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Offen für Rückmeldung / Vorschläge / Ideen - Bettnässen 11-Jährige Tochter

21 Aug 2024 15:03 #1 von Tanja
Hallo zusammen,

ich würde gerne hier "unseren" Fall schildern, mit dem Gedanken von euch Vorschläge / Rückmeldung / Ideen zu bekommen.
Ich habe eine gesunde muntere 11 Jährige Tochter.
Sie konnte entspannt tagsüber trocken werden, das verlief ohne Auffälligkeiten aber auch ohne Druck oder spezielles Vorgehen von unserer Seite.
Ähnlich habe ich mir das auch bzgl. des nächtlichen trocken werden vorgestellt.
Ich weiß nicht mehr ab welchem Alter mir das tägliche nächtliche Einnässen Sorge bereitet hat, aber damals habe ich versucht mich zu informieren und kam zu dem Ergebnis dass es keine Seltenheit ist dass es bei Kindern auch mal länger dauert.
Nach Abwägung aller Infos / aller Ratschläge haben wir uns als Familie entschlossen einfach abzuwarten, ohne irgendwelche Therapien oder Hilfestellungen.
Windel und fertig.
Das war für alle, inkl. unserer Tochter auch absolut in Ordnung.
Seit unsere Tochter 9 Jahre alt ist, beginnt es, dass Sie es mehr und mehr stört.
Wir haben den Kinderarzt aufgesucht, waren beim Urologen.
Scheinbar so weit alles okay und organisches ausgeschlossen.
Nach weiterem Abwarten in Absprache mit KiA nun seit ca. 1 Jahr täglich 2x10mg in Form von Mictonetten.
Keine Veränderung. Nach wie Vor ist jede Nacht mit sehr seltenen Ausnahmen das Bett nass.
Sie schläft tief und wacht einfach überhaupt nicht auf.
Sie zieht ihr Bett dann morgens oder wenn sie nachts wach wird ab, nimmt bereitgelegtes frisches Bettzeug und ich wasche am nächsten Morgen.
Eine Windel möchte unsere Tochter mittlerweile nicht mehr anziehen (Nur in Ausnahmefällen wie Hotel / Übernachtung auswärts)
Neu ist nun, dass Sie sich am nassen Bett stört und den Wunsch hat, sich um 24.00 und um 3.00 einen Wecker zu stellen um zur Toilette zu gehen.
Das funktioniert natürlich auch aber ich frage mich, ob dies der richtige Weg ist.
Sie wacht nach wie vor nicht von alleine auf.
Mein Gedanke / Frage wäre hier, ob eine Klingelhose hier nicht der sinnvollere Weg wäre, anstelle des Wecker.

Und dann noch ein weiterer Gedanke.
Medikament welches absolut nichts bringt wieder absetzen?
An der Dosierung arbeiten?
Alternative, andere Medikament?
Tipps zur Einnahme (Bessere Aufnahme direkt zu Essen - stimmt das?)

Weitere wäre ich auch dankbar um Ideen für zB. Schulübernachtungen.
Die gut sitzenden Pants die es in Drogeriemärkten gibt, passen sehr gut aber halten die zu großen Urinmengen nicht auf.
Gibt es hier größere Versionen/ andere Hersteller oder Alternative Medikamente zu z.B. dem Nocutil - Spray (welches leider auch nicht zuverlässig wirkt)


Kenne Ninjama / Drynites .
Oder gibt es Tipps wie z.B. Schlafanzug Hose drüber oder ähnliches?
Meine Tochter ist sehr schlank - die bisher gekauften Windeln für Erwachsene waren riesig.

Vielen Dank vorab schonmal, falls jemand Lust hat sich zurück zu melden freue ich mich sehr.
Tanja

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21 Aug 2024 21:11 - 21 Aug 2024 21:16 #2 von MichaelDah
Hallo Tanja,

erstmal willkommen hier in der Runde. Was du da schilderst ist natürlich ärgerlich für deine Tochter - und ich denke ihr solltet da nochmal weiter auch Ursachensuche gehen. Wir können hier als Selbsthilfegruppe keine medizinische Beratung machen - allerdings fallen mir ein paar Dinge auf die du noch mal am besten mit deiner Tochter und einer Urologin besprechen solltest. Zum einen sind die Mictonetten möglicherweise nicht das Mittel der Wahl, denn die werden eigentlich bei einer Drang Problematik / Inkontinenz eingesetzt. Zum Schlafen bringen die soweit ich das als Laie beurteilen kann eher wenig - außer das sie vielleicht die Blasenkapazität etwas erhöhen was dann im schlechtesten Fall nur zu noch größeren Überschwemmungen führt.

Ich denke du hast dich ja auch schon etwas im Netz belesen - die beiden wichtigsten (körperlichen) Ursachen einer Enuresis können im Prinzip ADH Mangel und eine verschobene Aufwachschwelle bzw. eine Entwicklungsverzögerung beim erlernen der selben sein. Da du von beidem nichts geschrieben hast, vermute ich mal das da noch nichts untersucht worden ist. Bei ADH Mangel währe Desmopressin das Mittel der Wahl, bei der Aufwachschwelle kann theoretisch auch der Wecker den ihr ja schon probiert ein Mittel sein.

Das so eine „Klingelhose“ in dem Fall Sinn macht glaube ich eher nicht - denn deine Tochter merkt ja offenbar irgendwann selbst das sie sich eingenässt hat. Die Hose bimmelt ja auch erst wenn es zu spät ist und da ist der Wecker im Zweifelsfall effektiver.

