Hallo Stephan

Urinalkondom: Ja es stimmt. Es kann leicht "in die Hose" gehen. Das lässt sich jedoch bei richtiger Anwendung und Prüfung sicherlich vermeiden.
Knick im Schlauch. Auf welche Länge hast Du denn verkürzt ?
Schwall: FIH... hat durch die Möglichkeit grössere Hautfläche mit Kleber zu versehen , auch einen besseren Halt. Vor Überstreifen der Hose immer mal einen "Lauf-Urin-Test" durchführen.
Beutel Befestigung: Mir ist da noch nie etwas an die Füsse gerutscht. Die Haltebänder sind mit Silikonstreifen versehen, und rutschen auch nicht bei feuchter Schweisshaut.
Lass Dir doch mal ein Muster zuschicken.
Probieren geht über Studieren.
( Mit Nachtbeuteln und Schlauch-Verlegung habe ich immer Unfälle. Dies vermeide ich dann mit Nachwindeln Better Try , und "Sicherheitshose" gegen Überlaufen.

Es klappt. Schildere Deine Probleme. Vielleicht können auch noch andere hier im Forum ihre Erfahrungen und Verbesserungen einbringen.


Gruss

Frankfurter

Hallo zusammen,

herzlichen Dank für Eure Rückmeldungen. Zur Ergänzung: ich bin weiblich, Mitte 50 und habe eine mittlere Stuhlinkontinenz.
Ich habe verschiedene Erfahrungen gemacht, z. Bsp. mit Ärzten („So viel kann da doch gar nicht kommen!“), „Wenn sie aufs Klo müssen, dann gehen sie“ - ich muss aber wenn ich im Stress bin ganz oft, Therapeutin („Das bisschen Pippi“) ?? - hat die mir überhaupt zugehört? und Verwandten („Du bist ja daheim, da kannst du ja xy für mich erledigen“ - Nein, eben nicht. Denn wenn ich das könnte, wäre ich berufstätig und nicht daheim! Oder die lästigen Erklärungen z.Bsp beim Friseur: „So, haben sie heute frei?“ oder wenn man neue Leute kennen lernt: „Was machst du beruflich?“ Mich stresst das mega!!
Deshalb habe ich ausprobiert, gleich am Anfang zu sagen, dass ich öfters auf die Toilette muss (um für mich den Druck rauszunehmen). Gesagt hat da nie jemand was dazu. Aber ich hatte auch nicht das Gefühl, dass es mir geholfen hätte. Ich fühlte mich dadurch nicht besser. Besser ist es mit der Einstellung, dass das niemand (außer meiner Familie) etwas angeht.

Aber es ist leider schon so, dass man unsicherer wird. Was habe ich mich am Anfang geschämt! Bin kaum ins Büro gekommen und gleich auf die Toilette gestürzt, traute mich nichts zu essen oder zu trinken, war fix und fertig nach dem halben Tag. Habe mich nach einem Job umgesehen, bei dem ich später anfangen konnte. Dort musste man vormittags zu Schulungen.... Ich hielt es für besser aufzuhören.

Auch ich habe mir vieles wieder erarbeiten müssen was vorher selbstverständlich war. Und, ich verbiege mich jetzt nicht mehr. Mein Darm zeigt mir deutlich was gut für mich ist und was nicht. Da habe ich früher hinweg gesehen. Ich achte jetzt viel bewusster auf mein Umfeld (da gab es so manche menschliche Enttäuschung) und auf meine Ernährung.

Wie geht Ihr mit dem Stress um? Oder bin ich da zu sensibel?

Viele Grüße
Sunnie

Hallo Sunnie,

die Frustration mit den Ärzten kann ich voll nachvollziehen, von "jeder muss mal aufs Klo"- Sprüchen bekomme ich Aggressionen.

Welche Auswirkungen diese Erkrankung auf den Alltag haben kann, können vermutlich die Ärzte meistens gar nicht nachvollziehen.

In meinem privaten Umfeld, bei Freunden und Bekannten, habe ich nur erzählt, dass ich eine Reizblase habe. Die Inkontinenz erwähne ich nicht, das weiß nur meine Frau und meine Mutter. Nicht einmal mein Sohn (10), zumindest noch nicht.

Da ich Hausmann bin, habe ich diese Sprüche immer schon gehabt, wenn einer konkret fragt, warum ich vormittags Zeit habe, sage ich es natürlich wahrheitsgemäß, ich habe aber festgestellt, dass die meisten eh davon ausgehen, dass ich im Schichtdienst arbeite.

Aktuell suche ich einen neuen Job im Büro. Wie das dann läuft, muss ich erst noch raus finden, ich habe aber drüber nachgedacht eine Anerkennung als Handycap zu stellen, zusammen mit meiner Polyneuropathie, um direkt im Bewerbungsgespräch darauf hinzuweisen, aber ich denke, ich werde es erst ganz normal versuchen.

