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Wie soll es weiter gehen?

30 Dez 2011 21:23 #1 von bimiel
Hallo,

ich bin in den letzten 3 Jahren mehrfach erfolgreich in einer Neurourologischen Klinik mit Botox-Injektionen wegen neurogener Blasenfunktionsstörungen behandelt worden.
Die Dauer der Wirksamkeit hat sich jedoch zuletzt deutlich reduziert und lag bei der letzten Behandlung im September 2011 bei 2 Monaten.
Zusätzlich habe ich das Problem, dass diese Klinik meine weitere Behandlung ablehnt, da der Narkosearzt eine Vollnarkose, die bisher immer durchgeführt wurde, wegen Nebenerkrankungen ablehnte und es bei der örtlichen Betäubung zu leichten Schwierigkeiten kam. Ich wurde nach dem Eingriff vorzeitig mit dem Hinweis nach Hause geschickt, dass ich nicht wieder kommen brauche, da das Risiko zu hoch wäre.
Einen Monat später hat sich in einer anderen Klinik ein Narkosearzt getraut, für ein künstliches Kniegelenk eine Vollnarkose bei mir durchzuführen, die völlig Problemlos verlief.

Ich habe mehrfach versucht von der Neurourologischen Klinik einen Hinweis zu bekommen, wie es zukünftig weiter gehen soll, bzw. an welche Klinik ich mich wenden könnte. Eine Antwort habe ich nicht erhalten.

Da das Botox scheinbar bei mir nicht mehr richtig wirkt, bleibt wohl nur noch ein Blasenschrittmacher als Alternative, da vor dem Botox alle Medikamente probiert wurden.
Welche Klinik wäre da empfehlenswert?

Viele Grüße
Wolfram

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30 Dez 2011 23:49 - 30 Dez 2011 23:49 #2 von matti
Hallo Wolfram,

es ist natürlich immer subjektiv, wenn man über eine Klinik berichtet. Hier im Forum wurde mehrmals die Neuro-Urologie in Mönchengladbach bezüglich der Implantation eines Blasenschrittmachers positiv genannt.

Persönlich habe ich gute Erfahrungen in der Uniklinik Mannheim, bei dieser Therapieoption, machen können.

Grundsätzlich ist eine Kontaktaufnahme mit einem Spezialisten auf diesen Gebiet sinnvoll. Nur dieser kann eine Therapie einschätzen, deren Erfolgsaussichten beurteilen.

Aus meiner Erfahrung sind mir zwei Dinge in Erinnerung.

a ) Spätestens bei der Implantation ist eine Vollnarkose notwendig!

b ) Ein Ausschlußkriterium könnte deine Grunderkrankung, die Multiple Sklerose, sein. Bei dieser Erkrankung ist ein dynamischer Krankheitsverlauf vorhersehbar. Dies bedeutet, dass eine Therapie zwar evtl. zur Zeit Erfolg bringen könnte, bei einer weiteren Schädigung der Nerven, Axone, Myelinschicht oder des Gehirns dieser aber wieder aufgehoben werden könnte. Also ganz anders wie beispielsweise bei einem erworbenen Querschnittsyndrom.

Hier ist aber die Einschätzung eines Facharztes entscheidend.

Eine ganz persönliche Anmerkung möchte ich einmal an dich richten. Vor gut drei Jahren hast du deinen ersten Beitrag in diesem Forum verfasst. Vor gut vier Monaten einen weiteren. Nun steht ein weiteres Problem an und du fragst hier nach Unterstützung. Dies soll auch so sein und dafür ist dieses Forum ja auch geschaffen worden.

In den drei Jahren, seit deiner Anmeldung, haben hier hunderte Betroffene um Rat und Unterstützung gesucht. Ich bin mit ganz sicher, dass du alleine schon durch dein Krankheitsbild und den dadurch vorhandenen Erfahrungen, mit vielen deine Erfahrungen hättest teilen können. Dieses Forum kann und soll "Feuerwehr" sein, lebendig wird es aber nur, wenn gerade Menschen wie du, mit einem reichen Erfahrungsschatz, hin und wieder einmal sich den Fragen Anderer annehmen.

Darüber könnten ja einmal Einige nachdenken.

Liebe Grüße

Matti

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31 Dez 2011 01:26 #3 von bimiel
Hallo Matti,

vielen Dank für deine Hinweise, auch in Bezug an der Teilnahme in diesem Forum.
Neben den wenigen sichtbaren Beiträgen von mir, habe ich, wenn ich der Meinung war, jemanden aus meinen Erfahrungen zu berichten, öfter den Weg der persönilchen Nachrichten gewählt, der im alten Forum noch möglich war.

Zusätzlich habe ich in den letzten 2,5 Jahren, neben der MS und den neurogenen Blasenfunktionsstörungen, noch einige weitere schwerwiegende Erkrankungen hinzubekommen, die mein Leben noch viel mehr beeinflussen, so dass die Blasenprobleme teilweise "zur Nebensache" für mich geworden sind und ich viele andere Dinge verarbeiten musste und muss.
Auf keinen Fall möchte ich den Eindruck erwecken, dieses Forum nur zu meinem Vorteil anzusehen.

Trotz meiner stark verkürzten Lebenserwartung, möchte ich die verbleibende Zeit so gut wie es geht verbringen können und bin damit auch auf eine zukünftige Behandlung, des teilweise extrem hohen Blasendruckes, angewiesen.

Viele Grüße und einen guten Rutsch
Wolfram

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31 Dez 2011 19:01 #4 von Struppi
Hallo Wolfram,

wäre nicht ISK eine Option statt der invasiven Implantation eines Schrittmachers - dessen langfristiger Nutzen ja dahingestellt ist?

Gruß

Hannes

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01 Jan 2012 18:01 #5 von zecke990
hallo zusammen

gerade habe ich diesen thred gelesen und mich gefragt, wie denn der hohe blasendruck behandelt wird? der blasenschrittmacher dient ja nur der kontrollierten entleerung der blase, oder sehe ich das falsch?
bei mir wurde die botox-injektion vorgenommen, da ich unter anderem einen viel zu hohen blasendruck hatte.

liebe grüsse
zecke990

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01 Jan 2012 21:32 #6 von bimiel
Hallo Struppi und Zecke990,

seit dem vor 3 Jahren die Botoxbehandlung begonnen wurde, führe ich den Selbstkatheterismus durch. Da aber bei mir die Blase auch schon teilweise bei geringen Füllmengen einen hohen Druck aufbaut, ändert das relativ wenig.

Bei den halbjährlichen Klinikaufenthalten zur Botoxbehandlung wurde mir gesagt, dass es sein kann, dass das Botox auch weniger oder nicht wirken kann und dann noch die Alternative mit einem Blasenschrittmacher bliebe. Auch bei der Diagnosestellung vor 3 Jahren hat man mir beide Therapieoptionen, da die Medikamente nicht ausreichend halfen, zur Wahl gestellt und ich habe mich für die Botoxbehandlung entschieden.

Viele Grüße
Wolfram

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