Hallo an alle.So bin ich seit gestern wieder zu Hause und bin sehr froh das es wieder der Alltag zurückkehrt.Ich bin noch nicht ganz fit ,aber mir gehtes viel besser.Meine Nase schmerzt nicht mehr und ich kann frei atmen und ruhig schlafen.Meine urin ist fast sauber und die Blutwerten und Leberwerten sind noch erhöcht,aber eben nach solche Infekt ist das noch normal.Ich muss ingesamt 3 Wochen Antibiotika nehmen und 1 wöchentlich zum Doc.
Im Spital hat man mich von alle Seite kontrolliert,Herz,Lunge(ist alle in Ordnung),Darm,Darm(Laktose Intoleranz,H.Pylori sind immer noch vorhanden,und eben spastische Enddarm Schliessmuskel) ,Zucker und auch neurologisch.Mein Zuckerwert war 7.7 und 7.9 und ist weiter Kontrollbedürftig.
Neurologisch ist nicht ganz alles in Ordnung,die linke Körperseite ist schwächer und weniger empfindlich,auch leichte Gleichgewicht Problemen hat der Doc festgestellt,zu dem Neurogene Blase und Verstopfung.Der Fazit ist ich muss ein Kopf I und von ganze Rücken MRI machen,aber wegen Schrittmacher geht leider nur der KOPF und Halswirbel.Er will primär MS und andere Neurologische Krankheiten ausschliesen.Meine Frage ist wenn mann MRI macht und in Kopf alles gut ist MS 100% ausgeschlossen oder nicht ?Rücken MRI geht eben nicht,daher kann mann die Entzündungen im in den Rücken nicht sehen.Ich habe total Angst wenn nach dem MRI,evnt noch Liquor muss etnommen werden.
Mein Mann hat Meningitis in 2013 gehabt und sein Liquor musste untersucht werden.Er hatte dannach 6 Tagen solche Kopweh gehabt,das er Opiate gekriegt hat und diese alle 3 Stunden.Es war ein Horror.
Vielen Dank und LG,Natalja

Hallo, Natalja,

Schön, dass Du wieder zuhause bist und es Dir besser geht.

Zu den anstehenden Untersuchungen bei Dir kann ich Dich beruhigen. Bei mir wurde auch Richtung MS untersucht, als ich meine Blasenlähmung hatte. MR mit Kontrastmittel und Lumbalpunktion. Die MR Untersuchung ist sicher im Nachweis einer MR aber nicht ganz sicher im Ausschluss, da benötigt man die Liquoruntersuchung. Ich hatte überhaupt kein Problem damit. Wichtig ist, nach der Punktion liegenzubleiben mit durchgestrecktem Rücken, mindestens 4 Stunden. Wenn man dann aufsteht, muss man weiter das Kreuz durchbiegen, so ein Hohlkreuz machen. 2 Tage lang, hatte man mir gesagt. Ich war aber im Spital, da war es leicht, es so zu machen.

Man sollte nach der Liquorentnahme wenn möglich über Nacht im Spital bleiben, die ersten Stunden nichts reden und Ruhe geben.
Wie gesagt, ich habe es ohne Komplikationen überstanden, bei mir konnte mit MR und Liquoruntersuchung dann MS ausgeschlossen werden (und die Borreliose nachgewiesen werden).

Für mich war die MR schlimmer, da ich in der Röhre leicht Panik bekomme. Ich habe ein Beruhigungsmittel bekommen und wichtig ist, schon vorher die Augen zumachen und geschlossen halten.

Jetzt erhol Dich aber erst einmal und mach Dir darüber keine unnötigen Sorgen!

Alles Gute

Johannes

Hallo Johannes.Das werde ich tun.Erholung ist total angesagt.Wir fahren am Freita in den Bergen.Und uch bin positive Mensch und glaube fest ,das ich nuerologisch nicht habe.Danke,Natalja

Hallo Nata,

schön, dass es Dir wieder besser geht.

