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neurogene blase meldet sich an . . .

15 Mai 2011 22:44 #41 von Jens Schriever ✝
Hallo Ruthelisabeth

Die stärksten Windeln haben eine Aufnahmekapazität von ca.3 Liter. Das ist natürlich nur ein theoretischer Wert, aber 1 Liter wird die Windel immer fassen. Bei einen Blasenvolumen von 400-500 Ml geht so mindestens 2 Abgänge rein. Wenn du weißt wie deine Blase funktioniert, was du nach 34 Jahren wissen solltest, musst du nach der 1. Leerung wechseln. Auch solltest du immer Windeln zum wechseln dabei haben. In einer Stadt als Fußgänger, hast du immer eine Möglichkeit zum wechseln z.b. Kaufhaus, Restaurant, öffentliche Toiletten, Bistro/Cafe, Bahnhof usw. Anders ist es als Rollstuhlfahrer, der nicht immer eine behindertengerechte Toilette findet. Wenn sich deine Blase komplett entleert, ist sie nicht nach 5-10 Min. wieder voll. Ich denke, solche Unfälle müssen mit etwas Planung und den richtigen Hilfsmittel nicht sein.


Gruß Jens

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16 Mai 2011 11:05 #42 von ruthelisabeth
Hallo an alle die hier mitschrieben, mit diskutieren :wink:
du/ihr solltet mir bitte, bitte, freundlicherweise glauben, dass ich meine blase absolut n.i.c.h.t. steuern kann.
management ist hier nicht möglich und bei der besonderen form meiner erkrankung wäre sogar das vielgepriesene beckenbodentraining total kontraproduktiv.- habe ich ein ausdrückliches startverbot bekommen.

laut aussagen meiner urologin bin ich einer unter ca 100tsd den diese form der entleerungsstörung erwischt.
sie selber hat nur einen annähernd ähnlich gelagerten patienten in einer wirklich sehr großen (gemeinschafts)praxis, die zudem auch noch direkte verbindungen zur uniklinik und zwei weiteren kliniken hat. - also ein breites spektrum an patienten – und doch bin ich seit mehr als 14 jahren der einzigste neuzugang mit dieser erkrankung.
geschätzt gibt es vermutlich weniger als tausend menschen in D mit einem vergleichbaren krankheitsbild. *das macht nicht wirklich mut*

zu den nieren;
nein, sie haben absolut keine schädigung durch ein falsches blasenmanagement.
- sondern es trat im jahr 2000 völlig unerklärbar ein nierenstau an der li Niere auf.
und zwar vorwiegend im liegen. egal auf welcher seite ich lag, und schon innerhalb weniger minuten, füllte sich das nierenbecken bis hin zur größe eines tennisballes.
und nur links.
die rechte niere ist und war noch nie von diesem Phänomen betroffen.
genauso unerklärlich wie dieser stau auftrat und selbst mit nierenkathetern nicht zu verhindern war – genauso unerklärlich hat sich dieses Phänomen nach 7 jahren wieder verflüchtigt.
zurück blieb eine ziemlich kaputte klitzekleine linke niere, die aber immer noch arbeitet.
die rechte niere ist über die jahrelange schwerstarbeit ein wenig überbelastet gewesen und hat geschätzte 75-85% ihrer funktion. ein szintigram ist immer nur ein richtwert und zeigt niemals ein eindeutiges ergebnis.

Jens, tatsächlich brauche ich keine windeln.
und in dieser größenordnung schon absolut gar nicht.
meine blase „fasst“ maximal 800ml. ( will sagen da macht sie garantiert immer auf !!)
und öffnen tut sie tatsächlich wann sie will, mal bei 100ml mal erst bei 400ml – das macht ein management schlichtweg nicht möglich.
die vorlagen die ich benutze, fassen bis zu 800ml, sind im grunde also überdimensioniert - aber trotzdem laufen sie schon mal über.

