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SNM bds.

28 Sep 2019 14:26 #1 von Maju
Hallo zusammen,


hier ist ja am WE kaum was los :(

Trotzdem ist mein Problem, das ich hier keine aktuellen Antworten zu meinen Fragen finde und aus dem Grund habe ich mal einfach einen neuen Thread geschrieben :)

Neu hier und gleich Fragen zum SNM...Ich bekomme meine Probelektroden am 16.10. gesetzt. Ich habe da echt Angst vor den Schmerzen mit den Elektroden. Eine OP Aufklärung erfolgt noch.

Ich weiß also dazu relativ wenig, nur das ich während der Testphase 1x Woche hin muss.

Wie war es am OP Tag? Muss man da gleich aufstehen und den Schrittmacher testen? Muss man am OP Tag noch ISK machen? Oder gibt es für den OP einen DK?
Tuen die Elektroden weh? Werden diese angenäht? ich habe schon gehört 2-3 Wochen nicht duschen...

Wie funktioniert das mit dem SNM? Entseht dann Harntrang? Sorry für die "doofen" Fragen, aber dann auf Klo setzten auf die Fernbedienung drücken und die Blase wird leer? Was ist mit Restharnproblematik?

Wenn die Testphase erfolgreich ist, wie lange dauert dann die Implatation? Wie groß ist der Schnitt? Schmerzen?

Fragen über Fragen...Ich möchte das endlich der 09.10. kommt und meine OP Aufklärung....

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28 Sep 2019 15:39 #2 von kleines-engelchen
Liebe Maju,

leider kann ich Dir zu Deinen Fragen keine Antwort geben. Aber das Forum hier bietet im Vorfeld immer ganz viele Informationen.
Schau mal hier unter diesem Link:

www.medtronic.com/de-de/patienten/produk...tsmassnahmenSNM.html

Hast du keinen Blasendruck? Und du benutzt auch ISK? richtig? Oder hast du einen Katheter?

Ganz lieber Gruss
P.s. hier sind sehr viele Mitglieder und Teilnehmer die dir bestimmt ganz viel Auskunft geben können, nur sitzen die halt auch nicht immer am Rechner ;)
Daher habe etwas Geduld.....und Kopf hoch......

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28 Sep 2019 15:52 #3 von Maju

kleines-engelchen schrieb: Liebe Maju,

leider kann ich Dir zu Deinen Fragen keine Antwort geben. Aber das Forum hier bietet im Vorfeld immer ganz viele Informationen.
Schau mal hier unter diesem Link:

www.medtronic.com/de-de/patienten/produk...tsmassnahmenSNM.html

Hast du keinen Blasendruck? Und du benutzt auch ISK? richtig? Oder hast du einen Katheter?

Ganz lieber Gruss
P.s. hier sind sehr viele Mitglieder und Teilnehmer die dir bestimmt ganz viel Auskunft geben können, nur sitzen die halt auch nicht immer am Rechner ;)
Daher habe etwas Geduld.....und Kopf hoch......


Hallöchen,

Danke den Link kenne ich sehr gut!

In meinem Vorstellubgsbeitrag habe ich alles ziemlich genau geschrieben.

Tatsache ist, das ich echt ein schwieriger Fall bin... Selbst meinem Uni Urologen macht die Situation Kummer.

Mein Uniklinik Urologe ist echt klasse!

Vor einer Woche sagte er zu mir... Uro: "ich wünschte, ich hätte auf Ihre Fragen wieso/ weshalb/ warum Antworten..."

Ich persönlich finde gerade in dem Gebiet die Sympathie und Empathie enorm wichtig + natürlich die med. Kompetent.

Ich habe eben vorab soviele Fragen bzw. würde am liebsten alles planen. Aber am 09.19. ist OP Aufklärung. Nicht mehr lange.

Ich habe extra einen Thread aufgemacht, weil ich viel hier gelesen habe. Jedoch für meine gezielten Fragen kenne Antworten gefunden habe.

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28 Sep 2019 16:20 - 28 Sep 2019 16:26 #4 von matti
Hallo Maju,

ich werde mich nachher mal hinsetzen und versuchen dir einige Fragen zu beantworten.

Es ist tatsächlich so, dass es manchmal ein paar Tage dauert. Dies ist in einem Forum wie diesem so, wäre in einer Selbsthilfegruppe vor Ort aber auch nicht anders. Wahrscheinlich würde es gar länger dauern.

