Hallo zusammen

Ich hatte vor kurzem hier berichtet, dass es mit meiner Stuhlinkontinenz wieder aufwärts ging. Mittlerweile habe ich wieder ein sehr gutes Gefühl und die Kontrolle war in den letzten Wochen absolut problemlos.

Zudem bemerke ich bei der Blase seit 10 Jahren das erste Mal eine Besserung. Ich spüre zwar nach wie vor wenig bis gar keinen Harndrang bevor ich entleere, so dass es wegen meiner überaktiven Blase oft zu kleineren Entleerungen ohne Vorwarnung kommt. Anders als früher kann ich aber nun viel besser spontan auf der Toilette entleeren, so dass ich geschätzt nur noch die Hälfte der täglichen Urinmenge verliere.

Es gibt vermutlich mehrere Gründe für diese Besserung. Die Immoglobulintherapie, welche offensichtlich zur Heilung/Stabilisierung meiner Neuropathie beiträgt, spielt vermutlich eine grosse Rolle. Daneben hatte ich mir aber auch zum Ziel gesetzt, meine Trinkmenge besser an meine Aktivitäten anzupassen, meinen Beckenboden möglichst gut zu entspannen, damit die Entleerung ungehindert stattfinden kann und trotz schwerer Inkontinenz regelmässig die Toilette aufzusuchen, und zumindest am Morgen, am Abend und vor jedem Hilfsmittel versuchen, zu entleeren.

Ich werde vermutlich nie mehr ohne Behandlung störungsfrei und kontrolliert entleeren können, aber mein Ziel ist, ohne Schmerzen, Krämpfen und mit möglichst dünnen Hilfsmitteln leben zu können. Diesem Ziel bin ich nun einen ersten grösserem Schritt näher gekommen. Mein Beckenboden fühlt sich trotz Gefühlsstörungen nicht mehr wie ein Stück Holz an, und ich bin dabei, von Windelslips mit 10 Tropfen mehrheitlich auf dünnere Pants zu wechseln. Diese sind zwar immer noch für schwere Inkontinenz ausgelegt, aber für mich fühlt sich dies bereits wie eine grosse Verbesserung an. Die Verpackungen und der Müllberg sind kleiner und das Traggefühl ist so, als würde ich normale Unterhosen tragen.

Es gibt also auch mit neurogen bedingter Inkontinenz Verbesserungspotential!

Herzliche Grüsse
Martin

Hallo Martin,

das ist ja eine tolle Nachricht! Ich drücke dir beide Daumen das es noch besser wird und du dein Ziel erreichst. Ich finde es immer gut so was hier zu lesen, denn es gibt mir auch Hoffnung das da vielleicht noch mehr geht.

Bei mir ist die Sache nach wie vor durchwachsen. Der Osteopath hat denke ich mit dem Steißbein tatsächlich recht gehabt und es hat etwas gebracht, denn das Stuhlschmieren ist bei mir nach wie vor deutlich weniger als vorher. Ich habe wieder mit Beckenbodentraining angefangen und hab das Gefühl das ich da auch weiter komme. Allerdings habe ich in letzter Zeit wieder vermehrt dünnen Stuhl und da waren die „halte Bemühungen“ leider noch nicht von Erfolg gekrönt. Das nervt gerade ziemlich…

Auf die Harninkontinenz hatte das bislang noch keinen sichtbaren Einfluss. Ich hab nach wie vor kein Gefühl für den Füllstand und keine Kontrolle wenn sich die Blase zusammenzieht. Ich hab zwar inzwischen wenn ich regelmäßig Trinke und der Uhrzeit im Blick behalte eine ungefähre Idee wann die Blase voll sein könnte. Wenn dann eine Toilette in der Nähe ist gelinigt es mir mit Tricks auch etwas entleeren - nur leider nicht Restharnfrei. Das ist oft ziemlich frustrierend den die Freude darüber das geklappt hat wird einem davon verdrießt, dass die andere hälfte 15 oder 20 Minuten später unkontrolliert abgeht...

Naja - wie auch immer - ich will da auch noch nicht aufgeben. Ich werde jetzt noch mal eine Reha machen und hoffe das die da noch etwas mehr heraus finden. Der Osteopath meinte das bei mir der Beckenboden verspannt ist. Bei der Miktionszysturethrographie hatte der Urologe u.a. festgestellt das sich mein Blasenhals bei der Miktion nicht richtig senkt. Die Frage ist halt warum er das nicht tut und ob das vielleicht auch mit dem Beckenboden zusammenhängt. Ich hab zwar auch BPH allerding denke ich inzwischen das, dass entscheidendere Problem nicht die Obstruktion durch die Prostata sondern die fehlerhafte Muskelkoordination oder Verspannung beim Entleeren ist. Ich hoffe das ich einen Weg finde, an dieser Stelle anzusetzen, denn ich denke wenn es mir gelingt die Blase richtig leer zu bekommen werden sich auch die Inkontinenz Episoden deutlich verringern. Das ich dann mit leichteren Hilfsmittel auskomme glaube ich zwar nicht - aber es werden dann hoffentlich wenigstens weniger.

Naja - wie auch immer - dein Beispiel zeigt mir, das man nicht aufgeben sollte und das eine Verbesserung auch nach Jahren noch möglich ist. Das macht mir Mut - Danke!