Grundsätzlich glaube ich, dass sich kein Mensch viel dabei denkt, wenn er solche Fragen stellt, daher machst du dir vielleicht etwas zu viele Gedanken darum.

Das eigene Verhalten, also Ernährung und Trinkgewohnheiten, im Griff zu haben, halte ich für einen guten Weg, mir hat es erheblich geholfen, auch wenn es natürlich keine Heilung bringt.

Wenn jemand nach meiner Brille fragt, denke ich mir auch nicht viel dabei, ich bin sehr kurzsichtig, also habe ich ein Hilfsmittel.

Im Krankenhaus hat niemand seltsame Fragen zu meiner "Protection" gestellt, die meisten Ärzte bei denen ich war, haben es auch nicht angesprochen.

Natürlich ist es hier und da unangenehm, ich hatte im KH zwei sehr junge Urologinnen und die Pflegekräfte waren auch alle sehr jung, da muss man schon ein wenig über den eigenen Schatten springen, aber wenn alle dabei professionell bleiben, ist es für mich völlig O.K., auch wenn ich dabei rot anlaufe.

Alles Gute

Ciajaeg

Ciajaeg schrieb:
Im Krankenhaus hat niemand seltsame Fragen zu meiner "Protection" gestellt, die meisten Ärzte bei denen ich war, haben es auch nicht angesprochen.


Ciajaeg

Hallo

... das ist doch wirklich ein Zeichen der Inkompetenz ! Statt den Menschen als GANZES zu verstehen , selbst nicht über einen Schatten springen. Sofort
eine Überweisung zu einer anderen Fachrichtung. Sich nur nicht exkulpieren ....

Immer schnell das Problem weiter reichen. Und so kommt es, dass die Patienten nicht einer Heilung zugeführt werden, sondern nur "Kosten" verursachen.

Gruss

Frankfurter

Liebe Sunnie,

ich kann Dich und Deine Reaktionen sehr gut nachvollziehen. Als ich damals nach meiner Operation mit einem SPK entlassen wurde, war dies wie ein Fremdkörper für mich. Ich hatte damals noch nie Kontakt mit einem Katheter oder habe mich damit befasst. Warum auch? Davor ging ja alles prima.
Und auf einmal ist da was, was vorher nicht da war. Ich habe mich auch sehr geschämt , wollte nicht mehr raus. Dachte , oh wei wie soll ich da arbeiten, wie soll das alles funktionieren. Ich war am Boden zerstört. Hab viel geweint. Ich fühlte mich alleine. Es ging lange, aber dann dachte ich mir...NEIN, so geht es nicht mehr weiter. Als mich damals eine ganz liebe Frau vom Homecareservice besuchte, sagte Sie mir damals: Simone sei nicht so streng zu Dir, du bist immer noch der gleiche Mensch. Du hast weiterhin deine liebe Seite und alle anderen Menschen in Deinem Umfeld sehen doch immer noch den gleichen Mensch! Damals dachte ich: na,ja nicht wirklich ich habe jetzt einen Schlauch im Bauch. Aber im Nachhinein muss ich sagen, Sie hatte Recht. Ich bin dann raus und jeder konnte den Schlauch sehen. Ich wollte Ihn nicht am Bein befestigen, dies ging bei mir auch nicht, da ich so dünne Beine hatte. Ich wog damals nur noch 44kilo. Und so habe ich mich darauf eingelassen. Ich hatte mir kleine Haken gebastelt, wo ich den Katheter in der Nacht am Bett befestigt hatte. Ich bin auf die Arbeit damit und versuchte mich Schritt für Schritt wieder zurück ins Lebens zu kämpfen. Unser Kopf kann so vieles bewirken und beeinflussen. Ich habe dann auch offen darüber gesprochen(bzw. man sah es ja auch) Ich dachte mir dann wirklich, wenn sowas eine Freundschaft zerbrechen lässt, na dann kann ich darauf auch verzichten. Wir wissen doch alle nicht was uns in Zukunft erwartet. Es kann jeden treffen. Wichtig ist nur, wie wir damit umgehen und was wir draus machen. Lasst Euch nicht unterkriegen.....und seht es als Herausforderung Den jeder EINZELNE IST WERTVOLL!!!!

Hallo Frankfurter,

ich meinte das eher positiv, es hat keiner "dumme" Fragen dazu gestellt, es wurde bemerkt und nicht weiter kommentiert.

Eine Urologin im KH wollte wissen wie viele Vorlagen ich am Tag benötige, es wurde notiert und weiter gemacht, als wäre es die normalste Sache von der Welt und so sollte es eigentlich immer sein.

Mich stört eher, dass die Fachärzte nicht in der Lage zu sein scheinen über den Tellerrand zu schauen, wer Polyneuropathie für eine psychosomatische Erkrankung hält hat einfach keine Ahnung davon und Aussagen wie: "Ihnen ist schon klar, dass der Harndrang stärker wird, je länger sie nicht auf Toilette gehen", zeigen einfach, dass man als Patient oft nicht ernst genommen wird.

