Hallo zusammen

Ich habe wegen meiner Polyneuropathie, welche vermutlich mit einer Autoimmunerkrankung und der damit verbundenen chronischen Nervenentzündung zusammenhängt, mit einer intravenösen Immoglubulintherapie begonnen (Medikament: Privigen). Meine Immoglobulinwerte sind insgesamt alle am unteren Limit, was wohl damit zusammenhängt, dass mein Körper zu viele Paraproteine - also nutzloses bzw. schädliches Immoglobulin - produziert. Die erste Infusion fand vor gut vier Wochen statt (vier Tage in Folge, die Dosis müsste ich nachfragen). Mein Erfahrungen:

- Während der Therapie war ich wegen dem Kortison, welches zusätzlich verabreicht wird, völlig aufgedreht, was sehr unangenehm war. Ich schlief schlecht und fühlte mich unwohl in meiner Haut. Das nächste Mal werde ich keine besonderen Aktivitäten während der Therapie einplanen sondern den Tag für die Therapie und Erholung einplanen...
- Kopfweh - die häufigste Nebenwirkung der Therapie - hatte ich nicht. Ich trank aber auch sehr viel, d.h. die Nebenwirkung bei mir war ein signifikanter Anstieg im Inkontinenzhilfsmittelverbrauch .
- Subjektiv spüre ich einen positiven Effekt. Seit der Therapie hatte ich weder Stuhlunfall noch -schmieren; letzteres ist ungewöhnlich. Ebenfalls spüre ich den Anusschliessmuskel besser. Dazu muss ich allerdings sagen, dass ich bewusst mit der Therapie zusammen einige Übungen (Beckenboden, Gleichgewicht) in Absprache mit meiner Neurologin intensiviert habe.
- Das Kribbeln in den Beinen und meine Spastiken haben subjektiv etwas abgenommen; das mag aber auch Einbildung sein.
- Auf meine Harninkontinenz hatte die Therapie bis anhin keinen Effekt. Ich habe nach wie vor keine Kontrolle über die Blase. Ich bin nun aber auch >5 Jahre schwer harninkontinent, das wird sich in einem Monat nicht ändern.

Nächste Woche geht's weiter (2 Tage); insgesamt ist mein Fazit bis anhin positiv, nur an den Kosten störe ich mich, auch wenn diese von der Krankenkasse übernommen werden....

Wer hat welche Erfahrungen mit einer solchen Therapie (intravenös oder subkutan) gesammelt?

Herzliche Grüsse
Martin

Hallo zusammen

Es hat zwar niemand auf meinen Beitrag reagiert, dennoch möchte ich ein Update geben, zumal die Situation sich stark verbessert hat. Nach der zweiten Behandlung ging es nochmals bergauf, insbesondere die Gefühlsstörungen in den Beinen sind fast weg und ich hatte seit der zweiten Therapie keine Spastiken mehr im Beckenboden. Gestern hatte ich meine neurologische Untersuchungen. Das Gleichgewicht mit geschlossenen Augen ist viel besser, ebenfalls das Oberflächengefühl für Berührungen mit spitzen Gegenständen und der Stimmgabel. Zudem haben die EMG-Untersuchungen eine massive Verbesserung gezeigt.

Auf die Blasenkontrolle hatte die Therapie bis anhin leider keinen positiven Einfluss. Ich versuche immer wieder beim ISK den Blasenschliessmuskel anzuspannen und zu entspannen, in der Hoffnung, dass ich vom eingeführten Katheter ein Feedback erhalte, aber ich spüre gar nichts . Es ist gut möglich, dass meine Polyneuropathie nicht zur der fehlenden Kontrolle des Schliessmuskels beiträgt.

Ich werde nun nächste Woche eine letzte Immoglobulintherapie durchführen und dann eine Pause einlegen in der Hoffnung, dass die Situation stabil bleibt.

Meine Neurologin war völlig überrascht, wie schnell die Therapie bei mir gewirkt hat, sowas ist wohl ungewöhnlich. Sie meinte aber, dass die Tatsache, dass ich mich viel bewege, Sport treibe und mein Gleichgewicht übe, den Heilungsprozess möglicherweise signifikant beschleunigt hat.

Herzliche Grüsse
Martin

Hallo zusammen

Obwohl ich hier „ein Selbstgespräch“ führe (leider scheint sonst niemand Erfahrungen mit der Immoglobulintherapie zu haben), gebe ich ein Update zu meiner Situation:

Ich hatte gestern eine neurologische Untersuchung (Reflexe, Gang, Gefühlstests, elektrische Nervenleituntersuchungen). Leider hat sich mein neurologischer Zustand während der dreimonatigen Therapiepause wieder verschlechtert. Ich spürte dies bereits, hatte wieder mehr Probleme mit der Stuhlkontrolle, fühlte mich etwas müde und schlaff und hatte wieder öfters Kribbeln und sensorische Defizite in den Händen und Beinen. Nun habe ich die medizinische Bestätigung.

