Hallo zusammen,
Ich hab eine Destrusor-Sphinkter-Dyssynergi​e unklarer Genese...

Ich wurde innerhalb von drei Monaten zwei mal an der Bandscheibe L5/S1 operiert,
bei der zweiten OP wurde ein Implantat eingesetzt.
Danach bekam ich Blasenentleerungsstörungen und häufig HWI.
Behandlung durch Hausärzte und Urologen, zum Glück ging vor 2Jahren mein Urologe in Ruhestand.
Der Nachfolger hat mich dann weiterbehandelt und nach einigen Untersuchungen, die Diagnose DSD fest gestellt,
Er hat sofort ISK angesetzt und hat bei der KK 2 Elektro Stimulationen durchgesetzt.
Meine KK wollte nur Beckenbodentraining bezahlen,dass wäre allerdings bei meiner Diagnose kontraproduktiv.
Die erste Stimmulation war für den Blasenmuskel, hatte aber nicht wirklich Erfolg.
Die zweite Stimmulation ist jetzt für den Nerv und hilft anscheinend etwas.
Nach 14 tätiger Anwendung kann ich im Strahl Wasserlassen,es tröpfelt zwar noch hinterher,aber der Restharn ist unter 50ml.
Ich hoffe es bleibt so!

Meine Meinung nach der Diagnose ...
Erstmal ist die Therapie das wichtigste , damit es nicht die Nieren angreift!
Die Ursache suchen...,soll laut Ärzten langwierig sein.
Eigentlich vermuten sie alle,dass es von der OP kommt.

Ich habe hier jetzt viele Beiträge gelesen und immer wieder wird das Inkontinenz Zentrum oder der Neurologe empfohlen.
Ich war nie bei einem Neurologen oder in einem Inkontinenz Zentrum.

Nun zu meiner Frage:
Sollten solche Diagnosen immer neurologisch abgeklärt werden?

Liebe Grüße
Tina

Hallo. Ihr Lieben
Nach 14 tätiger Stimulation und 5 Tagen Pause wieder einen Restharn von 250ml.
Dachte zuerst es wäre nur einmalig.....
(Die Hoffnung stirbt zuletzt)
Doch auch heute waren es wieder 240ml,dass ist deprimierend.
Viele Grüße
Tina

Liebe Tina,

Ich verstehe, wie frustrierend das ist. Ich hab jetzt 20 Tage intravesikale Stimulation mit allen anfänglichen Schwierigkeiten durch - keinerlei Änderung, Restharn so wie immer zwischen 100 und 250 ml, derzeit (laboriere an einer Grippe) aber auch mal 300 ml.

Die Tipps von Bernhardine habe ich auch in mein Programm aufgenommen, in der Tat geht es besser, wenn ich die Blase etwas mehr voll laufen lasse, schaue aber, dass ich nicht über 500 ml komme. Mir wurde ja empfohlen, nicht über 400 ml zuzulassen, aber da ist der Druck einfach nicht wirklich ausreichend. Bei 300 geht's ganz schlecht. Ich brauche offensichtlich auch einen gewissen Druck in der Blase, damit sich mein Blasenhals ausreichend öffnet. Ich tanze nachher nicht, katheter aber auch nicht gleich aus, sondern geh noch ein Ründchen in der Wohnung, dann krieg ich nochmals was raus, aber unter 100 komm ich nie.

Also bleibt mir das regelmäßige Auskathetern nicht erspart. Habe aber Gottseidank noch nie mit HWI zu tun gehabt. Jetzt, wo ich krank bin, katheter ich häufiger und dem Motto, raus mit den Keimen. Ich trinke jetzt auch sehr viel.

Man hatte mir ja eine Blasenhalsinzision angeboten, aber nach reiflicher Überlegung werde ich das bleiben lassen und weiter mit ISK leben.

Dir weiterhin alles Gute

Johannes

Hallo Tina

Das wichtigste hast du schon begonnen, und zwar den ISK um die Nieren zu schützen, und weniger HWI zu haben. Eine Destrusor-Sphinkter-Dyssynergie hat meist eine Neurologische Ursache. Um richtig helfen zu können, sollte die Ursache herausgefunden werden.
Die Diagnostik sollte eine kontrastmittelgestützte röntgenologische Darstellung des Miktionsablaufs bei gleichzeitiger Blasendruckmessung (Video-Urodynamik) sein.
Eine isolierte Druckmessung in Harnröhre und Blase unter der Miktion (Urethro-Cysto-Tonometrie), so wie eine Sonographie.
Diese Untersuchungen sind an besten in einen Kontinenz und Beckenboden Zentrum zu machen, da dort Fachübergreifend untersucht wird, und belastende Doppeluntersuchungen vermieden werden.
Auch wenn es langwierig ist, die Ursache zu finden, solltest du nach der Ursache suchen.


