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Wo sind alle Interstim-Träger wegen Obstipation?

06 Jun 2015 20:34 #21 von Laura
Ohweia, was hab ich da losgetreten...
Also im Beipackzettel steht, dass man sehr wohl 2x40mg einnehmen kann und das ist auch die Dosis bei Heliobacter-Eradikation. Aber egal - ich werde das Risiko noch ein paar Tage eingehen mit höherer Dosierung ganz einfach, weil ich die Magenschmerzen bald nicht mehr aushalten kann. Von daher lass ich mich mal jetzt nicht verunsichern...

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07 Jun 2015 08:28 #22 von Uschu
Hallo Laura,

Ich komme ursprünglich aus dem Rheinland bei Köln, lebe aber seit 2 Jahren in der Schweiz.
Da ich die Obstipation von Kindheit an habe, ist der Leidensweg auch schon recht lang.
Meine OP vor ca. 20 Jahren hat mit aber seit damals schon sehr viel Lebensqualität gegeben. Wenn auch nicht Alles optimal danach funktioniert hat. Ich vergleiche meine Situation am Darm gerne mit Herzrhythmusstörungen am Herzen. Meine Funktionsstörungen sind so unregelmäßig, daß ich mich nie darauf einstellen konnte. Ich habe immer viel selbst recherchiert und bin dann irgendwann auf die SNS gestoßen. Das hat mir neue Hoffnung gegeben. Als erstes habe ich mit der operierenden Klinik in Deutschland Kontakt aufgenommen und dort nachgefragt, ob die SNS für mich machbar sei. Der Arzt hat eigentlich sofort die SNS als eine Option befürwortet.
Daraufhin habe ich hier eine Ärztin aufgesucht und ihr diesen Wunsch mitgeteilt.
Bis heute bin ich immer sehr gut mit Flohsamenschalen und seltenen Abführmitteln klargekommen. Aber seit einiger Zeit bin ich in den Wechseljahren und seitdem haben die Probleme wieder zugenommen. Da der Verbrauch an Abführmitteln bei mir deshalb auch stark angestiegen ist, habe ich die Reißleine gezogen und versuche nun den Weg mit einer SNS. Ich nehme bis zur OP das Prokinetikum Resolor 2mg, Motilium und zusätzlich Rizinusöl bei Bedarf. Das Resolor bringt mir jedoch nicht den gewünschten Erfolg. Einläufe mache ich nur im Notfall, da diese meinen Darm und die Bauchdecke sehr empfindlich machen und ich mich oftmals danach den ganzen Tag nicht wohl fühle.
Sollte die SNS nicht funktionieren, so soll ich mit anderen Prokinetika eingestellt werden und muss damit leben, daß Einläufe und Abführmittel mich lebenslang begleiten.
Derzeit setze ich meine ganze Hoffnung auf die SNS.
Weiß man denn eigentlich, wann die SNS nicht funktioniert und wo die Gründe dafür liegen ?

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07 Jun 2015 10:45 #23 von Auf eigenen Wunsch gelöscht.
Hallo Uschu,

Zu Deinen Fragen, ja man weiß daß die SNS nicht immer funktioniert und man weiß auch warum. Deshalb wird im Vorfeld eigentlich immer eine Testphase gefahren.

Das gilt auch, wenn die Sonden neu gelegt werden müssen, so wie bei mir mal wieder.

Die SNS stimuliert nicht den Muskel sondern den Sakralnerv. Der ist dafür zuständig, daß eine Reizweiterleitung an den Muskel
Erfolgt und der sich zusammenziehen kann.

Wenn nun im Bereich der Reizweiterleitung ( das heißt am Nerv selbst )ein Schaden entstanden ist, dann kann man stimulieren wie man will es kommt zu keinem Ergebnis.
Das ist leider gar nicht so selten.
Man spricht da auch von einem Neuronalem Schaden.

So jedenfalls hat es mein Arzt erklärt. Warum nun die erneute Testung bei mir, wo es doch bisher funktioniert hat hab ich gefragt.
Weil, so der Doc, jederzeit ein solcher Schaden entstehen kann und wir wollen doch nichts umsonst tun.

Naja , dann eben die Tippel Tappel Tour nun schon zum 4. Mal.

Viele Grüße Gabi

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07 Jun 2015 10:48 #24 von matti
Hallo,

ganz offensichtlich ist das Einsatzgebiet einer Sakralnervenstimulation deutlich größer, wie ich immer gedacht habe. Dafür sprechen zahlreiche positive Berichte hier, obwohl die Indikationen (Ursachen) mitunter ganz unterschiedlich sind. Dies halte ich schon einmal für bemerkenswert.

