dann neurologisch und urologisch betreut werde, sind die Ursachen für meine Probleme nicht restlos geklärt. Ich habe eine Spina bifida occulta, welche angeboren ist und vermutlich zur kindlichen Inkontinenz beigetragen hat. Zudem leide ich seit unbekannter Zeit an einer Autoimmunkrankheit, die ca seit Wiederbeginn der Inkontinenz eine Neuropathie im Lenden- und Beinbereich verursacht.

Ich entscheide ad hoc, ob ich Leute über meine Inkontinenz informieren möchte. Einmal entstand an einer Firmenklausur kurzfristig die Situation, dass ich mit einem Kollegen das Hotelzimmer teilen musste. Das war gar kein Problem, jeder schaute für sich, so dass meine Hilfsmittel oder meine spezielle Handhabung Entleerung nicht auffielen. Ich denke aber, dass der soziale Umgang mit Harninkontinenz einfacher ist, als wenn man den Stuhl nicht halten kann. Es gibt keine Geruchsemissionen und bei Verlust muss ich nicht alles stehen un liegen lassen. Die <10% der Tage, an welchen ich mit der Stuhlkontrolle kämpfe, sind für belastender als meine omnipräsente Harninkontinenz.

Ich bin sicher, Du wirst Deinen Weg im Umgang mit der Inkontinenz finden, mach Dir da nicht zu viel Stress. Du darfst Dich aber nicht isolieren und wegen einer falschen Scham auf Aktivitäten, die Dir wichtig sind, verzichten. Auch würde ich die Hoffnung auf Besserung nicht verlieren, auch wenn das derzeit schwierig zu sein scheint.

Liebe Grüsse
Martin

Hallo Pinkfisch,

auch von mir erstmal ein herzliches willkommen im Forum.

Ich denke mal das niemand hier die Probleme so einfach weggesteckt hat. In jeder Lebensphase fällt es schwer damit umzugehen weil es halt einfach erstmal ein ziemlicher Einschnitt im Leben ist.

Leider ist man oft gezwungen ist sich erstmal irgendwie mit dem Problem zu arrangieren. Das klappt je nach Person mehr oder weniger gut und jeder entwickelt da vermutlich seine eigenen Strategien. Am Ende hilft natürlich darüber zu reden aber eben auch Ärzte. Ich benutze hier mit Absicht die Mehrzahl, denn gerade vor umfangreichen Eingreifen ist es nie verkehrt eine Zweitmeinung einzuholen.

In vielen Fällen kann medizinische geholfen werden, allerdings ist es auch so das manchmal tatsächlich keine Heilung möglich ist. Dann ist die Frage welche Erleichterung geschaffen werden können und welche Option die beste für einen selbst ist.

Was das genau sein kann und mit welchen Konsequenzen man rechnen muss und wie genau das aussieht und funktioniert ist ein wichtiger Dialog, der mit dem Arzt geführt werden sollte um überhaupt erstmal die Optionen aufgezeigt zu bekommen.

Natürlich kann man auch hier nachfragen - denn viele haben schon die eine oder andere Behandlung hinter sich und können von ihren Erfahrungen berichten.

Nach dem was du schreibst sehe ich bei dir mehrere Baustellen die man nacheinander angehen kann und die man priorisieren sollte. Allerdings ist das etwas das eher in ein Arztgespäch und weniger in eine Selbsthilfe Gruppe passt weil wir hier leider keine medizinische Beratung leisten können.

Gerade bei solchen Problemen macht es oft Sinn sich an ein spezialisiertes Zentrum zu wenden, in dem Urologen, Gynäkologen und Proktologe zusammenarbeiten. Ein einzelner Arzt ist mit so einer Problemstellung manchmal überfordert.

Ich persönlich würde an deiner Stelle den Kopf da noch nicht all zu tief hängen lassen. Du bist jetzt nach langer „Selbstbehandlung“ eigentlich erst am Anfang eines Weges mit vermutlich etlichen Gabelungen den Du beschreiten kannst. Natürlich kann es sein das es nicht wieder so wird wie vorher, aber ich denke das sich bestimmt Wege finden lassen mit denen es am Ende besser wird als es jetzt ist.

Viele Grüße
Michael

Hallo Pinkfisch

Auch ich bin neu im Forum und auch aus der Schweiz …

Michael schreibt:

«Nach dem was du schreibst sehe ich bei dir mehrere Baustellen die man nacheinander angehen kann und die man priorisieren sollte. Allerdings ist das etwas das eher in ein Arztgespäch und weniger in eine Selbsthilfe Gruppe passt weil wir hier leider keine medizinische Beratung leisten können.

Gerade bei solchen Problemen macht es oft Sinn sich an ein spezialisiertes Zentrum zu wenden, in dem Urologen, Gynäkologen und Proktologe zusammenarbeiten. Ein einzelner Arzt ist mit so einer Problemstellung manchmal überfordert.»

Genau so etwas habe ich mir auch gedacht. Du hast ja offenbar schon einiges probiert. Davon könnte ich mir vorstellen, dass dir regelmässige Irrigation helfen könnte, aber da wissen andere im Forum (oder eben dein Arzt) sicher mehr darüber. Ich kenne mich da nicht so aus.

