Hallo Elke und vielen Dank für deine Antwort!

Soweit ich weiß, sind Strikturen der Harnröhre bei Frauen eher selten, weil die Anatomie im Inneren des Körpers eine andere ist - etwa eine wesentlich kürzere Harnröhre und keine Prostata. Dafür ist das Kathetern selbst, bzw. das Einführen aus offensichtlichen Gründen schwieriger.

Es ist eben auch keine kleine OP und mit der Entfernung eines wesentlich größeren Stückes Darm verbunden, als etwa das Ileum Conduit.

Überhaupt wäre auch die Frage, welche Größe die beste ist. Ich habe mit Ch. 12 angefangen, bin jetzt bei 14 und überlege auf 16 umzusteigen. Wegen der grauenhaft unzuverlässigen Mohage, dem Hilfsmittelversorger der Barmer in Berlin, habe ich diese Lieferung leider noch nicht bekommen. Je stumpfer der Katheter, desto weniger Gefahr eine Schleimhautfalte aufzureißen, denke ich mir. Leider erhöht sich damit auch der Widerstand beim überwinden des Schließmuskels und der Prostata...

Hallo, Kowalski,

Ich kathetere nun schon 2 Jahre, mit Hollister VaPro Ch 12 Nelaton, durschschnittlich drei bis viermal täglich. Nach anfänglichen Schwierigkeiten, durch den manchmal vekrampften Beckenboden in die Blase zu kommen, ist dies nun völlig unproblematisch, schmerzfrei und bislang ohne jegliche Nebenwirkungen.

Ich hatte meinen Urologen auch zur Langzeitanwendung befragt und er sagte mir, dass ich keine Bedenken haben muss und die beschichteten Einmalketheter sehr sichere Produkte sind, die auch für Langzeitanwendung konzipiert sind. Ich würde mir jetzt nicht zu viel den Kopf darüber zerbrechen und eher darauf achten, dass ein möglchst entspanntes Kathetern erlernt wird, das dauert, wird aber mit der Zeit immer besser.

Ich vergleiche es immer mit dem Zähneputzen, so einfach wird es, dauert nur kürzer als selbiges. Und beim Zähneputzen bürstelt man an den Schleimhäuten lebenlang ohne Schaden herum, warum sollte dann das Katheteern Strikturen verursachen, wenn man es richtig und vorallem entspannt durchführt, denke ich mir. Schleimhäute sind Häute, die eine gute Regenerationsfähigkeit besitzen.

Alles Gute,

Johannes

Hallo Johannes,

ich habe mit dem Kathetern selbst weniger ein Problem, auch wenn es in der Anfangszeit mit Neoblase sicherlich extrem oft gemacht werden müsste - etwa drei mal so oft wie bei dir momentan.

Meine Bedenken diesbezüglich fußen auf drei Dingen:

1. Einige Ärzte äußern diesen Einwand, ohne dass alle, die diesen Einwand äußern, den ISK prinzipiell ablehnen. Wahrscheinlich weil es - wie bei allem - von Person zu Person unterschiedlich ist. Sicherlich ziehen sie sich das aber auch nicht aus der Nase.

2. Ich hatte bei einem zweiten Durchgang mit aller Diagnostik im Februar dieses Jahres im Krankenhaus auch nochmal eine Blasenspiegelung gehabt, bei der natürlich auch die Harnröhre mit aufgenommen wurde. Die Ärztin sagte dabei, dass man aufgrund des weißlichen Gewebes gut sehen könnte, dass da etwas durch die Harnröhre geht und erwähnte das auch nochmal explizit im Arztbrief. Das weißliche Gewebe ist Narbengewebe, bloß eben noch keine Stenose. Ich muss dazu sagen, dass ich am Morgen vor der Untersuchung oder am Vortag falsch kathetert habe, es war auch ein wenig Blut am Katheter. Ist mir seitdem nicht mehr passiert, dennoch kann ich an dieser Stelle nicht sagen, ob das Narbengewebe nur von diesem einmalig schlechten Kathetern stammt oder prinzipiell durchs Kathetern bedingt ist.

