Liebe Katrin

Das Sirdalud ist meines Wissens nach nicht ganz ohne. Meine Frau nehm es mal wegen akuten starken Rückenschmerzen ein, und der Arzt machte sie darauf aufmerksam, dass sie sich nach der Einnahme nicht hinters Steuer setzen dürfe. Aus diesem Grund nahm ich es auch vor dem Schlafengehen ein, fühlte mich aber dann auf die Dauer doch permanent müde. Aber ja; Deine Urologin wird das schon wissen.

Es gibt schon ein paar Leute in meinem Umfeld, die von meiner Inkontinenz wissen. Meine Frau weiss natürlich Bescheid und meine Tochter auch, dazu noch zwei Freunde. Aber ausser mit meiner Frau, die natürlich auch all meine Probleme mit dem ISK und den HWIs mitkriegt, spreche ich mit niemandem darüber. Inkontinenz ist für mich schon nicht ein so einfaches Thema, es betrifft den Intimbereich und ein Grundbedürfnis des Menschen, wohl deshalb sprechen viele nicht gern darüber. Aber Du das natürlich recht, dass dies eigentlich Quatsch ist. Ich würde jedoch nie auf eine Aktivität verzichten, nur weil ich Angst hätte, dass meine Inkontinenz dabei öffentlich würde. Mittlerweile habe ich Wege gefunden, wie ich damit diskret umgehen kann, ohne das die Diskretion zu einer Paranoia wird. Einzig Stuhlverlust in der Öffentlichkeit finde ich absolut schrecklich. Zum Glück geschah dies in den letzten Jahren selten, aber wenn es geschah, war ich immer irgendwo unterwegs. In diesen Situationen möchte ich am liebsten im Boden versinken. Der Weg nach Hause und das Saubermachen danach ist qualvoll, und hinterher bin ich jeweils fix und fertig und niedergeschlagen. Zurzeit geht es aber super gut mit dem Stuhl, hoffentlich bleibt es so!

Ich wünsche Dir einen wunderschönen Tag! Hast Du das Biofeedbackgerät eigentlich erhalten?

Liebe Grüsse
Martin

Lieber Martin,
Danke für Dein Vertrauen, mir das so zu erzählen (ok, und allen Mitlesenden), ich weiß das sehr zu würdigen. Ja, ich kann mir das sehr gut vorstellen, wie schrecklich sich das anfühlen muss in der Öffentlichkeit... das würde mir genauso gehen.
Toll, dass Du für Dich trotzdem Wege gefunden hast, konstruktiv damit umzugehen!

Das mit dem Sirdalud behalte ich auf dem Schirm, vielen Dank für's Erläutern. Ich bin natürlich auch nicht wirklich scharf darauf, NOCH MEHR Medikamente zu nehmen, schon gar nicht welche mit solch heftigen Nebenwirkungen. Erstmal bin ich ganz froh, dass mein Wasserlassen sich grad wieder etwas normalisiert hat. Ich trainiere vorsichtig, die Blase wieder etwas auf Füllung zu bringen, ohne, dass sich der Beckenboden zu sehr anstrengen muss. Der Harndrang hat jedenfalls wieder etwas nachgelassen, zum Glück!

Das Biofeedback-Gerät hab ich leider noch nicht, hmpf. Die Beraterin ist in Urlaub jetzt, ich hoffe, danach kriege ich es zeitnah.
Heute hab ich aber endlich den Termin bei der Osteopathin, ich hoffe sehr darauf, dass sie etwas ausrichten kann.

Für Dich auch einen wunderschönen Tag und liebe Grüße von Katrin!

Liebe Katrin

Hier im Forum ist es ja die Situation ein wenig anders, als wenn ich in der Kaffeepause oder bei einem Bier über meine Inkontinenz sprechen würde. Es ist für mich auch nicht eine Frage des Vertrauens. Es gibt keinen Grund, weshalb mir jemand wegen meiner Inkontinenz schaden zufügen oder mich ausnützen sollte Aber ich fühle mich wohler dabei, mich mit Leuten über meine Inkontinenz auszutauschen, die im selben Boot sitzen und mit ähnlichen Problemen kämpfen.

Super, dass es mit dem Wasserlassen bei Dir derzeit besser klappt! Das tönt zwar blöd, aber für mich ist es schönes Gefühl, wenn ich mal auf der Toilette entleeren kann, und der Blasenschliessmuskel am Ende nicht zuckt, sondern der Harnstrahl kontinuierlich schwächer wird, und ich mich am Ende entspannt fühle. Das ist ein Grund weshalb ich zögere, die Blase mit Botox komplett still zu legen (neben der Befürchtung, dass ich dann dauernd mit HWIs kämpfen müsste ).

Wie ist es bei Dir mit Sport? Kannst Du mit den Schmerzen Sport treiben, und falls ja, wie fühlst Du Dich dabei und danach? Für meinen Beckenboden ist Sport das Beste. Am Sonntag gehen meine Frau und ich immer am Morgen ins Fitness und dies ist auch immer der Tag, an welchem es mir blasentechnisch mit Abstand am besten geht. Ich geh dann je nach anderen Aktivitäten noch einmal in der Woche früh am Morgen fitten, aber mit der Arbeit/Stress danach verpufft der Effekt. Mein Ziel ist, bis Ende Jahr bei der Arbeit etwas zu reduzieren. Vor allem möchte ich meine Teamleitung abgeben und mich auf die Sachen konzentrieren, die mir Spass machen.

Ich hoffe, Dein Termin bei der Osteopathin war ein Erfolg. Ich bin nächste Woche in der Darmfloraklinik zur Erstkonsultation. Bin sehr gespannt darauf, was dabei rauskommt!

