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Darmschrittmacher Testphase

11 Mai 2017 13:34 #1 von Nico
Hallo,
ich bin neu hier und habe direkt mal eine Frage.
Wegen Stuhlinkontinenz Grad 2 befinde ich mich gerade in der Testphase Darmschrittmacher.
Die Elektroden wurden letzte Woche eingesetzt und mit dem externen Gerät verbunden.
Die Einstellung wurde von einer Dame von Medtronic vorgenommen.
Die Fernbedienung hab ich mit bekommen.
Soweit funktioniert der Schrittmacher recht gut, es läuft nichts mehr einfach so raus.
Gestern habe ich einen Fehler gemacht, habe was gegessen was ich schon länger nicht so wirklich vertrage, verursacht Blähungen und meistens danach auch dünneren Stuhl, heute war es dann auch leider so das etwas dünerer Stuhl in der Vorlage war (die trage ich immer noch täglich weil es vor der Op täglich Unfälle gab).
Kann das Gerät für solche Fälle auch noch optimiert werden durch ein anderes Programm?

Welche Stärke habt ihr Anfangs eingestellt bekommen?
Die Dame von Medtronic hat bei mir mit 0,6 angefangen und meinte noch das wäre ein ziemlich niedriger Wert, was mich aber nicht verunsichern soll.
Da ich letzten Sonntag schonmal Probleme mit Blähungen hatte habe ich den Wert schonmal etwas erhöht und heute dann nochmal.

Bei meinem Operateur habe ich erst Montag wieder einen Termin weil er diese Woche nicht da ist.
Da will er auch Fäden ziehen und mein Stuhltagebuch anschauen und wollte auch eigentlich entscheiden ob er fest implantiert.
Kann der "Unfall" heute sich nun negativ auswirken?
Oder zählt in erster Linie das man überwiegend kontinent in der Testphase ist?.
In dem Stuhltagebuch vor der Testphase hatte ich Zahlen von 3 bis 15 mal Stuhl der unkontrolliert abgegangen ist.

Ich bedanke mich schonmal für eure Antworten.

LG
Nico

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11 Mai 2017 18:18 - 11 Mai 2017 18:24 #2 von Ano
Moin Moin Nico!

Also nun zu Deinen Fragen:
Prinzipiell kann die Einstellung des SNS auch durch das Aufspielen anderer/weiterer Programme optimiert werden. Da gibt es etliche Möglichkeiten, die Du aber jeweils immer über mehrere Wochen am Stück austesten musst. Es dauert halt immer etwas, bis sich der Körper bzw. der Sakralnerv darauf eingestellt und eingespielt hat. Schnelles hin- und herswitchen zwischen mehreren Programmen sollte man nicht. Auch ist es angebracht, beim Wechsel zu einem neuen Programm wieder ein Stuhltagebuch zu führen - so kann man einfach besser beurteilen, in wieweit das neue Programm besser bzw. schlechter ist.

Theoretisch können durch den behandelnden Arzt oder den Techniker von Medtronic nach erfolgter Implantation des SNS insgesamt bis zu 4 verschiedene Programme aufgespielt werden, die Du dann mit Deiner Fernbedienung entsprechend einstellen kannst. Vermutlich hast Du jetzt erst einmal nur ein Programm drauf, denn Du bist ja in der Testphase. Sprich beim nächsten Besuch dieses Thema mal an.

Ferner kannst Du mit der Fernbedienung die Amplitudenhöhe (also die Stärke der Impulse) selber wählen. Das funktioniert später auch bei den anderen Programmen, wobei dort dann u.U. ganz andere Einstellungen möglich sein können. Wenn Du z.B. bei Programm 1 die Amplitudenhöhe auf 0,6 eingestellt hast und recht zufrieden damit bist, dann kann die Höhe bei Programm 2 eine ganz andere sein, weil die Reize anders am Sakralnerv ankommen.

Außerdem beachte bitte: Der Erfolg Deines Schrittmachers hängt nicht allein nur von der Amplitudenhöhe ab.
Hier gilt nicht: je höher desto besser die Wirkung!!!!!!!!!!!! Die Impulse spürst Du im allgemeinen gar nicht - bestenfalls bemerkst Du nur ein leichtes Kribbeln am Po.
Keinesfalls darf es zu Missempfindungen oder sogar zu Schmerzen kommen! Dann hast Du die Stärke zu hoch eingestellt!
Wenn Du also unzufrieden bist und von der Amplitudenhöhe schon (gefühlsmäßig) an der obersten Grenze bist, dann sollte ein anderes Programm ausprobiert werden. Auch nach der erfolgten Implantation des Schrittmachers können diverse Programme getestet werden. Das alles ist etwas zeitaufwändig und erfordert Geduld - ich habe seinerzeit nach der Implantation des SNS
6-8 Monate gebraucht, bis ich das passende Programm hatte - und ich habe meinen Darmschrittmacher jetzt 5 Jahre und bin zufrieden.
Eines noch: Nach der Implantation wirst Du vermutlich nicht genau das gleiche Programm aufgespielt bekommen können, das Du jetzt auf dem Testgerät hast. Deshalb ist die Suche nach dem passenden und optimalen Programm manchmal etwas mühsam.