Die Frage ist halt zum einen: Warum wird in der Nacht so viel Harn Produziert - da ist ADA der Hauptverdächtige (und ggf. auch zu viel Trinken am Abend). Die andere Frage ist warum wacht sie vom Drang nicht auf - und da ist halt die Aufwachschwelle ein Ansatzpunkt. Ich würde an deiner Stelle beides mal mit dem Arzt besprechen und zunächst beim ADH ansetzten und den Wecker erstmal weiter benutzen. Mit Hilfsmittel zu arbeiten kann für besondere Situationen vielleicht mal eine Option sein - ist aber sicher die schlechteste Lösung zumal deine Tochter das ja auch nicht will.

Wenn es denn für eine Klassenfahrt o.ä. unbedingt die Hilfsmittel sein müssen, ist das auch eine Sache ihr mit der Urologin besprechen könnt. Es gibt durchaus auch kleine größen für Jugendliche von verschiednen Herstellern oder auch größere Inkontinenz Vorlagen für Erwachsene die auch für die Nacht geeignet sind. Die XS-Windeln bekommst du vermutlich nicht in der Drogerie - da währe es vielleicht eine Überlegung sich mal ein Rezept ausstellen zulassen - möglicherweise zahlt das sogar die Krankenkasse (z.B. für die Klassenfahrt).

viele Grüße
Michael

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22 Aug 2024 07:50 #3 von Tanja
Hallo Michael,

vielen Dank für die Gedanken & Einschätzung.
Selbstverständlich wird jedes Handeln mit den Ärzten besprochen.
Ich fühle mich in meinen Gedanken zu der Mictonetten-Gabe nun auch etwas bestätigt und werde dies entsprechend beim Arzt ansprechen.

Bzgl. eines evtl. ADH - Mangel wäre ich bei der Endokrinologie gut aufgehoben oder ist hier der Urologe mein Ansprechpartner?
Der damalige Urologe ging nur auf die organische Thematik ein.


Viele Grüße und vielen Dank für die Rückmeldung.

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22 Aug 2024 09:17 #4 von MichaelDah
Hallo Tanja,

ich denke das ihr mit dem ADH Thema bei einer Endokrinologin besser aufgehoben seid. Leider lässt sich der ADH Spiegel in so einem Fall nicht ganz einfach bestimmen weil bei deiner Tochter vermutlich nicht die generelle Produktion sonder die Anpassung der Hormonausschüttung im Schlaf gestört ist. Von daher ist es vermutlich am einfachsten das Medikament auszuprobieren und zu sehen ob es etwas bring - aber das und das weitere Vorgehen kann nur der Arzt nach einer entsprechenden Blutuntersuchung bestimmen.

Viele Grüße
Michael

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22 Aug 2024 11:26 - 22 Aug 2024 11:28 #5 von Ciajaeg
Hallo Tanja,

die Idee ADH prüfen zu lassen ist sehr gut, man kann es aber auch "einfacher" haben, denn ADH ist schwierig zu bestimmen, die Probe muss sofort untersucht werden, dies geht praktisch nur direkt im Labor oder einer Klinik mit eigenem Labor, beides ist eher aufwendig.
Einen Termin beim Endokrinologen zu bekommen kann dauern, bei mir 12 Monate, leider kein Witz.
Einfacher ist morgens nüchtern beim Hausarzt eine Blutprobe zu nehmen und auf Copeptin untersuchen zu lassen, Copeptin ist stabil und der Wert ist korrelativ zu ADH zu sehen, so kann man vorher schauen, ob sich der größere Aufwand lohnt.

Die Tatsache, dass die typischen "Jugendpants" nicht ausreichen, deutet auch auf eine Überproduktion hin.
Eventuell sollte eine 24Std. Urin-Sammlung bei einem Nephrologen gemacht werden.

Einige Hersteller bieten XS Variaten von Erwachsenen-Produkten an, diese sind aber seltener und schwieriger zu finden.

Alles Gute!

Ciajaeg

Diagnosen: Neurogene Dysfunktion des unteren Harntraktes suprapontin, Terminale Detrusor-Überaktivität - Detrusor-Sphinkter-Dyskoordination - Algurie - Polydipsie/Polyurie-Syndrom - chronische Harnretention -
Myalgische Enzephalomyelitis (ME-CFS) - (POTS) - Dysautonomie - Polyneuropathy
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22 Aug 2024 13:17 #6 von MichaelDah
Hi Ciajaeg,

das mit den 12 Monaten ist ja schon heftig. Es kommt vermutlich immer darauf an wo man wohnt - hier in Berlin hab ich beim Internisten schon Termine von einem Tag auf den anderen bekommen. Das Copeptin beim Hausarzt testen zu lassen ist sicher eine gute Idee die schneller funktioniert.

Allerdings wird der Internist da für gewöhnlich noch eine Reihe anderer Werte erheben - u.a. auch wie du schon bemerktest die Nierenwerte die man mit einer Blutprobe bestimmen kann - was auch nicht ganz unerheblich sein kann. Wenn man da etwas signifikantes findet (was ich hier eher nicht glaube) kann das tatsächlich auch auf so eine 24-Stunden Messung oder einen Durstversuch hinauslaufen - aber das macht man eher bei einer Diabetes Insipidus die hier vermutlich eher nicht vorliegt.

Wenigstens meine Hausärztin ist bei mir bei allem was außerhalb des DMP Programms für meine Diabetes liegt immer enorm knauserig und einsilbig wenn es um zusätzliche Blutwerte geht. Das muss nicht überall so sein, aber ich schätze das der Internist ein anderes Punkte System hat und das anders abrechen kann… Wie auch immer - ich denke wenn das mit dem Internisten wirklich so lange dauert dann ist es bestimmt eine gute Idee sich bei beiden zu melden :-).

Viele Grüße
Michael

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