3. Ich werde im Falle der Neoblase keine Perspektive haben, vom ISK wegzukommen. Die nächste Stufe wäre sofort das Conduit und deshalb bin ich momentan etwas verunsichert. Es ist eben schon ein nicht zu unterschätzendes Risiko, zumal im Falle einer zweiten OP auch wieder in der Nähe der Potenznerven operiert werden müsste, also alles nicht so dolle.

Es wäre ein ganz übles Sahnehäubchen für meinen bisherigen und zukünftigen Leidensweg, wenn ich ein Jahr lang unter Hinnahme aller Einschränkungen die Neoblase ausbilde, um dann zu erfahren, dass die Harnröhre sich zu verengen beginnt. Etwas, das die Neoblase zu einer Lösung auf Abruf machen würde. Ich habe in Foren jetzt schon einige User erlebt, die seit 20 Jahren und mehr mit einem Conduit rumlaufen, aber mir fehlen hier einfach die Beispiele für selbiges mit dem ISK. Immerhin gibt es die hydrophilen Katheter doch bereits seit den 1980er Jahren. Ich denke, dass die Zahnputz-Analogie hier fehl geht, weil die Schleimhaut der Harnröhre einfach empfindlicher ist als die Mundschleimhaut bzw. das Zahnfleich.

Hallo Kowalski,

grundsätzlich begrüße ich es ja immer, wenn sich Betroffene mit ihrer Erkrankung und Therapie gründlich auseinander setzen und beschäftigen.
Bei dir wirkt es mir aber schon leicht überzogen. Für mich stimmt dein Verhältnis zur Sorge einer möglichen Schädigung durch Selbstkatheterisierung nicht so ganz mit den möglichen Folgen einer durchaus schweren Operation.

Zudem wirst du die Frage, welchen Katheter du nach deiner OP verwenden wirst, erst nach der OP wirklich beurteilen können.

Durch eine einmalige Fehlanwendung, wird man bei einer Blasenspiegelung dies vielleicht auch feststellen können, dies sagt aber doch überhaupt nichts über Langzeitschäden aus.

Katheter zur Selbstkatheterisierung unterscheiden sich in mehreren Punkten:

Material: Es sind immer noch Produkte auf dem Markt aus PVC mit Phtalat-Weichmachern, z. B. DEHP, von denen bekannt ist, dass der Weichmacher im wässrigen Milieu ausgewaschen wird; weiterhin PVC-Katheter mit Phtalat-freien Weichmachern geringerer Extrahierbarkeit. Dazu kommen auch Katheter aus anderen Materialien, z. B. aus Polyurethan.


Oberflächenqualität: Hier sind ebenfalls zwischen den einzelnen Produkten große Unterschiede erkennbar. So haben unterschiedliche Oberflächen der Schläuche verschiedene Gleiteigenschaften. Ganz glatte Schläuche neigen vielfach dazu, an Schleimhautoberflächen etwas zu kleben und daher einen höheren Schiebewiderstand zu ergeben als mikrostrukturierte Oberflächen.


Qualität der Seitenlöcher der Katheter: Dies spielt natürlich bei einem preiswerten Katheter, der für die diagnostische einmalige Katheterisierung vorgesehen ist, keine so große Rolle wie bei Kathetern, die jahre- und jahrzehntelang mehrmals täglich eingesetzt werden müssen. So gibt es Katheter, bei denen die Löcher einfach gestanzt sind und die scharfe Kanten haben, während bei anderen Produkten die Kanten sorgfältig verrundet sind, so dass es nicht zu einer Verletzung der Harnröhren-Innenwand kommen kann.

Genau letzteres ist der entscheidende Punkt in deinen Befürchtungen. Was kann deine Harnröhre verletzen? In der Regel (bei richtiger Anwendung) ausschließlich die gestanzten Löcher, also die Katheteraugen. Nutzt die hochwertige Katheter, mit abgerundeten Augen, ist eine Verletzungsgefahr drastisch minimiert.

Gruß

Matti

Hallo Matti,

ich bin mir nicht ganz sicher, ob ich deinen Einwand, dass ich das etwas überzogen beäuge, so recht legitim finden will. Schließlich geht es hier ja nicht darum, ob man sich die Haare dieses Mal beim Friseur etwas kürzer schneiden lässt oder nicht.