zudem ist es weder eine reine streß-noch eine reiz- oder dranginkontinenz.
es gibt tage da kann ich locker 8-12 stunden mit einer fast trockenen vorlage hinkommen weil die blase nicht aufmacht. und das ist sogar sehr häufig in wirklich anstrengenden situationen der fall; zb 15 stunden non-stop flug nach singapur.
ein andermal bereite ich mich sozusagen ein wenig vor, trinke nicht so viel kaffee ( weil der manchmal schon merklich reizt) weil ich beispielsweise ins theater will, oder eine längere bahnfahrt vor mir habe, und dann habe ich eine blase mit nicht mal 100ml . . .
oder ich bin zuhause und bewege mich im üblichen rahmen*** - und auch hier zuhause im täglichen n.i.c.h.t. eintönigen ablauf*** ist es manchmal mehr und öfter und ein andermal so gut wie gar nicht, dass ich die vorlage wechseln muß, oder es läuft und tropft, oder eben auch nicht.

es gibt für mich keine normalität mit dieser erkrankung, in all den jahren, mit allen dignostischen mitteln und auch regelmäßigen immer wieder angesprochenen möglichen neuen behandlungsmöglichkeiten.

ehrlich gesagt, ich wäre überglücklich würde sich da mal was anbieten das für mich sinnvoll wäre es wenigstens auszuprobieren.
selbst die botoxthearpie kommt nicht in frage.

Eckhard, ich wünschte, ich wäre auch so cool wie du und könnte meine peinlichkeit endlich mal begraben. du hast natürlich vollkommen recht wenn du sagst, du bist niemandem rechenschaft schuldig. das sehe ich im prinzip auch so.
aber mal ganz ernst gefragt, und auch weit weg vom eigentlichen thema hier: glaubst du wirklich dass sich menschen/männer in einem Fußballstadion aus freude in die hose pinkeln ? – also das würde mich echt interessieren.


***und um auch noch mal auf beruf oder arbeit sprechen zu kommen
der übliche rahmen, den ich weiter oben erwähne, ist bei mir recht viel; durch einen kleinen garten direkt mit der wohnung verbunden, dann noch ein mittelgroßer balkon dazu. außerdem bin ich hier zuhause der heimwerker ich baue und repariere so gut wie fast alles selber und alleine – mein mann ist etwas jünger und noch voll berufstätig. zudem muß ich (diabetiker)diät für ihn kochen, was tgl ziemliche aufwendige und langwierige küchenarbeit impliziert, wir essen viel salate, rohkost. brot backe ich auch selber, wegen des zuckergehaltes im industriebrot
ich habe mehr als vierzig jahre eherenamliche altenarbeit – viele jahre neben einer sehr stressigen berufstätigkeit nebenbei – und seit mehr als zwanzig jahren vereinsarbeit in diversen sozialen bereichen, hinter mir.
seit 1999 habe ich das erwerbsleben eingestellt, nicht ganz freiwillig, aber auch nicht wirklich mit riesigem bedauern.
ich habe schließlich in den 15 jahren meiner selbständigen geschäftlichen berufstätigkeit mehr als dreißig jahre arbeistleistung erbracht, bei einem durchschnittlichen 12 stunden geschäftstag, verbunden mit ziemlich schwerer körperlicher arbeit, und das an 6 tagen die woche und am Sonntag dann noch die verwaltungsarbeiten die in der woche nicht zu schaffen waren.
somit erklärt sich eben auch der partielle schlaganfall mit 27.
versicherungsmäßig habe ich fast durchgehend an der obergrenze eingezahlt, war aber immer in der gesetzlichen versichert – auch weil mich bereits mit 28 keine private kasse mehr aufnahm auf grund meiner wahrheitsgemäßen ausführungen bezüglich der rätselhaften blase ( damals ja noch o.B.).
und jetzt warte ich auf die rente mit 65, weil mir die vorgezogene altersrente abgelehnt wurde. (klage vorm landesozialgericht läuft. - auch so etwas machen wir in eigenregie, da wir beide profunde rechtskenntnisse mitbringen)

