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Matthias_1973 möchte sich mal kurz vorstellen

15 Aug 2023 16:12 #21 von martinK
Hallo Matthias

Oh je, das tut mir sehr leid! Vielleicht must Du Dich dann doch überwinden und operieren lassen; vorher würde ich aber eine Zweitmeinung einholen.

Betreffend der Inkontinenz: Ich habe es nur kurz mit Vorlagen versucht, der Versuch ging wörtlich in die Hose. Seit dann verwende ich Inkontinenzslips (Attends Regular Slip 10), und trotz schwerer Inkontinenz kommt es selten vor, dass ich mich nass fühle oder das Gefühl habe, dass ich Gerüche abgebe (ausser wenn ich Spargel esse...). Mit dem Urinalkondom konnte ich mich nicht anfreunden, aber vielleicht wäre das etwas für Dich? Hast Du ISK versucht oder über Botox nachgedacht?

Herzliche Grüsse
Martin

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15 Aug 2023 16:29 #22 von Matthias_1973
Hallo Martin,

danke für deine Antwort. Ich benutze im Moment die Abena San 10, also auch schon eine sehr saugfähige Vorlage. bei den Vorlagen bin ich bisher geblieben, sie ermöglichen mir einen normalen Toilettengang, ich habe noch eine gewisse Vorwarnzeit so dass ich zumindest zuhause oder im Büro meistens rechtzeitig schaffe. Wenn ich unterwegs bin schränke ich immer schon meine Trinkmenge ein (ich weiß, keine gute Idee), aber es geht nicht immer gut. Zuhause versuche ich ausreichend zu trinken.
Ich ekle mich regelrecht vor mir selber, wenn ich wieder diesen nassen Klotz zwischen den Beinen spüre, würde einfach gerne mal wieder normale Unterwäsche tragen.
Kannst du mir was zur Handhabung des Kondomurinals sagen, kann ich damit noch normal zur Toilette? Gegen das nächtliche Aufstehen (2-3x pro Nacht / manchmal nachts eingenässt) hilft es aber auch nicht, würde gerne mal wieder durchschlafen.

Gruß Matthias

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15 Aug 2023 21:56 #23 von martinK
Hallo Matthias

Ich bin nicht der Experte im Bereich Kondomurinal, habe vor langer Zeit einige Versuche gestartet, aber der Schlauch störte mich und ich konnte mich mit der Lösung nicht anfreunden. Aber ja, es geht sicher, dass Du auch mit dem Kondomurinal auf der Toilette entleeren kannst, allerdings musst Du dann durch das Urinal entleeren, oder den Beutel füllen und diesen leeren, was aber kein Problem sein sollte. Ich würde es einfach mal probieren. Ideal wäre, wenn sich hier jemand meldet, der Dir mehr Tipps geben kann als ich.

Wie geschrieben bin ich mit meinen saugenden Hilfsmittels sehr zufrieden, sie sind leicht und nehmen die Nässe gut auf. Auch kann ich sie für den Toilettengang runter- und hochziehen. Am meisten stört mich der Müll, sonst ist es für mich der ideale Schutz.

Könnte für die Nacht ISK eine Lösung für Dich sein? Wenn Du die Blase vor dem Schlafengehen entleeren könntest, würde das sicher helfen. Ich schlafe wie ein Bär und merke in der Nacht in der Regel nicht, wenn ich Harn verliere. Manchmal werde ich am Morgen von der Blase geweckt.

Herzliche Grüsse
Martin

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16 Aug 2023 09:16 #24 von Matthias_1973
Hallo Martin,

danke nochmal für deine Tipps. Ich weiß nicht ob ISK was bringt, ich habe nicht so wahnsinnig viel Restharn. Das Problem ist, dass meine Prostata von unten auf die Blase drückt und schon bei relativ geringer Füllmenge Harndrang einsetzt. Meistens werde ich vom Harndrang wach, es passiert im Schnitt 2x pro Woche dass ich es verschlafe. Das gleiche übrigens auch tagsüber, ich habe leichten Drang, setze mich ins Auto, das scheint die Blase schon zu triggern, und dann scheint sich die Blase regelrecht zusammenzuziehen, dann gibt´s kein Halten mehr. Da ich auch noch wegen einer Herzerkrankung ein Diuretikum nehme, ist meine Urinmenge recht hoch. Tagsüber nervt´s, nachts macht es mich wahnsinnig, fühle mich morgens wie gerädert.