Liebe Grüsse
Martin

Lieber Martin,
Jetzt komme ich endlich mal zum Antworten.
Ja, ich kann gut nachvollziehen, dass Du Dich lieber mit Menschen austauschst, die das oder die Probleme kennen. Das tut mir hier ja auch so gut, ich bin sehr dankbar dafür, dass ich verstanden werde, ohne dass ich wahnsinnig viel erklären muss.
Stichwort Schließmuskel: das, was Du schreibst vom entspannten Wasserlassen kann ich halt wirklich eins zu eins nachfühlen. Es ist ein tolles Gefühl, wenn sich die Blase einfach komplett entleert, es keine Abbrüche oder komische Stolperer vom Schließmuskel her gibt - und sich danach ein entspanntes, ruhiges Gefühl einstellt.
Das habe ich leider auch wieder nicht so. Echt interessant, was da Einfluss nimmt, das hab ich bei mir noch nicht geschnallt. Immerhin klappt es einigermaßen. Der Nerv funkt jedoch ziemlich stetig, dass die Blase noch nicht leer ist - und ich muss mich zwingen, nicht dauernd aufs Klo zu rennen, um eventuellen Restharn loszuwerden. Dass das den Beckenboden nämlich vollends verspannt, hab ich kapiert.

Sport ist toll! Ich freu mich, dass Du dabei Erleichterung und Entspannung erfährst.
Ich kann zurzeit noch nix so Auspowerndes machen. Aber immerhin komme ich langsam wieder in einen Modus, wo mein Körper wieder in einen Flow und in die Beweglichkeit kommt. Über die letzten Monate war ich durch die Schmerzen eigentlich ständig in Anspannung. Ich mache viel zuhause auf der Matte, aber bin auch inzwischen wieder draußen und bewege mich dort. Jeden Tag ein bisschen mehr.
Der Termin bei der Osteopathin war ganz gut, sie hat erstmal viel gefragt, hat auf jeden Fall Erfahrung mit Pudendusneuralgie... mal gucken.
So, ein gemütlicher Karfreitag mit der Familie neigt sich langsam dem Ende zu.
Ich hoffe, Du hattest es auch fein! Bin sehr gespannt auf Deinen Termin nächste Woche!

Ganz liebe Grüße von Katrin

Liebe Katrin

Ich kann mir vorstellen, wie das ist, das permanente Melden der Blase aushalten zu müssen. Ich hatte beim ISK ein paar Mal eine Reizung des Harnwegs, bevor es zum Infekt kam. Da hatte ich auch dauernd das Gefühl, dass ich gleich pinkeln müsste, das war gar nicht lustig. Ich verkrampfte mich völlig und konnte nur in sehr kleinen Mengen entleeren. Sonst ist es aber eher gegenteilig als bei Dir. Die Blase kontrahiert sich zwar wohl sehr häufig, wenn man die Blasendruckmessungen als typisch betrachtet, aber ich spüre das nicht. Harndrang spüre ich erst bei ziemlich voller Blase, meist entleert sie sich schon vorher ohne Vorwarnung. Das ist ein seltsames Gefühl.

Super, dass Du eine Osteopathin gefunden hast, die Erfahrung auf dem Gebiet der Pudendusneuralgie besitzt. Ich denke, dass je besser Du Deinen Körper spürst und merkst, was Dir gut beziehungsweise weniger gut tut, um so besser wirst Du mit Deinem Problem umgehen können, und die Osteopathin kann Dir dabei helfen. Dann wirst Du vermutlich auch mehr und mehr Vertrauen in den Körper für Sport und andere Aktivitäten finden.

Heute habe ich den Bericht meiner Neurologin zur letzten Untersuchung erhalten. Die Nervenleitwerte sind bis auf das Vorhandensein von sogenannten A-Wellen, welche wohl typisch für entzündliche Neuropathien sind, und leicht pathologischen Werten bei der sympathischen Hautantwort im Normalbereich. Dazu passt, dass meine Sensorik für Oberflächenvibrationen insbesondere in den Beinen abgeschwächt ist. Die Eigenreflexe sind zudem alle gar nicht auslösbar, aber sonst ist vieles sehr gut, vor allem viel besser als vor Beginn meiner Immunoglobuintherapie. Auffällig war im Blutbild eine stark erhöhte Herpeskonzentration. Dieser Wert wurde zuvor nie untersucht; ich hatte in meinem Leben nie Fieberbläschen oder sonst etwas, das auf einen Herpesausbruch hindeuten könnte. Die Frage ist nun, ob es nicht zu versteckten Ausbrüchen kam, die dann zu Nervenentzündungen führten. Allerdings haben viele Menschen eine erhöhte Herpeskonzentration in sich, insofern ist es wohl schwierig, die Signifikanz der Laborwerte einzuschätzen.

Ansonsten hatte ich zwei erholsame Feiertage: Am Freitag waren wir im Kino (the Pinguin Lessons, das Ende hat mich sehr berührt…) und tanzten zum Anlass, dass der Film in Argentinien spielt und schöne Tangomusik vorkommt, etwas argentinischen Tango für uns. Heute hatten wir mit meinen Eltern einen feucht-fröhlichen Nachmittag; zum Glück gab‘s dann auch noch Kaffee und etwas Süsses… Am Abend spielte ich für mich Saxophon, ich muss für einen Auftritt fünf neue Stücke lernen.

Liebe Grüsse und schöne Ostern!
Martin

P.S.: Wie war übrigens Dein Abend mit der Freundin? Ich hoffe, meine Frage ist nicht zu direkt: Habt Ihr über ihre Inkontinenz gesprochen?