Dieser "Unfall" wirkt sich nicht negativ aus. Auch ich habe das manchmal.
Habe dann was gegessen, was gleich durchmarschiert .... :woohoo:

Auch habe ich festgestellt, dass mein Darm inzwischen meine "Achillesferse" ist. Also bei Stress, Aufregung, wichtigen Terminen etc. werde ich sofort labil und kann den Stuhl kaum oder garnicht halten. Ich helfe mir dann mit Perenterol forte - das sind rein pflanzliche Wirkstoffe, die den Stuhl festigen. Die nehme ich bei Bedarf auch prophylaktisch ein. Sie haben keine bekannten Nebenwirkungen. So kann ich mir damit einigermaßen helfen. Jeder hat halt so seinen schwachen Punkt - andere haben Magenschmerzen bis hin zum Magengeschwür, oder Herzbeschwerden etc. - bei mir ist es eben der Darm. Hab mich darauf eingestellt und komme inzwischen gut klar.

In der Testphase zählt wirklich nur, ob Du von der Kontinenz her eine wesentliche Verbesserung zum vorherigen Zustand hast.
Ist sie deutlich positiv, so käme eine Implantation des Schrittmachers sicherlich in Frage.
Schreib das in Dein Stuhltagebuch als Vermerk, warum Du "undicht" warst. Denn das ist ja nicht der Normalfall gewesen und dürfte nicht gewertet werden.

Ich bin aufgrund einer schweren Darm-Op stuhlinkontinent geworden. Mein innerer Schließmuskel ist während der Op teilweise verletzt worden. Den Darmschrittmacher habe ich mir in einer anderen Klinik implantieren lassen und mein dortiger Arzt hat mir gleich gesagt, dass eine 100%-ige Kontinenz auch mit dem Sakralnervenstimulator nicht mehr erreicht werden kann. Ich bin stuhlinkontinent Grad 3.
Nun bin ich bei gefühlt 70-80% Kontinenz und recht zufrieden damit. Ich habe halt auch schlechte Tage, da kann ich meinen Stuhl nicht halten. Dann versuche ich, zu Hause zu bleiben. Aber es ist trotzdem immer noch besser, als zu 100% stuhlinkontinent zu sein.

So - ich hoffe, ich habe erst einmal alle Deine Fragen beantwortet. Wenn Dir noch was einfällt, dann raus damit.

Einstweilen liebe Grüße,
Ano

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11 Mai 2017 20:35 #3 von Nico
Hallo Ano,
welche Amplitudenhöhe hast du denn wenn ich mal fragen darf?

Schmerzen oder Mißempfindungen habe ich definitiv nicht.

Auf meinem Testgerät befinden sich derzeit 3 Programme, wvon Programm 3 im KH eingestellt wurde.

LG
nico

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11 Mai 2017 21:52 - 11 Mai 2017 21:53 #4 von Ano
Guten Abend Nico,

ich habe seit ca. 3 Jahren eine Amplitudenhöhe von 1,4 - konstant Tag und Nacht, rund um die Uhr.

Aber das kann man nicht untereinander bzw. miteinander vergleichen.
Jeder Mensch ist anders, empfindet und reagiert anders.

Lg, Ano

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12 Mai 2017 01:58 #5 von Nico
Auf 1,4 bin ich auch gerade :)

Eine Frage hätte ich noch, du hast oben geschrieben das man bei dem fest implantierten vermutlich nicht das gleiche Programm aufspielen kann, warum?

