Die Inkontinenz Selbsthilfe e.V. stellt ihr Angebot vor

Die gemeinnützige Inkontinenz Selbsthilfe e.V. besteht bereits seit 11 Jahren. Gegründet und betrieben wird der Verein ausschließlich von Betroffenen und Angehörigen. Daraus folgt unsere Motivation, Menschen mit Problemen der Kontinenz Information und Erfahrungsaustausch zu ermöglichen.

Wir möchten Dir gerne unsere Tätigkeit vorstellen und gleichzeitig ein Angebot unterbreiten:
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"Du musst lernen, damit umzugehen"

07 Aug 2017 14:24 #31 von Eitschman
Hallo Ano

OMNi-BiOTiC Stress Repair ist für mich leider nicht geeignet, da ich auf Fructooligosaccharide (bzw. alles mit Fructose, Sorbit, ...) heftig reagiere. Das wäre also ziemlich kontra-produktiv. Aber trotzdem danke für den Tip!

Gruß
Andreas

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07 Aug 2017 19:43 #32 von Elkide
Hallo lieber Andreas,

es ist doch schon positiv, dass du wieder voll arbeitest und du mit den Kollegen einigermaßen klarkommst.

Es ist zwar doof, dass du dich öfter am Tag frisch machen musst. Was für eine Behandlung hält denn dein Proktokologe für angebracht? Hast du schon mal deine Darmflora wieder neu aufgebaut? Ich habe für 6 Monate eine Kur mit Symbioflor auf Anraten meiner Ärztin durchgeführt. Danach waren die Durchfälle komplett vorbei.

Allerdings fing dann kurze Zeit später die Behandlung mit Morphin-Tabletten an und der Darm hat mit kompletter Darmlähmung reagiert. Inzwischen empfinde ich das -wie bereits öfter schon erwähnt - als positiv, da ich dadurch gezwungen war täglich die Irrigation anzuwenden, was mir sehr viel Lebensqualität zurück gegeben hat.

Es ist doch schön, dass du dich jetzt auf deinen Urlaub freuen kannst. Bis September ist ja nicht mehr allzu lange.

Alles Liebe
Elke

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05 Okt 2017 11:24 #33 von Eitschman
Hallo zusammen

Ich wollte nochmal kurz berichten, wie es mir inzwischen ergangen ist.
Die drei Wochen Urlaub haben echt gut getan. Einfach mal raus und was anderes sehen, keine Termine etc. Das war einfach schön.
Auf der Arbeit hat sich das inzwischen auch echt gut eingependelt. Ich leiste meinen Beitrag, so gut ich kann. Und wenn es mir nicht gut geht sagt auch keiner was, wenn ich nach Hause fahre.
Was meine Inkontinenz angeht, so wird das irgendwie schlimmer statt besser. Das Biofeedback-Training scheint nicht zu helfen. In zwei Wochen sind die drei Monate Trainigszeit vorrüber, dann muss ich wieder zum Arzt um neue Messungen zu machen. Bin gespannt was dann dabei raus kommt und was der sagt.

Alles in allem ist es ein "es geht so" - Zustand: Einfach immer weiter atmen, arbeiten, ...

Gruß
Andreas

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05 Okt 2017 12:13 #34 von Günti
Hallo Andreas,

vielen Dank, dass du uns mitteilst, wie es dir zwischenzeitlich ergangen ist.

Prima, dass du dich gut erholt hast in deinem Urlaub und das mit deinem Arbeitsplatz hört sich doch auch
erst einmal positiv an.

Hoffe, das dein Arzt noch gute Ideen hat, um deine Inkontinenz besser in den Griff zu bekommen.

Wünsche dir alles gute und weiterhin positive Gedanken.

Liebe Grüße

Petra
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05 Okt 2017 13:50 #35 von Jens Schriever
Hallo Andreas

Danke für Bericht wie es Dir geht. Es freut mich zu hören dass Dir der Urlaub gut getan hat und dass es sich in der Arbeit gelegt hat.
Ich hoffe du behältst weiterhin deine positiven Gedanken und wünsche dir zu deinen nächsten Arztbesuch alles Gute.


Gruß Jens

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02 Nov 2017 16:43 #36 von Eitschman
Hallo zusammen

Ich habe mal wieder Neues zu berichten:
Ich komme gerade von der Kontrolluntersuchung zum Biofeedback-Training aus dem Krankenhaus und bin ziemlich gefrustet: Heute bin ich an die Chefärztin geraten und war damit endlich mal in kompetenten Händen. Leider hat sie heute festgestellt, dass ihr Assistenzarzt im Sommer bei der Manometrie offensichtlich Murks gebaut hat. Die damals gemessenen Werte waren viel zu niedrig und nicht stimmig. Laut der Ärztin kann das nicht sein. Heute hat sie mit einem anderen Gerät gemessen, Ergebnis: die Werte sind viel zu hoch! Im Endeffekt habe ich also jetzt 4 Monate umsonst trainiert, mit anscheinend völlig ungeeigneten Einstellungen. Soviel dazu, das kotzt mich echt massiv an.
Außerdem hat die Ärztin heute festgestellt, dass ich durch die Fistel-OP eine große Lücke ("Furche") im Schließmuskel habe, die die Inkontinenz sicherlich weiter begünstigt. Auch hier: Soviel dazu! Das hätte man sicherlich auch schon eher feststellen können...

