Hallo,
ich bin neu hier und will kurz etwas zu meiner Krankengeschichte schreiben: 2019, nach einem ersten "Schub" und pelzigen Händen, Füße und taubem Gefühl im Unterleib, ging ich in die Neurologische Ambulanz nach Tübingen, wo man mich gleich als Notfall einstufte und stationär aufnahm. Nach eingehenden Untersuchungen, literweise Cortison und einer höllischen Rückenmarkswasser- Entnahme, gab es folgende Diagnose:
NMO
"die Neuromyelitis-Optica (NMO) wird seit Anfang der 2000er Jahre mit der Entdeckung der AQP4-Ak (Lennon et al., Lancet 2004) von der MS abgegrenzt (Wingerchuk, Neurology 2006), letzte Definition mit Konsensuskriterien als Neuromyelitis-Optica-Spektrumerkrankungen (NMOSD, Wingerchuk et al., Neurology 2015). Oberbegriff wäre entzündliche ZNS-Erkrankungen. ICD-10 G36.0."

Auf Deutsch: kleine Entzündungsherde in der Wirbelsäule, die zu diesen Lähmungen führen. Mein Körper wehrt sich gegen sich selbst.

Der weitere Verlauf sah so aus, dass ich Immunsuppressiva in Form von Rituximap, alle 6 Monate bekomme. Leider wurde auch eine Blasenentleerungsstörung deswegen festgestellt. Um auszuschließen dass die Prostata nicht daran schuld war, entfernte man diese mit Hilfe von "wegbrennen".
Das war 2022, Ich bin froh, deswegeb NICHT inkontinent zu sein! Aber es wurde empfohlen mich mit Einmalkathetern zu entleeren, alles andere macht angeblich keinen Sinn, laut des führenden Neurourologen.
So bin ich nun seither "stabil" und kann weiterhin meiner Selbstständigkeit nachgehen und meistere meinen Alltag, so gut es geht.
Mittlerweile habe ich außerdem einige Erfahrungen mit den verschiedenen Anbietern der Einmalkatheter gesammelt, manche waren (für mich) gut, manche nicht so. Ich kann gerne Auskunft darüber geben, wenn gewünscht.
Soweit meine kleine Leidensgeschichte...
Viele Grüße an alle
Oliver

Hallo Oliver

Herzlich willkommen und vielen Dank für das Angebot, über Deine ISK-Erfahrungen zu schreiben. Das würde mich sehr interessieren!

Ich habe in diesem Forum schon mehrmals über meine Probleme mit dem ISK geschrieben. Ich kriege es nicht fertig, mich mehrere Tage in Folge zu katheterisieren, ohne einen Harnweginfekt zu kriegen. Ich bin mir sehr sicher, dass ich bei der Prozedur nichts falsch mache und habe mehrere Charrieres und Kathetertypen ausprobiert, nichts half. Nachdem die letzten beiden Entzündungen ziemlich heftig waren (über 40 grad Fieber), brach ich nach ärztlicher Absprache den Versuch ab und lebe seitdem mit dem Restharn.

Bei mir liegt ebenfalls eine Autoimmunkrankheit vor. Die Vermutung ist, dass ich Proteine generiere, welche zu einer chronisch inflammatorischen demyelinisierenden Polyneuropathie führen. Ich hatte schon immer Entleerungsprobleme (vermutlich wegen eines Geburtsfehlers), aber die Polyneuropathie hat die Situation stark verschlechtert. Ich habe kein Gefühl für die Blase und den Blasenschliessmuskel; basierend auf der EMG-Messung, welche im Rahmen von Urodynamikuntersuchungen durchgeführt wurde, wurde eine Detrusor-Sphinkter-Dyssynergie diagnostiziert. Ich bin schwer harninkontinent und entleere zudem mit Restharn.

Die anderen Symptome meiner Polyneuropathie werden sehr erfolgreich mit IVIG therapiert.

Herzliche Grüsse
Martin

Hallo Martin,
Ich hatte am Freitag meine letzte Rituximab Infusion, seit Samstag liege ich mit fast 40 °Fieber im Bett. Ob es an einer Blaseninfektion liegt kann ich nicht sagen, es fühlt sich zumindest nicht so an. Mein Onkologe hat mir geschrieben evtl eine "leichte" immun Reaktion.
Zum Thema Selbstkatheterisierung: ich hatte ja auch eine Blasendruckmessung, bei der heraus kam, dass ich massiv Entleerungsstörung habe. Ich habe auch so einige der Katheter durchgetestet, bei Speedicath von Coloplast bin ich dann letztendlich geblieben, bis ich entdeckte, dass bei einigen Kathetern ein Faden an der Katheterspitze "hing", der dafür verantwortlich war, dass sich das Ding herausziehen lässt. Nachdem ich reklamiert hatte, bekam ich zwar einen Ersatzkarton, aber auf die Gefahr hin Fremdkörper in der Blase zu haben, bin ich jetzt zu Hollister gewechselt.
Ich vertrage das Katheterisieren eigentlich ganz gut. Natürlich gibt es immer wieder mal ein brennen in der Harnröhre, aber keine Infektionen. Am Anfang war es natürlich schlimm, auch nach der Prostata resektion. Ich bin vor Schmerzen fast die Wände hoch, keiner konnte mir helfen, aber jetzt hat sich alles ganz gut eingespielt. Ich hoffe das bleibt auch so!
Grüße und schönen Sonntag noch, Oliver

