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Maju on Board

27 Sep 2019 21:49 #1 von Maju
Hallo zusammen,

regelmäßig habe ich hier gelesen und mich gesträubt hier zu registrieren. Heute hatte ich mal wieder einen sehr schlechten "Blasentag" und aus dem Grund dachte ich mir einfach. Erfahrungsaustausch ist nicht schlecht.
Einerseits meine Erfahrungen weiter geben und Fragen stellen dürfen etc.

Was gibt es zu mir zusagen?

Ich bin w und komme aus NRW. Am 04.06.18 hatte ich eine TLH=totale Hysterektomie. GM-Entfernung. Nach der OP fing es an...Ich hatte nach der OP Komplikationen und Fieber bis zu 39,9 Grad. Harnwegsinfekte waren heftig. Antibiose i.v. ich reagierte nicht auf alle AB*s etc.
Aus 4 Tagen KH wurden 12 Tage...

Von Juni bis August 18 hatte ich dauerhaft HWI. Ressitenzen waren an der Tagesordnung. Im August 18 haben sie dann eine Zystoskopie gemacht. Das Blasengewebe war schon verändert.

Ich muss dazu sagen, das ich Blasenprobleme schon mittlerweile seit 12 Jahren habe...Viele Gyn OP*s habe ich hinter mir.

August 18 ist es eskaliert. Ich habe nach der Zystoskopie einen Harnverhalt bekommen. ISK wurde dann zu meinem Begleiter....Am Anfang hatte ich viele Probleme mit dem Versorgungsdienstleister. Es hat ca. 6 Monate gedauert bis es endlich lief.

September 2018 folgte eine UroFlow. Keine Bauchpresse. Weiter ISK. Keine Medikamente....aufgrund vieler Vorerkrankungen...

Im Jan. 2019 dann die Urodynamik mit folg. Diagnosen:

-neurogene, hyposensible Blase, großkapazitäre und schlaffe Harnsblasenfunktions-und Entleerungsstörung
-rez. Hannwegsinfekte
-Plattenepimetaplesie der Blasenhinterwand.

Im Jan. 19 hat dein "mein Beckenboden-und Kontinezzentrum" die IVES verordnet. (INTRAVESIKALE ELEKTROSTIMULATION). VO war für 45. Die Kasse hat 90 genehmigt. Nach 3 Monaten Kontrolle in der Uniklinik. Die Therapie hat leider keinen Erfolg gebracht. Urodynamik war eine Katastrophe...Ich habe dann nochmal 38 IVES gemacht. Unverändert ohne Erfolg.

Aufgrund der Diagnosen bin ich lt. meinem Uni-Urologen nicht die perfekte Pat. für die SNM. Aber, es kam jetzt eine Dranginktontinez hinzu. Meine Blase ist schlaff und kann keinen Druck aufbauen. ISK ist aktuell alle 2-3 Std. tagsüber und in der Nacht 1-3x.

Aktuell habe ich im gegensatz zu Juni einen leichten Drang bei ca. 500ml. Jedoch ist es meinem Uni-Uro unverändert zu spät. Meine Blase ist hyposensibel, weil ich teilweise mehr Ausfuhr als Einfuhr habe.

Nach langen Leidensweg haben wir uns nun am 20.09.19 entschieden eine Testung beidseits mit SNM zu machen. OP Nr. 1 ist in 2 Wochen. Testphase 2-3 Wochen. Im Rahmen der OP Nr. 1 wird noch mal eine Zystoskopie gemacht und Proben entnommen.

Irgendwie habe ich echt ein bisschen Angst wegen der OP 1 und das es echt weh tun wird.


Oh weia - das war aber viel Text...

LG Maju

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28 Sep 2019 23:07 #2 von Maju
Hallöchen, hier ist ja echt Schweigen.

Ich hatte auch mal eine Selbsthikfegruppe inkl. Forum.
Jedoch war uns es sehr wichtig, die Mitglieder zu begrüßen :) :)

Gerade was sensible Themen angeht :)

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29 Sep 2019 01:14 - 29 Sep 2019 01:15 #3 von matti
Hallo Maju,

ganz unrecht hast du ja nicht. Begrüßen ist immer schön.

Deshalb an dieser Stelle auch noch mal ein ganz herzliches willkomen hier im Forum der Inkontinenz Selbsthilfe e.V.

Ich würde mich natürlich sehr darüber freuen, wenn du uns über deinen persönlichen Weg dann auf dem Laufenden hälst. Nun konzentriere dich zunächst auf deine eigene Problematik.

Du weißt ja aus eigener Erfahrung wie Selbsthilfeforen funktionieren. Deshalb freue ich mich bereits jetzt darauf, dich als langjähriges und aktives Mitglied zukünftig hier zu begrüßen. Samstags wäre nicht so schlecht ;) , da happerts noch ein wenig. Die dir nachfolgenden Fragensteller in den nächsten Jahren werde sich über deine Erfahrungen sehr freuen.

Gruß
Matti

Deine Frage habe ich dir in deinem Thread zum Thema versucht zu beantworten.

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