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Sakrale Neurostimulator Testphase

28 Mär 2025 14:07 #1 von Biro-
Ich bin neu hier, ich habe vor einer Woche eine Sakralen Neurostimulator gegen meine aktive und anomen Blase bekommen. Im Krankenhaus hat man mir anscheinend schon ein gutes Programm eingestellt, so das ich nach dem Aufwachen von der Narkose, wie ich das erste Mal zur Toilette bin schon ein anderes Gefühl hatte, als würde mein Muskel da unten loslassen und musste nicht mit meinen Bauchmuskeln pressen, so wie ich es kannte, auch die Menge die plötzlich raus kam, es hörte nicht mehr auf und auch der Abstand zum nächsten Toilettengang waren 2,5 Stunden. Vor dem Schrittmacher waren es immer so ca. 40ml und dafür alle 5-10 Minuten. Ich musste immer 25 bzw. schlechte Tage bis 50 mal am Tag auf die Toilette, am Schlafen war im letzten Jahr nicht mehr zu denken. Mit dem Programm was im Krankenhaus eingestellt wurde musste ich nur noch 12 mal auf die Toilette. Ich sagte dem Arzt, es ist gut, aber vielleicht geht noch mehr. Ich soll alle 7 Programme ausprobieren. Bei 3 Programme ging es gar nicht mehr, ich musste aber es kam nichts mehr raus. Also wieder ein anderes Programm. Der Arzt sagte an der Stärke liegt es nicht, aber die Programme. Bei einigen Programmen merke ich aber erst was, wenn ich den Strom höher stelle und bis jetzt bei 2 Programmen früher. Ich habe gelesen, das man die Programme noch anpassen kann. Mein Traum ist das ich am Tag auch mal 3 Stunden nicht zur Toilette muss. Was sind eure Erfahrungen, wie lange dauert es bis man das richtige gefunden hat. Ich habe Angst noch andere Programme auszuprobieren, weil ich vielleicht wieder nicht zu schlafen komme. Ich bin so müde und kaputt, habe einfach keine Energie mehr. Ich habe auch schon die richtige Elektrode drin, so das in 3- 4 Wochen nur noch das Gerät implantiert werden muss. Ich hatte gestern so viele Fragen für den Arzt im Krankenhaus aufgeschrieben, aber der war immer am telefonieren und musste schnell wieder weg. Bin also nicht Schauer geworden und frustriert. Fackt ist dass es mir hilft, ich brauche nur das richtige Programm. Was sind die Unterschiede. Ich habe von einer Patientin gehört, dass man die Zeiten zwischen den Toilettengänge regulieren kann. Vielleicht bin ich auch zu ungeduldig, weil ich schlafen möchte ohne Harndrang. Ich würde mich freuen, wenn jemand mir schildern kann, wie man in der Testphase das richtige Programm findet und ob der Arzt noch was anpassen kann. Bin auch am überlegen, ob ich bei Medtronic anrufe, die sind auch immer sehr nett und erklären alles. Ich bedanke mich im voraus für die, die mir weiter helfen können. Ich wäre auch bereit mit jemandem telefonisch Kontakt aufzunehmen, das ist immer einfacher, das ist so viel Text. LG

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29 Mär 2025 10:25 #2 von kleines-engelchen
Hallo und ein herzliches Willkommen Biro,

schön, dass du da bist. :)
Es ist so schön zu lesen, dass die Therapie (SNS) bei dir so gut anschlägt und vor allem in so kurzer Zeit. Ich kann es auch durchaus nachvollziehen, dass man sich so schnell wie möglich eine vollständige Verbesserung wünscht, aber hey, dein Fortschritt ist wirklich mega.!!! Und ich kann mir gut vorstellen, dass dies mit der Zeit noch besser werden kann. Ich würde mir die Fragen auf jeden Fall bereithalten, wenn du das nächste Mal bei deinem Arzt einen Termin hast. Natürlich hast du auch immer die Möglichkeit direkt bei Medtronic anzurufen. Und ja, es besteht auch die Möglichkeit ein Programm zusätzlich einzustellen :)
Dennoch ist es ja so, dass während der OP die besten Programme ja ausprobiert werden und da dort auch aussortiert wird. Und genau das "BESTE" Programm wird dann genommen. Aber natürlich verändert sich der Körper und es kann schon sein, dass man dann nochmals ein anderes Programm verwendet, um weitere positive Ziele zu erreichen. Dies würde ich aber alles gemeinsam mit deinem Arzt absprechen. Es ist immer nur wichtig, alles genau zu besprechen und auch mitzuteilen, damit man für jeden die beste Lösung findet. Ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen und wünsche Dir auf diesem Wege alles Liebe und ganz viele weitere positive Verbesserungen (du bist auf dem richtigen Weg und gib dir und deinem Körper dennoch etwas Zeit & Erholung).