tja, und erhlich gesagt bin ich trotzdem ein positiv denkender mensch, habe spaß am leben, beschäftige mich körperlich – wie oben erwähnt – und geistig fit halte ich mich mit diversen PC-arbeiten (Access datenbanken basteln – auch das ehrenamtlich ( für diverse vereine, meine tierärztin), ich habe ein gutes dutzend blogs zu beackern, in denen ich auf den unterschiedlichsten bereichen blogge – wenn auch nicht immer regelmäßig, und die ab und zu auch umgestaltet, angepasst sein wollen.
da wir bereits 1981 in die „PC-welt“ eingestiegen sind und selber programmieren gelernt haben, ist also auch diese digitale welt ein mir sehr lange bekanntes und vertrautes medium.
ich will damit sagen, ich sitze nicht zuhause rum und klage über mein schicksal.
ich beschäftige mich im normalfall auch nicht wirklich damit. ( das forum ist und bleibt im grunde die ausnahme, und dass ich meine geschichte jetzt in einem blog aufzuschreiben, zu erzählen beginne)
es ist wie es ist, und basta.
depressionen kenne ich nicht, will ich nicht.
dass ich dennoch hin und wieder hadere - - - nun ja, wer tut das nicht ? - - - ist nun also nicht wirklich therapiebedürftig :wink:
und mit meiner allerliebsten urologin rede ich ausgiebig und in epischer breite :P – aber nicht immer nur über die blase 8) .

ich wünsche uns allen eine gute woche.

dass alles wird noch sehr viel detaillierter als hier, demnächst im blog zu lesen sein.

grüße
ruthelisabeth

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16 Mai 2011 12:06 #43 von eckhard11 ✝
Hi, hi, hi, ruthelisabeth,

ich meine nicht vor Freude, ( obwohl ich mir dies auch gut vorstellen könnte, :-D :-D ),
sondern weil für ca. 400.000 Personen, die sich gestern in der Stadt aufhielten, etwa drei Toiletten zur Verfügung standen......

Ich meine, vor einiger Zeit mal gelesen zu haben, daß sich sehr viele Japaner mittels Vorlage schützen, da die Züge derart voll sind, daß ein gepeinigter "Pinkelbedürftiger" keinesfalls eine Toilette erreichen könnte.

Übrigens können wir dies in diesem unserem Lande demnächst ebenfalls erwarten :
Es soll Überlegungen bei der Deutschen Bahn AG geben, wegen des überbordenden Vandalismus neue Waggons ohne Toiletten einzusetzen.
Allerdings halte ich diese Überlegungen für ein Gerücht, denn dann könnte - und würde - die Bahn mit Schmerzensgeldprozessen überzogen.
Ob es ein Gerücht ist, daß die Hilfsmittelhersteller diese Überlegungen massiv unterstützen, wage ich zu bezweifeln, :lol: :lol:

Andererseits :
Wenn man die teilweise völlig überfüllten Züge betrachtet, dann spielt es keine große Rolle, ob eine Toilette vorhanden ist oder nicht......

Gruß
Eck :sleep: hard

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16 Mai 2011 13:25 - 16 Mai 2011 13:26 #44 von ruthelisabeth

eckhard11 schrieb: - - - würde - die Bahn mit Schmerzensgeldprozessen überzogen - - -

na, das könnten die sogar aus der trinkgeldkasse :wink: bezahlen - bei den geringen sätzen die hierzulande als schmerzensgeld - und dann auch noch nur unter erschwerten prozeßbedingungen - gezahlt werden.

davon abgesehen, ob nun völlig verdreckte bahn-klos (die ich persönlich dann sowieso nicht - oder nur in aller-allerhöchster notlage- nutze), oder gar keine . . . also das wäre mir schon auch fast völlig egal.

ja, die Japaner sind eben pragmatischer als wir :mrgreen:

und das mit den klos in dortmund :roll: . . . naja, hätte ich ja auch drauf kommen können. bin ja nicht die massenveranstaltungsbesucher-menschin, dass mir sowas sofort einfällt.