Bis denn

Ciajaeg

Vielen Dank Euch allen! Es tut einfach gut, sich mit Menschen auszutauschen die ähnlich betroffen sind und einen verstehen. Jetzt geht es mir wieder besser und Ihr habt recht: Kopf in den Sand stecken ist keine Option. Ich arbeite an meinem Selbstwertgefühl.

Liebe Grüße
Sunnie

Hallo Ciajaeg,

ja, du hast da völlig recht. Ich erlebe auch immer wieder Ärzte (ich hab die letzten paar Jahre wirklich viele viele viele Ärzte getroffen), die gerade eine Dranginkontinenz abtun und meinen, dass man einfach aufs Klo gehen soll wenn der Harndrang einsetzt. Das Verständnis für das Problem ist da überhaupt nicht da.

Aber es gibt auch echte Lichtblicke: Ich bin froh das ich eine ganz tolle Urologin habe die ihr urologisches Programm ohne große Wertung durchzieht und mitfühlende Worte für mich hat (kein Mitleid!). Sie hat zwar auch die Psychosomatik in Spiel gebracht, aber auch ganz klar artikuliert das eine Inkontinenz immer auch eine körperliche Komponente hat, die es manchmal schwer ist herauszufinden. Und meine Psychotherapeutin hat eine Engelsgeduld mit mir, obwohl wir an meinen Problemen schon über 3 Jahre rumdoktorn mit Fortschritten, aber tlw. auch großen Rückschritten, und sie einfach nicht aufgibt mit mir.

Wenn man nämlich ein schlechtes Baugefühl beim Arztbesuch hat ist die Ausgangsbasis schon mal deutlich schlechter. Deswegen ist es wichtig, dass man ein gutes Supportsystem findet und da gehören neben Familie / Freunde definitiv auch wohlgesonne Ärzte dazu!

Viele Grüße
Stephan

Geschätzte Leidensgenossinnen und Genossen,

ich leide an einer neuropathischen Myopathie, eine neurologisch bedingten Muskelerkrankung sehr seltener genetischer Ursache.

Ich leide an doppelter Stressinkontinenz, bin in Rente, leide aber an den Miktionsproblemen sehr (häufiger sehr plötzlicher Harndrang).

Auf Anraten meiner Ärzte habe ich mich an die Inkontinenz Beratung am hiesigen Landeskrankenhaus gewendet, wo es eine wirklich
hervorragend geschulte Krankenschwester gibt, zu der ich mit meiner Frau ging.

Sie nahm sich gleich beim ersten Termin eineinhalb Stunden Zeit, war nicht nur menschlich hervorragend sondern auch fachlich
allerbestens geschult mit verschiedenen Gesprächsführungsmethoden.

Sie hat mir außerordentlich geholfen. Ich halte das unabdingbar für jeden und jede die derartige Probleme hat. Psychotherapie
allein wird da nicht helfen, obwohl ich selbst dadurch viel Hilfe fand.

Ich sitze im Rollstuhl und verwende Harnflaschen, die ich immer griffbereit habe. Nur wenn ich außer Haus „gehe“ verwende ich Pants.

Weder Kondomurinale noch saugende Einlagen sind für mich geeignet, da ich wegen starken Schwitzens zu Pilzbefall bei Luftabschluss
und Feuchtigkeit neige und ich ohnehin dafür schon regelmäßig morgens und abends Pilzmittel und Zinksalbe schmieren muss.

Bis jetzt hat doch jeder Hautarzt, manchmal scherzhaft, manchmal auch nicht, gesagt, eigentlich müsse er das vierfache Honorar
verlangen, weil ich immer gleich mehrere Probleme mitbringe. Ich denke mir dann meinen Teil wünsche Ihnen dass er nicht verhungern möge.

Ich wünsche jedem einen guten Urologen/Urologin (letztere gibt es aber praktisch nicht) und vor allem eine so hervorragende
Inkontinenzberatung, wie es sie hier am Krankenhaus (einer Universitätsklinik) gibt.

Alles Gute euch allen und vor allem auch allen pflegenden Angehörigen!

Liebe Grüße

Martin

Hallo Martin,

auch ich setzte meine Hoffnungen aktuell voll auf das Kontinenz-Zentrum in der Klinik, wobei ich schon in der Urologie der Klinik gewesen bin und an zwei Terminen tatsächlich eine UrologIN erwischt habe. Beide waren besser, als die drei männlichen Kollegen vorher, oder zumindest fühlte ich mich besser aufgehoben, auch wenn es etwas unangenehm zu Anfang war.

Es ist extrem, wie unterschiedlich die Ärzte und Ärztinnen auf einen wirken können. Gut, wenn man eine*n gefunden hat, der/die wirklich helfen will.

Alles Gute

Ciajaeg