Ganz liebe Grüße Simone

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29 Mär 2025 14:08 #3 von Biro-
Hallo Simone,
Vielen Dank für deine Antwort,
Nachdem ich gestern Mittag wieder ein anderes Programm ausprobieren wollte und ich wieder die Nacht nicht geschlafen habe, habe ich gedacht, warum muss ich mich so quälen, wenn ich anscheinend schon das richtige Programm hatte, was mir hilft. Also habe ich es heute morgen wieder geändert und sehe da. Ich laufe nach drei Stunden statt jede Viertel Stunde alle 2 Stunden auf die Toilette, ich werde es jetzt so lassen und gucken wie es nach drei Tagen sich eingespielt hat. Es braucht wahrscheinlich ein paar Tage bis es richtig wirkt. Aber es ist nur ein Programm bis jetzt, was bei mir was bewirkt. Bei vier anderen Programmen war es immer schlimmer wie vorher, so das ich 10 mal die Nacht gelaufen bin und ich irgendwann nicht mehr schlafen konnte. Immer wenn ich das eine Programm einstelle, schlafe ich fast durch. Ich traue mich gar nicht mehr die zwei Programme auszuprobieren die noch übrig sind. Ich bin eigentlich auch davon ausgegangen, das ein Techniker von Medtronic mich nach der OP richtig einweist und mir das erklärt, das war aber nicht so. Ich habe erst gar kein Arzt gesehen. Und statt ein paar Tage würde ich nach 48 Stunden wieder nach Hause geschickt und hatte letzten Donnerstag das erste Mal ein Gespräch mit dem Arzt, der aber während mir die neuen Pflaster klebt, telefoniert hatte und dann wieder weg war und mich mit mein Zettel zurück gelassen hat. Ich werde jetzt ein bisschen geduldiger sein und Montag mal bei Medtronic anrufen, die hatten mir vor der OP auch schon geholfen, die sind sehr nett und haben auch mehr Zeit. Ich melde mich auf jeden Fall noch mal, wenn ich schlauer bin und ob sich bei mir was ändert. Hast du denn selber so ein Schrittmacher und wie lange hat es gedauert bis sich dein Leben verbessert hat? Die vier Wochen Testphase machen schon Sinn. LG Biro

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29 Mär 2025 16:07 #4 von kleines-engelchen
Hallo Biro,

dann würde ich jetzt einfach mal das Programm lassen, wo für dich am besten funktioniert. Du hast ja gemerkt, dass es bei den anderen zwei einfach nicht gut war, von daher. Ja, leider ist es oft so, dass nach der OP die Fachleute von Medtronic nicht vor Ort als Ansprechpartner stehen, was natürlich sehr schade ist. Dennoch sollten dann wenigstens die Ärzte, dir, mit Rat und Tat zur Verfügung stehen. Oftmals muss man einfach am Ball bleiben und sich bemerkbar machen.(ist zwar je nach Situation schwer, ich kenne dies auch), nur ich war da immer etwas hartnäckig, (hab mich nicht abwimmeln lassen und rannte der Ärztin hinterher) schließlich geht es um unsere Gesundheit.
Ja, ich habe auch zwei Schrittmacher.Bei mir hat es schon ein ganzes Stück gedauert. Aber auch wie du, war ich sehr ungeduldig. In der Zwischenzeit bin ich für jede Kleinigkeit dankbar.

