Inkontinenz Forum

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Keine Hilfe bei Inkontinenz über einen längeren Zeitraum !!

22 Dez 2016 17:31 - 22 Dez 2016 17:46 #1 von Kleevinar
Hallo zusammen

Ich bin nur wütend und zutiefst enttäuscht.

In den Medien heißt es stets, dass man seine Inkontinenz nicht verschweigen darf und zum Arzt gehen muss, weil der auf jeden Fall helfen kann. Aber ich werde gerade mit der hässlichn Realität konfrontiert und die sieht so aus, dass man mir zu verstehen gibt, dass ich nicht genug gegen meine Inkontinenz getan habe. Permanent muss ich mir anhören, dass ich regelmäßig Beckenboden-Training machen muss und das ein Leben lang. Ich mach und tue, aber es stellt sich keine Verbesserung ein, da meine Inkontinenz wieder richtig schlimm wird, wenn ich meine Regel habe.

Aber ich war nicht nur bei einem Arzt, sondern auch beim Urologen und der war auch keine Hilfe für mich.

Auch hier gibt man mir zu verstehen, dass ich mich ja total unverständlich ausdrücke, dabei muss das klar wie Kloßbrühe sein.

Anmerkung der Redaktion:

Kleevinar schrieb:
Mir ist aufgefallen, dass meine Inkontinenz besonders während und zum Ende meiner Menstruation sehr schlimm ist. Gerade wenn es auf das Ende zugeht, dann verliere ich doch tatsächlich mehr Urin als ich an Flüssigkeit zu mir genommen habe. Gleichzeitig ist mir auch aufgefallen, dass ich so gut wie keinen Urin verliere wenn ich einen normalen Tampon trage. Dann bleibt meine Schutzunterwäsche trocken. Deswegen habe ich meinen Gynäkologen gefragt, ob ich für diese Hygienetampons ein Rezept bekommen kann...

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Mein Fazit. Für Betroffene, bei denen das Problem noch nach Jahren besteht, gibt es keine Hilfe. Ganz im Gegenteil. Die Leute wollen einen sogar davon abhalten bestimmte Produkte auszuprobieren, auch wenn ich feststelle, dass diese meine Lebensqualität deutlich verbessern.

Im Krankenhaus wurde sogar laut vor allen Leuten ausgeplaudert, dass ich kein dringender Fall bin. Mein Problem ist zwar lästig, aber nicht lebensbedrohlich. Aber meine Haut im Intimbereich ist so stark angegriffen, dass sie sogar aufreißt und blutet. Nur bei der Dermatologin hatte ich das Gefühl, dass sie meinen Fall ernst nimmt.

Ich muss Schutzunterwäsche, weil ich sonst meinen Job als Zeitungsente ein nicht ausüben kann.

Vielen Dank, dass man mir nur das Gefühl gibt, dass ich mein Problem selbst verschuldet habe. Mir wurde auch gesagt, dass ich das hätte verhindern können, wenn ich mich für einen Kaiserschnitt entschieden hätte.

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22 Dez 2016 18:54 #2 von Jens Schriever
Hallo Kleevinar

Ich glaube bei dir läuft zurzeit einiges falsch. Das behaupten dass einen nicht geholfen wird ist eine bodenlose Frechheit. Matti hat auf deinen anderen Beitrag zu den Tampons auf den Hersteller hingewiesen mit kostenfreier Telefonnummer. Des Weiteren hat er einen Link auf unsere HP eingestellt, wo alles zum Tampon beschrieben wird. Hier der Link: www.inkontinenz-selbsthilfe.com/inkontin...l/vaginaltampon.html

Das Forum hat über 31000 Beiträge in über 4058 Themen glaubst du da wird einen nicht geholfen? In zahlreichen Beiträgen wird auch darauf hingewiesen dass man nicht unvorbereitet den Arzt aufsucht. Wir haben auf der HP sogar eine Seite die heißt Vorbereitung Arztbesuch schau Hier: www.inkontinenz-selbsthilfe.com/inkontin...vorm-arztbesuch.html
Wenn du was nicht verstehst was der Arzt sagt oder du dich nicht richtig ernst genommen fühlst muss du das schon sagen. Auch ein Arztwechsel kommt dann infrage. Du bist doch kein Kleinkind was man an der Hand nehmen muss. Pauschal auf alle schimpfen das dir nicht geholfen wird ist einfach haltlos.


