Hallo Klara,

ich bin mal so frei und benutze dann ebenfalls das "Du"...

Das, was Matti bereits in seinem Beitrag sagt, hatte ich nämlich auch befürchtet... Ich würde Dir dringend anraten, doch mal einen Neuro-Urologen aufzusuchen und ggf. den ISK auf 4-5 Mal am Tag auszudehnen. Deine Nieren werden es Dir danken, wirklich!

Es gibt ferner die Möglichkeit, mittels Medikamenten die Spastiken in der Blase herabzusetzen bzw. "abzuschalten", so dass einige Leute zwischen dem ISK trocken sind. Hier könntest Du beim Urologe mal einhaken.

Um auf Deine Frage zu antworten: Die Toilette besuche ich im herkömmlichen Sinne überhaupt nicht mehr - meine Blase ist (wie auch mein Darm) vollständig gelähmt und ich habe keinerlei Empfindung so ungefähr ab Höhe des Bauchnabels abwärts. Einen Harndrang verspüre ich nicht und trage ein Kondomurinal 24 h am Tag. Der Ablauf erfolgt über Tag in einen Bein-, in der Nacht in einen Bettbeutel.

Um Restharnbildung zu vermeiden, katheterisiere ich mich zusätzlich selbst, die Stuhlinkontinenz "behebe" ich mittels Irrigation. Auf diese Weise komme ich größtenteils ohne lästige Windeln/Vorlagen aus.

Übrigens: Die Antwort, die Du in der Klinik bekommen hast, war einfach nur daneben!!! Gerade einem so jungen Menschen eine solche Antwort bzw. "Diagnose" zukommen zu lassen, ist eine Frechheit. Einen anderen Urologen zu suchen, könnte aber trotzdem hilfreich sein.

Nur nicht locker lassen!

Grüße

Hannes

Hallo Hannes und Matti,

danke für eure Antworten.

Ich bin jetzt eben mehr als überfordert und traurig, dass mir das nie jemand so erklärt hat, wie ihr, dass ich mittels Bauchpresse mir meine Nieren kaputt mache. Das muss ich jetzt ersteinmal verdauen. Zumal, dass ich in der ersten Zeit überhaupt nie Katheter benutzt habe, grass......

Werde wohl jetzt einiges zu regeln haben, nochmals vielen Dank und Hannes vor Dir ziehe ich auch den Hut und bleibe stark.

Ich werde euch informieren, wenn ich weiteres weiß.

Viele Grüße Klara

Hallo Klara,

auch ich begrüße Dich.

Bei einer neurogenen Blasenstörung gehörst Du in die Hände eines Neuro-Urologen.

Hatte auch das Problem. Meine Blase war teilweise gelähmt. Und das ohne Querschnitt! Bei mir war der Grund, dass meine Nerven in meinem Rücken eingeklemmt sind. Hat man auch bei Bandscheibenvorfällen.

Mir hat auch erst ein Neuro-Urologe geholfen. Ich bekam einen Blasenschrittmacher. Und dieser hat die Symptomatik stark verbessert.

Such Dir also möglichst eine Neuro-Urologen.

Liebe Grüße

Mahlzeit, Klara,

den hohen Restharn habe ich, weil ich tagsüber - bedingt durch diese "Blasenfalte" - nicht komplett entleeren kann, weder im Stehen noch im Sitzen.
Da knickt diese Falte einfach zu und der Harn kommt nicht mal bis zur Harnröhre.
Ich kann also immer nur die Menge rauslassen, welche in dieser Falte ist, nämlich ca. 200 ml.
Deswegen ja diese 3-Stunden-Entleerungsphase.
Dadurch steigt natürlich meine Harnmenge über den Tag an.

Ich könnte natürlich auch alle 2 Stunden gehen, aber das würde mir über den Tag nur 400 ml einsparen, in meiner Blase wären dann "nur" ca. 800 ml anstatt 1.200 ml.....

Aber ich habe eine Möglichkeit gefunden, mich komplett zu entleeren, nämlich in der Badewanne
Dass dies im Liegen viel besser geht, sieht man schon daran, dass ich des Nachts, also im Liegen, locker zwischen 1.500 ml und 2.000 ml raushaue.
Der Harn fliesst ergo im Liegen ohne Probleme ab.
Aber im Büro kann ich mich ja nicht zum Pinkeln hinlegen, hi, hi, hi.....

Einen Katheter werde ich möglichst nicht verwenden, da ich diesen dann immer durch diese Falte bis in die Harnröhre schieben müsste.
Durch diese permanente Reibung in der Engstelle an der Schleimhaut wäre eine Blasenentzündung vorprogrammiert.

Und so, wie ich ich es momentan handhabe, geht es ja bereits seit viereinhalb Jahren hervorragend.
Warum also sollte ich etwas ändern ?

Gruß
Eckhard

Hallo Welute,

ist bei dir ein PNE Test gemacht worden? Wenn ja, wie läuft dieser ab und welche Voruntersuchungen werden dafür benötigt?.

Gruß Klara

Hallo,

ich möchte sehr gern Erfahrungen mit Menschen austauschen, die wie ich keinen Harndrang verspüren, Fußgänger sind und nicht von allein die Blasenentleerung steuern können und damit auf ISK angewiesen sind.

Bzw könnt ihr mir Ratschläge geben, wie ich Menschen mit dieser Behinderung finden kann.

Gruss Klara

Hallo Klara,

ich wäre so jemand

LG
Konny

Hallo Konny,

Wie kommst Du damit klar?

Gruss Klara

Hallo Klara.

Recht gut, ich mache ca. alle 3 Stunden ISK, wenn ich viel trinke, etwas öfter (sonst läufts über )

LG
Konny