Also ich hatte am Montag meine Op in der Uniklinik Bonn für den PNE Test! Ich habe zwei Elektroden gesetzt bekommen. Seit gestern bin ich jetzt mit zwei externen Schrittmachern zu Hause und muß sagen das sich erste Erfolge einstellen. Jedoch ist es wirklich schwierig mit den Dingern und dem verklebten Rücken im Alltag. Montag habe ich wieder einen Termin zur Kontrolle in der Neurourologie in Bonn. Wie lange hat der PNE Test bei Euch gedauert? Wie empfandet ihr die Implantation des oder der Geräte? Wie ist die Zeit nach der Operation? Vielleicht kann mir ja jemand manch eine Frage beantworten!

Ich werde versuchen hier auch weiter hin zu berichten.

LG
Marco

Hallo Marco,

ich habe seit mehreren Monaten 2 Blasenschrittmacher. Die PNE-Tests dauerten jeweils 14 Tage. Die Implantation der Schrittmacher war gar nicht mal so eine große Sache. Ich fühlte mich danach wohl, die Schnitte im Rücken haben mich gar nicht geschmerzt. Am OP-Tag ließ man mir noch Zeit zum Ausruhen und am nächsten Tag wurden die Schrittmacher eingeschaltet. Den Strom auf der linken Elektrode spüre ich nicht, rechts ist das etwas anders. Aber auch das läuft quasi im Unterbewusstsein mit. Ich habe mich danach natürlich geschont und bin nach 1 Woche Krankenhausaufenthalt noch 1 Woche zu Hause geblieben. Danach habe ich wieder in normalem Umfang gearbeitet. Mittlerweile erinnere ich mich an die Schrittmacher nur noch, wenn ich die Fernbedienung von einer Tasche in die andere packe. Man muss sie ja ständig bei sich führen. Ab und zu verändere ich schon mal die Stromzufuhr. Am Wochenende reguliere ich sie etwas runter und zum Wochenbeginn wieder etwas höher. So empfinde ich am Wochenende den Stromlauf an der rechten Elektrode nicht mehr.

Bis auf ein Geschäft - und auch dort nur einmal - hat sich noch keine Diebstahlsicherung gemeldet. Als ich meinen Ausweis zeigen wollte, wurde von der Dame schon abgewunken. Man tut den Leuten dann so leid, dass sie einen wahrscheinlich mit den Taschen voller Diebesgut noch die Tür aufhalten. Ich hab's aber nicht ausprobiert.

Als Fazit kann ich nur sagen, dass ich mir die ganze Sache, angefangen von den PNE-Tests bis zur Implantation schlimmer vorgestellt hatte. Ich habe das alles prima überstanden trotz einer ausgeprägten Krankenhausphobie.

Also, alles Gute für Dich, einen erfolgreichen Test und eine geglückte Implantation.

Liebe Grüße

Anna

Danke für deine ehrliche Antwort! Morgen muss ich wieder zur Kontrolle, 2 Wochen mache ich jetzt den Pne Test und ich finde es voll schön endlich ein Gefühl in der Blase zu haben. Ich kann wieder auf die Toilette gehen und der Restharn ist auch fast immer unter 100ml. Mein Arzt möchte Morgen alles entfernen aber erst nach Ostern zwei Schrittmacher implantieren! Ich hoffe das er mich die externen Geräte noch bis dahin behalten lässt. Ansonsten wäre es für mich wirklich sehr schlimm wieder alles mit dem Zystofix zu machen. Naja ich werde euch schreiben wie es ausgeht. Fakt ist das ich so überzeugt bin und mich wirklich freue wenn ich sie endlich eingesetzt bekomme. Auch mein zuständiger Arzt ist wirklich TOP er erklärt mir alles und nimmt sich auch Zeit. Wie geschrieben ich berichte wie es weiter geht. Bis dahin wünsche ich euch allen eine gute Nacht.

Hallo Marco,

ich denke nicht, das die externen Schrittmacher bis zur endgültigen Implantation verbleiben. Ich hätte das auch gerne gehabt, man sagte mir aber, dass der Körper Zeit braucht, um die Wunden heilen zu lassen, die durch die Implantation der vorläufigen Elektroden zugefügt werden. Die Infektionsgefahr ist zu groß. Es würde mich wundern, wenn man bei dir anders verfährt.

Das Ziehen der Elektroden ist nicht schlimm. Das merkst du fast gar nicht. Aber die Zeit bis zur endgültigen Implantation wirst die auch überstehen, du hast ja ein Ziel vor Augen. Betrachte den Zystofix als jetzt nun sichere vorübergehende Lösung.

