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Neuer Behandlungsansatz bei Stuhlinkontinenz Prof. Frudinger

25 Dez 2015 17:20 #91 von Ostwind
Hallo ihr Lieben....

Ich leide seit 8 Jahren an der Stuhlinkontinenz : Kurz zu mir ich bin 35 Jahre, habe durch die Geburt meines ersten Sohnes Stuhlinkontinenz - G3.
Seither erlebe ich mein Leben leider alles andere als glänzend..
Ich habe eine Rekonstruktion vor 7 Jahren gehabt, habe das SNS in der linken Hüfte, dass leider nichts mehr bringt und wurde vor 4 Wochen - wieder wurde eine Rekunstruktion durch geführt. Leider, jedoch wieder ohne Erfolg.
Ich bin mittlerweile so weit, dass ich sage - mein Leben ist für mich so wie es momentan ist - einfach unerträglich.
Keinesfalls möchte ich aufgeben, an etwas zu glauben, dennoch spiele ich mit dem Gedanken einen Stoma legen zu lassen.

Nun meine Frage hier, in wieweit sind hier neue Erkenntnisse, ich würde mich dafür interessieren?

Gibt es hier noch Menschen, die durch die Geburt des Kindes geschädigt wurden?

Liebe Grüße

Ostwind

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25 Dez 2015 22:48 #92 von Ano
Hallo Ostwind!

Herzlich willkommen in unserem Vereins-Forum.

Wie Du hier in diesem Thread unschwer erkennen kannst, findet ein Austausch zum "Behandlungsansatz Prof. Frudinger" nur sehr sporadisch statt. Du solltest also etwas Geduld mitbringen, wenn Du auf eine diesbezügliche Antwort wartest.

Ich persönlich bin SNS-Träger bei Stuhlinkontinenz Grad III und bin sehr zufrieden mit dem SNS. Allerdings habe ich keinen Defekt des Schließmuskels durch die Geburt eines Kindes, sondern durch eine missglückte Darm-Operation. Eine 100%-ige Kontinenz konnte mir schon damals (vor der geplanten Implantation) nicht versprochen werden - ich bin gefühlt so ca. zu 70-80% kontinent, d.h. schlechte Tage und/oder Missgeschicke passieren mir trotzdem. Aber damit habe ich gelernt, zu leben. Ist allemal besser als eine 100%-ige Inkontinenz.

Du schreibst, Du hast den SNS in der linken Hüfte. Das habe ich ja noch nie gelesen.
Mein SNS liegt etwas oberhalb der Pobacke, also hinten. Dort wird er zumeist links- oder rechtsseitig implantiert.
Ich habe auch schon gelesen, dass er vereinzelt in den Bauchraum gelegt wird (was aber zu Problemen führen kann).
Aber in der Hüfte ????

Was jetzt ein Stoma angeht, so solltest Du Dich vorher genauestens informieren und beraten lassen,
denn auch ein Stoma hat Vor- und Nachteile.
Je nach Nahrungsaufnahme können sich Gase bilden, die dem Beutel entweichen ... und das ist noch das geringste "Übel". Auch die Haut am Bauch, auf der der Stomabeutel festgeklebt wird, kann mit der Zeit allergisch reagieren oder der Beutel hält nicht richtig und läuft u.U. aus ....

Trotz allem herzliche Grüße,
Ano

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26 Dez 2015 09:06 #93 von Johannes1956
Liebe Ostwind!

Auch von mir herzlich Willkommen!

Ich höre es immer wieder, und auch hier am Forum gibt es einige Berichte, dass es nach Geburten zu Inkontinenzen kommt, allerdings ist es eher selten und meist durch entsprechende Massnahmen, Einhaltung des Wochenbetts und Beckenbodengymnastik wieder in den Griff zu bekommen.

Grad 3 nach einer Geburt ist doch eher ungewöhnlich, was ist schiefgelaufen? Musst auch nicht drauf antworten, es ist mehr eine Frage, die ich mir selbst stelle.

Ein Stoma ist eine Entscheidung, die sehr wohl überlegt sein muss und, wie Ano schreibt, keinesfalls alle Probleme löst.