Also, habe deine Fragen auf meinem Schirm. Antworten kommen.

Unsere eigene Homepage bietet vorab auch schon einige Infos und beantwortet schon die ein oder andere Frage.

www.inkontinenz-selbsthilfe.com/der-blas...rale-neuromodulation

Grüße
Matti

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28 Sep 2019 22:35 #5 von Elkide
Hallo liebe Maju,

während der Testphase werden die Elektroden gesetzt und mit dem Steuerungsgerät, das man am Gürtel trägt, verbunden. Sollte die Testphase erfolgreich sein, werden dann in einer zweiten OP die Schrittmacher im unteren Rückenbereich implantiert. Beide Operationen werden in Vollnarkose durchgeführt und sind völlig schmerzfrei und dauern zwischen 30 bis 45 Minuten. Die Schnitte für die Elektroden und die Schrittmacher sind so winzig, dass ich keine Schmerzen nach der OP hatte. Der Krankenhausaufenthalt dauerte jeweils 5 Tage - aber nur, damit die Einstellungen überprüft und verändert werden konnten.

Nach beiden Operationen hatte ich keinen Dauerkatheter sondern habe gleich wieder die Blase durch ISK entleert. Man hatte mir schon vorher gesagt, dass die SNS keinen Einfluss auf die Blasenlähmung hätte, sondern die Inkontinenz beeinflussen würde. Genauso war es dann auch! Bei der Stuhlinkontinenz ist der Erfolg bei 90 Prozent und bei der Blase bei 70 bis 80 Prozent.

Die Fernbedienung regelt die Programme und die Intensität und wird in der Regel nur vom Arzt verändert. Ich habe die SNS seit 2016 und habe sie noch nie ausgeschaltet. Nur ganz zu Anfang habe ich ein Kribbeln gespürt, danach merkt man gar nicht mehr, dass man sie hat.

Ich hoffe, dass ich deine Fragen damit etwas beantworten konnte, falls nicht, kannst du jederzeit nachfragen.

Für die OP alles Gute.

Liebe Grüße
Elke

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28 Sep 2019 23:03 #6 von Maju
Hallo Elke,

ja das hilft mir ein bisschen weiter. Ich wartr also meine OP Aufklärung ab. Dann weiß ich mehr :)

Ich habe von meinem Operateur gehört, das es beim ersten Aufenthalt 2-3 Tage stationär werden.
Die erste OP dauert dann ca. 30 Minuten + bei mir macht er in einem Rutsch eine Zystosk. mit.

Er konnte mir auch nicht garantieren, ob ich vom ISK weg komme.

In solchen Fällen frage ich mich, was denn die SNM bringt, wenn es beim ISK bleibt

Ist deine auch beidseids? Wie groß ist denn die Narbe, wo das Gerät implantiert wurde?

Wurde das Gerät gleich am OP Tag aktiviert?

Ich kann mir vorstellen, daß das Mitnehmen der Fernbedienung am Anfang nervig ist, oder?

Wie wird getestet, ob der ISK noch benötigt wird?

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29 Sep 2019 01:02 - 29 Sep 2019 01:08 #7 von matti
Na Maju,

geduld scheint ja nicht zu deinen absoluten Stärken zu gehören. :whistle:

Ich denke, du hast bereits in den ersten 24 Stunden drei Antworten erhalten. Sooo schlecht finde ich dies jetzt nicht. Der Samstag ist traditionell der schwächste Tag der Woche. Hier sitzen auch keine 200 Betroffénen, die nur auf deine Fragen warten. Es muss für einen gegenseitigen Erfahrungsaustausch ja auch erst einmal die eigene Erfahrung vorhanden sein. Das es genug Betroffene hier hier gibt, kann ich dir aber versichern.

Einige deiner Fragen lassen sich pauschal nicht beantworten. Du bist du und dein Körper ist dein Körper. Hinzu kommen evtl. auch noch Untzerschiede von Arzt zu Arzt und von Klinik zu Klinik.

Ich will aber sehr gerne versuchen dir einige Fragen zu beantworten. Ich habe dir ja schon einen Link unserer Homepage gepostet, der bereits das Vorgehen gut beschreibt.

