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Gedanken zum ISK/ Alltag

07 Jul 2024 19:50 - 07 Jul 2024 19:54 #1 von Tia
Hallo ihr Lieben,

ich habe in den letzten Tagen kein Tagebuch geführt, ich brauchte eine gedankliche Pause, um erstmal in der Umsetzung ganz und gar anzukommen. Wie organisiere ich meine Sachen im Bad, welche Zeiten passen besonders gut in den Alltag, was ist praktisch und was eher nicht. Hab jetzt einfach eine Badezimmerschublade eingerichtet, wo alles griffbereit liegt.
Habe auch nur zwischendurch ml gemessen.
Ab morgen fange ich wieder mit dem Tagebuch an.
Ich soll nun 5x täglich kathetern und auch die Mengen aufschreiben, 4 Wochen am Stück.

1) Wie lange benötigt ihr für einen Toilettengang mit Katheter?
Es dauert bei mir immernoch ewig. Wenn ich denke „fertig“, kommt wieder ein Schwapp…Der erste Katheter ist fast immer schnell verstopft, wenn ich ein paar Minuten warte und den nächsten verwende läuft noch eine Große Menge.
Beispiel heute Morgen: Spontan 280ml, erste Katheter 130ml, zweite Katheter 700ml
Pro Toilettengang brauche ich ca 20 Minuten, weil immer wieder etwas kommt. Wenn ich meine Arbeit wieder aufnehme ist das nicht umsetzbar. Ich habe keine Pause oder ähnliches, wo ich das integrieren könnte.

2) Mir erschließen sich die Restharnmengen noch nicht. Meine Vorstellung davon ist: Die Blase speichert den Urin, ich kann eine gewisse Menge Urin spontan absetzen, und dann bleibt der Rest übrig. Diesen hole ich mit dem Katheter raus.

Fakt ist aber, dass die Restharnmenge sehr stark variiert. Zwischen 850 ml Restharn und 50 ml ist einfach alles dabei.
Es ist schwer zu formulieren, ich hoffe ihr versteht was ich meine…. Ich dachte eigentlich, dass es ab einem gewissen „Füllstand“ einfach nicht weiterläuft… die Blase kippt wohl etwas über (wie eine Schlumpfmütze), da sie so überdehnt war und dort sammelt sich Urin, an den man nicht rankommt, aber das wird ja nicht einen so riesigen Unterschied erklären!?
Wie ist es bei euch, ist der Restharn immer eine einheitliche Menge? Ist die Menge zu bestimmten Tageszeiten gleich?
Ich hätte gerne eine Vorstellung davon, wie es sich „normal“ verhält.

3) Musste schonmal jemand seine Arbeit umstrukturieren, wechseln oä? Oder glaubt ihr, dass man irgendwann nicht mehr die vorgegebenen Abstände einhalten muss, sondern vor der Arbeit Kathetert nutzt und dann erst nach 9 Stunden wieder?
Dann muss ich einfach in der Zeit viel weniger trinken. Nachts komme ich ja auch auf 8-9 Stunden.

Anmerkung: Ich denke prinzipiell, dass sich Dinge immer fügen und sich viele Sachen anfangs schlimmer anhören, als sie am Ende sind. Ich bin aber gerne gut vorbereitet.


Einen schönen Abend wünsche ich euch ;)

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07 Jul 2024 22:33 #2 von martinK
Hallo Tia

Zunächst möchte ich schreiben, dass ich beeindruckt bin, wie pragmatisch Du mit der Entleerungsstörung umgehst!

Ich kann nicht zu allen Deinen Fragen antworten, hoffentlich meldet sich jemand mit mehr ISK-Erfahrung als ich. Bei mir war (und ist vermutlich noch) der Restharn auch sehr schwankend. Am Morgen hatte ich in der Regel am meisten Restharn und am Abend oft praktisch gar keinen. Ist es bei Dir ähnlich? Das ISK dauerte bei mir nicht länger als 5 Minuten. Ich hatte aber nie einen verstopften Katheter.

Ich bin der Meinung, dass Du die Probleme mit der Verstopfung mit den Ärzten besprechen solltest; so etwas ist ungewöhnlich. Hast Du immer noch Schmerzen beim Ausführen und ist es schlimmer, wenn mehr Harn in der Blase ist? Ich vermute, dass meine Tipps nichts gebracht haben :( .

Herzliche Grüsse
Martin

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07 Jul 2024 23:48 #3 von MichaelDah
Hallo Tia,

das mit der Arbeit kann tatsächlich manchmal schwierig werden… Aber erstmal zu deiner Frage / Vermutung: Es kann durchaus sein, das da eine „Schlumpfmütze“ auch Trabekularisierung oder „Balkenblase“ genannt entstanden ist. Das bekommt man mit einer Miktionszysturethrographie heraus. Dazu wird deine Blase mit einem Kontrastmittel gefüllt, das du dann unter Röntgenkontrolle wieder entleerst.

