Hallo liebe Leidensgenossen,
vorab: ich weiß, dass diese Gruppe keine ärztliche Behandlung ersetzt.
Ich befinde mich bereits in urologischer Behandlung. Ich hoffe bloß, dass hier vielleicht schon mal ähnliche Erfahrungen gemacht hat und berichten kann.

Nach 28 Jahren chronischer Blasenentzündungen und Blasenprobleme wegen großer Restharnmengen habe ich letztes Jahr im Februar einen Blasenschrittmacher bekommen.
Das erste Jahr lief richtig gut, ich war fast ein komplettes Jahr beschwerdefrei.

Dann hatte ich dieses Jahr Anfang Januar wieder eine Blasenentzündung, habe ein Antibiotikum verschrieben bekommen. Die Entzündung verschwand.
Das Gefühl, die Blase nicht richtig leeren zu können blieb.

Seit knapp eineinhalb Wochen habe ich allerdings wieder Probleme.
Letzte Woche Donnerstag hatte ich meinen ersten Blasenschrittmacher-Kontrolltermin, der behandelnde Urologe sagte, der Schrittmacher wäre viel zu hoch eingestellt und hat ihn wieder runter gedreht (von 1,3 auf 0,5).

Zu dem Zeitpunkt fühlte es sich wieder an, als hätte ich eine Blasenentzündung, es wurde ein Antibiogramm gemacht.
Es wurden keine Keime nachgewiesen, lediglich hohe Leukozytenwerte (500).
Bis heute habe ich starke Schmerzen beim Wasserlassen, kein Brennen, nur sehr starke Schmerzen. Jeder Schritt zu Fuß tut weh, wenn die Blase sich wieder füllt.
Gestern war ich nochmal beim Urologen, es wurde wieder eine Urinprobe genommen.
Darin fanden sich keine Anzeichen für eine Keimbelastung. Es wurde auch noch Blut abgenommen, morgen gibt es die Ergebnisse.

Könnten diese Schmerzen vielleicht am Blasenschrittmacher liegen? Ich habe das Gefühl, dass sich die Blase sehr anstrengt, wenn ich zur Toilette gehe.
Selbst wenn ich den Beckenboden versuche beim pinkeln zu entspannen, hab ich dieses Gefühl.
Ich hoffe, hier gibt es jemanden mit ähnlichen Erfahrungen, der mal berichten kann.

Habt eine schöne Woche!

Hallo Janna,

du schreibst es ja selbst bereits einleitend, die Beurteilung eines möglicherweise komplexen medizinischen Zusammenhangs, wie dem Zusammenspiel zwischen einem Schrittmacher und Schmerzen, gehört in die Hände von medizinischen Fachkräften.

Du hast die Symptome einer Blasenentzündung beschrieben, die aber nicht auf bakterielle Nachweise zurückzuführen sind.

Ich kann aus meiner Erfahrung berichten, dass es wirklich unangenehm sein kann, wenn man Symptome einer Blasenentzündung hat, aber kein positiver Bakteriennachweis vorliegt. Das nennt man abakterielle Zystitis oder interstitielle Zystitis. Die Symptome sind etwa das Gleiche wie bei einer normalen Blasenentzündung: Schmerzen oder Brennen beim Wasserlassen, häufiger Harndrang, trüber Urin und manchmal auch Blut im Urin. Aber der Unterschied ist, dass keine Bakterien gefunden werden, was das Ganze ziemlich frustrierend machen kann, weil man nicht genau weiß, woher es kommt.

Nach allem, was ich weiß, gibt es viele Gründe, warum man so etwas haben könnte. Es kann sein, dass es chronische Entzündungen in der Blase sind, ohne dass wirklich eine Infektion vorliegt. Ich habe auch schon davon gelesen, dass diese eine Art Autoimmunproblem sein kann, bei dem der Körper die eigenen Blasenzellen angreift. Es könnte auch ein Problem mit der inneren Blasenschleimhaut sein, die normalerweise vor Reizstoffen im Urin schützt. Wenn diese Schicht beschädigt ist, kann das zu Schmerzen und Entzündungen führen.

So etwas kann auch mit den Nerven zusammenhängen. Wenn die Nerven, die zur Blase führen, überempfindlich werden, kann das auch diese Symptome verursachen (hier wäre dann die Fragen zu klären, welches Zusammenspiel dies mit dem Schrittmacher haben könnte) . Auch frühere Infektionen können (dauerhafte) Schäden hinterlassen haben, die nun zu den Beschwerden führen.