Ich bin 31 und bin jetzt eben gezwungen eine Entscheidung zu treffen, die nicht zwei oder drei Jahre anhält, sondern eben 20, 30 oder 40 Jahre. Zudem schreibe ich ja extra rein, dass ich es nicht völlig aus der Luft gegriffen habe, sondern dass bei der Diagnostik bereits Aussagen zum Zustand der Harnröhre getroffen wurden, die einzuordnen mir natürlich auch nicht leicht fällt. Genau hierin ist ja die Verhältnismäßigkeit meiner Sorge um die Verengung zur Schwere der anstehenden OP begründet, deren langfristiger Erfolg damit steht und fällt. In meinem Fall käme dann nur noch das Conduit, ebenfalls im Rahmen einer großen OP. Ich denke, das sollte meine Sorge vielleicht etwas besser ins Licht rücken.

Deine Ausführungen zu den Kathetern in allen Ehren, vieles davon (gerade die abgerundeten Augen) war mir auch bewusst (das mit der Oberflächenstruktur hingegen nicht), aber wo sind denn die wirklich langjährigen Anwender hier im zugehörigen Forum? Für jemanden wie mich, der das seinen Lebtag wird machen müssen, ist es ja dann immer beruhigend ein Beispiel vor Augen zu haben. Und das sehe ich, bis auf Johannes, momentan eben nicht. Und Johannes ist bei allen Parallelen bzgl. ISK dann doch in vielerlei Hinsicht in einer anderen Situation als ich - sprich: normale Blase noch da, spontane Miktion wieder möglich, viele Möglichkeiten der alternativen Ableitung bei Problemen und eine prinzipielle Aussicht auf Besserung etc.

Beim Conduit wird die Blase einfach im Körper gelassen und gewissermaßen "abgestöpselt", es wird also nicht im Bereich der Sexualnerven operiert und man muss auch nicht 12-24 Monate alle zwei Stunden pro Nacht aufstehen. Dafür hat man eben einen Beutel auf dem Bauch, was, gerade die Haut um das Stoma herum betreffend, auch Probleme machen kann und natürlich dem so genannten "body Image" nicht umbedingt zuträglich ist. Also alles auch eine ziemlich existenzielle Entscheidung - manchmal kann man fast glücklicher sein, die Wahl nicht zu haben. Ich finde die Einlassung vor diesem Hintergrund einfach etwas unglücklich. Ich kann es ja schlechterdings nicht ignorieren, wenn eine solche Gefahr im Raum steht.

Hallo, Kowalski,

stimme den Ausführungen von Matti zu. Bei Langzeitanwendung ist die Verwendung von atraumatischen Einmalkathetern entscheidend. Also eben solche Katheter, die keine Verletzungen in der Harnröhre verursachen.

Übrigens habe ich ebenfalls eine Perspektive mit lebenslangem ISK, da ich mittlerweile als austherapiert eingestuft werde bei steten 250 ml Restharn, die ich eben regelmäßig auskathetere, um Probleme wie eben HWI zu vermeiden. Übrigens sind wiederkehrende HWIs das größere Risiko, eine Striktur zu erleiden.

ISK mit den richtigen Kathetern ist heute mit wenig Nebenwirkung und Risiko verbunden. Das war vor der Jahrtausendwende noch anders, wo unbeschichtete Katheter verwendet wurden, man musste selbst Gleitmittel in die Harnröhe einführen und das kam nicht überall in die Harnröhre hin, etwa bei Engstellen. Auch häufig verwendete Betäubungsmittel hatten schädigende Wikung.

Hinter den Aussagen mancher Ärzte vermute ich einfach Unwissen oder Bezug auf früher. Ich kenne keine einzige Literaturstelle, die bei Wahl des richtigen, atraumatischen Katheters bei Langzeitanwendung Strikturen verursachen würde. Da gibt es ganz andere Risken dafür, Beckenbodenverletzungen bei Unfällen, Infektionen, allen voran die Syphilis. Das muss und kann vermieden werden.

Die Frequenz sollte sich auch bald auf ein normales Maß einpendeln, und mit zunehmender Übung geht ISK auch zunehmend unproblematisch. Die Angst davor kann ich Dir nicht nehmen, ich jedenfalls schrecke mich auch bei meiner lebenslange ISK Perspektive nicht davor. Befürchte, dass ich eher alt und zittrig werde und es dann irgendwann vielleicht nicht mehr so leicht geht.