Gruß Jens

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22 Dez 2016 20:28 #3 von Kleevinar
Ich habe mich schon, um alles selbst gekümmert. Sonst könnte ich nicht über meine Erfahrungen mit den Vaginal-Tampons bei Inkontinenz (ich hoffe, dass es jetzt verständlich ist) berichten.

Ist das jetzt euer Ernst? Jetzt muss ich mich noch auf den Arztbesuch vorbereiten wie auf auf eine Klassenarbeit? Also bin ich schon wieder selbst schuld oder wie soll ich das verstehen?!

Muss ich jedes Mal eine Harnröhreninfektion haben, damit ich Hilfe bekommen? Weil da reagiert man plötzlich. Besonders dann, wenn die Schmerzen so heftig sind, dass ich keinen Schlaf finde.

Der Urologie, bei dem ich war, hat nur eine Urinprobe entnommen und dadurch schon festgelegt, dass es besser ist sich gleich operieren zu lassen, aber auf der anderen Seite sagen, dass ich dich zu jung dafür bin.

Mir wurde gesagt, dass ich wahrscheinlich von der Krankenkasse nur die Operation bezahlt bekomme, weil das andere ja keinen Gewinn bringt. Da kann ich ja gleich in die USA umziehen, weil mir da bewusst wäre, dass ich dort absolut alles alleine bezahlen muss.

Meine Mutter meinte auch zu mir, dass ich selber Schuld bin, wenn ich wegen meiner Inkontinenz ausgelacht werde, weil dann könnte ich auch gleich erzählen, dass ich eine Geschlechtskrankheit habe.

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22 Dez 2016 22:13 - 22 Dez 2016 22:18 #4 von Ano

Kleevinar schrieb: Ich habe mich schon, um alles selbst gekümmert. Sonst könnte ich nicht über meine Erfahrungen mit den Vaginal-Tampons bei Inkontinenz (ich hoffe, dass es jetzt verständlich ist) berichten.

Ist das jetzt euer Ernst? Jetzt muss ich mich noch auf den Arztbesuch vorbereiten wie auf auf eine Klassenarbeit?


Jetzt komm mal runter von Deinem hohen Ross!
Du musst Dich auf einen Arztbesuch nicht vorbereiten, es zwingt Dich keiner dazu. Aber besser wäre es für alle Beteiligten. Es erleichtert die Zusammenarbeit zwischen Arzt und Patient. Wenn Du natürlich in genau diesem Ton mit Deinem Arzt sprichst wie Du hier im Forum mit uns schreibst, dann wird es wohl schwierig sein mit der Kommunikation.

Wir geben Dir Tipps und Du weißt alles besser. Du lässt einfach Deinen Frust hier im Forum an uns ab.
Ich finde das nicht gut. Wir versuchen zu helfen, sind hier im Forum der Inkontinenz Selbsthilfe e.V. alle ehrenamtlich und in unserer Freizeit online und Du ziehst hier in einer Tour über uns her. Das müssen wir uns auch nicht gefallen lassen.

LG, Ano
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22 Dez 2016 22:37 #5 von Nata
Guten Abend Kleevinar.
Sorry ,ich finde nicht jede,welche hier sich in Forum befindet,kennt diese Vaginal-Tampon.Wo ich dein Post gelesen habe,dachte ich wie Matti,dass du die gewöhnliche Tampone meinst,welche man für Monatsblutungen benüzt.
Sicher bist du nicht Schuld,das du starke Inkontinenz hast.Sicher, ist mehr als lästig und macht das Leben schwer.Aber ,es geht hier nicht um Schuldsgefühl,das bringt dich kaum weiter.
Du solltest wirklich ein Kontinenzzentrum aufsuchen,ein Neurourolog an wenn du vertrauen kannst ,mit wemm du offen spechen kannst.Glaub mir es gibt auch sehr gute Aerzte,aber Kooperation ist von beide Seiten sehr wichtig.Und sicher findest du ein Arzt ,welche dir die Vaginal Tampons verschriebt.
Und wie Jens schon voher schreibt,wir sind nur hier alle Laien und versuchen einander helfen so gut es geht.Hier in Forum ,habe ich persönlich sehr viele Infos bekommen und auch ich habe gelernt die Notizen zu machen bevor ich zum Urologin gehe.Weil ohne,geht die Hälfte aus den Kopf aus und am Schluss hat mann immer noch zu viel offene Fragen.

