Lieber Michael,

dies habe ich vor 1,5 Jahren bereits versucht Casac zu begründen. Sie hat es damals nicht verstanden und tut es offensichtlich heute noch nicht.

Da sie der hartnäckigen Meinung ist nicht beschützt werden zu müssen, bin ich bis auf eindeutige Aufforderung aus der Nummer raus.

Jede ist ihres Glückes...

Matti

Danke Dir Casar & Sorry für die Unannehmlichkeiten. Tut mir wirklich leid.Es ist nicht so klar gewesen wie man Kontakt aufnehmen kann und Casac meinte es ja nur gut & dafür bin ich echt dankbar. Und Du Matti kannst ja die Mailadresse entfernen lassen zur Sicherheit vor Spam Nachrichten

Hallo Pepina und all die anderen, wie ist es denn bei Euch so weitergegangen?
Meine Ärzte haben mir auch geraten, wegen meiner Stuhlinkontinenz ein Stoma zu bekommen. Meine Hausärztin will mich aber vorher noch in eine naturheilkundliche Klinik schicken. Aber falls das nicht hilft, heißt es mit Stuhlinkontinenz leben oder Stoma. Wie einige hier im Verlauf, habe ich auch alles durch. Rektopexie wegen Mastdarmvorfall und Rektozele, völlig erfolglos, hat das ganze noch schlimmer gemacht. SNS war auch völlig erfolglos und wurde wieder explantiert, dummerweise mit Nervenverletzungen in Richtung Bein (Taubheitsgefühl). Analtampons, Irrigation, Biofeedback, Beckenbodengymnastik, Loperamid, ….. alles hat nichts gebracht.

Nach Aussage der Proktologen soll mein Schließmuskel aber völlig intakt sein. Aber ein Ultraschall vom Schließmuskel wurde sogar auf Nachfragen abgelehnt.

Etliche Nahrungsmittelintoleranzen habe ich auch. Die Inkontinenz bessert sich ein wenig, wenn ich mich absolut konsequent daran halt. Das heißt dann aber auch, nicht mehr viel Auswahl an Nahrungsmitteln zu haben, was die Lebensqualität nicht unbedingt hebt.

Wenn ich morgens keinen Stuhlgang habe, kann ich nirgends hin, wo ich nicht in 2-Minuten-Reichweite auf Toilette sitzen könnte. Somit fällt Einkaufen auch dort aus, wo zwar eine Toilette ist, aber man erst nach dem Schlüssel fragen muss.


Von daher wäre ich dankbar für alle Rückmeldungen und Erfahrungen von anderen, die schon ein Stoma haben. Habt Ihr es letztlich bereut? Wie oft passieren „Unfälle“, dass irgendetwas undicht wird? Oder kann der Beutel sogar platzen, z.B. nachts? Was macht Ihr für Sport mit dem Stoma? Ich hatte hier gelesen, dass jemand damit sogar schwimmen gegangen ist. Das würde ich mich jetzt nicht trauen, denn mein Darm ist immer undicht, auch dann, wenn ich gerade erst Stuhlgang hatte.

Wie ist das denn mit dem natürlichen Darmausgang? Meine Hausärztin meinte, es könnte sein, dass der verbleibende Teil des Darms Schleim absondert und das Inkontinenzproblem (zwar nur mit Schleim, ist aber bestimmt auch nicht so toll) trotz Stoma dann weiter bestehen könnte.

Vielleicht könnt Ihr ja von Euren Erfahrungen berichten? Das wäre toll! Danke schon mal!

