Hallo Matti und Elkide,

Danke für eure Antworten!

Ja stimmt, jeder Fall ist individuell und sollte auch so betrachtet werden. Es ist richtig, dass ich das mit dem Arzt besprechen muss.
Ich habe nur leider bei einigen Ärzten die Erfahrung gemacht, dass sie nach Schema X arbeiten, ohne zu hinterfragen. Drum wollte ich hier auch etwas erfahren.
Ich werde dann mal mit dem Arzt das besprechen, wobei ich mir nicht sicher bin ob meine Urologin die richtige Ansprechpartnerin ist? Nicht doch eher Neurourologe oder das Beckenbodenzentrum, wo auch Urogynäkologie ist??

Elkide, auch von mir Glückwunsch, dass du so gut katheterisieren kannst, auch im Auto wäre ein Traum, könnte ich das auch...
Es wird aber bestimmt auch Situationen geben, wo du es nicht rechtzeitig schaffst, zu kathetern. Und dann ausläufst, oder?

Achso, und dass viele unter ISK weiterhin an Entzündungen leiden, ist nicht die Norm?

Liebe Grüße

PS. Hatte noch vergessen : weiß jemand ob es "okay" ist, dass ich mit meinem SPK und Blasenentzündung keine Antibiotika bekomme vom Urologen? Schon klar, dass ich nicht resistent werden soll, aber ich will ja auch den Beutel mal wieder abklemmen, Schrumpfblase vermeiden und nicht mehr dieses eklige Kältegefühl haben, was man bei Blasenentzündung nun mal hat...

Hallo Ria,

dein dich ambulant behandelnder Arzt, sollte dich an eine kompetente Stelle überweisen, welche eine Einschätzung zu dieser Therapie(option) treffen kann, falls er dies aufgrund vorliegenden Befunde nicht genrell ausschließt (dann evtl. Zweitmeinung einholen).

Ein SPK sollte aus hygienischer Sicht eigentlich ein geschlossenes System sein. Bedeutet, möglichst wenig den Beutel entfernen. Grundsätzlich ist der Erhalt des Blasenvolumens aber ein gerechtfertigter Grund dies so zu machen wie du dies machst.

Das Infektrisiko steigt dann allerdings erheblich. Gerade deshalb solltest du enorm auf Sterilität und Hygienerichtlinien achten.

Eine Bakterien- und/ oder Keimbesiedelung bei liegenden Katheter ist praktisch fast immer nachweisbar und dies bereits nach wenigen Stunden. Diese ist aber nicht immer behandlungsbedürftig. Hier würde ich auf die Einschätzung des Arztes vertrauen.
Tretten allerdings Krankheitssymptome auf, welche durch die Besiedelung der Blase verursacht werden, sollten diese, anders als beim ausschließlichen Nachweis, behandelt werden.

Ich habe hier aus Rückmeldungen vieler Betroffener allerdings auch den Eindruck, dass nicht nur Ärzte nach Schema X arbeiten und nicht hinterfragen, sondern dies die Patienten ebenfalls nicht tun. Sei also mutig und stelle dem Arzt Frage für Frage. Jede offene Frage ist nach dem Arztbesuch eine zuviel.

Gruß

Matti

Guten Morgen,

Vielen Dank, Matti!
Dann werde ich mir mal entweder von meinem Urologen oder Gynäkologen eine Überweisung holen.
Und dann weitersehen.
Ich muss sowieso noch 100 Fragen stellen, denn ehrlich gesagt habe ich das alles noch nicht zu 100% verstanden, obwohl ich mir die Videos bzw Links von Ano auch angesehen habe.

Es ist auch richtig, dass die Harnableitung ein geschlossenes System sein soll. Das geht auch dann, wenn man keinen Beutel trotz SPK dran hat.
Ich mache es so: vom Beutel entferne ich das Verschlussventil, desinfiziere es und stecke es direkt auf den Katheter drauf.
Es bleibt natürlich geschlossen und ich öffne es nur zum Urin ablassen. Sozusagen ein "Penis" für mich (verzeiht die Beschreibung).
So bin ich also immer verfahren um keine Schrumpfblase zu bekommen und ich denke, das ist okay. ..