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16 Mai 2011 13:26 #45 von Sebald
Hallo Ruthelisabeth,

also, vielleicht arbeiten wir uns wirklich zu sehr an Deinem 'Bild' von der Ampel ab. Das war eindrucksvoll und drastisch. Daher bekommt es auch diese Reaktionen.

Ich denke, daß Du Dich hiermit an Zeiten erinnerst, als der Schutz suboptimal war. Heutzutage und dieserlande kann ich mir aber nicht vorstellen, daß man sowas hilfsmitteltechnisch nicht in den Griff bekäme. Und sei es eben doch, indem man sich mühevoll durch den Vorlagendschungel arbeitet. Oder anders gesagt: vielleicht mußte hinsichtlich der Dicke bzw. Saugstärke eben doch einen Kompromiß zwischen Tragekomfort (Vorlage) und Sicherheit (Inkoslip) eingehen...

Beste Grüße,
Sebald

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16 Mai 2011 13:35 #46 von matti
Liebe RuthElisabeth,

deine Annahme auf "Exklusivität" deiner Inkontinenzform kann ich nicht teilen. Alleine in Deutschland erleiden auf 100 000 Einwohner pro Jahr gerechnet 100 ein spinales Trauma. Bedeutet: 80 000 Menschen erleiden eine Rückenmarksverletzung, pro Jahr! Jährlich werden ca. 1300-1500 Patienten mit einer frisch erworbenen Querschnittlähmung in Deutschland behandelt.
Natürlich sind von den 80 000 Betroffenen mit Rückenmarksverletzung nicht alle von einer neurogenen Blasenstörung betroffen, aber viele. Die 1200-1500 neuen Querschnittgelähmten aber alle, ausnahmslos! Hinzu kommen unzählige neurologisch Erkrankte, beispielsweise Menschen mit Spina bifida (90-100% betroffen), Multiple Sklerose (im Laufe der Erkrankung über 50% Betroffene) oder Demenz (im fortgeschrittenen Stadium faktisch immer mit Inkontinenz verbunden, allerdings nur zum Teil mit Harnverhalt). Die neurogene Blase wird dabei in vier unterschiedliche Störungen eingeteilt.

- Schlaffe oder atonische Blase: Tritt nach einer akuten Verletzung des Rückenmarks ein. Die Blase kann sich nicht zusammenziehen, was eine Harnretention (also die Unfähigkeit, die Blase zu entleeren) verursacht.
- Spastische Blase oder Reflexblase: Tritt bei einer Verletzung des Rückenmarks oberhalb der Höhe S2-S4 auf. Diese Form verursacht aufgrund von Blasenkrämpfen und fehlendem Dranggefühl ein häufiges, unkontrolliertes Harnlassen.
- Ungehemmte Blase: Häufiges Urinieren und ständiger Harndrang aufgrund von Veränderungen im Gehirn. Dies kann durch Einwirkungen und Umstände wie Schläge, Kopfverletzungen oder Multiple Sklerose verursacht sein.
- Sensomotorisch gelähmte Blase: Unfähigkeit, die Blase zu entleeren aufgrund einer Störung des peripheren Nervensystems. Dies kann durch Umstände wie Diabetes Mellitus oder große und häufige Operationen im Beckenbereich bedingt sein.

Die von dir beschriebene Inkontinenz bezeichnet man als Reflexinkontinenz: Die zu Grunde liegende Störung ist eine neurogene Läsion (Schädigung) oberhalb des sakralen Miktionszentrums bzw. oberhalb des Kreuzbeinbereichs, bei intaktem sakralen Miktionsreflex. Typischerweise spüren die Betroffenen keinerlei Harndrang, die Blase entleert sich selbständig und unwillkürlich oder auf Klopfreiz, in einer schwallartigen Entleerung. Oft entleert sich die Reflexblase nur unvollständig, was dann die Gefahr von aufsteigenden Infektionen nach sich zieht.

Ich kann in keinem einzigen Beitrag nachlesen, dass irgendjemand deine Inkontinenz in Frage stellt. Auch habe ich keinen Hinweis darauf gefunden, dass dir jemand zum Beckenbodentraining geraten hätte. Dies wäre ja auch völliger Unsinn, weil du nicht unter einer Beckenbodenschwäche, sondern unter einer neurogenen Blasenentleerungsstörung "leidest".