Viele Grüße

Phöbe

Hallo Phöbe,

als erstes möchte ich mich bei der lieben Casac bedanken, dass sie mir ihre Kontaktdaten damals gegeben hat. Die Infos zum Stoma und Ihre Unterstützung haben mir sehr geholfen. Wir haben uns sogar vor paar Wochen persönlich getroffen. Ich habe zwar noch kein Stoma, aber habe mich intensiv die letzte Zeit damit beschäftigt. Der Gedanke an ein Stoma ist für mich schon einmal eine gute Perspektive für die Zukunft. Ich merke wie sehr ich mich doch die Jahre zurück gezogen habe und viel weniger unternehme aus Angst es nicht rechtzeitig auf die Toilette zu schaffen. Diese Situation ist nicht einfach. Windeln sind für mich keine Option aufgrund von ständigen Blasenentzündungen & Schmerzen. Im Moment irrigiere ich morgens aber dies ist sehr zeitaufwendig und gibt mir nicht wirklich die gewünschte Sicherheit

Hallo ihr Lieben,
nun die Fortsetzung meiner Erfahrungen.
Durch meine Nennung meiner email Adresse habe ich nette Kontakte und eine Freundin gefunden.

Letztere und ich haben beide ein Stoma seit nun fast zwei Jahren. Wir haben sehr ähnliche Erfahrungen damit gemacht. Wir sind beide inkontinent und können unseren Stuhlgang nicht halten. Entsprechend konnten wir am Leben kaum teilnehmen. Wenn doch, stand die Suche nach einer Toilette im Vordergrund.

Durch dieses Forum haben wir uns zunächst telefonisch und dann persönlich kennen gelernt. Wir sind beide sehr sachlich und trennen Fakten und Gefühle. So haben wir uns selbst und gegenseitig umfassend informiert und alles miteinander besprechen.

Wir haben im Abstand von 6 Wochen das Stoma bekommen und haben nun ein neues Leben. Wir können fast alles wieder machen. Fast bedeutet, nicht besonders viel heben, ca. 5 Kilo. Daran halten wir uns.
Wir sind da echt diszipliniert und manchmal ist das sehr nervig. Fahr mal Bahn mit Gepäck von höchstens 5 Kilo. Da muss man pfiffig sein und schickt sein Gepäck voraus.

Mit der Versorgung kommen wir mittlerweile sehr gut zurecht. Wir haben vieles getestet und nachgefragt. Stomaberater sind meist nur Verkäufer, aber es gibt die echt guten. Die findet man, wenn man bereit ist, den Anbieter zu wechseln.
Es gibt sehr viel, was man lernen muss. Dazu gehört es, den Unterschied zwischen einem endständigen und einem doppelläufigen Stoma zu kennen. Wir haben beide ein endständiges.

Wenn ich Resümee ziehe, ist das Stoma nicht gerade hübsch, aber ich möchte es nicht mehr missen. Außerdem habe ich eine Freundin dazu bekommen. Unterm Strich alles richtig gemacht.

Nächste Woche ist sie bei mir zu Besuch und wir besuchen gemeinsam eine weitere Frau hier aus dem Forum mit ähnlichen Problemen, wie wir sie hatten.

Das Stoma kann bei Inkontinenz eine Möglichkeit sein, Lebensqualität zurück zu erlangen. Man muss aber mit der körperlichen Veränderung klar kommen. Das sollte man sich wirklich richtig gut überlegen. Und man sollte sich sachlich informieren und einfühlen, wie es sein wird.

Ich wünsche jedem einen Menschen, der ihn auf dem nicht leichten Weg begleitet.

Bisher keine nennenswerten Unfälle. Der Beutel hält. Ich war im Urlaub und bin mit dem Flugzeug angereist. Weder im Meer noch im Schwimmbad gab es Probleme.
Das ist nicht bei jedem so. Die Versorgung (das Zeug was man auf die Haut klebt und der Beutel) muss wirklich zu einem passen. Das muss man ausprobieren und Ausdauer haben, was viele nicht haben.
Insgesamt ist es nach ca drei Monaten Gewohnheit und man kommt gut klar, es sei denn, man packt es emotional nicht.
Noch eine kleine Anekdote. Wenn man Durchfall hat ist das Stoma super. Man kann einfach bleiben wo man ist und guckt harmlos.

Hallo Casac und alle anderen,

Schön, dass Du hier Deine bzw. Eure Erfahrungen teilst! Das macht Mut, diesen Schritt zu gehen.