Um das Ganze in den Griff zu bekommen, gibt es verschiedene Ansätze. Manchmal helfen Medikamente, um die Schmerzen zu lindern oder die Entzündung zu verringern. Andere Dinge, die man versuchen kann, sind Änderungen in der Ernährung und Lebensstil, physikalische Therapien oder sogar spezielle Behandlungen direkt in der Blase.

Aber bitte, wenn du solche Probleme hast, sprich immer mit deinem Arzt darüber. Nur ein medizinischer Profi kann die Situation wirklich richtig beurteilen und eine passende Behandlung vorschlagen.

Gruß
Matti

Hey Matti, danke dir erstmal für deine mehr als ausführliche Antwort.
Eine interstitielle Zystitis hatte ich auch schon im Verdacht, eigentlich spricht alles dafür.
Allerdings habe ich schon gelesen, dass das eine Ausschlussdiagnose wäre und erstmal alle anderen möglichen Krankheiten im Harntrakt ausgeschlossen werden müssen.
Ich werde den Urologen morgen darum bitten, eine Spiegelung zu machen, um sich mal ein Bild von der Schleimhaut machen zu können. Wenns eine abakterielle Zystitis ist, müsste man doch eigentlich die gereizte Schleimhaut in der Blase erkennen können..

Es ist durchaus möglich, dass die Blasenschleimhaut nicht mehr die beste ist, ich hatte zwischen meinem 4. und meinem 32. Lebensjahr mehr als 250 Blasenentzündungen, die alle mit Antibiotika behandelt wurden. Wundert mich eh, dass bisher alle Mikrobiome in der unteren Körperhälfte noch so gut funktioniert haben.

Ich denke eine Spiegelung wäre sinnvoll, denn falls die Schleimhaut wider Erwarten doch gut aussieht, könnte man mal schauen, ob es nicht doch etwas mit dem Schrittmacher zu tun haben könnte.
Das einzige Problem ist nur, dass man den Schrittmacher-Urologen nur extrem schwer zu packen bekommt, er ist Chefarzt in der Urologie bei uns im Krankenhaus und hat nur donnerstags Sprechstunde und da sind die Termine meist Monate im Voraus ausgebucht. Mal eben schnell hin, wenn man Beschwerden hat, geht nicht und die Urologen in der hier ansässigen urologischen Arztpraxen haben alle (eigene Aussage) "zu wenig Erfahrung" mit den Schrittmachern.

Du schriebst, du kannst aus eigener Erfahrung sagen, wie unangenehm es sein kann, wenn man Blasenentzündungssymptome hat, aber keine Keime gefunden werden? Hattest du schon eine interstitielle Zystitis?

Liebe Grüße,
Janna

Hallo Janna,

ich glaube, ich habe mich in meinen vorherigen Aussagen unklar ausgedrückt. Eine abakterielle Zystitis und eine interstitielle Zystitis sind nicht identisch, auch wenn beide Arten von Blasenerkrankungen sind und ähnliche Symptome hervorrufen können. Bei einer abakteriellen Zystitis handelt es sich um eine Blasenentzündung, bei der keine Bakterien als Auslöser nachgewiesen werden können. Dies gilt zwar auch für die interstitielle Zystitis, jedoch tritt diese in der Regel in einer chronischen Form auf, ist deutlich komplizierter und die genauen Ursachen sind oft nicht vollständig verstanden.

Ich hatte eine abakterielle Zystitis, nicht eine interstitielle.

Ich musste jedoch erst einmal schlucken, als ich deine Aussage hörte, dass du bereits mehr als 250 Blasenentzündungen hattest. Wenn Antibiotika zum Einsatz kamen, müssen diese Infektionen bakterieller Natur gewesen sein, denn Antibiotika machen bei einer nicht-infektiösen Zystitis keinen Sinn. Bei einer so hohen Anzahl an Entzündungen hat sich nie jemand die Mühe gemacht, die Ursachen zu untersuchen? Stattdessen wurdest du stets mit Antibiotika "vollgepumpt"?

Es erscheint mir sinnvoll, die Blase sowie die Harnwege etwas genauer zu untersuchen, denn die Ursachen für die immer wiederkehrenden Entzündungen sollten zunächst einmal eingehend analysiert werden. Auch die möglichen Folgen einer so häufigen Antibiotikaeinnahme verdienen dabei Beachtung. Du solltest dies auf jeden Fall beim Arzt erwähnen.