Ich soll jetzt nochmal 6-8 Wochen weiter trainieren, mit anderen Einstellungen. Also machen wir auch das mit... Dann erneut Kontrolle. Danach ggfs. OP am Schließmuskel UND Schrittmacher implantieren.

Insgesamt ist das echt alles dumm. Man rennt von einem Arzt zum anderen, aber wirkliche Lösungen hatte bisher keiner. Es frustet einfach nur noch. Ich habe die Ärztin heute auf die Irrigation angesprochen. Sie sagt, dass das nur das allerletzte Mittel sein sollte, da das nur die Symptome behandelt und nicht die Ursache. Vorher sollte man versuchen, die Ursachen zu beseitigen. Die haben echt alle gut reden, schließlich müssen die nicht jeden Tag mit ********* in der Hose leben!

Desweiteren habe ich offensichtlich außer der Fruktoseintolleranz noch weitere Lebensmittelunverträglichkeiten. Der völlige Verzicht auf Fruktose bringt zwar Besserung, aber manchmal habe ich immer noch heftige Krämpfe und Durchfall. Das muss ich mit meinem Gastroenterologen klären. Termin Ende des Monats...

Entschuldigung für meine Wortwahl, aber es kotzt mich wirklich einfach nur noch an!

Gruß
Andreas

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03 Nov 2017 15:18 #37 von Elkide
Lieber Andreas,

kann gut verstehen, dass es dich frustet, so viel Zeit vergeudet zu haben. Aber gerade beim Biofeedback denke ich, war es auf jedenfall besser etwas getan zu haben als gar nichts. Gerade beim Beckenboden ist Gymnastik das A und O und das Biofeedbackgerät unterstützt das Training. Umsonst waren die 4 Monate Training auf gar keinen Fall!

Der Nachteil in der Klinik ist oft, dass die Assistenzärzte sehr oft wechseln und man immer wieder andere Ärzte hat, die dich dann als Mensch gar nicht wahrnehmen. Es ist leider so: "Vier Ärzte = 4 Meinungen." Habe auch schon erlebt, dass der "Professor" die Behandlung als falsch empfand und dabei die neuesten Erkenntnisse außer acht ließ.

Gut ist doch, dass du jetzt eine Ärztin hast, die genau weiß, wie sie weiter vorgehen will. Das Ziel, was ihr gemeinsam festlegt, sollte kleinschrittig und erreichbar sein. Du schreibst: " also machen wir auch das mit." Es hört sich so an, als würdest du das nur tun, um deine Ärztin nicht zu vergrällen. Das wäre auf jeden Fall der falsche Ansatz. Wenn du eine Behandlung im Grunde genommen als uneffektiv ansiehst, solltest du dieses schnellstmöglich zur Sprache bringen. Eine gute Ärztin sollte das verstehen. Das oberste Ziel eines jeden Arztes ist es doch, dich bzw. seine Patienten ernst zu nehmen und die bestmögliche Behandlung für jeden Einzelnen zu finden.

Mit der Irrigation hat sie recht, dass das der letzte Schritt sein sollte, da der Darm sich da schnell dran gewöhnt und es dadurch schwierig ist, dass er seine Funktion wieder aufnimmt. Wenn dir allerdings deine jetzige Beeinträchtigung sehr zu schaffen macht und du nur durch die Irrigation wieder vernünftig am Leben teilhaben kannst, dann sag das deiner Ärztin und sprich nochmal mit ihr.

Du hast doch jetzt schon soviel erreicht! Die Verhältnisse auf deiner Arbeitsstelle sind doch jetzt ganz erträglich und für alles andere gibt es bestimmt auch eine Lösung. Positiv ist doch, dass es in deiner Partnerschaft stimmt.

Wünsche dir, dass bald eine brauchbare Lösung für dich gefunden wird und du mit Freude in's neue Jahr blicken kannst.

Liebe Grüße
Elke
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14 Dez 2017 09:18 #38 von Eitschman
Hallo zusammen

Bei mir gibt es mal wieder etwas Neues zu berichten: Das neue Jahr wird für mich mit einer OP beginnen. Das Biofeedback-Training hat die letzten Monate offensichtlich nichts gebracht hat. Daher hat man jetzt beschlossen zu versuchen, meinen Schließmuskel zu reparieren und den Schaden zu beseitigen, der bei der Fistel-OP damals entstanden ist. Ich hoffe so sehr, dass das klappt. Bin aber recht zuversichtlich, denn schlimmer kann es nicht mehr werden, denke ich. Das Ganze wird direkt in der ersten Januar-Woche stattfinden. Sollte das nicht funktionieren ist dann der nächste Schritt die SNS.
Außerdem hat mein Gastroenterologe weitere Nahrungsmittelallergien gefunden: Erdnuss und Sesam. Vermutlich auch noch Sorbit, der Test dazu läuft ebenfalls im Januar.

Das Ganze mit Arbeit und Familie unter einen Hut zu bringen ist nicht immer so einfach, aber was will man machen? Ich hoffe einfach inständig, dass das alles so funktioniert. Aber man wird sehen...

Soweit so gut (oder schlecht) erstmal.

Gruß
Andreas

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