Alles Gute,Natalja

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23 Dez 2016 11:40 #6 von Kleevinar
Ich habe mich über die Operation nochmal informiert, in der das Band gelegt wird und leider werde ich diese nicht machen können, weil ich nach dem Eingriff 6 Wochen lang nichts schweres Heben darf, also alles, was über 10 Kg wiegt und meine Tochter wiegt schon 13 kg, obwohl sie erst 3 Jahre alt ist, weil sie schon über einem Meter groß ist. Und ich habe auch noch einen kleinen Sohn, der noch keine 2 Jahre alt ist.

Wo soll ich meine Kinder 6 Wochen lang unterbringen? Soviel Urlaub kann sich mein Mann nicht nehmen und es hat keiner das Recht von meinen Eltern zu verlangen, dass sie die Kinder so lange nehmen.

Ich bin einfach nur am Ende. Wahrscheinlich kann ich mir so viele Notizen machen wie ich will, weil nach 15 Sekunden muss ich Platz machen für den nächsten Patienten.

Ich bin nur noch am kränkeln, gerade weil ich diesen Stress mit den Spezialisten ertragen muss. Eigentlich müsste ich mich hiermit noch für andere Untersuchungen anmelden, doch leider muss ich davon absehen, weil mein Kalender schon genug voll gestopft ist und ich nicht weiß, wo ich was noch unterbringen kann. Selbst wenn mein Mann und ich Urlaub haben, dann gehen alle Tage nur für wichtige Termine drauf, weil sich diese nicht mehr aufschieben lassen.

Selbst wenn mein Sohn auch demnächst in den Kindergarten, wird es nicht leichter für mich, weil ich stets damit rechnen muss, dass ich einen geeigneten Termin erst in 3 bis 5 Monaten bekomme.

Ich muss selbst alles ausprobieren, da ich sonst nie herausfinden würde, wo die Ursache liegen könnte. Ich habe schon alles mögliche getan, aber die Leute sehen in mir wahrscheinlich nur eine dicke, undisziplinierte Person, weil ich Übergewicht habe.

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23 Dez 2016 12:32 #7 von Nata
Hallo nochmals.
Nach den Operation,so viel ich weiss,bekommt mann Haushatshilfe .Der Operatuer kann es dir die Verordnug schreiben und deine KK organisiert fi Haushalthilfe inkl Kinderbetreung.Ich wohne in der Schweizund leider zahlt KK hier diese Option nicht.
Ich bin selber schon im Jahr 2016 2 mal operiert worden und mein Ausfall ingesamt betriefft mind 24 Wochen in Jahr 2016,ich darf mein Fuss übehaupt nicht belasten und bin in Rollstuhl.Auch ich habe2 Kinder und mit grosse Mühe haben wir die schwierige Situaton orangiert,aber die Betrung v on Kinder zahlen unsaus eigene Tasche,da sind mind 1000 Euro pro monat,dafür können wir im Moment nicht mal ein Weihnachtsbaum leisten und die Kids bekommen nur 2 Kleine Geschenken für je 8 Euro.Mann muss halt andere Prioritäten setzen.
Und eben die Situation in Deutschland ist was Kinderbetreung betrifft viel besser.
Such dir ein Arzt bist du ernst genommen wirst,gebe nicht auf.Allles anderes bringt dich nicht weiter.
ScönenTag,Natalja
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23 Dez 2016 14:16 - 23 Dez 2016 14:32 #8 von Varenia3
Hallo Kleevinar,

ich kann Dir in einem Punkt sehr beipflichten: Thema Übergewicht.
Sobald was mit Beckenboden ist bzw. Blase, Darm, Gebärmutter wird vieles direkt ursächlich (fast) nur auf das Übergewicht geschoben.
Ja, es ist richtig, daß Übergewicht nicht so gut für den Beckenboden ist, aber man wird dann oft anders angeschaut (herabschauend).
Dick, undiszipliniert, isst wohl den ganzen Tag, nicht sportlich, sie hätte durch Gewichtsabnahme das Problem von vornherein verhindern können, wenn sie nicht so faul gewesen wäre. Bei mir wurde direkt nach der OP gesagt: OP war so schwierig, weil ich so dick bin und ein enges Becken habe. Vor der OP habe ich auf mein "Gewichtsproblem" hingewiesen und gefragt, ob das ein Problem sein. NEIN, überhaupt nicht! Machen sie sich da mal keine Sorgen.
Und wenn die OP nicht so gelaufen ist, wie sie hätte laufen sollen (wegen Fehler), wird es auf das Gewicht geschoben, daß da die hauptsächliche alleinige Ursache liegt. Ich bin schuld. Punkt.