Ganz liebe Grüße und DAUMENDRÜCK *****Simone

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29 Mär 2025 17:30 #5 von Matti
Hallo,
abgesehen von der Auswahl der geeigneten Programme, die wir hier nicht beurteilen können, da persönliche Faktoren sowie eine medizinische Einschätzung neben deinem eigenen Empfinden für die Wirksamkeit entscheidend sind, habe ich, angesichts deiner Schilderung von bis zu 50 Toilettengängen täglich, den Eindruck gewonnen, dass deine Blase mit hoher Wahrscheinlichkeit eine sehr geringe Kapazität aufweist, sprich vermutlich ein Speichervolumen von unter 100 ml oder noch viel weniger hat.
Wenn man so häufig entleeren muss, schrumpft die Blase und signalisiert bereits bei minimaler Füllung Harndrang. Hier ist die Beziehung zwischen Ursache und Wirkung nicht eindeutig zu bestimmen, aber es scheint, dass das Volumen beziehungsweise die Kapazität der Blase definitiv eine Rolle spielt. Du musst sicherlich etwas Geduld aufbringen und solltest versuchen, nicht jedem Harndrang nachzugeben, um deine Blase wieder zu trainieren, damit mehr Volumen aufgenommen werden kann. So wie es aussieht, scheint der Stimulator bereits in die richtige Richtung zu wirken.

Ich wünsche dir viel Erfolg.

Gruß
Matti

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29 Mär 2025 22:14 #6 von Biro-
Vielen Dank noch mal an alle die mir schreiben.
Ich habe eine Überaktive Blase und eine Entleerungsstörung, das heißt das immer noch 150ml in der Blase ist, nachdem ich zur Toilette war. Nach dieser UrodynamikUntersuchung würde die Blase einmal Lehr gemacht, da hatte ich ganze 4 Stunden Ruhe. Am Tag Versuche ich mich immer abzulenken und den Toilettengänge herauszuzögern, da klappen jetzt schon 2,5 Stunden, aber Abends wenn ich schlafen möchte und ich da Gefühl habe ich könnte auf die Toilette ist es natürlich schwer, ich würde mich schon freuen, wenn ich auch mal in einem Stück schlafen kann. Ich hatte am Anfang zwei tolle Nächte, man ist am Tag viel fitter und kann auch mehr machen. Aber der Arzt hat einfach ein anderes Programm eingestellt, weil er möchte, das ich alle 7 ausprobieren. Aber da könnte ich plötzlich gar nicht mehr, ich war kurz davor mir ein Katheter legen zu lassen, da habe ich es wieder umgestellt und habe ein paar Stunden abgewartet. Ich werde es jetzt einfach mal so 3 Tage laufen lassen. Vielleicht verlängern sich die Abstände. Ich bin Sonntag entlassen worden und war Donnerstag beim Arzt. Ich hatte gesagt die 4 Tage waren jetzt zu kurz um 7 Programme auszuprobieren. Das hat er irgendwie nicht verstanden, weil ich auch gesagt habe, das ich bei den anderen die Stärke höher stellen muss und irgendein krippeln zu spüren, da merke ich schon dass es nichts bringt. Ich rufe Montag bei Medtronic an und lasse mich mal beraten. Ich wünsche allen ein schönes Wochenende und ich melde mich. Einfach Abwarten und Tee trinken mehr mache ich jetzt nicht und Versuche zu schlafen. LG Biro

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02 Apr 2025 22:01 #7 von Biro-
Hallo meine Lieben,
ich habe mit der Firma Medtronic telefoniert. Der nette Herr hat mir gesagt, dass man ein Programm am besten eine Woche getestet werden soll, es kann am Anfang immer sein das immer ein schlechter Tag sein kann. Ich hatte ja vor der Operation für ein halbes Jahr den anderen Stimulator, wo man die Paps auf die Bauchdecke geklebt hat, das hatte so nach zwei Wochen gewirkt. Ich hatte aber leider dazwischen 6 Wochen Pause, da ich das Gerät wieder abgeben musste, aber der Operationstermin so lange gedauert hat. Heute hatte ich ein bisschen Stress, weil man Mann ins Krankenhaus gekommen ist. Es war heute eine Katastrophe, Mal wieder über 30 mal auf die Toilette, aber jetzt am Abend geht es wieder, man kommt zu nichts. Ich habe ja morgen noch ein Tag und Freitag muss ich beim Arzt berichten. Aber ich denke Trotzdem das es mir hilft, also zumindest Nachts. Vielleicht brauche ich auch ein zweites Schrittmacher. Jetzt sind am Freitag ja erst zwei Wochen um. Die Implantation wird wohl die Woche nach Ostern geplant. Also habe noch ein bisschen und Versuche morgen mal zu entspannen, ist auch wichtig. Ich werde mich also noch mal melden, wie es weiter läuft. Dann Schläft schön. Bis bald