Es mag ja wirklich absurd klingen, aber wer kontrolliert eigentlich unseren Toilettengang, wenn wir aus dem Kleinkinderalter raus sind? Niemand! (Außer vielleicht dann der Arzt, wenn es zu Problemen kommt). Ich habe seit Jahren die Theorie, dass ein falsches Miktionsverhalten, über das sich die betroffene Person gar nicht im Klaren ist, auch ein Auslöser für diverse Erkrankungen der Blase sein kann. Aber wenn du dies den Betroffenen sagst, dann erhält man oft die Rückmeldung, ob man glaube, sie wären zu blöd zum Pinkeln. Mit blöd hat dies aber nichts zu tun.

Gruß
Matti

Ich wusste gar nicht, dass es da einen Unterschied gibt, danke für die Aufklärung
Wie wurde denn die abakterielle Zystitis bei dir behandelt?
Und wie wurde sie festgestellt? Durch eine Spiegelung?

Der Urologe, bei dem ich meine Kindheit verbracht habe, hatte Untersuchungen zur Findung der Ursache gemacht. Hatte wohl sowas wie eine Harnröhrenenge festgestellt, darauf folgte dann ein Harnröhrenschnitt, als ich 6 Jahre alt war. Diese brachte aber leider keinen Erfolg. Ich erinnere mich leider nicht mehr an alles, was war (ist ja nun auch schon ein paar Jahre her), lediglich ein paar Krankenhausaufenthalte, Katheter, Spiegelungen und Röntgenaufnahmen mit Kontrastmittel sind mir in Erinnerung geblieben.
Es wurde nie eine andere Diagnose gestellt außer "Rezidivierende Harnwegsinfekte", bis vorletztes Jahr im August, da landete ich nach 3 gescheiterten Antibiotikagaben im Krankenhaus.
Dort lernte ich den Arzt kennen, der das Fass ins Rollen gebracht hat. Der erste, der gesagt hat, dass es nicht sein kann, dass bisher nicht herausgefunden und untersucht wurde, was die chronischen Blasenentzündungen hervorruft und dass er mir helfen wird, die Ursache zu finden.
Mehrere Spiegelungen, Urodynamiken, Uroflowmetrien und Röntgenbilder später hatte er dann mehrere Diagnosen gestellt: neurogene Blasenentleerungsstörung, Detrusor- Sphinkter-Dyssenergie, Coexistent overactive underactive Bladder Syndrome, mehrere Harnblasendivertikel, vesikoureteraler Reflux auf beiden Seiten, Detrusorhypoaktivität und Instabilität. Er fasste es kurz zusammen: "Sie haben eine Blase wie ein alter Mann."
Also probierten wir erfolglos Biofeedback, Physiotherapie, diverse Medikamente aus. Nichts half. Also gab's den Blasenschrittmacher, der das letzte Jahr wirklich gut geholfen hat.
Ich hatte ein neues Leben. Das war so schön.
Umso trauriger macht es mich jetzt, weil ich diese Probleme habe und nicht weiß, wie es weitergeht.
Ich habe mir noch nie so sehr E.-Coli in der Blase gewünscht, wie jetzt
Dann könnte man einfach ein Antibiotikum geben und die Sache wäre erledigt.
Bin gespannt, ob bei der Blutuntersuchung was raus gekommen ist, heute Nachmittag hab ich den Termin zur Besprechung der Ergebnisse. Ich hoffe, dass das bald ein Ende hat. Ich nehme gerade 4000mg Novaminsulfon über den Tag verteilt und habe immer noch starke Schmerzen.

Aber wie du schon sagst: niemand zeigt uns, wie es richtig geht mit dem pinkeln. Bis mir der Schrittmacher eingesetzt wurde, wusste ich nicht mal, wie es normalerweise bei einer gesunden Blase beim Toilettengang abläuft.
Dass normalerweise ein Strahl aus der Harnröhre kommt, wenn man sich auf die Toilette setzt, bei mir war es immer nur ein leises plätschern in kleinen Mengen
Dass hinterher ein Gefühl der Erleichterung eintritt.
Ich denke auch, dass viele der Blasenerkrankungen erworben sein können, weil die Leute es einfach nicht besser wissen und es falsch machen.
Sowas sollte man vielleicht mal in der Schule unterrichten