Alles Gute,

Johannes

Moin Kowalski!

Auch ich möchte hier mal etwas dazu schreiben:

Was spricht denn dagegen, dass Du jetzt erst einmal das Kathetern vernünftig erlernst und es dann einfach ausübst.

Sollten sich in einigen Jahren die von Dir befürchteten Probleme andeuten oder auch ergeben, kannst Du Dich ja noch immer dieser doch recht schweren Operation unterziehen. Die läuft Dir nicht weg. Bestenfalls gibt es in einigen Jahren sogar noch bessere Op-Methoden als heutzutage.

LG, Ano

Ich glaube, es gibt ein paar Verständigungsprobleme oder ich konnte nicht deutlich machen, was ich meine.

Die OP kommt auf jeden Fall, momentan werden meine Nieren beidseits über Nephrostomien abgeleitet. Ich kann mich jetzt entscheiden, ob ich mir ein Ileum Conduit verpassen lasse, oder ob ich es mit einer Neoblase versuche, was die schwerere OP ist und eben mit den oben beschriebenen Problemen verbunden. Es geht nicht um die Frage ob Kathetern oder OP. Es geht um die Frage, ob das Kathetern die Neonlase im Nachhinein sinnlos machen könnte und sie dann in ein Conduit umgewandelt werden müsste.

Das ist die Entscheidung vor der ich stehe, ich glaube, das ist nicht so ganz rübergekommen. Und deshalb bin ich eben auch auf der Suche nach echten Langzeiterfahrungen.

Hallo, Kowalski!

So wie ich das verstehe, gibt es für Dich zwei Optionen. Bitte korrigiere mich, wenn ich es falsch verstanden habe.

Die eine ist eine Neoblase, aus Dünndarm hergestellt und über die Harnröhre abgeleitet. Du musst die Neoblase regelmäßig auskathetern (natürliche Entleerung ist gar nicht möglich? ) und hast Sorge, dass dies nicht lange möglich ist, da die Harnröhre Schaden nehmen könnte. Dann müsste nochmals operiert werden mit einem Stoma?

Die andere Option ist das Ileum Conduit, welches über ein Urostoma (in ein Säckchen?) dauerhaft abgeleitet wird. Auch das Urostoma hat so seine Risken. Ob später das Urostoma auf eine durch die Harnröhre abgeleitete Neoblase umgebaut werden kann, weiß ich nicht.

Es gilt für Dich, die Vor- und Nachteile beider Optionen nach guter ärztlicher Beratung abzuwägen und zu entscheiden. Selbst wenn Du hier verschiedene Langzeitanwender finden würdest, hättest Du unterschiedliche Erfahrungen und Meinungen. Die Entscheidung musst letztendlich Du treffen und ich denke, Du wirst die für Dich beste Entscheidung nach Rat der Ärzte treffen.

Alles Gute

Johannes

Hallo Kowalski,
es ist verständlich, dass du dir deine beiden Optionen der Behandlung gut überlegen willst und auf evtl. Erfahrungsberichte rückgreifen möchtest. Natürlich ist das im Moment nicht einfach für dich. Du bist noch so jung und hast bestimmt noch viele Ziele, die du verwirklichen möchtest. So eine Erkrankung ist schon eine große Belastung. Ich kann dir nur aus meiner langen Lebenserfahrung folgenden Rat geben: Alles Abwägen nutzt auf Dauer nichts. Jeder Mensch reagiert anders. Was für deinen Nachbarn vielleicht das Richtige ist, kann bei dir das Gegenteil bewirken. Wichtig ist, dass du dich bei deinen Ärzten gut aufgehoben fühlst und ihnen vertraust! Irgendwann muss man sich mit den Gegebenheiten abfinden und das Beste daraus machen. Vielleicht gibt es in ein paar Jahren schon wieder ganz andere Behandlungsmethoden. Wusste vor zwei Jahren auch noch nichts von Schrittmachern für Blase und Darm. Für meine Hausärztin war das auch ganz neu und selbst in der Uniklinik Göttingen wird diese Methode erst seit Januar angewandt. Ich wünsche dir jedenfalls von ganzem Herzen, dass du die für dich passende Entscheidung fällst und du dann mit den evtl. Einschränkungen gut zurecht kommst.
Alles Liebe
Elke