Wenn das tatsächlich der Fall sein sollte, kann es sein das dies erstmal Operativ behoben werden muss.

Was die Arbeit angeht, besteht die Möglichkeit den Antrag auf Anerkennung einer Schwerbinderung zu stellen. Du wirst vermutlich keine Schwerbehindung anerkannt bekommen - aber ein Grad der Behinderung von 30 gibt es eigentlich immer. Damit kannst du dann beim Arbeitsamt einen Gleichstellungsantrag stellen, der dafür sorgt, das du Kündigungsschutz und viele andere Rechte eines Schwerbinderten im Berufsleben erhältst.

viele Grüße
Michael

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08 Jul 2024 07:55 #4 von Tia
Guten Morgen Martin, guten Morgen Michael,

-da vermutest du falsch :) ich habe mir die ch14 besorgt und es klappt sehr gut. Es blutet viel weniger und es hat auch gegen die Schmerzen geholfen.
Ich „merke“ zwar etwas, ähnlich wie ein Druckgefühl, auch zwischen den Kathetergängen, dieses Gefühl erschließt sich mir aber durch die Manipulation -somit ist das okay. Der Schmerz war nicht okay.

-Mittlerweile habe ich beobachtet, dass das Harndranggefühl nur da ist, direkt NACH der Spontanentleerung.
VORHER habe ich eher Magenkrämpfe. Es fühlt sich wie eine schlimme Verstopfung an, nicht als ob ich mal Wasserlassen müsste.
Ich hatte schon Angst, mir eine Unverträglichkeit selbst zugefügt zu haben, durch meine Ernährungsweise.

-Restharn, ja, die erste Entleerung bringt am meisten Urin heraus, es wird über den Tag weniger. Vor dem zu Bett gehen, da ist dann nochmal etwas mehr, aber da lag ich dann auch schon ein paar Stündchen teetrinkend auf dem Sofa…

-Thema Arbeit, da hätte ich mehr Informationen geben müssen. Ich bin selbstständig. Habe eine Kinderbetreuung von 5 Monate- 3 Jahre. Deswegen gibt es keinen Arbeitgeber mit dem ich etwas vereinbaren könnte, jedoch viele Auflagen.

Ich muss immer eine Sichtachse zu den Kindern gewährleisten. Klar im Alltag rennen mir die Kids auch mal um die Ecke, habe die Arbeitsräume aber auch so gestaltet, dass selbst die Kleinsten überall ran können, ohne sich etwas zu tun.
Besonders beim schlafen wird Wert auf diese Sichtachse gelegt, da es während den Schlafsituationen, bei Kollegen, die meisten „Unfälle“ gab. Leider auch mit tödlichem Ausgang :(
VORHER war Pipipause kein Problem, ich habe einfach die Tür offen gelassen, ich habe diesbezüglich kein Problem damit und die Kids haben entweder mit im Bad gespielt oder saßen im Flur. 1 Min-kein Ding.
Jetzt fange ich an zu behaupten, dass ich kein Elternteil kenne, welches es okay finden würde, wenn ihr Kind sieht wie ich mir etwas in die Harnröhre einführe - ganz abgesehen vom Jugendamt! Da ist man schneller als man gucken kann im Thema Kindeswohlgefährdung drin.
Wenn wirklich mal eine schnelle Reaktion gefordert ist, springe ich ja auch nicht so schnell von Toilette, wie bei einem normalen Toilettengang.

Ich arbeite nebenher noch ehrenamtlich mit körperlich und geistig behinderten Kindern und ihren Familien, da ist es kein Problem. Das sind meist nur Stundentermine, die kann ich gut so legen, dass das zeitlich passt. Mein Problem ist nur 7:30-16:00.

Vielleicht werde ich ja irgendwann schneller…. :(

Sonnige Grüße, Justina

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08 Jul 2024 07:56 #5 von AngelikaS
Liebe Tia,

So wie Martin und Michael schon beschrieben haben, bist du ja schon super organisiert.

Ich wende ISK inzwischen seit ca. 6 Jahren an.
Ich hatte anfänglich auch große Schwierigkeiten damit umzugehen.
Aber inzwischen ist es zur täglichen Routine geworden.
Ich muss sieben Mal täglich kathetern.
Ich kann auf normalem Weg gar kein Wasser lassen.

Und ich habe auch ganz unterschiedliche Mengen Urin, die ich ablasse.
Da ist zwischen 400 und 700 ml alles dabei.
Das Kathetern selbst dauert bei mir inzwischen höchstens ca. 5 Minuten.
Das wird sich bei dir auch einpendeln. Hab Geduld, alles braucht seine Zeit, liebe Tia.