Gruß Matthias

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16 Aug 2023 17:18 - 16 Aug 2023 17:24 #25 von MichaelDah
Hallo Mathias,

vielleicht noch ein paar Bemerkungen zu deinem Rücken. Also das ließt sich erstmal schlimm - könnte aber deutlich schlimmer sein und nicht alles was im MRT schlimm aussieht ist am Ende auch im Alltag ein Problem. Ich spreche da aus Erfahrung, weil mein Rücken (bis auf deine ISG Arthose) wohl im vergleich zu deinem Befunden noch deutlich schlimmer aussieht. Die mittlegradige Spinalkanalstenose in der LWS kann übrigens auch Ursache für dein Kontinenzproblem sein. Das muss nicht unbedingt von der Prostata kommen.

Im Gegensatz zu dir habe ich aber wohl das Glück, dass ich wenigstens die Schmerzen durch funktionelles Training noch einigermaßen beherrschen kann. Das flammt halt alle paar Wochen mal auf und verschwindet dann nach ein paar Tagen auch wieder. In der Regel hatte ich dann vorher nicht genug Rückentraining gemacht. Ich kann halt nur nicht mehr lange am Stück sitzten oder stehen und muss da immer wechseln - sonst tut es übel weh. An den Sensibilitätsausfällen kann ich allerdings nichts mehr ändern. Dennoch habe ich mich dazu entschieden mich noch nicht operieren zu lassen, denn die Wahrscheinlichkeit - das durch die OP bei mir die Inkontinenz und die Sensibilitätsstörungen verschwinden ist sehr gering. Ich lass jetzt regelmäßig MRT‘s machen und versuche drauf zu achten ob sich möglicherweise etwas deutlich verschlechtert. Das könnte dann auch für mich ein Grund für die Entscheidung zur OP sein um nicht am Ende im Rollstuhl zu landen (wobei diese Chance dafür natürlich auch durch die OP selbst besteht…)

Der Punkt ist halt immer der, ob und zu welchen neurologischen Ausfälle die Kompression führt - aber auch hier wird es problematisch. Grundsätzlich sind Inkontinenz und Paresen immer ein dringender Grund für eine sofortige Operation. ABER: Damit man da überhaupt noch etwas retten kann sollte die OP bis spätestens 48 Stunden nach dem Vorfall erledigt sein da zählt jede Stunde und bereits nach 24 Stunden haben sich die Chancen halbiert das betroffene Nerven noch gerettet werden können.

Da das bei dir jetzt schon länger her ist, kannst du dich erstmal mehr oder weniger entspannt zurücklehnen und genau überlegen. Auch Schmerzen können ein Grund für eine OP sein - allerdings wird dir niemand garantieren können das die nach der OP weg sind. Ich kenne Leute bei denen das sehr gut funktioniert hat und auch welche die sagen „Hätte ich diese OP doch nie gemacht“. Ein wichtiger Indikator ist die Frage ob das ganze minimal inversiv von hinten oder als große OP nur von vorne gemacht werden muss. Wenn es nur von Vorne geht ist das Risiko für Komplikationen ungleich höher und so etwas würde ich eigentlich nur einem von Querschnitt bedrohtem jungen Menschen empfehlen.

In deinem Fall würde ich da erstmal wirklich ganz konservativ mit Physiotherapie und den richtigen Rückenübungen ran gehen - die du dann allerdings wirklich immer regelmäßig machen musst. Aus Erfahrung kann ich sagen: Mal 4 Wochen pausiert und du fängst wieder mehr oder weniger von vorne an. An der Inko wird das nichts ändern - aber du hast möglicherweise weniger schmerzen.

Wegen der Nacht: Versuch es mal mit einer Bettflasche. Wenn du dich nicht aufrichtest sondern nur auf die Seite drehst funktioniert das meisten recht gut. Den Tipp hab ich auch von jemandem hier und ich mach das inzwischen recht erfolgreich selber so.

