Möchte mich gerne vorstellen bin männlich 47 Jahre alt und seid ungefähr 33 Jahren in urologischer Behandlung mit zahlreichen Krankenhausaufenthalten.
Begonnen hat das Blasenproblem als ich ungefähr 13 Jahre alt war.
Anfangs äußerte sich das im allgemeinen darin das ich nachts einnässte.
Meine Eltern sind auch nach mehrmaligen Vorfällen gleich mit mir zum Arzt gegangen obwohl mir das sehr peinlich war.
Der Arzt kannte mich schon ziemlich von Geburt an durch meine Eltern und meinte das ich ja schon immer Probleme mit der Blase gehabt hätte und man das beachten müsse. Ich muss aber ehrlicher Weise zugeben das ich sehr lange gebraucht habe trocken zu werden.

Er verschrieb Medikamente jedoch brachten diese keine Besserung.
Merkwürdig war seiner Meinung das es nur einzelne Vorfälle gab dann aber Tage oder Wochenlang alles in Ordnung sei.
Als sich aber die Vorfälle immer weiter häuften wurde zuerst 1 dann in regelmäßigen Abständen Urinproben genommen die immer Bakteriell belastet waren.
In der Zwischenzeit passierten leider nicht mehr nur nachts Missgeschicke.
Der 1 Urologe der besucht wurde hörte sich von meiner Mutter die Situation an und las den Bericht vom Hausarzt nahm eine Urinprobe und kam zum selben Ergebnis wie der Hausarzt nämlich blasenentzündung und wohl wie ich es verstand kindliche Blase.
Mittlerweile war ich fast 15 Jahre alt und mein letztes Schuljahr stand an.
Ich habe irgendwann auf eigenen Wunsch Windeln verschrieben bekommen ich fand es befremdlich im nassen Bett aufzuwachen.
Meine Eltern waren wirklich sehr verständnisvoll.
Allerdings drängten wir darauf herauszufinden warum ich diese Probleme habe.
Aus dem Grund hat der Urologe mich dann zur Uniklinik Münster überwiesen.
Dort stellte man dann erstmal fest das ich einen verengten Blasenhals habe und die Blase insgesamt viel zu klein sei.
Der Zustand herrschte mehrere Jahre.
In der weiteren Folge habe ich den Urologen gewechselt da ich mehr und mehr das Gefühl hatte das der aktuelle Zustand als für mich normal angesehen wird.
Der neue Urologe war viel verständnisvoller hörte sich meine Problematik an und hatte auch keinen Termindruck ich konnte meine Probleme ganz anders erklären kurz um er hatte wirklich Empathie und meine Angst über meine Blasen Probleme zu sprechen waren auch nicht mehr so groß.
Die Untersuchungen folgten kurze Zeit später und auch dort wurden wieder Blasenentzündungen festgestellt.
Nachdem wieder die Medikamente nicht die erhoffte Linderung brachten entschieden wir uns für einen erneute Krankenhausbehandlung.
Nach Blasendruckmessung mit dem Ergebnis das schon bei 19 ml erster Harndrang bestand und starker Harndrang bei 84 ml mit Urinverlust.
Weitere Untersuchungen wurden noch gemacht
Das Ergebnis war schlussendlich neurogene Blasenfunktionsstörung mit hypersensibler und hypokapazitäre Blase und verengten Blasenhals mit Harninkontinenzgrad 3.
Nach Rücksprache mit meinem Arzt sei meine Harnblase viel zu klein und einfach viel zu sensibel.
Nach dem Ergebnis war ich relativ geschockt.

Ich habe eigentlich gehofft irgendwann die Inkontinenzhosen wieder loszuwerden.
In der Folge habe ich mich vielleicht auch an die Situation gewöhnt.

