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Neuer Behandlungsansatz bei Stuhlinkontinenz Prof. Frudinger

01 Sep 2013 21:45 #21 von holztom
Hallo Esperanza!

Ja Prof. Frudinger kann Wetti helfen sagt Sie zumindest! Doch mitlerweile haben weitere Untersuchungen ergeben das nicht nur die Puborektalisschlinge gerissen ist sondern auch wahrscheinlich Nerven die zu den Schließmuskeln gehen überdehnt wurden! Der Schließmuskel selber ist wunderschön nicht gerissen oder sonstiges! Die Ärzte meinen aber das der Riss der Pubo..schlinge aber nicht die Ursache der Stuhlinkontinenz ist! Denn die Schließmuskel hätten ja dann eigentlich die Aufgabe den Stuhl zu halten!

Also ist es jetzt fraglich ob die Stammzellen die ja in das defekte "Gewebe" eingespritzt werden dann überhaupt was helfen!
Was ich auf alle Fälle sagen kann eine gute Diagnostikerin ist die Prof. Frudinger auf alle Fälle!!!
In Graz startet jetzt im Sept. oder Oktober die nächste Studie!

Meine Frage an dich: Wo in welchem Krankenhaus wurde deine bekannte operiert denn uns wurde bis jetzt gesagt das man einen Riss der Pubor..schlinge nicht wieder annähen kann!

Danke schon mal für die Info!

holztom

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01 Sep 2013 21:49 #22 von holztom
Hallo esperanza!

Wo hast du die Ergebnisse der 40er Studie gesehen? Wäre auch sehr interessiert daran !

holztom

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12 Sep 2013 15:58 #23 von esperanza
Hallo Holztom,

find ich übrigens super, dass du dich so für deine Partnerin einsetzt und informierst.

Nimmt Wetti also an der jetzigen Studie in Graz teil? Ach, da würd ich auch gerne dabei sein. Ich würd egalwohin reisen. Na ja, ich steh in Berlin auf der Liste und muss halt warten, weil die dt. Behörden sich sehr schwer tun mit dem Genehmigen...

Das Nervenproblem kenne ich übrigens zusätzlich. Da heißt es nur warten, das hat man euch sicher auch gesagt. Bei mir hat es neun Monate gedauert, bis ich das, was noch übrig ist vom Schließmuskel überhaupt bewegen konnte. Leider bin ich logischerweise immer noch ziemlich inkontinent.

Die Ergebnisse der 40er-Studie kannst du hier nachlesen: www.oepia.at/sites/default/files/Frudinger.pdf

Und der Arzt, der bei meiner Bekannten den Puporectalis wieder angenäht hat, ist schon längst in Rente. Aber sie hatte wie du selbst sagst auch keine Probleme deswegen, nur bei sehr langem Stehen hat sie gemerkt, dass evtl. was nicht stimmt. Eine OP war also nicht zwingend erforderlich, vielleicht mit fortschreitendem Alter dann.

Wie lebt deine Partnerin damit? Ich werde mich mit dem Geschehenen niemals arrangieren können. Wie vorher wird mein Beckenboden ja niemals wieder funktionieren.
Folgende Benutzer bedankten sich: holztom

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12 Sep 2013 18:54 #24 von holztom
Hallo Esperanza!

Naja teilnehmen kann ich noch nicht sagen angemeldet hat sie sich schon mal aber eine bestätigung von der Frudinger gibts noch nicht! Aber beim letzten Gespräch in Graz hat die Frudinger gesagt sie habe noch Plätze in Graz muss aber ebenso noch warten bis die Studie genemigt wird!

Weißt du wo deine Bekannte operiert wurde(Puborectalis Schlinge)?

Bei Wetti ist der innere sowohl auch der äußere Schließmuskel in Ordnung kein Riss oder sonstiges!

Wie war das bei dir? Hat sich das Nervenproblem langsam von selbst gelöst oder hast du das von einem Tag auf dem anderen gemerkt? Hast du irgendetwas unternommen das die Nerven wieder ihre arbeit übernommen haben?

Naja leben kann man gar nicht mehr sagen! Sie ist psychisch am Boden ihr wurde jetzt geraten das sie eine Traumatherapie machen sollte! Natürlich nimmt sie auch Antidepressiva durch die Sie jetzt doch einiges an Kilo zugenommen hat! :(
Ihr wurde jetzt geraten ein spezielles Beckenbodentraining zu machen!

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14 Sep 2013 18:39 #25 von esperanza
Hi ihr 2,

ja, das psychische Leiden ist fast extremer wie ich finde. Kompletter Verlust der Unbeschwertheit und enorm viele Einschränkungen. Dabei sollte doch jetzt mit Kind die schönste Zeit im Leben beginnen. Bei mir kommt hinzu, dass es ein klarer Behandlungsfehler ist. Mein lebenslanges Leid hätte also leicht verhindert werden können.