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03 Apr 2025 19:32 #8 von kleines-engelchen
Hallo Liebe Brio,

lieben Dank für deine Rückmeldung. Es freut mich ,wenn man dir gleich telefonisch weiterhelfen konnte. Aus meiner Erfahrung heraus, würde ich auch nicht zu schnell immer zwischen den einzelnen Programme wechseln. Schließlich muss sich auch der Körper immer wieder aufs neue darauf einstellen, dies darf man einfach nciht vergessen. Ich war damals auch viel zu eifrig und dachte, ich muss so schnell wie möglich alle Programme testen. Und mir ging es nicht schnell genug, da ich immer dachte, wenn ich das richtige Programm habe oder finde, funktioniert alles wieder. Aber dies war leider nicht so. Manchmal stehen wir uns bzw. auch der Kopf einfach im Weg. Ich musste bzw. durfte mich auch in Geduld üben. Dies ist gar nicht meine Stärke. Aber irgendwann wird man einfach gelassener (so ist es bei mir) und ruhig, man gibt den Dingen Zeit ...Zeit zum heilen. Gibt dir und deinem Körper auch die Zeit. Ich hatte dann einfach (natürlich in Rücksprache mit der Ärztin die Testphase verlängert).
Zum anderen hoffe ich , dass du heute ein besseren Tag hattest? Und morgen sprichst du einfach alles nochmals ganz genau mit deinem Arzt.

Ich wünsche Dir auf diesem Wege einen schönen Abend und für Deinen Mann alles gute.
Simone

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04 Apr 2025 12:44 #9 von Biro-
Hallöchen, ich komme gerade vom Arzt, ich hatte ihm dann erklärt das es wohl das eine Programm ist, nachdem die anderen ja ausprobiert hatte und meine Symptome schlechter würden. Wir sind jetzt so verblieben, dass ich jetzt nicht mehr umstelle für eine Woche um zu gucken wie sich meine Blase dran gewöhnt, kann ja nur besser werden und wenn es dann gut läuft, soll ich es komplett ausschalten, wenn dann alles wieder kommt, dann weiß man es. Ich habe erfahren, das meine OP erst am 15.05. stattfinden, habe also lange Zeit, aber noch länger nicht duschen. Naja, Gott sei Dank haben wir kein Sommer. Ich mache jetzt erstmal ein ruhigen Nachmittag. Also bis zum nächsten Mal.

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10 Apr 2025 12:40 #10 von Biro-
Ich habe ja morgen fast 3 Wochen um mit der Testphase, ich musste ein paar Tage feststellen, dass das Gerät nichts mehr brachte, obwohl es am Anfang gut anlief. Ich war dann vorgestern beim Osteopathen und habe mir Verspannungen am Beckenbodenmuskel wegzaubern lassen, gut es hat jetzt 1,5 Tage gedauert, aber jetzt scheint das Gerät wieder besser zu funktionieren. Ich gebe es mal so als Tipp weiter, bevor jemand verzweifelt. Es hatte sich einfach eine Verspannung eingeschlichen. Das werde ich morgen auch mal mein Urologen berichten, aber bei mir geht die Testphase sowieso noch ein Weilchen. LG Biro
Nochmal meine Lieben,
Das hatte ich hier geschrieben, der Beitrag ist aber eigentlich aus meinem Betrag verschwunden, deswegen kopiert und wieder reingesetzt. Eigentlich wollte ich mich mitteilen und habe erstmal auf eine andere Frage geantwortet. LG Biro

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