Matti, darf ich dich etwas fragen?
Kannst du dich als Rollstuhlfahrer allein auf die Toilette umsetzen?
Weil ich stell mir gerade vor, wenn man das nicht kann, dann bringt einem ein solcher Schrittmacher nichts?

Ach ja, noch eine "dumme" Frage : muss man in der Testphase zum Verbandswechsel (wird ja sicher stattfinden) dann häufig zum Arzt?

Einen schönen Tag euch!
Ria

Hallo liebe Ria,

kann dir nur deine Frage bezüglich der Verbandswechsel in der Testphase beantworten. Hier gibt es zwei unterschiedliche Vorgehensweisen. Es gibt die Testphase mit Elektroden, die noch nicht dauerhaft verlegt werden. Wie das genau abläuft, kann ich dir nicht sagen.

Bei mir wurden die Elektroden gleich richtig implantiert und mit einem externen Gerät verbunden. Das hatte den Vorteil, dass nach erfolgreicher Testphase nur noch die Schrittmacher unter die Haut verlegt werden mussten und die Drähte von außen nach innen implantiert wurden. Sollte es nicht funktionieren, müssten dann allerdings die Elektroden in einer erneuten OP wieder entfernt werden. Da diese Methode von den Ergebnissen her weitaus effektiver ist, wird meistens dieses Verfahren favorisiert.

Während der Testphase brauchte ich nur einmal zur Nachkontrolle in die Klinik. Das Verbinden hat der ambulante Pflegedienst übernommen, der jeden Abend zu mir nach Hause kam. Das Problem waren nicht die beiden kleinen Wunden sondern das Verpacken der Drähte. Es dürfte nichts abgeknickt werden und die Schwestern haben sich doch sehr schwer damit getan. Gemacht und gesehen hatte das noch keine von Ihnen und dementsprechend waren sie auch übervorsichtig.

Besprich am besten deine Fragen mit dem Arzt. Du hast als mündige Patientin das Recht, über alle Behandlungsschritte ausführlich und verständlich aufgeklärt zu werden. Mach dir vorher eine Liste, damit du nichts vergisst.

Alles Liebe
Elke

Hallo Ria,

Ich bin mir sicher, daß dies mit der Testphase unterschiedlich gehandhabt wird.

Bei mir wurden die Elektro der auf der Haut verlegt. Nur direkt am Steiß gingen sie zu den Sakralnerven. Die Elektroden wurden auf der Haut aufgeklebt und verbunden.

Ich brauchte zu keinem Verbandwechsel gehen- war auch nicht nötig. Nach den 15 Tagen wurden die von den Schwestern entfernt.

Nur duschen durfte ich nicht.

VG Gabi

Moin!

Also bei mir wurde es so gehandhabt wie bei Elkide.

Die Elektrode wurde bereits am Sakralnerv implantiert, das Kabel kam aus dem Rücken, war dort mit einem Stich fest mit der Haut vernäht damit nichts verrutschen kann und dann wurde alles gut verbunden und abgeklebt.
Ich musste alle 2-3 Tage zum Verbandswechsel - bin gut zu Fuß, deshalb hat/haben das mein Hausarzt bzw. seine Arzthelferinnen gemacht. Auch sie waren sehr, sehr vorsichtig dabei, kannten das auch noch nicht. Es ist aber nicht weiter schwierig zu händeln, es war halt anfangs nur ungewohnt für sie. Später waren die Handgriffe dann routiniert.

Duschen oder baden war während dieser Testphase selbstredend tabu!

LG, Ano

Hallo Ria,

du kannst mich fast alles fragen. Ja, ich bin in der Lage mich umzusetzen, wäre ich dies nicht benötigte es aber "nur" etwas mehr Kreativität. Ich könnte beispielsweise eine Urinflasche nutzen oder einen Toilettenstuhl, notfalls mit Lifter. Sicher ein größerer Aufwand, aber sicher besser als Entleerung in eine Windel.

Ich kann mich nicht erinnern, dass mein Verband wärend der Testphase gewechselt wurde. Allerdings ist dies bei mir auch fast 15 Jahr her. Dafür musste ich insgesamt sechs Testimulationen in drei unterschiedlichen Klinken über mich ergehen lassen.