Wegen der OP per Bauchschnitt könntest du evtl. die Dame hier kontaktieren, falls sie bereit ist, dir evtl. nähere Infos zu geben. Sag einfach euer Problem und dass du von ner Bekannten gehört hast, sie könne evtl. weiter helfen, weil sie Ähnliches kennt in puncto Puporectalis. www.physiotherapie-schulenburg.de/

Was mein Nervenproblem angeht habe ich sehr lange im Dunkeln getappt. Drei Ärzte, drei Meinungen war leider bei mir Tatsache. Ich bin sehr lange davon ausgegangen, dass mein Problem ausschließlich am Riss liegt. Allerdings hatte einer der Ärzte mal sowas erwähnt und ich habe auch viel im Internet gelesen. Da ich mich im Nachhinein erinnere, dass sich am Anfang eigentlich so gut wie gar nichts bewegt hat und dann erst nach und nach immer mehr, ist das für mich die logische Schlussfolgerung. Du wirst sicher auch von Rollstuhlfahrern gehört haben, die nach langer Zeit dann doch wieder gehen konnten, weil die Nerven sich erholt haben. Manche haben aber auch Pech und das war`s... Das kann bis zu zwei Jahre dauern habe ich gehört. Aber ob das so pauschal stimmt... Man kann die Aktivität des Pudendusnerven durch ein EMG oder mithilfe eines Pudenduslatenzzeitmessers überprüfen lassen. Letzteres bieten nur wenige Ärzte an. Das hab ich noch nicht gemacht, aber noch vor. Mein Tipp wäre noch die Elektrostimulation, aber du sagtest ja, dass die nichts gebracht habe. Bei mir auch nicht. Dann sagte mir eine Physiotherapeutin, dass man trotzdem mit Bebotraining was erreichen kann. Einen Versuch ist es sicher wert. Ich habe noch gehört, dass der Nerv pro Monat einen mm nachwächst. Hat sich denn bei Wetti noch gar nichts verbessert? Ich habe alle paar Monate wirklich ein bisschen mehr zum Ausgang hin gespürt.

Ich kann absolut nachvollziehen, wie Wetti sich jetzt fühlt. Es sollte doch so wunderschön sein mit einem Kind. Und jetzt ist ein grausamer Alptraum draus geworden. Zu einer Psychotherapie wurde mir natürlich auch geraten, vor allem im Bekanntenkreis. Aber das hilft mir nichts, es ändert ja nichts am Problem selber.

Ihr scheint ja einen halbwegs guten Draht zur Frudinger zu haben. Vielleicht könntest du mich ein wenig auf dem Laufenden halten. Dieses Warten ist zusätzlich noch einmal sehr belastend.

Vielleicht magst du mich generell ein wenig auf dem Laufenden halten, wie es Wetti geht. Vielleicht hilft ihr der Austausch ja immerhin ein wenig. Soetwas passiert so wahnsinnig selten. Und selbst wenn, dann verschweigen es sogar die meisten aus Scham. In meinem Bekanntenkreis kann keiner wirklich damit umgehen, sondern ich musste mich noch zusätzlichen Verletzungen aussetzen. Habt ihr schon family & friends "eingeweiht"?

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14 Sep 2013 19:47 #26 von Struppi
Hallo zusammen
hallo Holztom,

bei allen negativen Aspekten, welche die Stuhlinkontinenz mitsich bringt, solltet ihr Euch bzw. Deine Frau sich auch über die Irrigation schlau machen und beim behandelnden Arzt fragen, ob sie für dieses Verfahren infrage kommt (auf der Homepage ist das Verfahren sehr schön beschrieben).

Sollte sie ein Okay vom Arzt bekommen, könnte sie weitaus unbeschwerter wieder am normalen Leben teilhaben und zu 90 % wieder kontinent sein.

Gruß

Hannes
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17 Sep 2013 12:37 #27 von esperanza
Hi Struppi,

dann kannst du mir sicher zwei, drei Fragen dazu beantworten. In Notfällen - sprich, ich geh tatsächlich mal unter Leute und "konnte" vorher nicht - hab ich auch schon irrigiert. Allerdings besteht dann ja immer noch das Risiko, Winde zu verlieren, oder? Zumindest ist das bei mir so. Davon abgesehen belastet dieser heftige Schwall, der dann rauskommt wie alles Nachhelfen (Pressen, wenn der SM noch funktioniert etc.) ja den Beckenboden. Sehe ich das richtig, dass du ein Nervenproblem hast und daher stuhlinkontinent bist? Besteht denn bei euch nicht das Risiko, später auch an Senkungen oder gar Vorfällen vom Darm zu leiden? Das möchte ich natürlich vermeiden. Die Situation ist so auch schon schlimm genug.

Danke vorab für nützliche Hinweise!

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17 Sep 2013 14:40 #28 von Struppi
Hallo Esperanza,

ja, ich bin in der Tat von einer Nervenschädigung betroffen, welche zur vollständigen Inkontinenz geführt hat (vollständige Querschnittlähmung/Paraplegie). Furzen tue ich auch, dagegen könnte ich ohnehin nichts unternehmen, da mein Schließmuskel sich vollkommen außerhalb meiner Wahrnehmung befindet. Die entstehenden Gerüche allerdings lassen sich über die Ernährung recht gut beeinflussen.