Trotzdem bin ich tatsächlich ein wenig verwundert wie häufig diese Therapie mittlerweile als die (einzige?) Therapieform gesehen wird. Die kritische Sichtweise auf eine durchaus invasive Operation kommt im Austausch hier eigentlich so gut wie gar nicht mehr vor.

Risiken, Nebenwirkungen, Folgen, Hintergründe, wird gar nicht mehr hinterfragt.

Eigentlich müsste es doch völlig normal sein, dass man einen Ratsuchenden hier einmal fragt, wie seine Ernährungsgewohnheiten sind. Ob eine Ernährungsberatung stattgefunden hat. Wieviel die Person täglich an Flüssigkeit zu sich nimmt. Wie es mit Bewegung aussieht. Ob beispielsweise Übergewicht oder ein Diabetes vorliegt. Ob der Unterschied zwischen einem Einlauf und der Irrigation bekannt ist. Ob bekannt ist das jahrelanger gebrauch von Abführmittel genau das Gegenteil bewirken kann.

Ja, wo den eigentlich die Ursachen liegen?

Man müsste doch auch einmal hinterfragen, ob der sprunghafte Anstieg der Implantationen auch etwas mit den Verdienstmöglichkeiten des Operateurs zu tun hat oder tatsächlich der medizinische Fortschritt diese Option so in den Mittelpunkt rückt.

Bin einmal gespannt welche Reaktionen auf meine Gedanken folgen...

Matti
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07 Jun 2015 10:54 #25 von Uschu
Hallo Gabi,

vielen Dank für Deine Schilderungen.
Da waren ein paar neue Aspekte für mich dabei.
Ich bin einfach gespannt wie die Testphase bei mir verläuft und werde dann berichten.

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07 Jun 2015 11:17 #26 von Uschu
Hallo Matti,

ich weiß nicht, ob Deine Antwort mir gilt.
Aber ich kann nur sagen, daß ich Deine Anmerkungen und Versuche bereits mehrfach hinter mir habe.
Ich denke, daß man auch nicht mal so eben eine SNS gemacht bekommt.
Man unterscheidet bei der Obstipation nach Auslass-Störungen und nach nervalen, sprich funktionellen Störungen.
Die Auslass-Störungen sind bei mir umfangreich korrigiert worden. Ohne Korrektur kann es zu schwerwiegenden Veränderungen am Darm kommen ( Megakolon, Colon elongatum, Invagination etc. ).
Allein für eine solche OP bedarf es zahlreicher Untersuchungen wie Manometrie, Defäkographie, Kolonkontrastuntersuchungen, Atemtest, Stuhl-Labor etc.etc..
Ich habe bereits als Kind eine Abführmittelabhängigkeit gehabt.
Nahrungsumstellung, Flüssigkeitsaufnahme und Bewegung sind, so ist meine Erfahrung, die Punkte zu zu erst in Betracht genommen werden. Nur hilft dies oft nicht bzw. die Beschwerden bleiben trotzdem. Mittlerweile kann ich diese Ratschläge nicht mehr hören.
Die meisten Ärzte nehmen nämlich an, daß man sich einfach falsch verhält und deshalb die Probleme hat. Bei Mädchen oder Frauen denken die Ärzte auch gerne, daß es mit dem Schönheitsideal zusammenhängt und man abnehmen möchte.
Ich denke man sollte die Betroffenen einfach von Beginn an ernst nehmen, damit nicht schlimmere Schäden wie Nervenstörungen entstehen. Leider werden die ganzen Spezialuntersuchungen auch erst gemacht, wenn man auf einer OP-Liste aufgenommen wird.
So war es bei mir. Im Rahmen der operativen Voruntersuchungen wurde dann festgestellt, daß eine OP dringend nötig war.
Die funktionellen Störungen kann man nur bedingt medikamentös beeinflussen und Ernährung hilft auch nur bedingt.
Propulsin wurde wegen schwerster Nebenwirkungen vom Markt genommen. Es gab zu viele Todesfälle.
Ich finde es gut, daß man diese Probleme mit zunehmender Anzahl von OP`s versucht zu beheben. Das erspart vielen Betroffenen einen unnötig langen Leidensweg und irreversible Nervenschäden.

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07 Jun 2015 11:57 #27 von Auf eigenen Wunsch gelöscht.
Hallo Matti,

Ich denke, wenn man sich für eine SNS entscheidet , hat man solche Fragen, wie Ernährung , Flüssigkeitsaufnahme und Bewegung schon
hinter sich.

Meistens hat man eine Jahrelange Belastung erleiden müssen und ist nun froh eine Lösung gefunden zu haben.