Seit ihr euch wirklich sicher, dass bei der Testphase bereits die Elektroden an den Nerv implantiert werden? Soweit ich dies noch weiß, wurden meine Elektroden (Kabel) in die Nähe der Nerven gelegt. Der Verband diente dann zur Fixierung. Im Prinzip hätte man diese aber ganz leicht einfach herausziehen können. Ich habe mir diese Elektroden nach dem Entfernen angeschaut. Dies waren einfach ganz dünne lange Nadeln, am Ende ein langes Kabel..

Mir ist aber schon aufgefallen, dass sich seit meiner Zeit doch wohl so einiges Verändert hat. Ich hatte allerdings auch eine etwas andere OP. Mir wurde ein Vorderwurzelstimulator eingebaut (gleiches Gerät). Ich erhielt einen Brindley Stimulator.

Hierbei wird über ein Implantat und einen externen Stimulator die Entleerung der Blase kontrolliert. Ich musste also das Gerät ausschalten und wenig später hat sich meine Blase entleert. Dieses Verfahren wurde schon bei vielen, vor allem hochgradig gelähmten Patienten eingesetzt, doch bringt es gewisse Nachteile mit sich. Beim Einbringen des Implantats ist es notwendig die sensorischen Nerven bei S2 und S5 zu durchtrennen, was eine Schwächung der Beckenmuskulatur mit sich bringt – und eine Verschlechterung der ohnehin von der Querschnittlähmung beeinflussten Sexualfunktion.

Ich trage dieses Gerät nicht mehr in mir (Komplikationen durch Abstoßung), die sensorischen Nerven wurden aber durchtrennt. Dadurch bin ich heute völlig Harninkontinent ohne jegliche Kontrolle meiner Blasenfunktion. Ursprüngliches Problem war eher fehlende Entleerung mit teilweisen Inkontinenzepisoden.

Gruß

Matti

Ja lieber Matti, ich bin mir völlig sicher!!!!

In der ersten Op unter Vollnarkose wurde die Elektrode implantiert.
Nach der Testphase wurde dann in einer zweiten Op (ebenfalls unter Vollnarkose) nur noch der Stimulator implantiert und das Kabel zeitgleich "unter Putz" verlegt.
Natürlich nicht das Kabel, welches während der Testphase zuvor aus meinem Rücken kam, sondern ein neues.
Irrtum ausgeschlossen!
Mein Gerät schalte ich nie aus! Ausnahme sind nur medizinische Untersuchungen.
Lg, Ano

Hallo lieber Matti,
Hallo liebe Ano,

bei mir wurden in der ersten OP 16 Drähte (jeweils 8 auf jeder Seite) unter einem speziellen Röntgengerät an die Nervenbahnen implantiert und in der 2. OP dann die Schrittmacher.

Das Verbinden in der Testphase war so kompliziert, da alle 16 Drähte immer gut verpackt werden mussten. Ano war denn das bei dir nur 1 Draht? Scheint sich ja auch schon wieder verändert haben.

Die Uniklinik Göttingen führt diese OP ja erst seit Januar 2016 durch und musste extra dieses Röntgengerät anschaffen und direkt im OP anbringen lassen. Jede Woche werden inzwischen vier bis acht dieser Operationen durchgeführt. Die Investition muss sich ja lohnen!

Liebe Grüße
Elke

Moin Elke!

Wie viele Drähte es insgesamt waren, weiß ich nicht.
Ich weiß nur, dass nur eine Elektrode am Sakralnerv platziert wurde, die mit nur einem Schrittmacher verbunden ist.
Nun sind ja bei Harninkontinenz wohl immer zwei Schrittmacher nötig - da sieht es dann wohl anders aus.

Ich habe vom Juli 2013 eine Rö.-Aufnahme meines Beckens vom Orthopäden - die wurde zwar aus einem anderen Grund gemacht. Aber darauf sieht man sehr gut den implantierten Schrittmacher nebst Kabel, welches zum Sakralnerv führt.
Soweit ich das erkennen kann, ist es nur ein Kabel.

Guckst Du hier:





LG, Ano