Heute muss ich nochmal zum Verbandwechsel ins KH in die Ambulanz, ist immer lustig da.
Beim letzten Mal wurde ich aufgerufen und gefragt welche Beschwerden ich habe, habe dann gesagt das ich nur zum Verbandwechsel da bin, die junge Schwester meinte dann ok legen sie sich mal hin.
Gesagt getan, ich lege mich hin, mache den Rücken frei, sie ist noch am PC, sagt dann ok ich mache den Verband schonmal ab, kommt zu mir, sieht das Kabel und sagt oh moment ich hole lieber einen Arzt :D
Irgendwann kommt sie wieder, der Herr stellt sich als Assistenzarzt vor sieht das Kabel und sagt, oh nee da muss ein Fachmann dran. :D
Dann kam der Fachmann.
Bin mal gespannt ob das nachher auch wieder so ist :D

Bin schon ganz gespannt auf Montag, dann ist ja endlich mein Arzt wieder da.
Der ist einfach toll, selbst beim Krankenhausaufenthalt immer für ein paar nette Worte Zeit wenn man ihn mal zwischendurch im Haus getroffen hat.
Bis jetzt sehe ich den Schrittmacher wirlich positiv, bis auf den "Unfall" heute.
Ich muss nicht mehr von jetzt auf gleich zur Toilette rennen, was vorher auch täglich mindestens 1 bis 2 mal der Fall war.
Aber am meisten freue ich mich über die sauberen Vorlagen.
Es war bei der Arbeit immer so unangenehm, wenn ich irgendwann merkte das es schon wieder "feucht" ist, dann oft der Horror auf der Toilette, wenn nach einer Stunde Arbeit schon die erste Unterhose verdreckt war weil die Vorlage nicht alles 100 Prozentig aufgefangen hat.
Diese notdürftige säubern mit feuchtem Toilettenpapier, war einfach nur noch Horror für mich.
Hinzu die dauernde Angst es nicht rechtzeitig auf die Toilette zu schaffen, da der Weg recht weit ist und noch mit Entkleidung des Arbeitsanzuges zu bewältigen war, also Arbeitsplatz verlassen zum Umkleideraum, dort den Anzug ausziehen, dann der Weg zur Toilette und vorher noch der Weg zum Schrank um das feuchte Toilettenpapier zu holen.
Ich war schon froh als wir damals die neuen Anzüge ebekamen die über die Straßenkleidung gezogen werden, vorher mussten wir immer unsere Hose durch eine weiße Arbeitshose ersetzen. Das war wirklich absolut grausam für mich.

Als ich letztes Jahr die Starr OP hatte habe ich schon so gehofft das sich danach alles bessert, was aber leider nicht der Fall war.
Mein Arzt meinte aber damals schon ich soll mir nicht allzu große Hoffnungen machen, denn es kann sein das es mit der Starr O nicht getan ist.
Aufgebaut haben mich immer seine Worte "wir lassen sie nicht alleine".

LG
Nico

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12 Mai 2017 09:32 #6 von matti
Hallo Nico,

wollte dir ja gestern Abend noch schreiben und bin doch tatsächlich gestern Abend "versackt". Passiert mir eigentlich einmal im Jahr.

Ano hat dir ja schon eine sehr ausführliche Antwort gegeben. Dem kann ich wenig hinzufügen. Es ist doch sehr erfreulich, dass bereits die Testphase die von dir beschriebenen Erfolge zeigt. Ein einmaliger der mehrfacher Unfall ist eigentlich normal. Der Schrittmacher ist ja nicht mit einem Korken vergleichbar. Insgesamt scheint dies aber eine gute Problemlösung für dich zu sein. So gut we jeder Mensch, wird irgendwann in seinem Leben dünnen Stuhl einmal nicht halten haben können.

Die Stärke der Amplitude und "das richtge Program" sind die meist gestellten Fragen hier, wenn sich Menschen in der Testphase befinden. Sie lässt sich aber nicht beantworten, weil der Mensch nicht vom Fabrikband läuft. Dies ist etwas sehr individuelles und kann nur am Menschen in Zusammenarbeit mit den Fachleuten gefunden werden.

Ich wünsche dir weiterhin viel Erfolg.

Gruß

Matti

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12 Mai 2017 13:07 #7 von Ano
Moin Nico!

Eine Frage hätte ich noch, du hast oben geschrieben das man bei dem fest implantierten vermutlich nicht das gleiche Programm aufspielen kann, warum?


Ganz einfach: Das sind zwei völlig verschiedene Systeme - das eine mit einem externen Schrittmacher, das andere mit einem implantierten Schrittmacher. Somit kann man leider das gut laufende Programm des externen nicht 1:1 umsetzen auf den implantierten "internen" Schrittmacher.
Du musst bedenken, dass das externe Gerät auch völlig anders aufgebaut ist, es ist auch wesentlich größer als das zu implantierende.