Ich stehe allerdings nicht mehr im Berufsleben, da ist es natürlich wesentlich einfacher, wenn man keinen Druck mehr hat, noch pünktlich aus dem Haus zu kommen usw.

Deine Idee, während der Arbeitszeit nichts zu trinken, um nicht kathetern zu müssen, würde ich Dir nicht empfehlen.
Wenn ich aus Gründen mal einen halben Tag nichts trinke, spüre ich die Auswirkungen um so mehr. Ich habe dann das Gefühl, eine Blasenenzündung zu bekommen.
Ich hole dann meistens die fehlende Trinkmenge am Nachmittag nach, aber das gefällt meiner Blase eigentlich gar nicht.

Also bitte tagsüber unbedingt normal trinken und ca. alle drei Stunden ISK anwenden.

Das Problem mit einem verstopfen Katheter hatte ich bisher nicht.

Einen Schwerbehindertenausweis habe ich inzwischen beantragt und auch erhalten mit GdB 60.

Allerdings begann mein Blasenproblem erst mit Eintritt ins Rentenalter.
Wir hatten aber in unserer Behörde gut ausgestattete Behinderten Toiletten, wo ich in Ruhe alles gut hätte erledigen können.

Liebe Tia, ich wünsche dir alles Gute und viel Geduld. Es kommt ganz sicher die Zeit, wo dir alles leichter von der Hand geht.

Wenn du noch Fragen hast, ich beantworte sie dir gerne, denn ich kenne deine Ängste/Bedenken nur zu gut.

Ganz liebe Grüße
Angelika

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08 Jul 2024 08:09 #6 von Tia
Liebe Angelika, lieben Dank für deine Antwort!
Manchmal muss man ja nur mal von jemand anderen etwas Mut bekommen und hören, dass es besser wird :)

Ich hoffe, dass ich mich nicht für so lange Zeit darauf einlassen muss. Irgendwie habe ich das Gefühl, dass es evtl doch noch eine ganz lapidare Antwort auf das Warum gibt.

Ende nächsten Monats bekomme ich die Blasenspiegelung.
Für die anderen Untersuchungen habe ich mich zu einer Sprechstunde in einer Neurourologie beworben.
Ich musste dort Befunde hinsenden und eine Erklärung- das wird den Ärzten vorgelegt und die entscheiden, ob ich kommen darf. Dringliche Termine stehen Moment bei Januar 2025. Da ich nicht Querschnittsgelähmt bin, bin ich automatisch nicht ganz dringlich… mit einer gewissen Zeit habe ich mich also abgefunden….
Mein innigster Wunsch ist gerade, dass ich einfach einen Blasenstein oder so habe….

Ich sende Dir Grüße :)

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08 Jul 2024 08:26 #7 von AngelikaS
Was mir gerade noch einfällt zu deinem verstopfen Kathetern.
Vielleicht hast du eine defekte Lieferung von Kathetern erhalten.

Lass doch einfach mal Leitungswasser durch einen Katheter laufen, um zu schauen, ob der in Ordnung ist...

LG Angelika

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08 Jul 2024 09:33 #8 von Matti

Tia schrieb: Für die anderen Untersuchungen habe ich mich zu einer Sprechstunde in einer Neurourologie beworben.
Ich musste dort Befunde hinsenden und eine Erklärung- das wird den Ärzten vorgelegt und die entscheiden, ob ich kommen darf. Dringliche Termine stehen Moment bei Januar 2025. Da ich nicht Querschnittsgelähmt bin, bin ich automatisch nicht ganz dringlich… mit einer gewissen Zeit habe ich mich also abgefunden….
Mein innigster Wunsch ist gerade, dass ich einfach einen Blasenstein oder so habe….


Hallo Tia,

erlaube mir im Namen des Vereins zu betonen, dass wir uns aktiv mit dem Problem der langen Wartezeiten und der fehlenden Terminvergabe auseinandersetzen. Es scheint, dass es in diesem Bereich zu einer deutlichen Verschlechterung kommt und es zu befürchten ist, dass die geplanten Krankenhausreformen die Zugänglichkeit zu Fachärzten weiter einschränken werden.

Besonders in ländlichen Gebieten besteht bereits seit Langem ein großes Problem, aber auch in Großstädten wie Berlin hat sich die Situation mittlerweile deutlich verschlechtert.
Es gibt zu wenige Ärzte für zu viele Patienten. Hinzu kommt, dass langjährige Leistungen wie beispielsweise die Urodynamik für viele Ärzte wirtschaftlich nicht mehr rentabel sind. Die Krankenkassen erstatten nur 23 Euro (in Ausnahmefällen bis zu 100 Euro). Allein der Messkatheter kostet jedoch bereits um die 40 Euro. Personalkosten, Geräteanschaffung, Wartung und Auswertung sind dabei noch nicht einmal berücksichtigt. Viele Ärzte bieten aufgrund der unwirtschaftlichen Lage diese Untersuchungen entweder gar nicht mehr an oder reduzieren die Anzahl der Patienten. Es ist fast verständlich, denn niemand möchte völlig unwirtschaftlich arbeiten.