Ich bin lange nicht mehr unternehmensfreudig gewesen hatte auch lange Zeit Bedenken mit Windeln in die Öffentlichkeit zu gehen wenn nicht gerade zum Arzt oder dringende Termine anstanden.
Der Vorteil den ich hatte war das ich auf der Arbeit legere Kleidung tragen konnte so das meine Windel nicht auffiel.
Dieser Zustand änderte sich dann drastisch als 2022 erhebliche Rückenschmerzen bei mir auftraten.
Auf einmal kam Stuhlinkontinenz auf.
Ich wurde zum MRT geschickt schon beim 1 Termin wurden Bandscheibenvorfälle festgestellt in der Folge wurden noch 2 weitere MRT gemacht mit dem Endergebnis 7 Bandscheibenvorfälle.
Ich wurde zum Neurochirugen geschickt der von einer Operation abriet aufgrund der Nähe im Spinalkanal der Nerven hoffe ich habe das richtig wiedergegeben jedenfalls wurden wieder umfangreiche Untersuchungen sowohl an der Harnblase als auch am Darm gemacht.
Jetzt stellte man fest das eine neurogene Blasenfunktionsstörung mit einer hypersensiblen mikrokapapazitären harnblase mit tannenbaumphänomens mit langjähriger Harninkontinenz seid der Kindheit im Sinne einer Mischinkontinenz sowie inkompletter sphinkterschluss in Ruhe.
Pad Test mit Nachweis eines Urinverlust von 140 ml.
Was die Probleme mit dem Darm betreffen so wurde festgestellt das eine Mastdarmfunktionsstörung mit enkopesisneigung in dem Fall unbeabsichtigt einkoten vorliegt.
Dies soll mit denBandscheibenvorfällen zusammenhängen sie äußern sich vornehmlich bei Durchfall oder Aber bei Rückenschmerzen.
Hoffe ich habe einen kurzen Überblick gegeben.
Würde mich freuen wenn es vielleicht jemanden geben würde der unter ähnlichen Problemen leidet
Medikamente zb. Tamsulosin, trospiumchlorid 15 wurden angewendet
Zum Schluss noch bei mir liegt ein Schlafapnoe Syndrom vor

Hallo Sonnenschein:)

Herzlich willkommen im Forum! Ich habe selber eine sehr lange Inkontinenzgeschichte, aber Dich hat es arg erwischt. Schön hast Du dennoch einen Benutzernamen ausgewählt, der Optimismus ausstrahlt!

Wenn ich Deinen Beitrag richtig interpretiert habe, hast Du einerseits eine sehr kleine und stark trabekulierte Blase und andererseits einen sehr schwachen Blasenschliessmuskel. Hinzu kommt noch der verengte Blasenhals und der Bandscheibenvorfall. Ist da aus der Sicht Deines Urologen nicht dringender Handlungsbedarf vorhanden? Die Handhabung der Harninkontinenz im Alltag ist eine Sache, aber da hast Du ja jahrelange Erfahrung und weisst Dir sicher zu helfen. Aber Du bist noch jung, und wenn nichts unternommen wird, kommt das mit der Blase vermutlich nicht gut. Deine Blase wird mit grosser Wahrscheinlichkeit weiter schrumpfen und die Trabekulierung wird auch zunehmen.

Mit einer solchen Schrumpfblase steigt das Risiko von Harnweginfekten, insbesondere wenn zusätzlich noch Restharn vorliegt. Die grösste Komplikation ist aber ein Rückstau des Urins in die Nieren und mittelfristig ein Totalausfall der Nieren. Wurde bei der urodynamischen Blasendruckmessung in der Füllphase ein grosser Detrusordruck (>40 cmH2O) beobachtet, oder eine Videourodynamikuntersuchung durchgeführt, um zu sehen, ob Rückstau von Harn vorliegt? Wie sieht es mit dem Restharn aus? Bei mir liegt eine leichte Trabekulierung vor und der Blasendruck ist in der Füllphase wegen ungehemmten Kontraktionen des Blasenmuskels (Detrusor) zeitweise erhöht. Zudem habe ich Restharn, der sich aber meist in einem akzeptablen Bereich befindet. Aber es wurde bis anhin kein Rückstau beobachtet und meine Nieren sind in einem sehr guten Zustand. Allerdings mache ich mir schon Gedanken dazu, wie sich die Situation entwickeln wird. Bei Dir scheint der Zustand der Blase aber um einiges kritischer zu sein.

Wie ist es mit Beckenbodenübungen, um den Blasenschliessmuskel zu stärken? Hast Du das mal in einer Physiotherapie versucht? Wenn Du die Belastungsinkontinenz beheben oder reduzieren würdest, könnte sich Deine Blase etwas erholen und wieder wachsen. Auch beim verengten Blasenhals gibt es operative Methoden, um die Verengung zu beheben. Ich kenne mich da gar nicht aus, weil ich nicht betroffen bin, aber hat Dein Arzt dies mit Dir nicht diskutiert?