Habe unlängst die Seite der Blogerin und Vlogerin Thaila Skye gepostet, die aufgrund ihres Morbus Crohn zwei Stoma hat und ihre Erfahrungen dazu teilt.

www.inkontinenz-selbsthilfe.com/forum/5-...176-thaila-skye.html

Ich verstehe, dass Du nach 8 Jahren zermürbt bist. Du hast versucht, auch mittels chirurgischen Eingriffen eine Lösung zu finden. Ob Prof. Frudingers Ansatz erfolgversprechend ist, kann aus dem Verlauf dieses Threads nicht gesagt werden, es entstand der Eindruck, dass hier nur entweder die Therapieversager oder die Plazebogruppe aufgetaucht ist.

Aber für mich stellt sich auch die Frage, ob Du Dich schon ausreichend damit beschäftigt hast, wie Du mit der Inkontinenz besser umgehen kannst. Ich weiß, wie schwer es ist, es zu anzunehmen, dass es so ist, wie es ist und Wege zu suchen, zu einer besseren Lebensqualität zu kommen. Es gibt hier verschiedenste Ansätze, die Du in dem Forum auch in den unterschiedlichen Threads nachlesen kannst.

Ernährung gehört dazu, Irrigation ist das Schlagwort, die Stuhlentleerung so zu steuern, dass nicht mehr so viel übrigbleibt, was ungewollt abgeht.

Vielleicht kannst Du berichten, was Du schon alles ausprobiert hast und welche Erfahrungen Du dazu hast.

Alles Gute,

Johannes
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26 Dez 2015 12:32 #94 von Ostwind
Hallo, ihr Lieben!

Erst einmal trotte ich in Euer Forum ohne Euch - Frohe Weihnachten zu wünschen. Sehr unhöfflich von mir.
Ich hoffe ihr hattet mit euren Familien eine schöne und besinnliche Zeit.

Zum anderen könnte dieser Text etwas länger werden.

Ich bin mittlerweile auf dem Stand, dass ich das sehr wohl und gut durch dacht habe, denn so wie die Situation momentan ist, ist sie für mich nicht tragbar. Somit, kenne ich eine Stoma Trägerin selbst, konnte mit ihr ganz offen darüber sprechen, ich kenne durch sie auch eine Stoma Helferin, die mir genau das wieder gegeben hat, was ich lange "nur" gedacht habe.

Mein SNS, habe ich seit 2011 und eigentlich bin ich damit bis letztes Jahr auch zufrieden gewesen. In soweit, dass ich durch dieses merkte, dass ich auf Toilette muss. Ich habe leider keinen "Drang" - sondern merke es erst, wenn es schon im Grunde "da" ist.
Durch das Vibrieren konnte ich abschätzen, wann ich musste und konnte das relativ schlimmste verhindern.

Ja, habe es in der Höhe von der Hüfte. Mir wurde von Anfang an keine Garantie auf Heilung versprochen, weder mit dem SNS noch mit der Rekonstruktion, alles eben nur ein Versuch. Damit versucht man zu leben, aber mein Befinden damit zu leben ist eine ganz andere Sache.

Wenn das Leben deswegen nicht mehr Lebenswert ist und man auf Dauer auch nicht mehr die Kraft verspürt das zu wollen, sollte man für sich selbst abwägen, was für einen das wichtigste ist.

Die Geburt von meinem ersten Kind war schwierig, ich hatte damals einen sehr sagen wir mal konservativen Frauenarzt, der meinte - um so länger das Kind im Bauch der Mutter bleibt - um so besser ist es.
Damit war ich schon 16 Tage über den eigentlich errechneten Termin, mein Sohn war zu groß, um durchs Becken zurutschen. Normalerweise, wäre ein Kaiserschnitt notwendig gewesen.(Im nach hinein, ist man dann immer schlauer...)
Das hat dazu geführt, dass der Kopf meines Kindes zu groß war und die Saugglocke zum Einsatz kam.
Ich bin damals komplett gerissen, somit auch der Schließmuskel. Da fehlt mir ein viertel Stück.

