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Neu - Blasen-Scheiden Fistel

08 Mai 2015 09:47 #11 von Bernhardine
Guten Morgen Hiob,

in was für einer Klinik wart ihr denn? Ist dort überhaupt eine richtige Urologie im Haus ? Für mich hört sich das nämlich so an, als wären die gar nicht in der Lage gewesen, deine Frau adäquat zu versorgen!
Ich kann Johannes nur zustimmen, sie braucht für die Wartezeit eine angemessene Versorgung und ein normaler Katheter ist einfach ein großes Infektionsrisiko.
Bitte lasst euch nicht abspeisen, es ist oft nicht einfach, sich höflich aber bestimmt gegen Ärzte durch zu setzen, ich kann da ein Lied von singen! Aber nicht locker lassen, wichtig ist, dass es deiner Frau gut geht - es ist ja ihr Körper, um den es da geht und manche Ärzte neigen leider dazu, lästige Arbeit abzuschieben.
Es gibt sicher in eurer Gegend eine vernünftige urologische Klinik , in der ihr zur weiteren Behandlung und Versorgung gehen könnt.
Ich habe nicht in deinem Profil nachgesehen - wo wohnt ihr denn?
Dir und deiner Frau wünsche ich alles Gute !
Bernhardine

Hinfallen, aufstehen, Krönchen richten , weitergehen !
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08 Mai 2015 09:53 - 08 Mai 2015 12:47 #12 von matti
Hallo Hiob,

es wäre für dich, bezüglich der Antworten, sehr hilfreich, wenn du etwas konkreter werden würdest.

Du schreibst, dass deine Frau nach Bestrahlung und Gebärmutterhalskrebs die Fistel diagnostiziert wurden, weil sie dort "wegen einer anderen Behandlung war".

Welchen Zusammenhang gibt es zwischen den beiden Untersuchungen bzw. Behandlungen und in welchen zeitlichen Rahmen kann man diese setzen?

Grundsätzlich gibt es wenig Gründe die einen transurethralen Dauerkatheter (das Dauer bezieht sich auf die dauernde Ableitung und nicht auf die Dauerlösung) rechtfertigen. Genauso grundsätzlich könnte dies aber bei deiner Frau zunächst gerechtfertigt sein. Evtl. ist eine Punktion der bestrahlten Haut gar nicht sinnvoll. Dies kann aber letztlich nur ein behandelnder Mediziner beurteilen.

Ich würde dir auf jeden Fall zu einer Zweitmeinung raten und bei diesem Termin soviele Fragen parat haben wie nur irgend möglich. Nach diesem Arztbesuch sollten keine Fragen mehr offen sein!

Matti
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18 Mai 2015 18:21 #13 von Hiob
Hallo, es geht nun in eine Klinik mit richtiger Urologie. Mal sehen was die machen. Leider haben wir z.Zt. Stress mit der ambulanten Pflege, die wir nun wechseln müssen, da es einfach nicht funktioniert. Es ist zum Auswachsen im Mom. :(

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30 Jan 2024 15:57 #14 von Sänny1979
Hallo ihr lieben.
Ist hier noch jemand aktiv? Suche Leidensgenossen zum austauschen.

Ich leide nach gebärmutter Entfernung an einer blasen- scheiden fistel. Ich laufe seit einem halben Jahr mit einem katheter rum und bin ratlos.

Wie siehts bei euch aus? Seid ihr inzwischen gesund?

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05 Mär 2024 15:22 #15 von Susa
Hallo Sänny1979 und alle Leidensgenossinnen,
auch ich bin mittlerweile völlig verzweifelt und komme mir vor wie in einem Alptraum, aus dem ich nicht mehr aufwache! Im Februar 2023 wurde bei mir (damals 55 Jahre alt) die Gebärmutter entfernt und dabei die Blase verletzt.
Ich bekam eine Bauchfellentzündung und wurde nochmals operiert. Ca. 2 Wochen später merkte ich, dass ich Urin aus der Scheide verliere.... Es wurde eine Blasen-Scheiden-Fistel diagnostiziert. Daraufhin wurde ich im April 2023 via Vagina und laparoskopisch operiert.
Leider hat sich jedoch wieder eine Fistel (Rezidiv) entwickelt und wurde daraufhin erneut im Oktober 2023 - via Bauch - operiert. Ich war überzeugt, dass ich dann Ruhe habe (OP ca. 4 Stunden mit einer ca. 20 cm langen Narbe bauchnabelabwärts). Dem war leider nicht so und seit ca. 2 Wochen weiss ich definitiv, dass ich erneut eine Fistel habe. Im Moment laufen Untersuchungen und es muss festgestellt werden, ob es die "alte" Fistel oder gar eine neue ist. Ich bin völlig verzweifelt - fühle mich in dem Krankenhaus (Basel/Schweiz) eigentlich sehr gut aufgehoben, dennoch bin ich nun am Suchen, ob es vielleicht noch andere Spezialisten gibt, die mir weiterhelfen können bzw. die sich auf "Blasen-Scheidenfisteln" spezialisiert haben. Kann mir jemand eine Klinik empfehlen und gibt es jemanden, dem es ähnlich ergangen ist? LG Susa