Gruß Jens

Hallo Jens
Ich vermute mal,du hast recht!!
Ich werde nächsten Monat mit meinem Urologen sprechen und nach seiner Meinung fragen.
Habe eh einen Termin, zwecks Stimmulations-Besprechung .
Urethro-Cysto-Tonometrie hat mein Urologe gemacht, ebenso die Sonographie.
Eine Video Urodynamik würde noch nicht gemacht

Ein Kontinenz Zentrum in Schleswig-Holstein?
Das was in der Nähe liegt, dass soll nicht wirklich gut sein.

Außerdem habe ich selbst nach den Jahren, immer noch ein Problem damit, mich als inkontinent zu bezeichnen.
Nach dem Motto:
Ich verliere keinen Urin, die Blasenmuskel arbeiten nur nicht so wie sie sollen.
(der untere macht dicht, da hat man keine Inkontinenz)

Deshalb habe ich auch erst jetzt den Weg hierher gefunden!
Besser spät-als nie...

Nach mehreren HWI und Nierenproblemen stellt man das Gehirn an und findet sich in einem Inkontinenz-Forum wieder.
Ist schon eigenartig....

Ganz liebe Grüße
Tina

Ich wünsche allen einen schönen Sonntag

Lieber Johannes,
Ich habe mit meiner Therapeutin gesprochen, die Elektro Stimmulation soll bei leerer Blase erfolgen.
Hättest du mich nicht danach gefragt, dann hätte ich es wohl nie erfahren.
Danke Johannes!!

Viel Ahnung hat meine Therapeutin allerdings nicht mit meiner Diagnose..
Um meine Fragen zu beantworten, muss sie häufig mit ihrem Vorgesetzten in Berlin sprechen.
So häufig würde wohl dieses Gerät auch dafür noch nicht dafür verwendet.
Laut ihrer Aussage lief bisher nur in Berlin eine Testphase, wobei sie sehr gute Erfolge hatten.

Erste Spielergebnisse
Nach der ersten 14 tägigen Anwendung, könnte ich besser Wasserlassen.
Restharn zwischen 50 und 150ml,dass ist für meine Verhältnisse gut.
Zweimal unter 30ml.
Plötzlich hatte ich wieder Zeit!
(Durch die ungewöhnlichen kurzen Klo-Sitzungen)

Neues Spiel,neues Glück
Das zweite Spiel hat begonnen, die Pause ist vorbei.
Wie bei der ersten Stimmulation krampft die Blase wieder extrem.
Einstellung auf 15 , also wesentlich niedriger als beim ersten Einsatz.
Wasserlassen erschwert bei 4l Trinkmenge.
Es ist zum Mäuse melken!
Restharn extrem die letzten 2 Tage 340 - 380,
nach dem ich Wasser gelassen hätte. (Und es war nicht wenig)
ISK steht jetzt vermehrt auf dem Spielplan
Mal schauen wie es weiter geht, ich werde berichten

Liebe Grüße
Tina

Hallo Tina

Ich weiß von zwei Kontinenz und Beckenbodenzentren in Schleswig-Holstein. Schau Hier: www.inkontinenz-selbsthilfe.com/service/...r.html?category_id=9
oder Hier: www.inkontinenz-selbsthilfe.com/service/...l.html?category_id=9
Auch in Bremen und in Oldenburg gibt es ein Kontinenzzentrum.
Ein Problem mit der Inkontinenz, brauchst du wirklich nicht zu haben. Inkontinenz ist keine Krankheit, sondern nur ein Symptom einer Krankheit. Für eine Krankheit, muss man sich doch nicht schämen. Du glaubst gar nicht, wie viele von Inkontinenz betroffen sind, und das sind nicht nur alte Leute. Inkontinenz betrifft alle Schichten, ob Jung oder Alt,ob Reich oder Arm, und auch nicht nur Frauen, auch Männer.


Gruß Jens

Lieber Jens
Vielen lieben Dank für die Adressen

Ich schäme mich nicht, weil ich eine oder diese Krankheit habe!
Und ich verachte oder diskriminiere niemanden, auch nicht mich, nur weil er oder ich eine Inkontinenz hat.

Im Gegenteil:
ich arbeite seit 16 Jahren im Gesundheitswesen, um Menschen mit Behinderungen und Krankheiten zu helfen.
Und das tue ich immer noch sehr sehr gerne, für mich gibt es keinen schöneren Beruf!

Ich hatte aber einen großen Denkfehler!!!
Dachte immer, ein Inkontinenz Zentrum ist nur für Menschen die Urin oder Stuhl nicht halten können.

Liebe Grüße und einen schönen Abend
Tina

Liebe Tina,

auf leere Blase bei Elektrostimulation hätte ich nun aber auch nicht getippt. Wenn man von innen stimuliert, braucht man ja definitiv eine gefüllte Blase, von außen ist das wohl doch anders.

Ich habe meine Ergebnisse der ives im Thread ives beschrieben. Meine Restharnvolumina variieren auch sehr, hängt auch ganz davon ab, wie gut ich mich entspannen kann.