Und Danke, dass wir auch persönlich Erfahrungen am Telefon austauschen konnten, Dank Deiner Emailadresse. Das hat mir sehr geholfen und mich auf meinem Weg, eine Entscheidung zu treffen, sehr geholfen. Am 08.Mai habe ich ein Gespräch mit einem Chirurgen in der Hoffnung, dass er mir ein Stoma macht.

Ja es ist tatsächlich so, dass ich mich nur noch zurückgezogen habe und nicht mehr wirklich, aus Mangel an sehr nahe gelegenen Toiletten, aus dem Haus getraut habe, zumindest dann nicht, wenn ich morgens noch keinen Stuhlgang hatte. Und selbst dann ist es ein Glücksspiel, wenn ich mal nicht unterwegs etwas Stuhl verliere. Sich ständig schmutzig zu fühlen und einen wunden Po zu haben ist auf Dauer halt nicht toll.

Dieses Wochenende habe ich einmal Produktproben getestet, um einfach nur mal ein Gefühl dafür zu bekommen, wie sich so ein Stomabeutel dauerhaft anfühlt. Gestern hatte ich einen leeren Stomabeutel und heute habe ich etwas Pudding in den Stomabeutel eingefüllt. Beides ist viel weniger schlimm, als ich es gedacht hatte und auch nach fast zwei Tagen zeigt sich zum Glück keine allergische Reaktion. Das Testen hat mir auch ein Gefühl für die Klebkraft an der Haut gegeben. Es hält bombenfest, für mich schon fast zu fest, so dass ich heute morgen Probleme hatte, den Beutel wieder zu entfernen. Dementsprechend rechne ich nicht damit, dass viele Unfälle passieren können, so fest wie der Beutel klebt! Es wird sicher schon noch ein bisschen anders sein, wenn man den Beutel genau auf das Stoma plazieren muss, aber auch das denke ich, werde ich lernen.

Ich bin froh, wenn ich das Thema endlich abschließen kann und wieder „sauber“ überall hingehen kann, inklusive auch mal am Wochenende etwas zu planen, was im Moment überhaupt nicht machbar ist.

Danke für Eure ermunternden Worte und den Bericht!


Und Hallo Pepina,

wie ist es Dir denn mittlerweile ergangen? Hast Du ein Stoma machen lassen?

Viele Grüße an alle!

Phöbe

Hi Phöbe,
man zieht die Klebefläche nicht einfach von der Haut. Die würde kaputt gehen.
Man nimmt eine Kompresse oder einen Einmalwaschlappen oder feuchte Babytücher und zieht mit einer Hand ganz vorsichtig an der Klebefläche. Dann nimmt man die feuchte Kompresse o.ä. und löst den Kleber. Wieder mit der anderen Hand leicht ziehen und drunter mit der Kompresse.
Mit ein bisschen Übung dauert das 10 Sekunden und die Haut bleibt heile.
Das gehört zu den Dingen, die man nicht wissen kann und lernen muss.
Davon gibt es ganz viele.
Aber es ist machbar.

Danke liebe Casac,

heute morgen hat es dementsprechend viel besser geklappt . Du hattest das auch am Telefon schon so gesagt.

Aber leider zeigen sich nach der Nacht, also insgesamt nach ca 48 Stunden, viele kleine rote Pünktchen unter der Klebefläche auf der Haut. Jetzt werde ich mal nach und nach Beutel von anderen Firmen ausprobieren, bis ich dann hoffentlich eine finde, dessen Klebstoff ich vertragen kann.

Liebe Grüße

Phöbe

Liebe Phöebe,
ich habe von meinem Stomaberater einzelne Restposten aller möglichen Marken und Klebeflächen bekommen.
Ich habe die durchnummeriert und mir 2x2 cm kleine Stücke auf den Bauch geklebt und drei Tage drauf gelassen.
Ich konnte sofort sehen, welche Marke und welcher Kleber für mich der beste ist.
Es geht manchmal ganz leicht. Die Reste habe ich für weitere Eigenversuche verschenkt.
Wünsche dir alles Liebe