Mittlerweile wird diese Art von Stimulation schon seit 10 Jahren durchgeführt . In dieser Zeit sind ausser Wirkungsnachlässen
keine Nebenwirkungen gefunden worden.

Die gleiche Technik wird angewandt bei den Herzschrittmachern, der Tiefen Hirnstimulation von Parkinsonpatienten und seit neuesten
Bei Refluxerkrankungen, wenn nachgewiesen ist, daß der Magenmuskel Richtung Speiseröhre nicht mehr funktioniert.

Getestet wurde eine Nervenstimulation auch bei Migränepatienten, indem best. Nerven stimuliert wurden. Dies hat sich aber nicht
bewährt und wurde nicht weiter verfolgt.

Mein Arzt ist bei seiner Klink angestellt, er bekommt ein Gehalt . Da spielt es keine Rolle ob er 4oder 10 SNS implantiert.

Er informiert immer ganz korrekt über Nebenwirkungen und forderte mich immer auf eine Zweitmeinung einzuholen.
Dies habe ich immer getan. Ich war also bei verschiedenen , im Bereich Inkontinenz als Meinungsbildner geltenden Ärzten,

und bin immer sehr gut aufgeklärt worden

Ich glaube , kein Arzt bietet SNS an, wenn es andere Alternativen gäbe.

Liebe Grüße Gabi

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07 Jun 2015 12:45 #28 von Laura
Hallo Matti,
dir war ja schon klar, dass du ein wenig provozierst und ja; auch ich sehe rot, wenn mir jemand von wegen Ernährung und Bewegung kommt...
Du kannst davon ausgehen, dass die SNS (fast) immer am Ende eines langen (Leidens)-weges kommt und für die meisten das einzige Mittel darstellt; einzige Alternative wäre die Entfernung des gesamten Dickdarmes. Prost Mahlzeit!
Gruß, Laura.

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07 Jun 2015 13:45 - 07 Jun 2015 14:14 #29 von matti
Ach du liebe Zeit, liebe Gabi, nun bin ich aber doch sehr überrascht.

Hast du nicht geschrieben du wärst Pharmavertreterin? Dann ist dir doch klar wie ein Markt funktioniert. Natürlich ist es entscheidend wie oft (auch ein angestellter Arzt) eine Indikation für eine Implantation stellt. So ein Eingriff kostet ca. 40 000 Euro! Ich denke dem Arbeitgeber ist es nicht völlig egal, ob der Arzt beispielsweise eine Empfehlung zur Behandlung mit Flohsamen gibt oder konservative Therapieversuche gegenüber einer Sakralnervenstimulation durchführt. Bei den beiden ersten Formen ist der "Gewinn" gleich null.

Ich brauche dir doch sicher nicht erzählen wie viel die Pharmaindustrie investiert um beispielsweise ihre stark beworbenen und oftmals sehr teuren Kombinationsprodukte im Blickfeld der Kunden einer Apotheke zu platzieren. Warendruck erzeugt Kauf reiz, eine hohe "Kompetenz" (durch hohe Fallzahlen) ist eine gute Expertise. Ganz so "naiv" sollte man die Welt nicht betrachten.

Hier findet man beispielsweise einen sehr interessanten Artikel mit der Überschrift: " Das lukrative Geschäft mit unnötigen Operationen ".

Damit will ich keinesfalls zum Ausdruck bringen, dass es nicht in bestimmten Fällen wie bei dir oder Uschu richtig sein kann eine Sakralnervenstimulation durchzuführen, aber hinterfragen darf man schon noch.

Der Titel dieses Threads lautet: " Wo sind alle InterStim-Träger wegen Obstipation?".

Die Antwort ist relativ einfach. 45 000 Implantationen wurden seit 1994 durchgeführt, zunächst ausschließlich zur Behandlung der neurogenen Blase, später auch zur Behandlung neurogener Stuhlinkontinenz. Eine Indikation für die Obstipation gibt es erst seit
einigen Jahren, die Fallzahlen sind noch sehr gering.

Eine kritische Hinterfragung einer Studie zum Thema: "Sakralnervenstimulation bei chronischer Obstipation " findet sich beispielsweise hier. Dabei sollte man sich einmal die Methodik, die Fallzahl und die Ergebnisse (vor allem im längeren Verlauf) genau anschauen.

@Uschu


Uschu schrieb:

Ich finde es gut, dass man diese Probleme mit zunehmender Anzahl von OP`s versucht zu beheben. Das erspart vielen Betroffenen einen unnötig langen Leidensweg und irreversible Nervenschäden.