Hallo Oliver

Danke für die Antwort, es freut mich, dass Du mit dem ISK klar kommst.

Ich habe den Speedy Cath von Coloplast und den Vapro von Holister getestet. Subjektiv hatte ich das Gefühl, dass es mit dem Vapro etwas besser geht, Harnwegentzündungen gab‘s mit allen getesteten Varianten leider sehr schnell.

Ich frage mich, ob mein Immunsystem mit der leichten Entzündung, die es beim ISK auch mit dem geeignetsten Katheter und der besten Anwendung inherent gibt, nicht klar kommt. Wenn ich mich nur unregelmässig circa einmal pro Woche katheterisiere, habe ich keine Probleme.

Beim Ein-und Ausführen des Katheters spüre ich keine Schmerzen, aber bei Einführen merke ich schon, wenn ich die Prostata erreicht habe. Vielleicht würde es bei mir such besser gehen, wenn die Prostata draussen wäre (sie ist aber nicht vergrössert).

Musst Du das Rituximab nicht mehr nehmen? Ich erhalte zweimal monatlich eine Immonugobulinbehandlung.

Herzliche Grüsse
Martin

Hallo Martin,
Du hast leider recht gehabt, ich war heute beim Arzt und der hat schon mal vorab vermutet (auch nach dem ersten Urintest), dass da ein Blaseninfekt vorliegt.
Ich denke es geht nun demnächst ans Antibiotika...
Ich habe mich vor ca. vier Wochen (wie eigentlich jedes Jahr) gegen Grippe impfen lassen, seit dem stimmt es ganz und gar nicht mehr mit meiner Gesundheit! Ich war das ganze Jahr noch nicht krank, hatte (ich gebe es zu) ein paar mal sogar die Einmalkatheter zwei mal benutzt (was natürlich höchst verboten ist) aber was soll ich machen, wenn der Vorrat ausgeht und die nächste Lieferung auf sich warten lässt. Jetzt hänge ich da mit Fieber und Schüttelfrost und hangle mich mit 600er Ibus alle 5 Stunden über die Runden. Ich verstehe das nicht. Es hatte definitiv seit der Impfung angefangen...
Aber zurück zum Kathetern
Wow, einmal die Woche kathetern ist wirklich wenig. Ich brauch 10-15 Stück in 24 Stunden. Wenn Du mit dem Resturin keinen ständigen Harndrang hast, dann sieht das ja noch gut aus. Rituximap bekomme ich alle 6 Monate. Was Immonugobulinbehandlung ist, müßtest Du mich aufklären, keine Ahnung was das ist.
Eine Prostata Resektion kann ja auf verschiedene Art und Weise gemacht werden, bei mir wurde sie, wie gesagt, weggebrannt. Das Problem dabei war, dass der Narkosearzt mich zu einer "schonenden" Narkose überredet hatte, mit einer Sonde übers Rückenmark, so dass mein kompletter Unterleib betäubt war, mit dem Nachteil, dass ich alles bei vollem Bewußtsein mitbekam!! Natürlich schmerzfrei, aber der Gestank nach verbranntem Gewebe und die Vorstellug was da untenrum alles abging, war etwas zuviel. Nachdem der Operateur dann fast fertig war, kamen dann auch ein paar Studeninnen und konnten die schöne Aussicht auf meine nicht mehr vorhandene Prostata bewundern. Also merke, falls Du mit dem Gedanken spielst, mach eine Vollnarkose!
Viele Grüße
Oliver

Hallo Oliver

Das mit dem Schüttelfrost kenne ich nur zu gut. Bei mir ging das jeweils sehr schnell. Wenn ich am Morgen nach dem ISK bloss ein leichtes Brennen spürte, lag ich am Abend mit Fieber bereits im Bett.

Für mich ist die Situation unbefriedigend, nicht nur weil ich mit ISK meine Restharnmenge besser kontrollieren könnte. Vor allem könnte ich meine Blase mit Botox stilllegen lassen und könnte ISK für die Entleerung verwenden. Nun befinde ich mich etwas in einem Blindflug. Zwar lasse ich regelmässig den Gesundheitszustand von Blase und Niere überprüfen, aber mit ISK gäbe es ein wirksames Mittel, um mit meinem Problem umzugehen. Dauerhaft Antibiotika einzunehmen oder einen Dauerkatheter legen zu lassen ist für mich keine gute Aussicht.