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05 Mär 2024 15:27 #16 von Susa
Wie geht es Dir momentan? Hat sich in der Zwischenzeit etwas ergeben? LG Susa

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05 Mär 2024 16:29 #17 von Sänny1979
Susa willkommen. Ich bin nicht allein;)
Was mich freut aber mir auch unglaublich leid tut.
Ja bei mir ging alles 14 Tage nach Entfernung der gebärmutter los. Man hatte mir versehentlich in die blase gestochen und so begann das fisteln. Am 22.8.23 wurde ich an der ersten fistel operiert. Direkt mit Querschnitt am Bauch. Danach viele Keime immer wieder Fieber und im September dann ein riesen Abszess unter dem noch nicht verteilten schnitt.
Am 6.9.23 ging ich mit 2 kathetern nach Hause. Einer davon die Drainage im bauch. Bei Entlassung hatte ich unklare flüssigkeit im bauchraum aber ein Loch in der blase war nicht festzustellen. So bekam ich 6 Wochen später den katheter gezogen. 3 Tage später lief es. Eine minimale fistel die man mit 2 Wochen katheter tragen zu bekäme. Ct hat nach 2 Wochen ohne Befund. Hurraaaa. Hat 4 Tage gehalten. So ging es hin und her. Im Dezember war ich sogar 10 Tage trocken.

Ich trage den katheter wieder seit dem 22.12.23.

Nun wurde ich in der Uni Lübeck auf den kopf gestellt. Eine kleine fistel wurde genau lokalisieren und ich warte auf den Anruf das es endlich los gehen soll. Dort werde ich nun von einem Urologen und Gynäkologen operiert. Mit Chance kein bauchschnitt. Das wäre großartig. Seit 7 Monaten dieser mist.

Es ist großer mist was wir da haben. Mach dich nicht fertig. Wenn du mit katheter weitgehend trocken bleibst, mach tolle Sachen. Leb! Es kann sein das es mit der nächsten OP gut wird und wir gesund sind. Es kann aber auch anders kommen. Ich bin mit katheter Schlitten gefahren, schlittschuhe gelaufen ich geh arbeiten und freu mich das ding da untem ab und an mal zu vergessen. Alles wird gut.

Wichtig ist eine Klinik wo beide Bereiche zusammen arbeiten. Gynäkologen und Urologen.

Fühl dich gedrückt.
Ganz liebe Grüße

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05 Mär 2024 19:22 #18 von Susa
Vielen Dank liebe Sänny1979 - da hast Du ja auch eine wahnsinnige Tortur hinter Dir und vorbei ist es ja auch noch nicht. Ich habe morgen einen Besprechungstermin in der Klinik, die mich im Oktober 2023 operiert hat. Mal schauen, wie es weiter geht. Ich habe mich geweigert, einen Katheter zu tragen und behelfe mir mit Tampons - was aber auch kaum auszuhalten ist, da ich zu viel Urin verliere. Ich renne praktisch alle 20 Minuten aufs WC.
Ich wünsche Dir viel Glück und dass Du bald Bescheid bekommst von der Uniklinik in Lübeck. Ich drücke Dir wirklich beide Daumen. Hoffe, von Dir bald Positives zu lesen. Liebe Grüsse, Susa

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07 Mär 2024 08:23 #19 von Sänny1979
Guten Morgen Suse
Was hat dein Termin gestern ergeben?

Was ich noch erzählen wollte: ich habe vor einigen Wochen hier im Forum jemanden telefonisch kennengelernt. Sie ist nach einmaliger OP gesund geworden und das nun schon 3 Jahre. Das hat mir ein bißchen Hoffnung gegeben.

Das du dir momentan noch mit einem ob behelfen kannst ist doch ok. Hab ich am Anfang auch versucht hatte nur schmerzen wenn er komplett vollgesogen war. Mir hat man auch gesagt, dass die fistel größer werden kann dadurch. Somit hab ich es gelassen.

Ich hatte bis jetzt noch keinen Anruf aus der Klinik. Ich hoffe auf heute.

Herzliche Grüße von der Ostsee

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07 Mär 2024 21:48 #20 von Susa
Hallo Sänny,

die heutige Zystoskopie u. a. haben bestätigt, dass sich erneut ein Rezidiv gebildet hat (scheinbar ist das Gewebe einfach zu stark beschädigt, nekrotisch oder so). Und ich habe mich entschieden, mir doch wieder einen Katheter zu verpassen, denn es war einfach zu viel Urin, den ich verliere.
Nun kläre ich, wo ich mich als nächstes operieren lassen soll. Ich werde versuchen, verschiedene Spezialisten ausfindig zu machen, die auf diesem Gebiet viel Erfahrung haben. Die OP muss mit eigenem Fettgewebe/Bauchlappen etc. das beschädigte Gewebe stabilisieren, damit es dicht wird. Meine bisherigen behandelnden Ärzte werden mir bei der Suche behilflich sein.... so hoffe ich, denn auch sie sind mit ihrem Latein am Ende.
Ich hoffe, Du hast den erwarteten Anruf aus Lübeck erhalten? Bin gespannt, wie es bei Dir weitergeht. Liebe Grüsse und toi toi toi

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