Aaaaber: Irrgation ist nichts, was man mal eben so nebenbei machen kann bzw. sollte. Der Darm benötigt ca. 4 - 8 Wochen, um sich an einen konstanten Abführrhythmus zu gewöhnen; dies setzt auch eine konsequente Anwendung voraus, möglichst immer zur gleichen Uhrzeit. Nur gelegentlich oder bei Bedarf bringt leider gar nichts.

Zu Darmvorfällen oder Senkungssymptomatik kommt es nur, wenn kein vernünftiges Darmmanagement betrieben wird, z.B. als Folge eines Megacolon - hier sind Darmprolabse nicht selten. Die Irrgation selbst kann diese Folgen nicht haben; das einströmende Wasser soll einen Dehnungsreflex auslösen und den Darm somit zur Peristaltik anregen (was auch klappt). Ein Nachhelfen durch starkes Pressen oder gar digitales Ausräumen ist vollkommen unnötig, da der Darm sich zuverlässig bis zum Abknicken des Colons entleert. Es tritt eine (mindestens) 24-stündige Kontinenz ein. Die Irrigation ist in der Wirkungsweise und -Art also nicht mit einem (Schwenk-)Einlauf zu vergleichen noch wirkt sie auf diese Weise.

Auch wird die Darmflora nicht beeinträchtigt, da ausschließlich mit warmem Wasser gespült wird.

Mein persönliches Fazit: Ich habe im Laufe der Jahre vieles ausprobiert, als wirklich effektiv hat sich aber nur die Irrigation herausgestellt. Zudem habe ich mit meiner Stuhlinkontinenz weit weniger zu tun als mit der Harninko.

Gruß

Hannes
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12 Okt 2013 11:29 #29 von holztom
Hallo Struppi!

Danke mal für deine Tipps!
Von der behandelnden Ärztin wurde schon mal das TAI (Trans Anale Irrigation) vorgeschlagen das meintest du ja oder? Also gehen würde es bei Wetti!
Jetzt wurde ihr geraten bis Jänner(das ist dann ein Jahr inkontinent) noch spezielles Beckenbodentraining zu machen und dann wird eventuell überlegt ob man einen Schrittmacher testet! Der Grund für dieses abwarten ist, da sie bei einer Schließmuskeldruckmessung innerhalb 5 Monate der Druck doch sehr gebessert hat nur merkt Wetti leider gar nichts!
Ich weiß nicht, ob wetti durch diese extreme psychische Belastung das vielleicht gar nicht mehr merken kann, das sich vielleicht schon was bessert! Klingt vielleicht komisch! Ihre Worte: Warum hab ich keinen Kaiserschnitt gemacht? Wieso kann ich nicht etwas leichteres haben? usw... Das macht mich echt fertig!

Aber meine Frage an dich:
1.War bei dir auch der Schrittmacher ein Thema?
Ich weiß nicht dieser Schrittmacher ist halt was entgültiges! Was ist wenn er anfangs hilft und dann aber
nachlässt so wie bei Ano!
2.Wenn du diese Irrigation ständig machst wie merkt man falls sich mal was bessern würde? Wird durch die
Irrigation nicht nicht das Drangempfinden kommplett gelöscht?

Danke
holztom

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12 Okt 2013 11:47 #30 von Struppi
Hallo Holztom,

ich gestehe, auch bei mir waren die ersten 1,5 - 2 Jahre nach dem Ereignis von einer starken Depression geprägt, welche maßgeblich meine Körperwahrnehmung aber auch meinen Antrieb, etwas an meiner Situation verbessern zu wollen, negativ beeinflusst hat.

Zu Deinen Fragen in Reihenfolge:

1. Ja, auch bei mir wurde ein Schrittmacher thematisiert, allerdings habe ich mich dagegen entschieden. Zum einen ist er halt endgültig und ständige Revisions-OP'S (Batterieaustausch, ggf. Elektroden neu justieren) haben mich dazu bewogen, mich dagegen zu entscheiden. Zumal ich mit der Irrigation auch sehr gute Ergebnisse erziele.

2. Bei mir wird sich da nichts mehr ändern noch kann ich irgendetwas unterhalb meines Bauchnabels wahrnehmen, daher kann ich Deine Frage nicht aus eigener Erfahrung beantworten. Allerdings "macht" die Irrigation ja nichts weiter, als den unteren Darmabschnitt zur Peristaltik und damit der gezielten Entleerung zu animieren. Auf das Wahrnehmungsvermögen hat dieses Verfahren daher keinerlei Einfluss. Eine Änderung der Wahrnehmung oder eine Verbesserung der Kontinenz sollten daher spürbar sein.

Ich würde sogar soweit gehen und sagen, dass die Irrigation den normalen Stuhlgang am ehesten simuliert und daher Änderungen in der Wahrnehmung auch unter der Irrigation selbst wahrgenommen werden könnten.

sofern keine direkten Hindernisse vorliegen (z.B. Rektalkarzinom, Hämorriden, Analfissuren o.ä.) kann jeder die Irrigation ohne Folgen betreiben.

Grüße

Hannes
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