So lange man nicht die vielen "Opfer" nach Operationen fragt, wird die Bilanz positiv ausfallen. Ich will dir einmal aus meinen persönlichen Erfahrungen berichten, den mein "Leidensweg" (ich bin allerdings kein "Leidender", dies ist mir fremd) begann durch die Operation zur Sakralnervenstimulation.

Im Jahr 2002 war die SNS noch nicht weit verbreitet in Deutschland. Es gab meines Wissens nicht mehr als 3-4 Kliniken in ganz Deutschland die diese Operation durchführten.
Die wohnortnähste war die Uni Mainz. Nachdem bei mir eine Blasenhalsincesion durchgeführt worden war (ein Wahnsinn für einen solch jungen Menschen, wenn er männlich ist), meine Probleme aber nicht reduziert wurden, wurde mir ein suprapubischer Katheter gelegt. Ich habe damals schwer körperlich gearbeitet (Möbelmontage). Wahrscheinlich hatte ich auch aus diesem Grund ständige Infektionen in der Blase und um die Fistelstelle.

Mir wurde von der SNS erzählt und mein Leidendruck war sehr hoch. Ich habe mich in Mainz vorgestellt. Umfangreiche Voruntersuchungen und eine gründliche Anamnese wurden durchgeführt. Ich wurde als Kandidat für eine Teststimulation befunden.

Einige Wochen später sollte die Teststimulation stattfinden. Dieser Termin wurde gleich dreimal sehr kurzfristig verschoben. Nach Monaten rückte ich dann in der Klinik ein, nur um wenige Stunden später zu erfahren dass die Teststimulation erneut verschoben werden musste. Meinen Arbeitgeber hat dieses ständige hin und her natürlich außerordentlich "gefreut".

Irgendwann kam es dann doch zur Teststimulation. Diese hatte ein sehr gutes Ergebnis. Die Ärzte bestanden aber auf eine erneute Testphase, einige Wochen später. Auch dieser Termin wurde kurzfristig zweimal verschoben. Das Ergebnis war wieder positiv und sprach für eine Implantation.

Am Vorabend der Operation wurde ich telefonisch gegen 21 Uhr darüber informiert dass die Operation abgesagt wäre. Nicht etwa verschoben, sondern gänzlich abgesagt!
Der Grund: Die Klinik arbeitete auf Forschungsbasis und hatte schlichtweg keine Kostenzusage. Darüber hatte mich niemals jemand unterrichtet.

Mit den guten Ergebnissen der Teststimulation in der Tasche wollte ich mich damit allerdings nicht abfinden. Der Griff zum berühmten Strohhalm schien mir mehr als nahe.

Mein Weg führt mich nach Kiel in die dortige Uni Klinik. Kiel ist hunderte Kilometer von meinem Wohnort entfernt. Alle Unterlagen wurden zur Verfügung gestellt. Aufgrund dieser Ergebnisse sollte die Implantation erfolgen. In Kiel angekommen wollte davon niemand mehr etwas wissen. Eine erneute Testphase wäre unumgänglich. Bei positiven Ergebnis sollte direkt Implantiert werden. Zu Erklärung vielleicht noch: Die Teststimulationen wurden zu dieser Zeit immer stationär über die gesamte Testphase durchgeführt.
Das Ergebnis war wie in Mainz, positiv. Ich musste dennoch abreisen, weil eine zeitnahe Implantation nicht möglich sei.
Einige Wochen später sollte dann die Implantation stattfinden. Stattdessen erfolgte die vierte Teststimulation! Aufgrund des erneut positiven Befundes wurde dann im Anschluss endlich implantiert.

Es folgte eine fünfwöchige Reha in Bad Wildungen. In den ersten Wochen stand die Reha auf der Kippe, weil sich eine Körpertemperatur von 41 Grad einstellte und erhebliche Abstoßungsreaktionen stattfanden.
Nach gut drei Monaten hatte sich die Narbe noch immer nicht völlig geschlossen und ich verlor täglich jede Menge Wundflüssigkeit. Dies alles hat höchstwahrscheinlich dazu geführt das sich der Stimulator gedreht hatte. Es musste eine Korrektur OP durchgeführt werden.

Nach einigen weiteren Wochen drehte sich der Stimulator abermals. Es erfolgte eine Versetzung des Stimulators vom Gesäß in den Bauchraum. Größter Fehler dabei war wohl das gleiche Gerät zu nutzen. Man hat die Entzündung gleich mit in den Bauchraum „operiert“.
Auch im Bauchraum wollte die Narbe nicht heilen. Zudem stellte sich eine Fistel vom Gesäß bis zum Bauch dar. Aus dieser lief unentwegt Wundsekret. Nach zwei, drei Monaten hat sich der Stimulator auch im Bauchraum gedreht. Ein Termin zur erneuten Korrektur OP wurde vereinbart, diesmal in Mannheim, weil wesentlich wohnortnäher.