Das mit dem Namen "Inkontinenz" ist so eine Sache. Viele Zentren haben sich ja schon umbenannt, in Kontinenzzentrum oder Beckenbodenzentrum. Mich hat der Name anfangs auch irritiert, die Gesellschaften in Österreich und Deutschland nennen sich ja auch Kontinenz Gesellschaft und behandeln alle Probleme um die Blase inkl. Inkontinenz.

Matti hat es mir einmal erklärt, warum unser Verein diesen Namen gewählt hat, aber sehr wohl nicht nur Probleme mit Inkontinenz sondern auch alle anderen Blasenprobleme behandelt, wie eben Detrusor- Sphinkter- Dyssynergie oder Blasenschwäche oder neurologische Blasenentleerungsstörungen, etc. ich habe es aber ehrlich gesagt vergessen, was der genaue Hintergrund dieser Namensgebung war, ich meine mich zu erinnern, dass man sich im Namen auch von der Kontinenzgesellschaft abgrenzen wollte? Stimmt das, Matti?

Jedenfalls ist der Verein von Menschen mit ähnlicher Symptomatik aber unterschiedlichen Grunderkrankungen entstanden und hat so das Thema Inkontinenz für alle unterschiedlichen Erkrankungen adressiert.

Aber in der öffentlichen Wahrnehmung und Tabuisierung macht es nicht viel Unterschied, ob man Inkontinenz oder eine Blasenentleerungsstörung hat, bei der man kathetern muss. Alles um die Ausscheidungs- und Sexualorgane, die ja sehr nahe zusammenliegen, ist immer noch tabuisiert. Obschon, darüber habe ich gestern einen Artikel gelesen, die Scheu der Patienten und Patientinnen bei Ärzten über eine sexuelle Funktionsstörung zu reden immer noch höher ist, als über eine Inkontinenz zu reden. Diese Scheu trifft aber vor allem ältere Männer, jüngere reden leichter über eine Sexualfunktionsstörung und schwerer über ein Problem mit der Kontinenz.

Es sind viele Begrifflichkeiten falsch verstanden. So wird im umgangssprachlichen Gebrauch unter Blasenschwäche eine Inkontinenz verstanden, im medizinischen Sinn ist eine Blasenschwäche aber das Gegenteil, eben eine schwache Blase (Detrusor), die sich nur schlecht entleeren kann. Das kann auch zur Überlaufinkontinenz führen.

Bei Deinem Detrusor- Sphinkter- Dyssynergie Problem: ich würde mir das nach der Elektrostimulation nochmals mit einer Urografie abklären lassen. Bei mir hat man anfangs ja eine Blasenschwäche, also schwachen Detrusor (interpretiert durch chronische Überdehnung) diagnostiziert. Später hat man eine Detrusor- Sphinkter- Dyssynergie gefunden und heute stehe ich bei der Diagnose eines normalen Detrusors aber einem verengten, sich nicht öffnenden Blasenhalses, was meine Miktion behindert und zu Restharn führt.

Die Diagnosen machen doch einen Unterschied in der Behandlung. In der Phase, in der man dachte, ich hätte eine Detrusor- Sphinkter-Dyssynergie hat man mir Tamsulosin gegeben - ohne jede Wirkung. Heute nehme ich keine Medikamente, sondern mache konsequent ISK, drei bis viermal täglich und entleere ansonsten meine Blase möglichst ohne Bauchpresse und diese Vorgehensweise hat sich bislang bewährt, hatte auch nie mit HWI zu tun.

Dir wünsche ich weiterhin alles Gute, fein, dass Du zu uns gefunden hast, obwohl Du nicht inkontinent bist

Johannes

Hallo Johannes,
Du hast recht, die Entspannung spielt eine grosse Rolle!
Wenn ich angespannt oder unter Zeitdruck stehe, dann kann ich auch keinen Urin lassen.

Musste heute Kontakt zum Urologen und der Therapeutin aufnehmen, da ich weiterhin extremen Restharn habe.
Ich soll die Stimmulation erst einmal 1-2Tage unterbrechen, damit die Blase zur Ruhe kommt.
Dann erneuter Versuch mit reduzierter Stromstärke auf 8

Wenn die Blase weiterhin so reagiert,dann wird die Therapie abgebrochen.
Und nach einer Pause wollen sie dann eine IVES Stimmulation ausprobieren.
Dazu muss die Blase mit Kochsalzlösung aufgefüllt werden und ich müsste dafür immer in die Praxis.
Ich denke, es ist wie deine Stimmulation lieber Johannes?

Doch soweit ist es noch nicht!
Ich vermutete die Stromstärke war einfach nur zu hoch eingestellt.
Meine Blase wird sich schon an den Stress gewöhnen...

Tamsulosin hab ich auch schon eingenommen, war allerdings auch ohne Erfolg.

Kannst du zuckerhaltige/süße Getränke ab?
Wenn ich sowas (sehr selten) trinke,dann kann ich auch schlecht Wasserlassen.

Liebe Grüße und alles Gute
Tina