Ich möchte niemandem zu nahe treten, aber Du hast schon sehr lange eine neurogene Blasenentleerungsstörung, und, wenn ich Deinen Beitrag richtig verstehe, wurde ausser erfolglosen medikamentösen Therapieversuchen, nichts unternommen, so dass Du nun mit einer Schrumpfblase und kompletter Mischinkontinenz dastehst. Meine Neurourologin hätte da schon längst Alarm geschlagen.

Was den Stuhlverlust angeht, so kenne ich das Problem mit dünnem Stuhl. Auch hier könnten Beckenbodenübungen (Kraft aber auch Entspannung!) helfen. Zudem lässt sich die Stuhlkonsistenz über die Ernährung oder die Einnahme von Flohsamen regulieren. Mir persönlich hilft am meisten ein regelmässiger Lebensrhythmus. Dann meldet sich der Darm immer nur einmal pro Tag am Morgen, und ich habe dann für den Rest des Tages Ruhe.

Entschuldige bitte die lange Antwort, die hoffentlich nicht schulmeisterhaft rüberkommt. Aber nach dem Lesen Deines Beitrags musste ich schon etwas den Kopf schütteln…

Herzliche Grüsse
Martin

Hallo Sonnenschein,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum. Ich bin immer wieder erstaunt und traurig, wenn ich von Krankengeschichten lese, bei denen so wenig Therapieversuche unternommen wurden. Vor 30 Jahren standen Botox-Behandlungen noch nicht zur Verfügung, und die Produkte für ISK waren auch noch nicht auf dem heutigen Stand. Daher kann ich die Entscheidung von damals in Teilen nachvollziehen. Ich weiß nicht, ob du die ganze Zeit in urologischer Behandlung warst, aber in den rund 30 Jahren hat sich einiges geändert, und es stehen inzwischen eine Reihe von neuen Therapien zur Verfügung. Botox ist glaube ich seit 2011 in der EU zugelassen.

Ohne die genauen Details zu kennen, ist es natürlich immer schwierig, dazu etwas zu sagen, zumal wir keine Ärzte sind. Allerdings würde ich dir wirklich empfehlen, dich noch einmal an ein ausgewiesenes Kontinenzzentrum der Deutschen Kontinenzgesellschaft zu wenden. Wenn deine Blase jetzt schon so trabekuliert ist, sollte umgehend die Obstruktion behandelt werden. Sonst wirst du über kurz oder lang gar nicht mehr Wasser lassen können und auf ISK oder ein SBK angewiesen sein.

Es ist schwierig zu sagen, inwieweit deine Bandscheibenprobleme tatsächlich die Ursache für deine Beschwerden sind. Wenn keine Lähmungen vorliegen, du deine Beine und Arme normal bewegen kannst und keine starken Schmerzen vorliegen, wird ein verantwortungsvoller Neurochirurg wahrscheinlich keine Operation empfehlen. Ohne weitere Ausfälle ist es auch unwahrscheinlich, dass deine Darmprobleme von der Wirbelsäule ausgehen.

Daher empfehle ich dir, dieses Thema noch einmal mit einem Proktologen oder Gastroenterologen zu besprechen. Es ist wichtig, die Ursache deiner Beschwerden weiter zu untersuchen, da es mehrere andere mögliche Ursachen geben kann, die nichts mit deinen Bandscheibenvorfällen zu tun haben.

Viele Grüße
Michael

Erst einmal vielen Dank für die Antworten

Natürlich haben die Ärzte Vorschläge gemacht.
Bis heute sind das unzählige Arztbesuche gewesen und nahezu jeder beteiligte Arzt hat seine Meinung mit eingebracht. Beckenbodentraining war regelmäßig. Trinkprotokolle und Protokoll der Toilettenbesuche,

Letztendlich glaube ich das das ursprüngliche Problem die Blasenentzündungen waren
Warum die so häufig bei mir vorkamen wurde mir nie so erklärt das ich es richtig verstanden hätte.
Dieser Zustand hat sich bis heute nicht gebessert.
Unendliche Male Blasenspiegelung und eine Vielzahl von Vorschlägen meistens Operativ.
Termine beim Physchologen ,sogar beim Phychiater war ich.unzählige Male beim Neurologen.
Der Neurologe hat Nervenschädigungen festgestellt.
Und um die Frage zu beantworten ich habe Seid den Bandscheibenvorfällen Taubheitsgefühl aber nur im linken Bein und einhergehende Starke Hodenschmerzen meistens im Sitzen oder liegen.
Letztendlich habe ich bis zu den Bandscheibenvorfällen mich relativ mit meiner Situation abgegeben, habe aber auch in meinem Bekannten oder Freundeskreis keinen der solche Probleme hat außer Prostatakrebs bei Verwandten.