Seither habe ich wirklich schon viel über mich ergehen lassen müssen, von "ziehen sie doch die Pobacken fester an", von "alles nur Einbildung" - bis hin zu "Stell dich mal nicht so an"....

Ich bin hier eigentlich schon seit 2010 angemeldet, allerdings weiß ich mein altes Passwort zu meinem Namen nicht mehr und die E-mail dafür scheint nicht mehr aktuell zu sein, daher habe ich mir hier einen neuen Nick zugelegt.

Wenn ich 2 Tage vorher anfange nicht mehr zu essen, immer nur Schlückchen weise trinke um am 3. Tage auf wichtigen Terminen zu kommen, ist das mittlerweile wirklich sehr grenzwertig! Eine Irrigation, habe ich ebenfalls ausprobiert und es ist nichts für mich.
Von Tabletten die es dicker machen bis hin zu wieder abführen... Ich mag halt einfach nicht mehr..

Im Grunde geht es mir sonst ja gut und ich denke immer, es gibt Menschen den geht es wesentlich schlechter als mir...
Mein Arzt meinte auch es gäbe noch mehrere Möglichkeiten, mit dieser Klappe und auch den Muskel am Bein entnehmen, aber ich bin dazu nicht mehr bereit.

Allerdings könnte er sehr gut, meine Entscheidung für den Stoma verstehen und selbst wenn etwas daneben geht. Ist mir das 1000 mal lieber, als ständig auf andere angewiesen zu sein, die mir noch nicht mal im schlimmsten Fall eine Toilette zur Verfügung stellen würden. Da es ja keine Kunden Toilette gibt... etc..

Es belastet mich, aber vielleicht ist das hier auch nur Jammern auf hohem Niveau.. :unsure:

Ich wünsche Euch erstmal eine schöne restliche Feiertage.. :-)

Bis ganz bald

Ostwind

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26 Dez 2015 13:27 #95 von Ano
Liebe Ostwind!

Nur ganz kurz - ich muss in die Küche - der Gänsebraten ruft ..... :woohoo:

Ich hab Dein Posting gerade gelesen und Du schreibst:

Mein SNS, habe ich seit 2011 und eigentlich bin ich damit bis letztes Jahr auch zufrieden gewesen. In soweit, dass ich durch dieses merkte, dass ich auf Toilette muss. Ich habe leider keinen "Drang" - sondern merke es erst, wenn es schon im Grunde "da" ist.
Durch das Vibrieren konnte ich abschätzen, wann ich musste und konnte das relativ schlimmste verhindern.


Vielleicht hilft es, ein anderes Programm einzustellen. Hast Du denn nicht mehrere Programme zur Verfügung?
Oder vielleicht die Frequenz erhöhen ... (alles mit Deiner Fernbedienung).
Ansonsten kann der Arzt in der Klinik Dir auch noch zusätzlich andere Programme auf den Interstim aufspielen.
Ich hab auch schon ein paar Mal gewechselt, weil ein anfangs gut laufendes Programm auf einmal nicht mehr den gewünschten Erfolg brachte.

Ist nur so eine Idee von mir ...

LG, Ano

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26 Dez 2015 14:36 #96 von Ostwind
Huhu,

Gänsebraten.. lecker! Yeah...

Aufgrund des nicht mehr "merken" und einigen Op's, dachte ich - ich bilde es mir ein, dass es nicht mehr funktionieren würde.

Also gut, wieder ein Arzt - Marathon.

Die Gute Frau, hat mir damals 4 Programme eingestellt. Von 0,9 - wurde das Gerät auf 3,2 gestellt.
Bis ich überhaupt nur Ansatzweise etwas gemerkt habe, hab darauf hin von Wiesbaden nach Darmstadt gewechselt, weil es von mir ausgesehen näher ist, die haben wieder rum einen Nerven Test gemacht, die Ärztin hat mir erzählt, dass ganz viele Menschen zu ihr kommen, weil das Gerät nach 2 Jahren nicht mehr richtig funktionieren würde..