Zu den Kondomurinalen vielleicht noch: Ich bin auch nicht so ein Fan von den Dingern - aber es gibt viele da da gut mit klar kommen. Prinzipiell kannst du damit auch „normal“ auf das Klo gehen - du must halt nur den Schlauch abmachen. Wenn du den Beutel am Unterschenkel trägst, kann du auch lässig das Bein auf dem Toilettenrand abstellen und den Beutel entleeren - da musst du nicht mal die Hose für runter ziehen :-). Von daher währe mein Tipp: Ausprobieren. Wichtig dabei:

1) Richtige größe wählen. Dafür gibt es eine Schablone vom Hersteller, die auch zeigen _wo_ man messen muss. Im Zweifelsfall eher die kleinere Größe wählen - bigger ist hier nicht better…
2) Mit dem Schlauch aufpassen - der bleibt gerne mal am Knie hängen und das kann ziemlich blöd werden wenn man das nicht bemerkt und er abgeht…
3) Mit Haaren und Hautfalten aufpassen - wenn Haare dazwischen sind oder es Lufteinschlüsse gibt, fliegt das Ding auch mal gerne so ab oder es leckt…

viele Grüße
Michael

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16 Aug 2023 18:08 #26 von matti
Hallo,

ich habe Respekt vor anderen Meinungen im Forum und bitte daher darum, meinen Standpunkt als solchen zu betrachten und nicht als Widerspruch. Meiner Überzeugung nach kann eine fortgeschrittene Spinalkanalstenose, die durch konservative Methoden wie Physiotherapie, Schmerzmanagement, Medikamenten oder Rückenübungen nicht mehr behandelt werden kann und bereits erhebliche neurologische Symptome verursacht, nicht einfach abgetan werden. Es ist keine gute Empfehlung, sich zurückzulehnen und darüber nachzudenken, da dies in Anbetracht der Ernsthaftigkeit der Erkrankung nicht ausreichend ist. Matthias geht bereits am Rollator und wenn man dem Jahr hinter dem Namen trauen kann ist er ein Jahr älter als ich, gerade einmal 51 Jahre alt.

Bei einer Person aus meinem unmittelbaren Familienkreis habe ich diese Erfahrung gemacht. Ich fungierte stets als warnendes Beispiel dafür, welche Risiken mit einer Operation verbunden sein können und die Gefahr gesehen, danach auf einen Rollstuhl angewiesen zu sein. Dabei wurde jedoch häufig außer Acht gelassen, dass eine unbehandelte Stenose ein erhebliches Risiko darstellt und oft den Weg in den Rollstuhl bedeutet.

Obwohl es verständlich ist, dass sich jemand vor einer Operation scheut, weil ein neuer Job eine große Herausforderung darstellen kann, glaube ich dennoch, dass es ein Irrglaube ist, dass der momentane Zustand unverändert bleibt und man einfach durchhalten kann. Der Knall ist vorprogrammiert, früher oder eben etwas später. Es gilt diesen zu vermeiden.

Gruß
Matti
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16 Aug 2023 21:31 - 16 Aug 2023 21:34 #27 von MichaelDah
Hi Matti,

Danke für die Klarstellung. Vielleicht hab ich mich da etwas unklar ausgedrückt. Ich meinte nicht das Matthias überhaupt nichts machen soll. Allerdings kann ich aus eigener Erfahrung sagen: Frage drei Neurochirurgen und bekomme drei Antworten. Nur auf der Basis eines MRT Befundes würde ich niemanden raten so eine Entscheidung zu treffen.

Es ist natürlich genau so wie du schreibst - das klinische Bild muss dazu passen und am besten sollte das ganze auch noch mit entsprechender neurologischer Diagnostik abgesichert sein. Nur da fängt das Problem bei Matthias schon an (dazu später).

Anbei erstmal mal die Leitlinie zu dem Thema - da gibt es auf Seite 4 eine Prima Übersicht wie da vorgegangen werden soll:

Leitlinie zur konservativen, operativen und rehabilitativen Versorgung bei Bandscheibenvorfällen mit radikulärer Symptomatik

Ich persönlich bin da auch etwas "sensibilisiert" durch Erfahrungen in meinem Bekanntenkreis. Wenn ich mich recht erinnere, wird in keinem Land der Welt so viel an der Wirbelsäule operiert wird wie in Deutschland und Expertenschätzungen gehen davon aus, das viele dieser Operationen vermeidbar gewesen währen.