Selbstverständlich kannst und must (müsstest) du deine Blasenentleerungsstörung managen. Du machst dies ja auch, allerdings meiner Meinung nach verbesserungsfähig.
Ein aufsaugendes Hilfsmittel sollte für den Worst Case, also den schlechtesten oder den ungünstigsten (anzunehmenden) Fall, ausgelegt sein. 800 ml Aufnahmekapazität sind bei 500-600 ml Blasenvolumen zu gering. So mal die Angaben zur Aufnahmekapazität ein rein statistischer Wert sind und mit der Praxis überhaupt nichts zu tun haben.
Eine genauere Betrachtung der Testverfahren zur Bestimmung der Aufnahmekapazität zeigt sehr deutlich das der Kontinenzphysiologie und -anatomie in diesen Tests kaum Rechnung getragen wird, worin ein entscheidender Grund für das o. g. Missverhältnis liegt.

Dazu habe ich beispielsweise folgendes gefunden:

Der ISO-Test berücksichtigt lediglich die Flüssigkeitsspeicherkapazität. In diesem Testverfahren werden die Windeln komplett in Kochsalzlösung getaucht und die Gesamtmenge der absorbierten Flüssigkeit gemessen. Je größer die flüssigkeitsabsorbierenden Bestandteile ausfallen, umso besser wird die Windel in diesem Testverfahren abschneiden. In der Praxis hat sich jedoch gezeigt, dass viele Produkte ihre Anwender bereits "im Nassen" stehen oder sitzen lassen, lange bevor die im Testverfahren ermittelte Aufnahmemenge erreicht wurde. Trotz eines erfolgreichen Testergebnisses leiden die Patienten unter der unangenehmen Nässe.
Der Grund für dieses Missverhältnis wurde in unserem Labor schnell gefunden: Der Urin dringt in der Praxis oftmals gar nicht in alle Bereiche vor, die mit der Saugeinlage ausgestattet sind und/oder die Einlage ist nicht in der Lage, die Urinmengen einer Inkontinenzepisode schnell genug aufzunehmen. Ein realitätsnaher Test muss deshalb die physiologischen, anatomischen und physikalischen Umstände der Praxis berücksichtigen. Der MDS Test mit immerhin drei Parametern (Aufnahmevermögen, Aufnahmegeschwindigkeit und Messung der Rückfeuchte) diente hier als Vorlage.


Quelle: http://www.urologie-kiel.de/05/Projekte/Windeltest.php

Selbstverständlich schreibt dir niemand die Größe und das Aufnahmevolumen der von dir verwendeten Hilfsmittel vor. Niemand will dich in einen „Windelslip“ stecken. Ich muss aber auch nicht mit den von dir beschriebenen (mit Sicherheit peinlichen) Situationen leben. Als Goldstandard (Goldstandard ist ein Schlagwort. Es wird sowohl zur Bezeichnung von Verfahren verwendet, die bislang unübertroffen sind, aber auch solcher, die nach Meinung der Protagonisten eines neuen Verfahrens zum Standard werden sollen.) hat sich der intermittierende Selbstkatheterismus etabliert. Der Selbstkatheterismus sorgt für eine regelmäßige, restharnfreie Blasenentleerung, verhindert (große) unkontrollierte Blasenentleerungen und trägt zudem zum Schutz der Nieren bei, weil hohe Drücke in der Blase vermieden werden (die bei verschlossenen Schließmuskel sich ihren Weg in die Harnleiter/Nieren suchen). (Wichtigster Absatz in meiner Antwort!)

Es ist also falsch, wenn du behauptest, dass deine Inkontinenzform nicht gemanagt werden könnte. Ob und wie du sie den managt ist eine Frage die du selbst beantworten musst.
Ich kann mir absolut nicht vorstellen, dass deine Ärztin keine neurogenen Blasenentleerungsstörungen zu Gesicht bekommt. Vieleicht keine Patienten mit deiner speziellen Ursache, aber generell vom Erscheinungsbild ganz sicher. Evtl. liegt es aber auch daran das die Praxis nicht barrierefrei erreichbar ist. Ist dies der Fall?