Nach der jetzigen Rekonstruktion, merke ich nach 0,9 etwas - hab es etwas höher stehen, es schmerzt mich, was es ja auch nicht soll.
Nehme an, dass die Wundheilung von 5 Wochen noch nicht ganz abgeheilt ist und ich daher was merke.

Ich habe am Montag nochmal einen Kontrolltermin, da werde ich ansprechen, dass ich das Gefühl habe, dass es noch schlimmer geworden ist als vorher.

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26 Dez 2015 15:34 #97 von matti
Hallo Ostwind,

der Erfolg SNS Geräte basiert nicht darauf, dass viel davon spüren (Vibrieren, Kribbeln...) auch viel Wirkung bedeutet. Im Idealfall spürt man davon wenig bis gar nichts (dann wirken sie nicht selten am besten). Wenn du gar Schmerz durch die Stimulation erfahren würdest, wäre sie purer unsinn.

Ich bin aber auch der Stoma Alternative nicht so abgeneigt, wie wahrscheinlich viele Andere hier. Mach dich über die Vor- und Nachteile schlau. Besuch vielleicht einmal eine Selbsthilfegruppe der ILCO , bevor du diese Endscheidung für dich triffst. Dort trifft man Menschen die aus ihren eigenen Erfahrungen berichten.
Wenn du dir dadurch einen besser zu bewältigenden Alltag versprichst, dann dürften dir genau diese Menschen berichten können, ob sich dies mit der Realität deckt.

Gruß

Matti

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26 Dez 2015 16:57 #98 von Ostwind
Hallo Matti,

nein, hab mich vll. ein bisschen blöde ausgedrückt. Das kribbeln merkte ich nur, wenn ich "muss", was nach an Sicht des operierenden Arzt - damals auch in Ordnung ist. Das weh tun, hatte ich ja erklärt, ist basierend auf die Op, die ich eben vor kurzem zum zweiten mal hatte. Dennoch bringt mir das SNS nichts mehr. Leider..
Mein Arzt meinte, dass die Lebensqualität auf 50% gesunken ist, wenn ich den Stoma hätte, wären sie auf 80%.
Das es keine Op ist die danach die ganzen Probleme beseitigt, ist mir vollkommen klar, daher war ich auch schon in einem anderen Forum unterwegs, dass eben genau solche Stoma Sachen unterstützt - zum austauschen.
Ich hatte ja in dem etwas weiter oberen Beitrag kurz erwähnt, dass ich jemand kenne die ein Stoma trägt.
Dazu muss ich kurz ausholen.
Bevor ich die zweite Rekonstruktion machen lies, spielte ich schon mit dem Gedanken, diese Op nicht zumachen um nachher nicht die gleiche Situation wieder zu haben. Ich habe mich ganz lange und ganz intensiv mit dem Thema auseinander gesetzt.

Als ich mich dann doch dazu entschieden habe, Nr2. zu machen, hatte ich das große Glück, eine Patientin kennen lernen zu dürfen - die Schließmuskel - Krebs hatte und aufgrund der Bestrahlung, einen Stoma bekommen musste.
Im Grunde, konnte ich mich vom Gefühlsleben mit ihr austauschen.. denn irgendwie saßen wir in einem Boot & damit meine ich nicht den Krebs.
Das sollte bei jedem, nur ein Sternzeichen bleiben...

Andererseits, Du hast recht. In meiner Ecke, da wo ich her komme, gibt es tatsächlich solch eine Gruppe, die sich austauscht.