Der Arzt rief mir noch zu beim letzten Termin: Und machen sie ganz viel Sport! Nehmen sie ab!
Daß ich eine Fußerkrankung habe und nur sehr begrenzt laufen und stehen kann: Uninteressant. Sport: Unmöglich für mich (Schwimmen auch nicht wegen anderen Gründen).
Daß ich jahrelang eine unentdeckte Schilddrüsenunterfunktion hatte und auch wegen Psyche bis neulich Antidepressiva genommen habe: Uninteressant.

Der kennt mein Leben doch gar nicht. Aber bewerten können die immer schnell.

Das ist meine Erfahrung, die ich gerade gemacht habe betr. Übergewicht.
[i]DAS KANN MAN NICHT VERALLGEMEINERN, DENN ES GIBT AUCH ANDERE SUPER ÄRZTE.[/i]

Fühle mich mittlerweile unfrei, hier frei Schnauze sozusagen meine Meinung zu äußern, mich frei auszutauschen, da fast alles beäugt und auch kommentiert wird, was man hier schreibt. Man fühlt sich kontrolliert (vom Gefühl her). Und wenn man nicht ganz genau etwas klar formuliert hat, darf man erstmal das Mißverständnis wieder bereinigen.
Ein klein wenig muß ich auch hier Kleevinar und Ina Recht geben. Matti hat gute Tipps, Erfahrungen, viel Wissen über Inkontinenz. Respekt.
Aber ich fühle mich mittlerweile unwohl, hier überhaupt noch zu schreiben (wie Ina schon schrieb). Fühlt man sich wie von einem Klassenlehrer etwas zurechtgewiesen.


Schöne Weihnachtstage
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23 Dez 2016 16:29 - 23 Dez 2016 21:29 #9 von hippo80
Hallo.
Ich bin ja mehr still er Mitleser aus bestimmten Gründen, möchte mich jetzt aber hier ganz kurz äußern. Ihr beschwert euch das ihr nicht verstanden werdet, fühlt euch beobachtet und so weiter. Dies ist ein öffentliches, seit 10 Jahren bestehendes Forum das schon sehr vielen Leuten geholfen hat. Auch ich hatte hier am Anfang einige harte Diskussionen,, hab aber gelernt das die 'alten Hasen' sich sehr gut auskennen und auf Erfahrung im Umgang mit anderen Menschen haben. Ich möchte euch (insbesondere Varenia3 und Kleevinar) diese Erfahrung nicht absprechen, aber bei einigen Poste lese ich nur Frust raus, der wahrscheinlich eher der Erkrankung und dem Umgang eurer Ärzte mit euch gewidmet ist, als diesem Forum. Niemand hier will euch etwas böses, jeder versucht zu helfen, aber mir persönlich gefällt euer Ton nicht mit welchem ihr eure Meinung kundtut. Ich wäre euch sehr dankbar wenn ihr den freundlichen, hilfsbereiten Ton der hier üblich ist auch annehmt. Natürlich kann man hier auch Frust und Wut rauslassen, aber hält in einem angemessenen Ton.

Sollte ich zuviel Durcheinander gebracht haben bitte ich dies zu entschuldigen, Ich werde gerade auf neue Medias eingestellt. Ansonsten hoffe ich, dass sich niemand angegriffen fühlt. Mein Text soll eher zum Nachdenken anregen.

Ich wünsche euch das ihr bald Linderung erfährt. Liebe Grüße, Dani
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23 Dez 2016 18:30 - 23 Dez 2016 18:30 #10 von Sebald
Hallo Kleevinar,

ich vermute, dass du a) an etwas desinteressierte Ärzte geraten bist, und b) von diesen etwas zuviel erwartest. Beides zusammen erhöht - unschwer nachvollziehbar - den inneren Druck in dieser Sache.

Vorschlag: Mal schauen, wo das nächste größere, interdisziplinär denkende Beckenbodenzentrum ist und sich dort nochmal anmelden.

Vorbereitend den bisherigen Behandlungsverlaufs skizzieren - und darin markieren, was aus Deiner Sicht schlecht gelaufen ist. In geraffter Form vorgetragen, bietet das dem Arzt gute Einstiegsmöglichkeiten um mit Dir ins Gespräch zu kommen.

Beste Grüße,
Sebald
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