Hallo zusammen!
Ich habe mich nun eine ganze Weile nicht mehr gemeldet. Mittlerweile ist mein Kind gesund zur Welt gekommen
und ich konnte mich nun in Ruhe etwas genauer um meine Blasenfunktionsstörung kümmern. Nur nochmals zur näheren Erläuterung: Bei mir wurde vor ca. einem Jahr per Urodynamik eine große Restharnmenge festgestellt, die man aufgrund dauernder HWIs endlich mal gemacht hat. Nur hatte ich noch keinen Befund dazu. MS konnte durch ein MRT vor meiner Schwangerschaft noch ausgeschlossen werden. Dann kam meine Schwangerschaft "dazwischen" (und ein multiresistenter Keim in der Blase, der behandelt werden musste, welcher zum Glück nun nach der Geburt nicht mehr multiresistent ist - alle Antibiotika die ich zum Teil auch intravenös bekommen hatte, haben nicht gewirkt; ging alles von allein wieder zurück
).
Inzwischen habe ich MRTs von meiner Lenden- und Brustwirbelsäule machen lassen und habe nun endlich einen Befund: Ich habe eine seltene Erkrankung des Rückenmarks, Syringomyelie. Hierbei handelt es sich um eine Art Trichterbildung im Rückenmark, in der sich Nervenwasser angesammelt hat. Dieses Wasser übt nun Druck auf Nerven aus - in meinem Fall auf die der Blase. Dadurch die Entleerungsstörung. Bei mir ist dies wohl seit meiner Geburt so, da ich nie einen schweren Unfall oder ähnliches hatte.
Ich rate also allen, die noch keine MRTs der Harnwege oder der Wirbelsäule haben machen lassen und noch keinen Befund haben, dies unbedingt nachzuholen. Es gibt evtl. etwas zu erkennen.
Nun zu meiner Frage. Meine Ärzte und ich probieren nun ein paar Dinge aus, um evtl. weniger Kathetern zu müssen. Mein Urologe hat mir das Medikament Tamsulosin verschrieben, das bei mir den Blasenmuskel entspannen soll. Dieses Medikament ist allerdings für Männer mit Prostatavergrößerung gedacht und wird bei Frauen nur im Off-Label-Use verwendet. Hat jemand von euch evtl. bereits Erfahrungen damit gemacht? Es steht nur in der Packungsbeilage, das es für die Anwendung bei Frauen nicht geeignet ist. Nun weiß ich nicht, wie es sich z.B. auf die Pille usw. auswirkt.
Außerdem hat er mir noch Ubretil verschrieben. Hat auch hierzu jemand Erfahrungen?
Schön wäre es auch, wenn jemand mit dem gleichen Befund seine/ihre Erfahrungen damit schildern könnte. Für mich ist das alles noch ganz neu und damit auch ziemlich beklemmend - es ist eine so seltene Erkrankung.
Vielen Dank im Voraus für eure Antworten.