In diesem Sinne,

Ostwind :)

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26 Dez 2015 17:56 #99 von Gudrun
Hallo Ostwind,

ich gehöre zu den Frauen, die durch eine Entbindung stuhlinkontinent geworden sind. Das war vor 35 Jahren, meine Tochter ist so alt wie Du. Trotz Dammschnitt, der ja eigentlich einen Riß des Gewebes verhindern soll, kam es dazu, dass der Schließmuskel gerissen ist. Mein Arzt sagte, ich solle Beckenbodentraining machen. Das hat natürlich nicht geholfen bei dem großen Schaden. Vier Jahre kam ich aber trotzdem einigermaßen damit zurecht. Wenn man am Tag nur einmal Stuhlgang hat und das idealer Weise auch noch morgens, kommt man noch klar. Dann kam eine Wanderung auf der ich Durchfall bekam. Seitdem war nichts mehr wie vorher. Ich hatte nur noch Panik, daß sowas wieder passiert. Dazu kommt, daß ich damals das Gefühl hatte, daß ich mit diesem Problem ziemlich allein dastehe, denn Inkontinenz war vor über 30 Jahren noch ein Tabuthema. Ich kenne alle Gefühle, die mit diesem besch..... Zustand zusammen hängen: Wut, Verzweiflung, Mutlosigkeit, sich zu Hause vergraben, aber auch immer wieder Hoffnung auf Besserung.
Vor 17 Jahren wurde dann versucht, den Schließmuskel operativ wieder funktionstüchtig zu machen. Leider ohne Erfolg. Diese Versuche der Wiederherstellung habe ich dreimal über mich ergehen lassen. Das war dumm von mir, denn danach wurde es noch schlimmer.
Einige Zeit später bin ich auf ein Inkontinenzforum gestoßen, denn inzwischen hatte das Zeitalter des Internets begonnen :) . Erst da wurde mir so wirklich bewußt, daß es viele Menschen mit diesem Problem gibt. Hier hörte ich auch das erste Mal von der Irrigation, denn kein Arzt hatte mich jemals darüber aufgeklärt, daß es das gibt, obwohl ich im Laufe der Jahre u. a. auch an zwei unterschiedlichen Uni-Kliniken sehr eingehend untersucht wurde. Mit großer Unterstützung aus dem Forum habe ich die Irrigation dann erlernt. Über 10 Jahre habe ich sie täglich erfolgreich angewendet. Ich habe übrigens die elektrische Pumpe von der Firma Braun benutzt. Morgens gemacht und den Rest Tages fast immer "unfallfrei". Damit hatte ich endlich eine bessere Lebensqualität.

Nach den missglückten Operationen habe ich mich noch nicht für einen Stimulator entscheiden können. Da Du aber bereits Trägerin dieses Gerätes bist, solltest Du meiner Meinung nach erst einmal genau abklären lassen, warum das nicht mehr funktioniert. Hier im Forum sind einige Personen, die damit zufrieden sind. Da es bei Dir auch schon einige Jahre Besserung gebracht hatte, solltest Du vielleicht erst einmal versuchen, das wieder in Ordnung bringen zu lassen. Hier können Dir die SNS-Erfahrenen aber sicher bessere Tipps geben als ich. Auch einen erneuten Versuch mit der Irrigation möchte ich Dir ans Herz legen.
Ein Stoma kannst Du Dir immer noch legen lassen, das sollte die letzte Möglichkeit sein.

Ich hoffe Du findest die richtige Lösung für Dich.

Liebe Grüße
Gudrun
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26 Dez 2015 19:13 #100 von Ostwind
Liebe Gudrun,

ich danke Dir, in den Zeilen lese ich mein eigentliches Befinden und es hat mich bestätigt. Danke, dafür! :)

Die SNS Geschichte habe ich leider mehrfach versucht anzugehen, der Arzt, der mir das einpflanzte..?, (Schreibt man das so? :blink: )
hat mir zum Schluß gesagt, ich würde es mir ein Stück weit einbilden, was ich allerdings von der Einstellung der Höhe, beweisen lässt.
Darauf bin ich gewechselt, der jetzige Arzt meinte aber, dass es nicht am Gerät liegt, sondern an der Tatsache, dass da unten ja rein gar nichts mehr geht und darauf hin, wurde wieder eine Rekonstruktion gemacht.

Es ist eigentlich zum Mäuse melken, denn kein Arzt möchte sich wirklich damit beschäftigen und man wird im Grunde nur von Arzt zu Arzt geschoben..

Das Stoma, wäre auch in dem Arzt seinen Augen die letzte Möglichkeit...

Ich danke Dir.. :)

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