Gruss

Matti

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16 Mai 2011 14:29 #47 von SimonSays
Da ist ja viel geschrieben in der Zwischenzeit, aber ich wollte nochmal kurz auf meinen Beitrag eingehen: ich will niemandem unbedingt und uneingeschränkt zum ISK raten - ich möchte nur den Leuten, bei denen es in Frage kommt / eine Alternative ist, und die sich bisher nicht getraut haben, die Angst davor nehmen.

Und vielleicht verhindert das prophylaktische Entleeren ja im gegebenen Fall, die spontane Entleerung großer Mengen.

Just my 2 Cents.

Cheers, Simon

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16 Mai 2011 15:24 #48 von ruthelisabeth

Sebald schrieb: - - - Ich denke, daß Du Dich hiermit an Zeiten erinnerst, als der Schutz suboptimal war. Heutzutage und dieserlande kann ich mir aber nicht vorstellen, daß man sowas hilfsmitteltechnisch nicht in den Griff bekäme. Und sei es eben doch, indem man sich mühevoll durch den Vorlagendschungel arbeitet. Oder anders gesagt: vielleicht mußte hinsichtlich der Dicke bzw. Saugstärke eben doch einen Kompromiß zwischen Tragekomfort (Vorlage) und Sicherheit (Inkoslip) eingehen...Beste Grüße,Sebald

ööööhmmm, ja ich könnte wenn ich losziehe vlt was anderes, dickeres, benutzen. da hast du, habt ihr schon recht. :wink: mal in mich gehen muß - - -. habe hier schon seit ewigkeiten muster-windel-hosen herumliegen - bis jetzt war aber irgendwie nie der richtige -gefühlte- zeitpunkt dafür :roll: :oops: , aus meiner (unein) sicht.
was auch schon erklärt, dass sich die ampelsituation im grunde immer wieder mal wiederholt.

Matti, ich habe doch nicht unterstellt dass meine inkontinenz in frage gestellt wird - ich habe aber in den antworten gelesen, dass man ja auch rechtzeitig aufs klo gehen könne - kann ich aber nicht.
und deshalb fällt diese management-variante schon mal völlig weg.

es ist auch keine reine reflexinkontinenz.
meine nervenschädigung hat eine störung der Pyramidenbahnen zu folge.
die von dir aufgeführten störungszustände stimmen eben leider alle ein bisschen und doch gar nicht.

wie gesagt, mehr als zwanzig jahre ohne befund, und als der prof. neurologe dann seinen verdacht – den positiven babinski- hatte, musste ich ins MRT.
weil ihm die aufnahmen nicht aussagefähig genug waren (1998) um eine eindeutige diagnsoe zu stellen, musste ich ein zweites mal in die röhre.
und auch dass ergab keine klare möglichkeit zur diagnose.
er beschrieb mir das als eine vermutete art verschmelzung, die er so aber nicht von den aufnahmen ableiten könne.

wie gesagt, es ist ja auch der afterließmuskel mit betroffen – der sich nicht willkürlich schließen – wohl aber öffnen – lässt.


ich habe dir hier auf die schnelle einige infos zusammengesucht:

Pyramidenbahnschädigung
Läsion des Tractus corticospinalis; kortikospinales Syndrom
Schädigung der motorischen efferenten Nervenbahn
Fachgebiete: Nervenheilkunde
Themen: Erkrankungen durch Schädigung des Zentralnervensystems

seitliche Pyramidenbahn (Tractus corticospinalis lateralis)
vordere Pyramidenbahn (Tractus corticospinalis anterior) http://www.erzwiss.uni-hamburg.de/Proje ... amid+.jpeg
http://de.wikipedia.org/wiki/Pyramidales_System

und weil das alles so gar nichts ganz kaputtes aber auch nichts wirklich ganz heiles bei mir ist und ich keine weiteren (bis heute bekannten) schäden durch diesen schlaganfall habe, bin ich in der praxis meiner urologin eben ihr ganz persönlicher exot :wink: .

lg
ruthelisabeth - der es seit gestern gar nicht gut geht, mit einem völlig unerklärlich hohem blutdruck, wo ich doch eher zu niedrigen habe *für heute um 16.30 habe ich einen nottermin bekommen*
bis bald.