Bevor die Blasenschrittmacher bei mir implantiert wurden, wurde eine umfangreiche Ausschlußdiagnostik betrieben. Dazu gehörten mehrere MRT's der kompletten Wirbelsäule. Ich hatte insgesamt 3 Termine dafür. Außerdem musste ich zum Neurologen, um z. B. eine MS oder andere neurologische Ursachen auszuschließen. Ich finde es fragwürdig, dass bei Dir nicht auch eine solch gründliche Diagnostik vorher betrieben wurde. Jetzt kann zumindest ein Teil Deiner Wirbelsäule nicht mehr per MRT angesehen werden. Sicher wäre es sinnvoller gewesen, diese Untersuchungen vor der Implantation durchzuführen.

Aber das nutzt ja nun nichts mehr, und ich wünsche Dir, dass man solche Erkrankungen sicher ausschließen kann. Viel Spaß in den Bergen, passe aber auf Deinen Schrittmacher auf!

Lieben Gruß, Anna

Guten Morgen Anna.Da mit neurologische Untersuchung vor Interstim Therapie,hat meine Urologin mir wirklich empholen und gesagt es wäre sehr nötig.Es war von meine Seite ein Fehler nicht zu gehen.Da ich mit meinem Mann in 2013 ein Horror Erlebnis erlebt habe,er hätte Hirnhautentzündung und musste alle Untesuchungen,CT,MRI,Lumbalpunktion und ziemlich ungüstige Prognose gehabt.Ich habe wie ein psychische Trauma erlitten und konnte eben wegen dem nicht zur Neurolog.Ich weiss das es unveranrtwortlich ist.Aber im Spital habe ich eine Psyhologin bekommen,welche mich regelmässig besucht hat und konnte überzuegen ,das Neurolog ist für mich sehr wichtig ist um MS und andere Krankheiten auszuschliesen.Und so bin am 3.02 zur Neurolog gegangen.Und ich kriege MRI und und meine Hirnleistung wird getestet und evnt Lumbal Punktion.
Ich bin überzuegt das ich gesund bin.
Schönen Tag,Natalja Frei

Liebe Natalja,

Du solltest Dir darüber nicht zu viele Sorgen machen, eine Ausschlussdiagnostik kann auch ohne Wirbelsäulen MR durchgeführt werden, MR Schädel/ Hirn mit Kontrastmittel und eventuell Liquoruntersuchung, wo auf die sogenannten Oliklonalen Banden und eventuell freie Leichtketten geschaut wird, machen die Ausschlussdiagnostik sicher.

Ich habe das auch alles über mich ergehen lassen, denn es ist dann auch schon beruhigend zu wissen, dass man etwas NICHT hat.

90 Prozent aller Untersuchungen, die bei mir gemacht wurden, von schmerzhaften Abstrichen bis hin zu auch nicht angenehmen Nervenleitgeschwindigkeits Untersuchungen dienten dem Ausschluss von Erkrankungen, die man aufgrund der Symptomatik in Betracht ziehen musste.

Gehe es möglichst gelassen an und versuche, Dich wirklich zu erholen und zuversichtlich zu sein. Mach auch mal eine Woche Urlaub von uns, und versuche, Dich nicht mehr ausschließlich mit Deinen Erkrankungen zu beschäfigen.

Wir freuen uns, wenn Du Dich wieder gestärkt zurück meldest!

LG

Johannes

Hallo alle meine Liebe Leute.
So meine Ferien sind fertig oder bzw waren zu kurz,aber schön .Super Wetter ,übeall die Bergen und für meine Kinder und Mann Skifahren jeden Tag.Meine Tochter hat mit 4 Skifahren gelernt und sie ist total stolz.Und ich bin stolz auf meine kleine Familie.Sie gibt mir viel Kraft und Liebe,auch wenn mir nicht gut geht.
Meine Infekt habe ich in Griff bekommen,Blut und Urinwerte sind gut.Urin ist sauber ,nur Leukos sind immer noch 13000 und CRP leicht erhöcht 7.0 Ich nehme Vitamine,Bioflorin und homepathische Mittel und trinke viel Blasen Tee.
So hoffe ich,das solche Infekt nicht wieder kommt
MRI von Kopf habe ich auch gemacht und es wartet noch EMG Test un Evozierte Potenziale um zum MS und andere Neurologische Erkrankungen auszuschliessen.Lumbal Punktion wird im Moment nicht gemacht,da ich sehr Angst habe wegen Kopschmerzen dannach.Nur wenn gar nicht anderes geht,werde ich diese Untersuchung machen lassen.Aber mein Bauchgefühl sagt ,das ich kein MS oder änliches habe und meine Blase Poblematik ist iatrogen ,durch Verletzung von Kaiserschnitt oder wie ja immer evnt idiopathische Ursache.