Wichtig scheint mir, dass du den Kopf oben behältst und nicht denkst, was da noch alles auf dich zukommen könnte. Es muss nicht alles so sein, wie du jetzt vielleicht denkst. Nimm eins nach dem anderen, sonst nimmt die Verzweiflung und die Angst Überhand und das hilft dir wenig, Lösungen zu finden.

Wie locker bleiben? – das ist eine gute Frage … ich denke, jeder findet mit der Zeit seinen eigenen Weg, mit seiner Problematik umzugehen. Ich lebe nach einer Leistenoperation seit bald 10 Jahren mit der Diagnose «Überaktive Blase und Dranginkontinenz»; zuerst war da nur Harnverlust, aber vor wenigen Jahren kam noch Stuhlverlust hinzu. Diese Problematik ist bei mir nicht sehr gross (vielleicht ähnlich wie bei Martin), und hat sich zum Glück seit einem Jahr verbessert. Trotzdem, ich weiss wovon du sprichst. Mit einer Harninkontinenz lässt sich noch besser umgehen; eine Stuhlinkontinenz ist eine ganz andere Nummer!

Ich versuche heute, mir möglichst wenig Stress mit meiner Krankheit zu machen. Im vertrauten Umfeld und in täglich verschiedenen Situationen gelingt mir das unterdessen recht gut. Aber sobald Unbekanntes, wie zum Beispiel Reisen oder Ferien anstehen, geht auch bei mir der Stresspegel hoch … Ich denke jeder kann bis zu einem gewissen Grad lernen, mit der Krankheit zu leben.

Meine Frau und meine Kinder wissen von meiner Krankheit, aber ich spreche nur selten mit meiner Frau darüber. Ich spüre jeweils, dass es ihr unangenehm ist. Ich verstecke mich zwar nicht, aber ich laufe auch nicht in Windeln durchs Haus. Meinen Kollegen und Freunden habe ich bisher nichts von meinem Problem erzählt. Auch die Verwandtschaft weiss nichts davon (glaube ich zumindest). Das ist mir schlicht zu privat.

Ich wünsche dir viel Kraft und Mut! Ich denke es wird Lösungen geben, damit auch du wieder ein einigermassen normales Leben führen kannst.

Liebe Grüsse
Markus

Liebe Alle
Ich war ein paar Tage nicht im Forum unterwegs und entsprechend freudig überrascht, heute do viele nette Antworten auf meinen Post zu entdecken.
Herzlichen Dank. Es tut einfach total gut, sich mit Leuten zu "unterhalten", die ähnliches durchmachen....
Bisher habe ich es nicht geschafft, meine besten Freundinnen in mein Problem einzuweihen. Obwohl ich denke/weiss, dass sie Verständnis hätten und mir eine Last von den Schultern fiele. Letzte Woche, als ich nach der Befundmitteilung nur noch weinte und wahrscheinlich einen Nervenzusammenbruch hatte, rief eine gute Freundin an. Als ich am Telefon wieder in Tränen ausbrach, versprach sie, am Abend vorbeizukommen. Als sie hier war, hatte ich mich wieder gefangen und brachte es nicht über mich, über meine Probleme zu sprechen.
Ja, jetzt bin ich endlich in professioneller Behandlung/Abklärung nach jahrelanger Selbstbehandlung. Klar, ich bin jetzt erst am Anfang von allem. Aber eben, ich dachte: Juhu, jetzt wird mir endlich geholfen. Und wumm: Sorry, ihre Probleme sind so komplex und gravierend, dass es wahrscheinlich keine "Heilung" gibt. Das hat mir echt den Boden unter den Füssen weggezogen.
Aber jetzt geht's weiter: Morgen kommt eine Irrigationsfachfrau zu mir nach Hause. Ich bin sehr gespannt. Ich hoffe, dass sie mir gute Tipps geben kann. Denn mit der Irrigation, die ich selbst seit Jahren sporadisch mache, klappt es nur mässig und immer schlechter
Am Montag habe ich ein Gespräch mit dem Beckenbodenchirurgen. Ich mache mir nicht viel Hoffnung auf eine positive Nachricht. Aber ich bin gespannt, was er mir anbieten kann.
Ich leide seit etwa 6 Jahren auch noch an Herzrhythmusstörungen und hatte schon 3 Mal einen Herzkathetereingriff deswegen und auch schon Kardioversionen mit Medikamenten oder Elektroschocks hinter mir. Schon krass - über dieses Thema spreche ich sogar mit meinem Chef und Arbeitskollegen und es ist auch kein Problem, bei der Arbeit zu fehlen, wenn ich mal wieder im Spital liege deswegen. So anders ist dies bei der Inkontinenz Problematik.....
Ach ja - mit Harninkontinenz hatte ich auch schon zu tun. Seit der Geburt meines 1. Kindes. Nach der Geburt des 2. Kindes (in der Annahme, dass keine weiteren Kinder mehr kämen) wurde ein TVT Band gelegt. Danach hatte ich (trotz einer weiteren Überraschungs-Geburt ein Jahr später ;o)) keine Probleme mehr diesbezüglich.
Aber auch das beginnt jetzt langsam wieder, stresst mich aber wirklich nur minim im Vergleich zur Stuhl Inkontinenz.

Hat jemand von euch schon Operationen hinter sich, um die Stuhl Inkontinenz zu verbessern?