Schlussendlich war vielleicht auch die Angst vor einer Operation bei mir vorrangig.
Die Bandscheibenvorfälle wollte ich operieren lassen davon hat der Neurochirug abgeraten aufgrund der Nähe zu den Nervenbahn und man könne auch nur eine bestimmte Anzahl an Vorfällen operieren.
Die Nieren lasse ich regelmäßig überprüfen, bisher konnte keine Stauung oder Restharn festgestellt werden.

Hallo Sonnenschein,

ich verstehe deine Bedenken bezüglich der Operation des Blasenhalses. Natürlich gibt es Risiken wie die retrograde Ejakulation und eine mögliche Verschlechterung der Dranginkontinenz wenn sie tatsächlich eine neuerogene Ursache hat. Allerdings bin ich mir ziemlich sicher, dass die Probleme, die entstehen, wenn du nichts unternimmst, noch deutlich unangenehmer werden. Du hast bereits eine trebakulierte Blase, und die nächste Station ist eine schlaffe Blase, die den Harn nicht mehr selbstständig abführen kann.

Je nach Schweregrad der Trebakiulierung besteht möglicherweise noch die Möglichkeit, etwas zu unternehmen. Das musst du aber mit dem Urologen besprechen. Ein Weg, den ich mir vorstellen könnte, wäre zunächst das Blasenhalsproblem operativ zu beheben und dann mit Botox die Blase ruhigzustellen und den Versuch zu unternehme sie so zu dehnen. Ob das tatsächlich funktioniert, hängt von vielen Details ab, die nur der Urologe beantworten kann.

Ich will dir da keine Angst machen, aber du solltest wirklich noch einmal genau beim Urologen nachfragen. Die von dir beschriebene Konstellation führt bei Nichtbehandlung oft dazu, dass du für den Rest deines Lebens auf das Selbstkatheter oder einen Bauchdeckenkatheter angewiesen sein wirst. Die Blase ist dann so irreparabel geschädigt, dass der Muskel nicht mehr funktioniert. Die Harnwegsinfektionen sind übrigens vermutlich auch auf die trebakulierte Blase zurückzuführen. Der darin zurückbleibende Restharn, der sich in den „Spalten des Tannenbaums“ sammelt, bietet Bakterien eine ideale Brutstätte.

Es ist ja erfreulich, dass schon so viel untersucht wurde. Dennoch solltest du wirklich überlegen, mit der Therapie zu beginnen, bevor es zu spät ist. Glücklicherweise hast du ja schon Vorschläge von den Urologen erhalten. Ich denke, der nächste Schritt wäre, sich eine gute Klinik zu suchen, wo man das dann machen lässt.

Viele Grüße
Michael

Hallo Sonnenschein

Sollte es bei dir jemals dazukommen dass du Katheter brauchst, was ich nicht hoffe, dann kann ich dir nur einen dringlichen Rat geben.
Lass dir auf keinen Fall einen Bauchdeckenkather ( SPK ) geben/verpassen, denn der muss alle 4 Wochen gewechselt werden und das ist unangenehm und schmerzhaft, ich spreche da aus eigener unangenehmer Erfahrung.

Gruß Peter

Hallo Peter,

dieses Forum basiert auf individuellen Erlebnissen, daher möchte ich deine persönlichen Erfahrungen keinesfalls infrage stellen. Dennoch kann ich deiner Aussage nicht uneingeschränkt zustimmen, da es Personen gibt, die äußerst positive Erfahrungen mit dem suprapubischen Katheter gemacht haben. Zudem gibt es Menschen, die keine andere Möglichkeit haben. Insbesondere für diese Personen ist es belastend, wenn sie negative Erfahrungen in einer so absoluten und generalisierenden Form lesen.
Das stellt eine andere Dimension dar, als von seinen eigenen Erlebnissen zu berichten.