Bei diesem Thema treten wir derzeit gemeinsam mit der Deutschen Kontinenz Gesellschaft für eine Verbesserung ein und beziehen dazu Stellung.

Liebe Grüße
Matti

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08 Jul 2024 11:46 #9 von Tia
Lieber Matti, ich habe mich etwas über den Verein eingelesen und finde es sehr schön, wie ihr euch einsetzt!! Das ist wirklich lobenswert.
Nicht nur in offizieller Hinsicht, sondern ihr antwortet hier ja auch immer sehr zeitnah und versucht hilfreiche Antworten oder aufmunternde Worte zu geben.
Ich empfinde das als sehr bereichernd, denn wenn man zu diesen Themen nie einen Bezug hatte, es sich so anfühlt, als beträfe es einen alleine.

NUN ZU EINEM GRANDIOSEN UPDATE

Gerade kam der Anruf der Klinik!
Sie sagte, dass dringende Termine mittlerweile bei Februar liegen…. Ach herrje…. Und dann ergänzte sie, dass ich aber schon in 2 Wochen kommen darf. Da hat sie einen freien Termin gefunden, der Arzt hat vermerkt das ich früher kommen soll.

Mein persönlicher Glücksmoment des Tages :)

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08 Jul 2024 11:59 #10 von martinK
Hallo zusammen

Michael, Deine Anmerkung mit der trabekulierten Blase ist ein guter Punkt. Tia, bei der Blasenspiegelung wird sich erweisen, ob bzw. wie ausgeprägt Deine Blase trabekuliert ist. Meine Blase z.B. ist leicht trabekuliert und die Blasenwand etwas dicker als üblich, aber es besteht zurzeit kein Handlungsbedarf.

Tia, schön, dass es mit ch14 besser geht. Ich frage mich etwas, weshalb bei der Einleitung ins ISK nicht beide Varianten getestet werden. Vermutlich könnte man so einiges an Ärger vermeiden. Ich verstehe nun auch Dein Zeitproblem mit der Arbeit. Wenn Du auf so kleine Flöhe aufpassen musst, kannst Du nicht gut jede Stunde mal schnell für 20 Minuten verschwinden. Natürlich wird die Prozedur mit mehr Erfahrung schneller gehen, aber das Du mit verstopften Kathetern kämpfen musst, kostet Dich ja auch Zeit, Wenn Du am Morgen so viel Restharn hast, würde es sich lohnen, am Abend früher mit dem Trinken aufzuhören? Ich trank eine Zeit lang auch am späteren Abend noch einen Tee, auch in der Hoffnung, dass ich vor dem Schlafen gehen nochmals Wasser lassen kann. Das war eher kontraproduktiv. Einen richtige Harnblockade hatte ich schon länger nicht mehr, ich kann mich aber auch erinnern, dass die übervolle Blase sich (wenn überhaupt) mehr durch einen verkrampften Unterleib als durch Harndrang bemerkbar machte, wobei bei mir die Blase noch überaktiv ist. D.h. der Blasenschliessmuskel machte einfach dicht, was die Blase vermutlich in den Wahnsinn trieb.

Die Sache mit den langen Wartezeiten bei Spezialisten ist wirklich ein Ärgernis. Gerade in der Neurologie bleibt es ja meistens nicht bei einer Untersuchung; d.h. die Diagnosefindung zieht sich dann noch mehr in die Länge. Matti, gut, dass Ihr Euch zusammen mit der Deutschen Kontinenz Gesellschaft für eine Besserung einsetzt. Tia, einige neurologischen Untersuchungen werden auch von den Urologen durchgeführt. Meiner Erfahrung nach sind dies die Sensibilitätsprüfung im Genitalbereich und im Schritt, die Überprüfung der Anspannung und Entspannung des Anusschliessmuskels oder das Testen von Eigenreflexen, welche den Sakralbereich betreffen (Bulbocavernosusreflex, Achillessehnenreflex). Vielleicht kannst Du diesen Punkt bei der Blasenspiegelung anbringen. Bei mir war es auch so, dass ich von meiner Urologin an meine Neurologin verwiesen wurde; dann ging es mit dem Termin auch schneller. In der Schweiz scheint die Situation aber auch deutlich besser zu sein als in Deutschland. Ich muss nie länger als einen Monat auf einen Termin warten und oft hängt die Wartezeit auch mit meiner Verfügbarkeit zusammen.

Herzliche Grüsse
Martin

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