Viele Grüße
Michael

Hallo Michael

Danke, ich bin ab der Verbesserung selber erstaunt. Bis vor nicht langer Zeit war es bei mir ähnlich wie bei Dir. Ich konnte kaum je auf der Toilette entleeren, am ehesten ging es noch zusammen mit der Stuhlentleerung. Dafür entleerte ich ich nicht selten kurz danach. Am frustrierendsten war dies, als ich es mal mit Toilettentraining versuchte…

Ich kann auch jetzt nicht immer gezielt entleeren, aber es klappt viel öfter als früher und vor allem entleere ich auf der Toilette fast immer ohne Unterbruch, d.h. vermutlich mehr oder weniger ohne Restharn. Das Gefühl ist immer noch seltsam, weil die Miktion einfach so ohne Vorwarnung einsetzt und ich während der Entleerung auch nicht viel spüre. Aber die Tatsache, dass ich einfach so auf die Schüssel sitzen kann und wieder zumindest zwischendurch kontrolliert Wasser lassen kann, ist schön und motivierend, weiter an der Verbesserung der Kontinenz zu arbeiten.

Ich vermute, dass dadurch, dass ich nie aufgehört habe, regelmässig selber entleeren zu versuchen, doch ein gewisser Trainingseffekt geblieben ist. Vielleicht ist dies etwas, was Dir auch weiterhelfen könnte, zumal Dein Problem wie bei mir im Beckenboden und nicht im Detrusor liegt. Meine Prostata ist absolut in Ordnung, wenn etwas klemmt, dann ist es der Blasenschliessmuskel, den ich nicht im Griff habe. Wichtig ist also, dass ich dort möglichst entspannt bin, vor allem, wenn ich entleere. Du darfst Dich dadurch, dass Du kurz nach der Toilettengang wieder Urin verlierst, nicht entmutigen lasse, dass kenne ich auch. Für mich ist wichtig, dass ich als nächsten Schritt insgesamt weniger verliere und so weniger saugfähige Hilfsmittel verwenden kann. Zurzeit traue ich mich noch nicht immer, aber es kommt immer häufiger vor, dass mein Hilfsmittel für schwere Inkontinenz beim Wechseln nur wenig nass ist und ich auch mit einer dünnerem Hilfsmittel über die Runde gekommen wäre.

Dass Du weniger Stuhlschmieren hast mit der Fehllage des Steissbeins eine Ursache für die Probleme gefunden wurde ist doch ermutigend, ich wünsche Dir, dass es weiter aufwärts geht! Bei mir ist wichtig, dass keine neuen Nervenentzündungen entstehen.

Herzliche Grüsse
Martin

Hallo zusammen

Ich möchte gerne ein Update zu meiner Situation geben. Vielleicht hilft dies anderen Betroffenen, oder es ergibt sich auch eine Diskussion, die mir weiterhilft.

Die Immunoglobulintherapie scheint wegen dem Typ meiner Autoimmunkrankheit oder meiner Konstitution besonders wirksam und wichtig zu sein. Es geht weiter aufwärts, wobei ich mich derzeit gefühlt in einer ambivalenten Situation befinde. Ich spüre vermehrt wieder Harndrang, das ist super, weil ich eigentlich nicht mehr daran geglaubt hatte, dass sich die Sensorik in meinem Beckenboden so weit wieder erholen könnte. Zeitweise entleere ich immer noch ohne Vorwarnung, aber das sind kleinere Mengen: Wenn die Blase ausreichend gefüllt ist, spüre ich das wieder. Allerdings merke ich nun wieder meine überaktive Blase, werde in der Nacht geweckt und auch unter tags gibt es zuweilen unangenehme Situationen. Wenn ich mit Drang auf die Toilette gehe, kann ich immer entleeren, auch das war nicht immer so. Ich kann aber den Drang nicht lange aushalten, mein Blasenschliessmuskel ist nicht in der Lage, dicht zu halten.

Kürzlich katheterisierte ich mich, weil ich Schwimmen ging und vorher spontan nicht entleeren konnte; ich hatte 120 ml Urin in der Blase. Um zu testen, ob ich nun den Blasenschliessmuskel besser spüre, versuchte ich ihn bei eingeführtem Katheter anzuspannen, aber da war nichts zu spüren. Entweder reagiert er nicht auf meine Anweisung oder dann spüre ich das Anspannen nicht. D.h. ich spüre die Blase wieder aber mein äusserer Blasenschliessmuskel is nach wie vor unerreichbar...

Wie auch immer, die überaktive Blase stresst mich zwar zeitweise, aber ich bin enthusiastisch darüber, dass ich neurologisch einen weiteren Schritt nach vorne gemacht habe. Auch die Hilfsmittelsituation hat sich dadurch verbessert. Zu Hause komme ich problemlos mit Pants aus, unterwegs verwende ich immer noch mein Hilfsmittel für schwere Inkontinenz (Attends Adjustables), aber der Verbrauch hat sich um 1-2 Hilfsmittel pro Tag reduziert.

Die Stuhlkontrolle ist immer noch o.k.. Ab und zu gibt es etwas Stuhlschmieren und Stress, nicht in die Hose zu machen, aber das hält sich sehr in Grenzen. Mit dem jetzigen Zustand kann ich gut leben.

Herzliche Grüsse
Martin

P.S.: An alle Betroffenen mit MS (ich habe leide nicht an MS): Die Wirkung von intravenös verabreichtem Immunoglobulin ist meines Wissens nach für MS nicht eindeutig. Mein Eindruck basierend auf Gespräch mit anderen Patienten ist, dass die Wirkung sehr individuell ist. Ich scheine viel Glück zu haben, dass mein Nervensystem so gut darauf anspricht. Selbst meine Neurologin ist baff...