Gruß
Matti

Hallo Matti

Ich gebe dir recht, meine Aussage klingt etwas zu absolut, besser wäre gewesen, wenn ich gesagt hätte, wenn die Möglichkeit besteht den Bauchdeckenkatheter zu umgehen, dann diesen ablehnen. Leider kam beim schreiben meine unangenehme Erfahrung zum tragen.
War eigentlich ein gut gemeinter Rat, leider schlecht ausgedrückt. Danke für deinen Hinweis.

Gruß Peter

Hallo Michael
wie ich bereits geschrieben habe wurden viele Vorschläge von den Ärzten gemacht die haben sich aber ausnahmslos auf bereits erwähntes bezogen.

Die Botox Behandlung war ein super Vorschlag der aber bereits 2019 als nicht praktikabel von den Ärzten bezeichnet wurde.
Jetzt wo ich hier schreibe habe ich mir mal Krankenhaus sowie Arztberichte angeschaut.
Jedenfalls habe ich bei Botox notiert das das nicht geht wegen Entzündungen die ich dauernd habe dazu war nur noch der Vermerk das auch weiteres bei mir die botox Behandlung ausschließt leider aber nicht genau was. Im wesentlichen waren die Blasenentzündungen nicht das alleinige Ausschlusskriterium.
Bin aber auch ehrlich habe die Berichte zwar bekommen und auch im Anschluss bei Terminen mit meinem Urologen besprochen aber nie weiter nachgebohrt wenn klar war das etwas für mich nicht in Frage kam.
Interessant ist für mich die Frage nach dem Tannenbaum Phänomen schon seid meiner Kindheit besteht dann könnte man ja die dauernden Entzündungen nachvollziehen aber nach den Berichten war das nicht der Fall, jedenfalls wurde es nicht vermerkt.

Seid dem 17 Lebensjahr wurden unzählige Blasenspiegelungen durchgeführt also gab es ja auch Zeiten wo es keine Entzündung gab.
Eine neurogene Blase ist ja bereits diagnostiziert und ich war ja bereits in 4 Krankenhäusern die ausnahmslos das gleiche festgestellt haben lediglich die Werte haben sich mit der Zeit verschlechtert zb. das Blasenvolumen oder aber der Inkontinenzgrad, die Verengung des Blasenhals war von Anfang an und von Anfang an war auch eine zu kleine Blase.
Und letztendlich kommen die Bandscheibenvorfälle dazu seid dem ist eine deutliche Verschlechterung eingetreten.
Das der Schließmuskel nicht richtig funktioniert wurde auch mehrfach festgestellt, ebenfalls sehr schwacher Strahl. Blasenfüllungen wurden durchgeführt mehrfach allerdings aufgrund der geringen Menge wurde auf den eiswassertest verzichtet.
Ich war letztmalig 2023 im urologischen Krankenhaus aufgrund der erheblichen Verschlechterung und aufgrund der Lage der Bandscheibenvorfälle hatte schon der neurochirug angemerkt das die Inkontinenz maßgeblich beeinflusst ist das hat auch das Krankenhaus so gesehen. Ich merke es ja selber sicherlich hat eine Harninkontinenz vorgelegen die zwar lästig und peinlich waren die ich aber kannte.
Zu oft passiert es mittlerweile das ich unterwegs im Auto bin oder im Bett liege oder einfach einkaufen bin und auf einmal merke wie ich dringend pinkeln muss und im nächsten Moment ist die Windel nass noch schlimmer wenn auch noch eingekotet wurde auch das hat sich gänzlich geändert ich hatte nie Probleme mit dem Darm.
Mal ganz abgesehen davon das ich vorher dünne Inkontinenzslips nehmen konnte die natürlich auch weniger sichtbar waren.
Mittlerweile sind es seni trio oder Quatro oder molicare Maxi.

Bedauerlicher Weise hat man auch nicht überall eine Toilette und wenn sind gerade die öffentlichen Toiletten nicht sauber.
Zum Bauchdecken Katheter der wurde tatsächlich vorgeschlagen ebenfalls wurde mehrfach daraufhin gewiesen das eine schlaffe Blase drohen könnte.
Und im übrigen sehe ich das auch sehr kritisch mit dem Suprapubischer Katheter.

Gruß sonnenschein

Hallo Peter,

vielen Dank für deinen Beitrag ich werde das auf jeden Fall berücksichtigen.

Grüße von
Sonnenschein