Liebe Ano.
Ich möchte dich gerne fragen.Seit Spitaleintritt habe ich ziemlich starke Kreuzschmerzen,in Schrittmacher Areal und dort wo Elektroden liegen.Ich spühre ein Knubbel welche nicht weggeht.Wenn ich auf dieser Knubbel drücke,schmerzt dort sehr und die Stimulation kann man unterbrechen.Ich habe seit Implantation von Schritmacher wegen krankheitsbedingt über 6 kg abgenomen und habe das Gefühl das Schritmacher drückt mir auf Knochen und mein man sagt das er der Schritmacher sehr gut sehen kann.
Was mein Rücken betrifft ist nicht so toll.Die Schmerzen sind ganz schlimm im Liegen und Sitzen,stehen geht besser .Wenn ich Stimulator ganz abstellle,werden die Schmezen etwas weniger,aber gehen nicht weg.Und es betrift nur die linke Siete,wo Stimulator und Elektroden liegen.Rechte seite schmerzt nicht.
Ich war diese Woche bei meine Urologin und Sie hat mir Neurodolor Pflaster(mit Wirkstoff Lidocain) und Tilur retard verschrieben.Diese Pflaster trage ich 12 Stunden und die Schmerzen sind 50% weniger.Dannach muss ich 12 St pausieren und die Schmerzen sind wieder da.
Meine Urologin glaubt nicht das es mit Elektroden zu tun ist.Weil in Ihre Praxis hat Sie nur 4 Patienten gehabt mit diese Problematik.
Im Spital musste ich 2 Tagen immer wieder heftig erbrechen und habe rückartige Bewegungen gemacht und seit dem sind die Rückenschmerzen da.Von Nieren kann es nicht kommen weil meine Urin sauber ist und ich habe keine Fieber.
Wir haben momentan 2 Programe ausprobiert,aber kein Erfolg.Restharn ist 150 ml und hat sich reduziert,aber die Schmerzen gehen einfach nicht weg.Ich muss bis Dienstag diese Pflaster anwenden und am Nachmittag habe ich wieder ein Termin bei Urologin.Diese Pflaster reduziert meine Schmerzen,aberbekämpft nicht die Ursachen.Es ist mein Gefühl
Wie hast du dann erlebt,wo deine Elektroden sich verutsch haben?Hast du starke Rückenschmerzen?Hast du welche Medis genommen?
Wie lange sind die Schmerzen gebliben?
Wie hat man festgestellt,das die Elektroden haben sich verutscht?
Vielen Dank für deine Hilfe.
LG,Natalja Frei

Ach Natalja, armes Mäuschen ....

Erst einmal schön, dass Du Deinen Urlaub mit Deiner Familie doch ein wenig genießen konntest und dadurch auch etwas Abstand gewonnen hast von den ganzen Beschwerden, wenn sie Dich trotz allem immer wieder einholen.

Was jetzt den Schrittmacher angeht und dessen Reimplantation:
Auf Grund Deiner Schilderungen und auch, weil keine Besserung der Schmerzen eintritt, kann ich nur folgendes vermuten:
Der Schrittmacher hat sich vermutlich verschoben und drückt jetzt auf Nerven oder ähnlich empfindliche Gefäße.

Der Knubbel in Höhe der Elektrode lässt auch nichts Gutes vermuten.
Das kann nicht normal sein und ist es auch nicht !!!!! Und wenn Deine Urologin sagt, sie hätte in ihrer ganzen Praxiszeit nur 4 solche Fälle gehabt, dann bist Du halt jetzt der fünfte!
Lass Dich auf keinen Fall mehr abspeisen und mit Schmerzmitteln vertrösten!

Es sollte eigentlich eine Reimplantation erfolgen - wie sie bei mir auch gemacht wurde.
Klar, dass sich alle davor drücken - es kostet ja was ....
Auch für Dich sind das keine tollen Aussichten - Du müsstest wieder ins Krankenhaus und operiert werden. Und ich glaube Dir unbesehen, dass Du im Moment wirklich die Schnauze voll hast (entschuldige meine drastische Formulierung).