Ich werde die monatliche Therapie wieder aufnehmen und allenfalls mal einen Monat auslassen. Am meisten stören mich neben den Kortisonspritzen, die ich vielleicht weglassen kann, die hohen Kosten, auch wenn ich sie nicht selber tragen muss. Aber ohne Therapie werden die Folgekosten womöglich noch höher ausfallen.

Herzliche Grüsse
Martin

Hallo Martin,

damit du dich nicht immer mir dir selber hier unterhältst… … Ich habe bis auf die Tatsache das ich mich mit ähnlichen Probleme herum quäle nicht so super viel Ahnung von PNP und Co. Von daher dache ich - frag doch mal nach - denn dann lerne ich vieleich auch noch was dazu .

Du schreibst, du hast neben den Kontinenz Problemen sensorische Defizite in Armen und Beinen. Das bedeutet aus meiner Sicht das die Störung nur im zweiten b.z.w. dritten Neuron liegen kann (aufsteigende Bahnen zum Gehirn/ ZNS (Rückenmark)). Diese wiederum lassen sich dadurch, das die Arme mit betroffen sind weiter auf die HWS / Gehirn eingrenzen (sonst währen die Arme nicht mitbetroffen).

Wenn ich dich richtig verstanden habe wurde ein MRT der LWS gemacht bei der bis auf die geöffneten Sakralwirbel keine Nervenquetschung o.ä. sichtbar war.

Das Problem das du beschreibst (Arme) liegt aber oberhalb der LWS. Die Frage währe also - wurde schon mal ein MRT vom Kopf und der HWS gemacht und mit welchem Ergebnis?

Wenn es sich um CIDP handelt - wo wenn ich das richtig verstehe ja eine Immoglobulintherapie indiziert währe müssten sich die Entzündungsherde eigentlich im MRT ggf. mit Kontrastmittel und ggf. mit einer Lumbalpunktion nachweisen lassen.

Wie wurde die PNP denn bei dir festgestellt und (wie) wurde die Differenzialdiagnostik zur CIDP gemacht? - Ist Diagnose gesichert? Ich frage nur weil mich das potentiell auch betreffen könnte da ich auch Diabetiker bin.

viele Grüße
Michael

P.S. Die Effekte die du beschreibst können glaube ich auch vom Kortison kommen - währe also mal interessant was passiert wenn man das weg lässt (warum hattest du denn das überhaupt zusammen mit Kortison bekomme?)

Hallo Michael

Danke! Ich bin wie Du kein Arzt, also führen wir hier ein Laiengespräch mit viel „Handwaving“ durch …

Meinem Verständnis nach hat die Polyneuropathie je nach Ursache nicht unbedingt einen lokalen Ursprung; d.h. die Beschädigung der Nervenbahnen kann durch einen biochemischen Prozess verursacht sein, der nicht lokalisiert ist. Oft sind meines bescheidenen Wissens nach die peripheren Stellen des Körpers als erste betroffen. Meine Probleme in den Armen sind kleiner als jene in den Beinen, die wiederum kleiner sind als meine Probleme in der Lenden- und Sakralgegend.

Ich habe keine Diabetes, die Ursache für meine Polyneuropathie und monoklonale Gammopathie (beide können zusammenhängen) ist unklar. Als Doktorand (ich bin Physiker) habe ich unsorgfältig mit giftigen Stoffen gearbeitet, was mir leider erst Jahre später bewusst wurde. Das ist aber 30 Jahre her, so dass es heute nicht mehr möglich ist, diesbezüglich eine Aussage zu treffen. Daneben könnte es genetisch sein, irgendwie mit meiner Spina Bifida occulta zusammenhängen, weiss der Teufel…

Ich denke, dass die Immoglobulintherapie nicht nur bei CIDP hilft, sondern auch bei jeder Autoimmunkrankheit, bei welcher der Körper schädliche Varianten der Immoglobulinproteine erzeugt, so wie dies bei mir der Fall ist. Diese Proteinketten können die Knochen, Organe und das Nervensystem angreifen, was sich durch die Einnahme von „gesundem“ Immoglobulin verhindern oder zumindest abschwächen lässt; dies ist zumindest mein Verständnis.

Im MRT sieht man bei mir nichts an den Nerven, aber die Eigenreflexe sind inexistent, die Nervenleitwerte anormal und die evozierenden Potentiale zwischen Tibialnerv im linken Fuss und Kopf fast nicht messbar. Heute verstehe ich, dass meine Neuropathie den somatisch-sensorischen Teil des Nervensystems betrifft und der motorische Teil nicht betroffen ist. Deshalb ist meine Inkontinenz such so schwer greifbar; ich kann den Beckenboden gut und lang anspannen, die Entspannung funktioniert weit weniger gut, und die Muskeln, also z. B. die inneren Schliessmuskel von Blase und Darm, welche somatisch gesteuert werden, tun vermutlich auch nicht richtig.