Ich wünsche Dir gute Besserung und vor allem, dass es bei dieser einen schweren Harnwegentzündung bleibt.

Herzliche Grüsse und Danke für die Inputs!
Martin

Ja, mittlerweile liege ich stationär in der UKT Tübingen, als Notfall von meiner Hausärztin überwiesen, weil meine Entzündungswerte durch die Decke gegangen sind. Jetzt ist erst mal drei Tage Dauerkatheter angesagt und Antibiotika und dann sehen wir weiter. Also kein Spaß mehr.
Ich hatte ja am Ende bis zu 300ml Restharn. Für mich ist es auf jeden Fall eine Erleichterung mit ISK.
Danke für die guten Wünsche!

Hallo Oliver

Oh, das tut mir sehr leid, hoffentlich bist du bald wieder auf den Beinen! Ich musste einmal an einem Wochenende wegen der Harnweginfektion in den Notfall. Zum Glück konnte ich wieder nach Hause, musste aber zur Kontrolle wieder vorbeikommen. Danach gab ich das Experiment mit regelmässigem ISK auf.

Mein Restharn ist aber schwankend, manchmal habe ich gar keinen, es kam aber auch schon vor, dass ich mit 700 ml in der Blase nicht entleeren konnte, doch das ist schon einige Jahre her.. Jetzt katheterisiere ich much bei Bedarf.

Herzliche Grüsse und gute Besserung!
Martin

martinK schrieb:
Ich kriege es nicht fertig, mich mehrere Tage in Folge zu katheterisieren, ohne einen Harnweginfekt zu kriegen. Ich bin mir sehr sicher, dass ich bei der Prozedur nichts falsch mache und habe mehrere Charrieres und Kathetertypen ausprobiert, nichts half.

Hallo Martin und Oliver

mit grossem Interesse lese ich hier im Forum mit. Vorgestern ist mir eure Diskussion aufgefallen, insbesondere der zitierte Satz von Martin, deshalb meldete ich mich im Forum an, um diesen Post zu schreiben.

Damit ihr euch vorstellen könnt wer ich bin:
Mann, 54 Jahre, MS seit 21 Jahren
ISK seit 13 Jahren wegen Detrusor-Sphinkter-Dyssynergie, mittlerweile katheterisiere ich täglich 8 mal, Zielvolumen 400 ml
HWI, ab 2. Jahr ISK zunehmend, zuletzt 8 Antibiosen / Jahr
Diesen Februar HWI mit fast-multiresistentem Keim (genau ein Antibiotika das noch wirkte) --> SCHOCK

Die letzten Jahre lebte ich mit dem Frust, dass ich eigentlich gleich nach dem Absetzen der Antibiotika mit dem nächsten HWI startete, und ich konnte nichts dagegen tun! Kam erschwerend hinzu, dass sich meine MS Symptome bei einem Infekt massiv verstärkten und die Hände jeweils noch weniger Kraft hatten.

Seit diesem Februar aber hatte ich keinen weiteren HWI mehr, was habe ich geändert?

Katheter gewechselt von Vapro zu IQ-Cath 43
Blasenspülungen LinkLink mit Leitungswasser oder Urotainer (Citrat danach NaCl) sobald es zwickt oder der Urin danach aussieht
Doppelte Desinfektion Wischdesinfektion gefolgt von Sprühdesinfektion

Diese drei Änderungen haben mir geholfen, dass ich seit Februar keine HWI mit Fieber mehr hatte und demzufolge keine AB mehr einnehmen musste.

Vielleicht hilft euch das weiter.
Viele Grüsse
Daniel

Hallo Daniel,
Spannend wie ein Krimi!
Meine NMO kommt ja auch aus der MS Ecke, ich bin ja nun am Anfang des zweiten Jahrs mit ISK, also bin ich besonders dankbar für Deine "alte Hasen" Erfahrung! Ich habe die letzten zwei Wochen gelernt, dass das Thema ISK kein Spaß ist und ich hier mit echt mehr Hygiene und Ehrfurcht rangehen muß. Danke für die Tips. Ich wechsle ja, wie beschrieben jetzt gerade zu Vapro.
Ich liege ja nun immer noch in der Klinik, aber seit heute ist das Ergebnis da, um was es sich für ein Keim handelt: E. Coli.
Dabei habe ich etwas bammel, wenn der Dauerkatheter rauskommt und ich wieder selbst kathetern muß, dass nicht gleich ein neuer Infekt auftritt. Hast Du Erfahrung mit Acimol machen können, Tabletten, die den Säurespiegel in der Blase erhöhen?
Viele Grüße Oliver