Liebe Grüße,
Janna

Hallo Janna,

pauschal lässt sich das, denke ich, nicht beantworten. Ich kann dir aber gerne schreiben, was bei mir gemacht wurde bzw. was ich verändert habe:
Zunächst habe ich Schmerzmittel, wie nichtsteroidale Antirheumatika (NSAIDs), erhalten. Das hat meinen Kopf erst einmal wieder freigemacht, weil sich meine Gedanken nicht 24 Stunden am Tag um Schmerzen drehten.
Zudem habe ich Anticholinergika (blasen beruhigende Medikamente) erhalten, um den Harndrang und die Blasenschmerzen zu reduzieren. Auch das hat geholfen, dass sich nicht alles im Kopf um die Blase dreht, weil die Symptome gemildert wurden.

Ich habe gemeinsam mit einer Ernährungsberaterin meinen Koffeinkonsum reduziert. Auf Alkohol verzichte ich seit jeher fast vollständig, aber ich vermeide auch scharfe Speisen und Gewürze, also alles, was Blasenreizend sein kann. Vom Rauchen bin ich leider nicht losgekommen, obwohl dies sicher auch hilfreich gewesen wäre.

Die Milderung der Symptome hat meinen Stresslevel erheblich reduziert, was sich insgesamt sehr positiv ausgewirkt hat. Akupunktur hat mir gut getan. Die eh schon dauerhaft erfolgte Physiotherapie hat sich in dieser Zeit primär mit der Entspannung des Beckenbodens und der Beckenbodenmuskulatur beschäftigt.

Diese Maßnahmen sind jedoch keineswegs universell und für jeden Menschen anwendbar. Daher mein wiederholter Hinweis, dass all dies mit dem behandelnden Arzt erörtert werden muss.

Ich möchte dir nicht zu nahe treten, aber es scheint mir, als stünde dein Medikamentenkonsum in keinem gesunden Verhältnis.

Deine Bemerkung:

"Ich habe mir noch nie so sehr E.-Coli in der Blase gewünscht, wie jetzt. Dann könnte man einfach ein Antibiotikum geben und die Sache wäre erledigt."

Antibiotika sind keine Süßigkeiten, und obwohl ich deinen Beweggrund nachvollziehen kann, schnell eine Lösung zu finden, ist dies sicherlich nicht der richtige Ansatz. Die Verbindung von Symptom und Medikament mag zwar zutreffen, doch stellt sie keine langfristige Lösung dar. Wahrscheinlich hast du bereits eine Resistenz entwickelt. Sollte dein Körper tatsächlich einmal ein Antibiotikum benötigen, um an anderer Stelle wirksam zu sein, könnte das problematisch werden.

Obwohl Frauen aufgrund der anatomischen Nähe von Harnröhre und Anus ein deutlich höheres Risiko haben, dass E-Coli-Bakterien in die Blase gelangen, ist es dennoch nicht normal, dass E-Coli in der Blase vorkommen. Es kann vorkommen, aber man sollte sich ernsthaft fragen, warum dies geschieht und insbesondere, wie man verhindern kann, dass es immer wieder auftritt. Jedes Mal auf Antibiotika zurückzugreifen, erscheint mir als eine zu enge Lösung. Hygiene (auch die des Partners!, Wichtechnik (von vorne nach hinten), Sexualhygiene und Praktiken, Flüssigkeitsaufnahme bzw. Menge usw.

Gelegentlich handelt es sich dabei um skurrile Angelegenheiten. Wann reinigt man sich nach dem Stuhlgang die Hände? Nachdem man die Toilette verlassen hat. Und was berührt man zuvor? Das Toilettenpapier. Es genügt bereits, wenn man als einzige Person das Toilettenpapier anfasst, doch in einem Haushalt mit mehreren Personen möchte man lieber nicht wissen, was sich dort alles auf dem Toilettenpapier befindet. Es müssen ja nicht nur deine E-Coli Bakterien sein.

Wenn ich mir jedoch all deine Diagnosen durchlese, wäre es erstaunlich, wenn du nicht ständig an Infektionen leiden würdest. Wie steht es um den Restharn?
Harnblasendivertikel! Was wurde dagegen unternommen? Diese Problematik lässt sich weder mit einem Schrittmacher noch mit Antibiotika beheben, fördert jedoch erheblich Infektionen, da der Urin in diesen Ausstülpungen verweilt und dadurch fast zwangsläufig Infektionen entstehen.

Gruß
Matti