Das Kortison hat bei mir nichts mit den neurologischen Problemen zu tun. Ich nahm es nur während der Immoglobulintherapie (November/Dezember 22) ein, und schon nach der ersten Therapiesitzung ging es mir neurologisch besser. Nach der Kortisonspritze war ich völlig überdreht, konnte nicht schlafen und mich beruhigen. Das ist eine andere Baustelle…

So nun habe genug geschrieben. Danke aber für das Feedback, die Anregungen und die Fragen; manchmal ist es gut, das eigene Laienverständnis zu formulieren.

Herzliche Grüsse
Martin

P.S.: Täusche ich mich oder ist auch bei Dir einiges unklar? Bandscheibenvorfall und Diabetes sind ja beide potentielle Auslöser für Kontinenzprobleme…

Hallo Martin,

Nein - du täuscht dich nicht. Bei mir sind die Effekte zwar ähnlich aber die Ergebnisse der Untersuchungen etwas anders und leider nicht so schön klar wie bei dir. Bei mir sind die Eigenreflexe erhöht aber das SSEP normal. Dafür kann man im MRT einige Bandscheiben sehen die das Rückenmark erreichen sowie höchstgradige Einengungen einiger Neuroforamen aber keine Entzündungszeichen. Die Taubheitsgefühle in einigen Fingern sind temporär und an den Füßen sind das eher Schmerzen die mit Muskelkrämpfen verbunden sind. Sonst gibt es halt noch eine verängte Prostata und einen Blasenhals der sich nicht richtig öffnet.

Füße und Blase und Gefühlsverlust passen eigentlich eher zu diabetischer PNP, die erhöhten Reflexe und die Taubheitsgefühle eher zur Wirbelsäule. Für die Wirbelsäule spricht auch dass meine Inko eher bei Bewegung und dann oft ungehemmt aber kaum im liegen Auftritt. Die Wahrnehmung ist allerdings permanent nur noch indirekt vorhanden und äußert sich dann durch ein Druckgefühl im Unterbauch das allerdings nur schwer von Stuhldrang zu Unterscheiden ist. Wenn das Druckgefühl da ist und ich es zum Klo schaffe dann kann ich die Blase auch willentlich entleeren allerdings mit rund 200ml Restharn - sonst kommen da maximal ein paar Tropfen. Der sicherste weg sie dann ohne ISK leer zu bekommen ist dann einfach einmal um das Haus zu laufen… Sonst hab ich halt noch das nervige Stuhlschmieren, und kann Darmwinde und dünnen Stuhl nicht mehr halten was im Prinzip wieder an beiden Ursachen liegen kann. Die beiden letzten Punkte hab ich allerdings ernährungstechnisch gut im Griff.

Ich fände es halt schon gut wenn ich jemanden finden würde der da mal eine gescheite Differentialdiagnose stellen könnte. Die Ärzte sagen allerdings bislang alle das es „aller Wahrscheinlichkeit“ nach der Rücken ist. Nur mit Gewissheit können sie es halt nicht sagen. Ich selber kann auch noch nicht so ganz glauben das dies die einzige Ursache sein soll denn dafür hab ich eigentlich zu wenig Rückenbeschwerden. Richtig böse Rückenschmerzen hab ich nur wenn ich blöd liege oder meine Rückenübungen nicht regelmäßig mache. Das ändert dann aber weder an den Taubheitsgefühlen noch an der Inko irgend etwas und genau das finde ich merkwürdig.

Ich denke wenn es bei mir wirklich „nur“ die Wirbelsäule ist, dann hab ich vermutlich einfach Pech gehabt und man kann da bezüglich des Gefühlsverlustes nichts mehr machen. Der Weg ist dann irgendwann Prostata und Blasenhals zu operieren und es dann mit einem Schrittmacher oder einem künstlichen Schließmuskel zu probieren (wenn bis dahin nicht der Detrusor den Dienst verweigert hat…). Das möchte ich aber noch so lange es geht hinauszögern weil das alles auch keine echten langfristigen Lösungen sind und man dann alle fünf oder sechs Jahre wieder unter das Messer muss…

Interessant fand ich halt, das Du ja offenbar mit deiner Therapie wenigstens in Teilen Erfolgt hattest. Von daher frage ich mich natürlich ob ich da nicht noch weiter versuchen sollte eine bessere Diagnostik zu bekommen mit der man die Diagnose wirklich sichern - b.z.w. PNP wenigstens ausschließen kann. Wenn PNP dann doch eine Rolle dabei spielt würde da ja vielleicht noch eine kleine Chance bestehen mit deiner Methode etwas zu ändern…

Viele Grüße
Michael

Hallo Michael

Auch bei mir ist bei weitem nicht alles geklärt, eben auch weil Differenzialdiagnosen immer mit einer Unsicherheit verbunden sind („…ist vereinbar mit „). Im Vornherein war nicht klar, ob die Immoglobulintherapie etwas bringen würde. Sprich doch mit Deinen Ärzten, ob dies eine Option sein könnte. Bei mir war der Ausschlag die Tatsache, dass die Polyneuropathie schleichend ausgeprägt wurde und Handlungsbedarf vorlag.

Herzliche Grüsse und schöne Ostern
Martin