Wie war es am OP Tag? Muss man da gleich aufstehen und den Schrittmacher testen? Muss man am OP Tag noch ISK machen? Oder gibt es für den OP einen DK?


Dies kann man dir seriös nicht beantworten. Wenn du eine Vollnarkose erhälst, liegt es auch an deiner Konstellation. Die Uhrzeit des Eingrigffs spielt sicher eine Rolle. Aus den vielen Berichten zu diesem Thema hier im Forum kann man schließen, dass es bei manchen direkt am OP Tag losging und bei anderen am nächsten Tag. Der Schrittmacher bzw. Teststimulator wird aber bereits während der OP getestet. Nur so kann man feststellen, ob die Elektroden richtig sitzen. Die individuelle Einstellung erfolgt dann nach der OP, mit den genannten Abständen zur OP.

Wenn du hohe Restharnwerte hast, kann ein ISK vor der OP notwendig sein. Inkontinenzbetroffene haben auch schon davon berichtet, dass für die OP ein Dauerkatheter gelegt wurde. In der Regel wird man aber versuchen dies zu vermeiden, weil man Gott sein Dank damit heute deutlich zurückhaltener ist.

Tuen die Elektroden weh? Werden diese angenäht? ich habe schon gehört 2-3 Wochen nicht duschen...


Wenn man Schnitte am Körper setzt wird dieser manipuliert. Dies kann zu Schmerzen führen. In der Regel sollten dies aber gut zu ertragen sein. Persönlich hatte ich eher Schmerzen durch die Lagerung wärend der OP. Bei mir wurde da nichts genäht. Die Elektroden sind durch einen Klebeverband (großes Pflaster) fixiert. Auch ein Grund warum man nicht duschen darf.

Wie funktioniert das mit dem SNM? Entseht dann Harntrang? Sorry für die "doofen" Fragen, aber dann auf Klo setzten auf die Fernbedienung drücken und die Blase wird leer? Was ist mit Restharnproblematik?

Wenn die Testphase erfolgreich ist, wie lange dauert dann die Implatation? Wie groß ist der Schnitt? Schmerzen?


Deine erste Frage kann man auch nicht pauschal beantworten, weil der Stimulator mittlerweile für ganz unterschiedliche Ursachen und Diagnosen Anwendung findet. Bei mir war es tatsächlich so, dass beim Ausschalten ein Harndrang einsetze und ich mich entleeren konnte. Andere berichten von einem ganz anderen Zweck. Sie regulieren / reduzieren damit ihren Drang oder bei anderen wird dieser Stimulator gar zur Regulation des Darms eingesetzt.

Die Testphase wird ja durchgeführt, um zu TESTEN wie dieser sich auf dich und DEINE Probkematik auswirkt. Deshalb kann man im Vorfeld auch nicht beurteilen wie sich dieser auf deine Restharnproblematik auswirkt. Deshalb der TEST!

Die Implantation kann nach erfolgreicher Testung zeitnah erfolgen, es können aber auch Wochen und Monate dazwischen liegen (so wie es bei mir war). Dies mag an den Kapizitäten liegen, an Kostenzusagen uvm.

Das Implantat ist ca. 5 Zentimeter groß und in etwa so groß ist auch meine Narbe. Ich habe gleich zwei davon, weil meiner zunächst im Gesäß und dann aufgrund einer Infektion in den Bauch verlegt wurde. Ich hatte Pech damit. Mein Körper hat das Implatat abgestoßen und so habe ich fast 1 Jahr Entzündungen gehabt, eine Fistel aus der eifrig Eiter austrat und insgesamt 5 OP mit Vollnarkose. Klingt nach Horror? Ja, in meinem Fall klingt dies vielleicht so. Aber meine OP ist fast 20 Jahre her, seit dem hat sich vieles getan.

Der überwiegende Teil der Menschen die hier berichtet haben, hat positiv berichtet. Dies sind im laufe der Zeit sicher mehr als Hundert gewesen.

Zu meiner Zeit war die Fernbedienung etwas so groß wie eine Computermaus. Vielleicht sind diese heute kleiner. Man gewöhnt sich daran. Handys schleppen wir ja heute auch alle mit.

So, habe ich noch etwas vergessen? Ach ja, in deinen anderen Thread dich noch herzlich begrüßen.

Grüße
Matti

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