Das ging mir seinerzeit ganz genau so. Schon die Testphase lief klasse und ich war hochzufrieden. Dann die zweite Op, in der der Schrittmacher implantiert wurde. Als die Narkose aus dem Körper raus war, hat sich mein Operateur zu mir gesetzt und den implantierten Schrittmacher aktiviert. Dann hat er diverse Programme mit mir zusammen ausgetestet. Er saß mit seinem laptop-artigen Computer auf meinem Bett, hat einige Tasten gedrückt und ich musste ihm dann immer sagen, ob bzw. wann und wo ich ein Kribbeln spüre. Dann hat er das aus seiner Sicht beste Programm aufgespielt und ich habe das nach Entlassung zu Hause im Alltag über 3 Wochen getestet. War nicht so toll und ich hab gejammert, ich wolle mein altes Programm aus der Testphase haben ... :S
Also wieder hingefaharen, dieses Mal in die Ambulanz meines Operateurs. Dort hat er mir dann insgesamt 4 verschiedene Programme aufgespielt, die er alle nach dem gleichen Verfahren mit mir vorher ausgetestet hatte. Ich saß komplett bekleidet auf der Liege, er saß mit seinem Computer vor mir und stellte dort die verschiedenen Programme ein. Solch eine "Sitzung" dauert so ca. 30 Minuten. Es braucht halt etwas Zeit.
Nun wieder nach Hause und testen .... jedes Programm sollte ca. 3-6 Wochen am Stück laufen, wobei Du die für Dich richtige Impulsstärke auch selber ausprobieren musst. Habe dann immer grob notiert bei welchem Programm (die sind nummeriert) ich welche Probleme hatte und welche Impulsstärke ich brauchte. War dann leider wieder nicht das "gelbe vom Ei".
Also wieder in die Ambulanz gereist und nochmal andere Programme aufspielen lassen usw. usw. - das war alles recht aufwändig für mich, denn ich wohne in Schleswig-Holstein und mein Arzt/Klinik ist in Hessen.
Eine Fahrt mit Pkw sind rund 500 km.
Letztendlich hat es dann irgendwann geklappt und ich habe "mein" Programm gefunden.
Damit lebe ich jetzt seit ca. 5 Jahren und alles ist gut.

Lass Dich also nicht entmutigen, wenn es nach erfolgter Implantation nicht mehr so gut läuft wie vorher.
Geduld zahlt sich aus und lohnt sich allemal für eine bessere Lebensqualität.
Vielleicht ist das ja heute schon wieder alles ganz anders.

Das sind jedenfalls meine Erfahrungen gewesen und inzwischen sind 5 Jahre ins Land gegangen. Damals gab es auch kaum Kliniken, die die Sakralnervenstimulation angeboten haben - in Schleswig-Holstein z.B. gar nicht!
Heutzutage wird diese Behandlung überall angeboten - sogar in proktologischen Praxen, die Belegbetten in Kliniken haben .... kann man wohl ganz gut dran verdienen. :angry:

Ich würde nur in eine Klinik mit entsprechender Erfahrung gehen bzw. ich bleibe meinem Operateur treu, auch wenn ich 500 km dort hinfahren muss. Da weiß ich mich in guten Händen. In diesem Jahr wird wohl der erste Batteriewechsel anstehen - so ca. 5-6 Jahre halten die Dinger, je nach Einstellung der Impulshöhe. Das gibt dann wieder eine kleine Op, in der der Schrittmacher ausgetauscht wird. Ich hoffe mal, dass dieses Mal das eingestellte bisherige Programm übernommen werden kann. Sollte theoretisch kein Problem sein.

Liebe Grüße,
Ano

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12 Mai 2017 21:37 #8 von Nico
Nabend,
da bin ich ja mal gespannt.
Ich bin zumindestens in der glücklichen Lage das ich nur 20 bis 30 Minuten zum KH fahren muss.

Mir ist aber noch eine Frage eingefallen, wie läuft denn der "Wechsel" zwischen Testgerät und festem Gerät ab?
Behält man das Testgerät bis kurz vor der Op?

LG
Nico

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13 Mai 2017 18:46 - 13 Mai 2017 21:52 #9 von Ano
Moin Nico!

Kann erst jetzt antworten - meine Männer haben mir heute eine neue Festplatte in meinen PC eingebaut, weil meine alte schon sehr schwächelte und daher kann ich jetzt erst wieder ran und Dir antworten.

Also, ich bin nach erfolgreicher Testphase zur zweiten Op komplett mit externen Kabeln und externem Schrittmacher in den Op gekommen. Als ich raus kam, war der neue Schrittmacher implantiert und alle Kabel "unter Putz".

Aber das ist sicherlich von Klinik zu Klinik unterschiedlich. Frag mal Deinen Arzt danach, wenn Du dort bist.

LG, Ano

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13 Mai 2017 21:15 #10 von Nata
Hallo Nico
Ich habe meine nur 12 Tagen getestet,dannach musste ich noch 2 Wochen auf die Implantation von den Schrittmacher warten,aber es ist von Klinik zur Klinik unterschiedlich.
LG,Natalja

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