Bei mir war es folgendermaßen:
So ziemlich nach ca. 5-6 Monaten (genau weiß ich es nicht mehr) begannen meine Beschwerden. Vorher funktionierte alles einwandfrei und ich war glücklich.
Ich hatte körperlich schwer im Garten gearbeitet und auch schwere Schubkarren mit Sand bergauf geschoben, schwere Sachen geschleppt, stundenlang Sand geschippt, usw.
Dadurch hat sich wohl der Schrittmacher verschoben und die Sonde ist ein wenig verrutscht.
So begannen dann meine Beschwerden. Erst leichte Schmerzen beim Sitzen und Laufen, später immer mehr.
Der Schrittmacher war rechts und ich hatte immer mehr Probleme, mein rechtes Bein beim Laufen richtig zu bewegen. Es tat sehr weh und ich fing förmlich an zu schlurfen. Dazu kamen die Beschwerden beim Sitzen. Es tat einfach nur weh und ich konnte nicht länger als ca. 30-40 Minuten sitzen, danach hielt ich die Schmerzen kaum noch aus.
Ich kam erst gar nicht auf den Schrittmacher, vielmehr dachte ich, ich hätte evtl. etwas mit der Bandscheibe ...
das wurde aber durch den Hausarzt ausgeschlossen und zwar mit recht einfachen Tests.
Habe ich den Schrittmacher ausgeschaltet, war es etwas erträglicher, aber trotzdem noch schlimm.
Zusätzlich war ich wieder heftig stuhlinkontinent.

Ich holte mir einen Termin in der Ambulanz meiner Op-Klinik und sprach mit meinem Operateur darüber und er meinte, dass auf Grund dieser Beschwerden wohl alles verrutscht wäre.
Es wurde auf Grund meiner Schilderungen gar nicht erst geröntgt! Es wurde gehandelt.
Ich bekam einen Termin für eine erneute Operation:
Der Schrittmacher wurde rechts entfernt, noch im Op getestet und für o.k. befunden und dann sogleich auf die linke Seite implantiert. Die Elektrode wurde entnommen, durch eine neue ersetzt und ebenfalls neu positioniert.

Das alles ist jetzt ca. 2 Jahre her und ich hab keine Probleme mehr.
Ich bin auch sehr schlank (BMI 20) und man sieht auch bei mir die Konturen des Schrittmachers.

Ich fragte damals meinen Arzt, ob man den Schrittmacher denn nicht weiter innen platzieren könne. So, dass man die Konturen nicht sieht und er dann auch besser abgepolstert wäre. Er verneinte das mit der Begründung, dass wenn er zu weit innen läge, der Kontakt mit der Fernbedienung und die Programmierung von außen nicht mehr richtig funktionieren würde.
Nach vorne in den Bauchraum legen ist auch keine Option, denn dann müssten die Kabel innerlich bis zum Bauchraum gelegt werden und das gäbe nur Komplikationen. Außerdem hättest Du dort unter Umständen auch Probleme beim Bücken etc., weil dann der Schrittmacher drücken oder stören würde.
Du siehst - es ist alles nicht so einfach.

Ich vermute, dass bei Dir so gut wie alles verrutscht ist und das zusätzlich das Kabel, das von der Elektrode abgeht irgendwie ganz schlecht liegt, weil Du durch Druck auf den Knubbel ja die Aktivität unterbrechen kannst.
In meinen Augen haben die im Krankenhaus bei der Operation schlecht gearbeitet, denn Du sagst ja, dass Du Dich wirklich geschont hast und weder schwer gearbeitet hast, noch ruckartige Belastungen hattest.

Ich würde Dir ja gerne schreiben, dass sich alles von allein erledigt ..... aber leider ist dem nicht so !!!

Lass Dich nun bitte nicht mehr noch weiter vertrösten.
Kannst Du nicht bei Deinem Operateur vorsprechen und ihm das alles schildern? Der hat doch sicherlich auch eine ambulante Sprechstunde in der Klinik.
Für diese Sache ist doch nicht Deine Urologin zuständig, so nett sie auch sein mag.