Das bedeutet nicht das es in Matthias Fall so ist - allerdings sind da noch eine Reihe weiterer Dinge zu beachten - ich nenne mal ein paar:

1) Der Grund für den Bandscheibenvorfall und die Kompression. Grundsätzlich gibt es da mindestens vier Möglichkeiten: Unfall, Misslungene OP, Alterserscheinung, Krankheit. Bei der Krankheit kommt es dann auch noch darauf an welche. Während in den ersten drei Fällen das Fortschreiten oft eher langsam geschieht, kann es bei einer Krankheit auch schneller gehen. Deshalb ist es sehr wichtig zunächst zu verstehen was der Grund für den Bandscheibenvorfall b.z.w. die daraus folgende Kompression war. Hieraus ergibt sich dann auch das Zeitfenster.

2) Man sollte zunächst herausfinden was genau die Ursache für den Schmerz ist. Bei Matthias haben wir es zum mit einem Bandscheibenvorfall auf L4/5 zu tuen der zu einer mittleren Spinalkanal Kompression führt. Darüber hinaus gibt es aber noch Arthrosen in beiden Iliosakralgelenken. Wenn die Schmerzen von den Gelenken stammen (was nicht unwahrscheinlich ist und was ebenfalls die Geh Problem erklären würde) macht es keinen Sinn die Bandscheibe zu operieren.

3) Dann währe da noch Spondylarthrose. Auch diese können die Symptomatik verursachen - lassen sich aber gut (genau wie die Arthrosen in den Iliosakralgelenken) konservativ behandeln und eine OP ist hier nur sehr selten notwendig.

Wenn ich vielleicht etwas flapsig geschrieben habe: "Da das bei dir jetzt schon länger her ist, kannst du dich erstmal mehr oder weniger entspannt zurücklehnen und genau überlegen" dann meine ich damit, einwenige Ursachenforschung zu betreiben und _Antworten_ auf die drei genannten (und vielleicht auch noch andere Punkte) zu finden.

Genau das sind dann auch die Fragen die man dem Arzt stellen sollte. Globalgalaktische Antworten wie "Oh - das sieh aber schlimme aus" oder "da ist nichts weiter" helfen bei so einer Entscheidung nicht weiter.

Was hilft ist eine gute Differenzial Diagnostik und eine prozentuale Einschätzung wo aus Sicht des Arztes die Einschränkungen genau her kommen. Das scheint hier aber noch nicht stattgefunden zu haben. Das ist dann leider auch manchmal das Problem, denn der eine oder andere Arzt möchte da möglicherweise garnicht so genau nachsehen (lassen) sondern lieber (selber) operieren weil das einfach mal mehr bringt wenn gerade Kapazitäten frei sind...

Lange Rede kurzer Sinn: Meine Empfehlung - erst Antworten finden und dann entscheiden, wenn dem nicht dringende (also sich rasch verschlechternde) Problem entgegen stehen.

viele Grüße
Michael

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26 Aug 2023 15:52 #28 von Matthias_1973
Hallo euch allen,
vielen Dank erst einmal für die vielen Antworten und Tips. Nachdem ich in den letzten Wochen neben der Drangsymptomatik wegen meiner Prostata auch wieder Probleme mit dem Wasserlassen und ständig Harndrang hatte (trotz Alphablocker), war ich gestern bei meiner Urologin. Sie hat dann 140ml Restharn gemessen und mir einen Dauerkatheter gelegt. Tagsüber soll ich über das Ventil entleeren, nachts mache ich einen Beutel dran. Die Nacht war super, habe das erste mal seit Jahren durchgeschlafen. Heute tagsüber hatte ich manchmal recht heftiges Ziehen in der Blase, ich vermute die Blase muss sich erst an den Katheter gewöhnen. Habt ihr Erfahrungen wie lange das dauert?
Danke und ein schönes Wochenende noch.
Matthias

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