Zu diesem Termin kam es, wie ursprünglich geplant, aber nicht mehr, weil mir mitten in der Nacht die Narbe aufgeplatzt war und die Kabel des Stimulators aus meinem Bauch schauten.
Noch am gleichen Tag wurde ich Notoperiert und der Stimulator wurde komplett entfernt. Das Gerät war für einen Widereinsatz nicht mehr geeignet.

Kurze Zusammenfassung:
- als Fußgänger zum ersten Termin erschienen.
- 4 Vollnarkosen wegen der Teststimulation.
- 5 Vollnarkosen wegen Implantation, Revidieren und Explantation.
- vernarbt am Kreuzbein, Gesäß und im Bauchraum.
- schmerzen, schmerzen, schmerzen…
- als Rollstuhlfahrer vom letzten Termin nach Hause (ein solcher Marathon hat bei mir als MS Patient seine Folgen hinterlassen).

Im Jahr 2003 wurde ich Erwerbsunfähigkeitsrentner, mit 32 Jahren!

Ich ganz persönlich glaube also nicht daran, dass "vielen Betroffenen ein unnötig langer Leidensweg und irreversible Nervenschäden durch eine Operation erspart"
bleiben, zumimndest trifft dies nicht auf mich zu.

Keine Nebenwirkungen? Kann ich so nicht bestätigen!

Bei mir wurde im Übrigen eine sakrale Deafferenation (SDAF) und Implantation eines sakralen Vorderwurzelstimulators (SARS) durchgeführt. Dies ist noch einmal ein wenig anders. Dabei wird die Nervenversorgung unwiderbringlich bewusst durchtrennt. Folge: Stimulator weg = völlige Harninkontinenz.

Die Alternative hätte im Übrigen aus Selbstkatheterismus bestanden. Darüber hat mit mir aber kein Arzt gesprochen.

Matti

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07 Jun 2015 14:59 #30 von Auf eigenen Wunsch gelöscht.
Hallo Matti,

Ich weiß nicht, was bei Dir da alles so schiefgelaufen ist. Das geht ja von Fehlinfos bis Hinhalten und dann auch OP Schäden.

Tut mir sehr leid , was Dir da passiert ist.

Zum Thema Pharmaberater hast Du aber eine sehr einseitige Sicht. Ni HT alle Firmen und nicht alle Menschen , ob Berater oder Arzt
Sind korrupt.

Ich weiß , es gab Fälle aber die fanden nicht auf meiner Dienstebene statt.

Ein Pharmaberater hatte zu fürchten - 50 000 Euro Strafe, Haftstrafen und lebensl. Berufsverbot. Wer bei diesen Strafen korrupt sein
wollte....na ich weiß nicht.

Mein Mann arbeitet noch als Pharmaberater und muß regelmäßig Kontrollen über sich ergehen lassen - Kontrollen der Muster
Dokumentation und Plausibilität
Ich hatte dies auch seit 20 Jahren mitgemacht.

Die Presse darf ja verbreiten was sie will, auch in diesem Punkt aber ist Dir aufgefallen daß seit etwa 5 Jahren nichts mehr nachkommt.
Das liegt nicht zuletzt daran, das da Klagen erfolgt sind, die Presse zurück rudern musste
Strafen wegen Falschdarstellungen zahlen musste ?????

Nein, das wird ja nicht an die grosse Glocke gebunden. Da gab es nur einen winzigen Artikel im Netz und seitdem ist Ruhe

Ich glaube um zu einem Ende zu Kommen, daß die modernen OPmethoden sehr nötig sind.
Dazu gehört eine solide Aufklärung , ein sicheres Vertrauen zu seinem Arzt aber auch eine kritische Sichtweise wenn etwas nicht
bestens funktioniert hat.

Wir sind alle Menschen, haben verschiedene Voraussetzungen , verschiedene Heilungverläufe ( einige neigen zu Wundheilungsproblem
andere nicht)

Und so sollte jeder für sich die beste Therapie finden. Ich für mich fände es furchtbar, wenn ich zu meinem behandelnden Arzt
kein Vertrauen mehr haben konnte - auch wir sind Fehlwege gegangen, haben geprüft woran es gelegen hat und haben die
Therapie geändert.

Wer das mit seinem Arzt nicht kann hat den falschen gefunden und sollte einen anderen suchen. Meine Meinung


Liebe Grüße Gabi

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