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16 Mai 2011 18:38 #49 von Styra
Huhu Ruthelisabeth,
ich melde mich jetzt mal ganz un-inkontinenzlerisch zu Wort: Ich drück dir die Daumen, dass es etwas schnell Erklärbares und nichts Dramatisches ist, was bei dir den Bluthochdruck hinaufjagt. Pass auf dich auf!
(Nicht, dass die Diskussionen hier im Forum dich so sehr aufgeregt haben, dass das dir schon an die Gesundheit geht! Das wäre wirklich jammerschade - ich lese so gerne mit, auch wenn ich gerade zum eigentlichen Thema nichts Neues beitragen kann...)
Viele Grüße und *daumendrück*, Hille

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16 Mai 2011 19:35 #50 von Struppi
Hallo Ruthelisabeth,

ich gehöre zur oben erwähnten Gruppe der Querschnittgelähmten und muß Dir leider sagen, dass Du rein symptomatisch (!!!) sehr wohl an einer Form der Reflexinkontinenz (wie ich im übrigen selbst mit exakt den gleichen Symptomen wie bei Dir!) leidest; zwar keiner spinalen (wie von Matti erwähnt) sondern einer supra-spinalen Form... nichts desto Trotz jedoch in diesen Formenkreis hinein gehörend.

Ich für meinen Teil kann nur sagen: Klar kenne ich Pannen wie von Dir beschrieben, ich kenne auch keinen QS-Gelähmten, bei dem das nicht mal der Fall ist, man muß sich allerdings nicht an diesem Umstand gewöhnen sondern kann ihm aktiv entgegenwirken. Wichtig ist - wie in allen vorangegangenen Beiträgen - die Wahl des richtigen Hilfsmittels. Auch mein Darm entzieht sich vollständig meiner bewußten Kontrolle und würde sich - würde ich denn keine Irrigation betreiben - immer mal wieder ohne erkennbaren Grund entleeren. Gleiches gilt für meine Blase: Sie würde keinem Entleerungsschemata nachkommen, es würde mal tropfen, mal kleine Mengen abgehen und mal schwallartig; eine klassische Reflex-Blase.

Mittels ISK (den Du ja leider als nicht möglich ablehnst) reduziere ich schon mal die Harnmengen, die sich überhaupt "ansammeln" können (und schütze meine Nieren - sie müssen noch den Rest meines Lebens halten), per Irrigationssystem verhindere ich ungewollte Stuhlabgänge, mit geeigneten (in Größe u. Saugstärke) Inkoslips und Kondomurinalen begegne ich dem Restrisiko. Somit komme ich auf maximal 3 - 5 leichte (!) Flüssigkeitsaustritte im ganzen Jahr.

Ich nehme normal am gesellschaftlichen Leben teil, gehe z.B. ins Kino und möchte dort auch bequem im Kinositz lümmeln und nicht 1,5 Std. in meinem Rolli an der Seite rumhängen. Ich setze mich ohne Angst auf die neue Couch meiner Freunde und ich trinke am Wochende Abends gerne mal ein oder zwei Bierchen mit Kumpeln in der Kneipe. Alles ist problemlos machbar wenn ich auf mein Blasen-Darm-Management achte.

Du solltest noch mal ganz in Ruhe die Beiträge durchgehen, insbesondere die von Matti, der Dir schon viele sehr gute Hinweise und Ratschläge an die Hand gegeben hat. Niemand greift Dich an, alle sind wohmeinend und verstehen Deine Situation ganz genau bzw. können sie sehr gut nachvollziehen.

Vielleicht solltest Du den ISK mal beim nächsten Termin beim Urologen ansprechen.

Gruß

Hannes

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