Ganz liebe Grüße und hoffentlich bald eine für Dich gute Entscheidung,
Ano

Nachtrag:
Nach der Reimplantation waren die vorherigen Schmerzen bei Laufen und Sitzen SOFORT weg !!!
Ich hatte einen leichten Wundschmerz direkt nach der Op und der war bald verschwunden.
Ich hatte wieder eine wesentlich bessere Stuhlkontinenz.
Das alles war im Nachhinein auch ein Beweis dafür, das der Schrittmacher durch das Verschieben irgendwie auf Gefäße oder Nervenfasern oder Muskelfasern gedrückt haben muss und dass die Sonde nun wieder auf der richtigen Stelle sitzt.

Noch etwas, liebe Natalja:

Zitat Natalja:

Diese Pflaster reduziert meine Schmerzen,aberbekämpft nicht die Ursachen.Es ist mein Gefühl

Ich hatte auch beim Liegen Schmerzen.
Und ja, ich habe auch Schmerzmittel genommen. Diese haben aber nur gelindert und die Schmerzen erträglicher gemacht. Komplett weggegangen sie davon auch nicht.

Und ja - Dein Gefühl ist richtig!
Die Ursache ist die falsche Lage des Schrittmachers und der Sonde inclusive des Kabels!
Und deshalb sollte sich Dein Operateur das ansehen und von Dir schildern lassen.
Und genau deshalb sollte eine Re-Implantation stattfinden !!!!!!!!!!!!!!!!
Denn Du hattest ja anfangs einen großen Erfolg mit Deiner Blase. Das heißt, dass Dein Körper gut auf den Stimulator anspricht und Dir dieser Schrittmacher auch wirklich hilft. Deswegen würde ich an Deiner Stelle auch eine erneute Op wagen.

LG, Ano

Liebe Ano.Ich bin so froh das du durch eigene Erfahrungen mich gut verstehst und mir gute Tipps gibst
Meine Nuerourologin ist auch meine Operateurin.Sie hat ingesamt in Ihre 25 Jahre als Urologin 250 Blasenschritmacher inplantiert und Sie hat ein sehr guter Ruf wie in Amerika,aber auch in Europa.Auch als Mensch ist Sie auch sehr nett.
Ich habe eben am Freitag Sie aufs Natel angerufen und habe berichtet ,das Pflaster wirkt und die Schmerzen reduzieren sich,aber sie gehen nicht weg.Sie hat mir ein Termin für Dienstag gegeben und will genau nachschauen.Sie meint evntl sind das die Verspannungen von Muskulatur,aber die Verspannungen sollte nach eben fast 3 Wochen irgenwann besser werden oder?Zudem bin ich seit Mittwoch Abend wirklich alleine zu Hause,ohne Familie und mache wirklich nur das nötigste im Haushalt und schone mich.
Eben wenn ich Schritmacher abstelle geht mir besser und ich kann so 30-40 min sitzen,liegen ist am schlimmsten,vorallem auf meine Rücken.Ich kann keine Nacht mehr durchslafen,ohne ich meine Schmerzmedis nehme.Seit heute nachmittag ist mein Resthahrn auch nicht mehr super so ca 250-300 ml.
Zuerst hoffe ich das ich nicht operiert werden muss.Ich habe wirklich die Schnauze voll.Ich war so glücklich nach Implatantion,und hätte bis meine Spital Eintritt wegen Niereninfekt keine Problemen,keine Rückenschmerzen,kein Knubbel,nur die narbe war spürbar .Am 24 un25 habe ich sehr viel Übellkeit gehabt und müsste viel erbrechen und manchmal mich stark und schnell bucken.Und so habe ich die Schmerzen bekommen.
Wenn sich nur die Elektroden verschieben haben und meine Urologin wird diese auf die re Seite verlegen,kann mann der Schrittmacher selber an alte Ort belassen?
Ich möchte auf keiner Fall wieder Vollnarkose?Wie heisst deine Anästhesie Art bei deine Reimplantation?Ist diese Anasthäsie wie bei Kaiserschnitt?Bist du total wach gewesen oder hast etwas zum Schlafen bekommen?
So muss ich schnell ins Bett,da ich kaum mehr sitzen kann.
Vielen herzlichen dank für deine tolle Unterstützung,Natalja