Hallo
Ich probiere jetzt zum dritten Mal eine Antwort zu schreiben. Ging bis jetzt immer falsch, also nicht. Meine erste Frage war ob Du Mann oder Frau bist. Erst dachte ich Mann, jetzt denke ich Frau..Meine zweite Antwort war; “ 23 Minuten ist doch nicht schlecht.” Aber das hast Du ja selber verbessert in 2- 3 Minuten.
Volgende Frage :” 2-3 Minuten ist das eine Verbesserung oder eine Verschlechterung?
Und hast Du vorher auch Druck gefühlt ? Und ausüben können ?”
Wenn ich Montag die erste Opkriege und dann
den Gürtel ist meine Hoffnung, dass ich Druck ausüben kann und rechtzeitig viel …. kann.
Ich werde den Arzt auch gleich fragen um in der Testphase guten Kontakt zu behalten. Das habe ich jetzt schon von Deinem Artikel gelernt.
Gruss MarionX

Hallo Matti,
danke für deinen Beitrag! Da ich mir unsicher war, ob ich alles richtig mache, rief ich gestern in der Klinik an. Mein behandelnder Arzt ist im Urlaub! Vertretung gibt es keine. Ich muss also bis zum 23.10. warten, da habe ich wieder einen Termin. Und dann werde ich mit aller Nachdrücklichkeit auf die Missstände hinweisen.
LG Vio

Hallo MarionX,
ich will versuchen, meine Situation genauer zu beschreiben. Vor der SNM musste ich innerhalb kürzester Zeit (1-2 Minuten) zur Toilette. Wäre dies nicht möglich gewesen, hätte es ein Malheur gegeben. Jetzt, nach einer Woche mit der Elektrode und dem externen Stimulator, kann ich meinen Stuhldrang weniger Minuten länger unterdrücken, aber immer noch nicht vollständig einhalten. Menschen mit einem intakten Schließmuskel spüren, dass sie auf Toilette müssen, können aber noch 1 Stunde warten, bis sie z.B. zuhause sind. Das ist in meinem Fall undenkbar.
Mit Druck meine ich nicht den Stuhlgangdruck zu müssen, sondern ein stetes Gefühl im Bauch/Darm, welches unangenehm ist. Vielleicht trifft der Begriff 'Ziehen' besser zu. Um es ganz genau zu beschreiben: wenn ich mir den Po abputze, also meinen Schließmuskel berühre, habe ich ein Ziehen im Darm. Präziser kann ich es leider nicht beschreiben.
LG Vio

Hallo Vlo
Alles erkennbar! Hoffe das wird mit der Zeit besser bei Dir ( uns).
Gruss, MarionX

Hallo Vio,

auf die Missstände solltest du unbedingt hinweisen!

Meine aufsteigende Frustration über deine unzureichende ärztliche Betreuung kann ich eigentlich nur damit erklären, dass mir das medizinische Fachwissen fehlt. Für mich persönlich ist eine Teststimulation von großer Bedeutung und es ärgert mich immer wieder, wenn ich Berichte, wie deinen lese, in denen der Arzt nach der Implantation nicht erreichbar ist und auch keine Alternative besteht.

Aus ärztlicher Sicht scheint dies vielleicht mit einer Langzeitblutdruckmessung vergleichbar zu sein, bei der man eine Manschette um den Oberarm legt und ein paar Elektroden auf die Brust klebt.
Vielleicht mag es aus fachlicher Expertise vergleichbar sein, aber für den Patienten ist es ganz sicher nicht dasselbe. Nach einem langen Leidensweg setzt er seine Hoffnung oft in diese Form der Therapie und geht meist auch das Risiko einer Vollnarkose während der Testphasen ein – um während der Testphase dann festzustellen, keinen ärztlichen Ansprechpartner zu haben.

Die vorliegende Situation ist nicht nur außerordentlich, sondern geradezu empörend. Immerhin besteht eine ungeschützte Verbindung von außen in den Körper zum Sakralnerv. Die Elektrode kann ihre Position verändern, brechen oder herausfallen. Dies könnte zu Entzündungen, Hautveränderungen und anderen Symptomen führen. Letztendlich kann es auch vorkommen, dass die Stimulation nicht vertragen wird. In all diesen Fällen gibt es dann niemanden zur Kontaktaufnahme?

Genau so würde ich meine Empörung gegenüber dem Arzt schildern. Bringt dich aber akut jetzt auch nicht weiter....(nachdenklich)

Gruß
Matti

matti schrieb: Die vorliegende Situation ist nicht nur außerordentlich, sondern geradezu empörend. Immerhin besteht eine ungeschützte Verbindung von außen in den Körper zum Sakralnerv. Die Elektrode kann ihre Position verändern, brechen oder herausfallen. Dies könnte zu Entzündungen, Hautveränderungen und anderen Symptomen führen. Letztendlich kann es auch vorkommen, dass die Stimulation nicht vertragen wird. In all diesen Fällen gibt es dann niemanden zur Kontaktaufnahme?

Danke für deine Worte!
Genau das sind auch meine Gedanken. Und ja, es gibt bis zum 23.10. niemanden, den ich kontaktieren könnte. Schlimmstenfalls Notaufnahme, aber wäre dann ein Spezialist vor Ort? Mit Sicherheit nicht.

Hallo
Wie geht es Dir jetzt? Und wie war es am 23. beim Arzt?
Gruss MarionX

Mein Termin beim Arzt war informativ und von daher auch beruhigend. Als ich ihn mit meiner Kritik der Unerreichbarkeit konfrontierte, meinte er, es sei immer jemand vor Ort, falls ich Hilfe bräuchte. Das habe ich mal so stehen lassen.

Was die Frequenz der Impulse meiner Elektrode betrifft, kommt es nicht auf die Stärke an. Die Wirkung sei bei jedem Patienten individuell, wichtig sei, dass ich mich wohler und sicherer fühle und mehr Lebensqualität verzeichnen kann. Ich habe auch den Eindruck, dass meine Vorlaufzeit länger wird. Was soviel bedeutet, dass ich nicht innerhalb kürzester Zeit auf Toilette muss, sondern wenige Minuten abwarten kann. Das war bis vor wenigen Tagen nicht der Fall. Ich bin jetzt eine weitere Woche in der Testphase.

LG Vio

Hallo Vlo
Das ist das selbe was mein Arzt mir gestern auch gesagt hat. Es kommt nicht auf die Stärke an. Meine Bettnachbarin kam gleich nach mir in die Op und bei Ihr ist die Stärke höher als bei mir, aber ich merke nach einem Tag schon gute Veränderungen.
Weiterhin viel Erfolg !
Gruss MarionX

Hallo Marion, welche Veränderungen merkst du? Kannst du das etwas präziser beschreiben?
LG Vio