Melde dich doch bitte noch einmal, ob die die externen Geräte behalten konntest. Das interessiert mich sehr.

Liebe Grüße

Anna

Hallo, ja du hattest Recht! Die kompletten Teile vom Pne Test kamen heute weg. Finde ich persönlich richtig blöd da ich jetzt wieder alles über den Zystofix machen muss. Aber gute Nachricht am 25 April geh ich stationär ins Krankenhaus und am 28 April ist dann die Op. Ich bekomme auch je links und rechts einen Schrittmacher eingebaut. Ich hoffe das die Zeit bis dahin schnell vergheht. So ich werde auch weiter über wichtige Dinge hier schreiben.

Bis dann

Marco

Hallo, in ner Woche gehts endlich ins Krankenhaus ich freue mich und hoffe das es auch dann wieder so gut geht wie kurz bevor der Pne Test beendet wurde. Hab da aber Fragen die mich doch sehr beschäftigen.
Ich hoffe das mir der ein oder andere weiter helfen kann.
Ich bekomme ja zwei Schrittmacher eingesetzt.

Müssen die hinten am Gesäß implantiert werden?

Kann man da frei wählen bzw. ist es besser sich die Schrittmacher im Bauchraum zu implantieren?

Ich bin eigentlich bzw. war bevor ich Krank wurde sehr sportlich und auch aktiv in der Feuerwehr tätig. Ich hoffe ja das mir bald auch wegen meiner Parese und den Schmerzen im Zentrum für unerkannte Krankheiten in Marburg geholfen wird!
Wo würdet ihr Euch die zwei Schrittmacher einsetzten lassen?

Ich habe wirklich Angst da etwas falsch zu machen und es später wenn ich aufgrund der Falschen Implantationsstelle meine Hobbys oder auch sonst Körperliche Anstregung nicht machen könnte.

Wie lange hat bei Euch die Heilung gedauert und wie ist der Alltag mit den Schrittmachern?

Bereut jemand vielleicht sogar die implantation?

So ich hoffe das mir jemand weiter helfen kann.

Wünsche allen hier noch ein schönes Osterfest

Hallo Marco,

bei der Implantation meiner beiden Schrittmacher konnte ich mir die Stelle nicht aussuchen. Es scheint üblich zu sein, die Schrittmacher oberhalb des Gesäßes zu implantieren. Bei mir sind die beiden Dinger gut eingeheilt und ich spüre sie gar nicht. Wie ich ja schon beschrieben habe, sind es die stromführenden Elektroden, die ich spüre. Im Alltag behindern mich die Schrittmacher überhaupt nicht. Ich treibe auch Sport in einem Fitness-Center, allerdings in Absprache mit der dort arbeitenden Physiotherapeutin.

Du wirst erstaunt sein, wie schnell du dich von der Operation zur Implantation der Neurostimulatoren erholen wirst. Zunächst werden dir die Inzisionsstellen etwas Unbehagen bereiten. Nach einer gewissen Zeit wirst du die Stimulatoren jedoch immer weniger verspüren und letztlich möglicherweise überhaupt nicht mehr wahrnehmen. Am Besten vermeidest du es in den ersten Wochen nach der Implantation, den Körper zu biegen oder zu drehen. Während dieser Zeit können die Elektroden einheilen. Sobald du anfängst, dich besser zu fühlen, kannst du nach Anweisung des Arztes allmählich wieder zu deinem normalen, vor der Implantation gewohnten Lebensstil zurückkehren. Wenn du deine alltäglichen Beschäftigungen wieder aufnimmt, solltest du dich nicht schlechter, sondern besser fühlen. Du musst jedoch unter allen Umständen die ärztlichen Anweisungen befolgen. Bevor die besonders anstrengende Aktivitäten (z. B. das Heben schwerer Objekte) aufnimmt, musst du den Arzt zu Rate ziehen.

Vermeide es, die implantierten Neurostimulatoren durch die Haut zu reiben oder zu betasten. Dadurch kann es zu einer Beschädigung des Systems, einer Ausdünnung oder Faltenbildung der Haut über den Stimulatoren oder zu einer Stimulation an den Implantationsstellen kommen.

Schnelle Bewegungen oder Haltungsänderungen könne zu einer Verlagerung der implantierten Elektroden führen (Die genaue Lage der Elektroden hängt von der Art des zu behandelnden Zustandes ab. Bei bestimmten Therapieformen besteht eine geringere Gefahr einer Verlagerung der Elektroden. Nähere Informationen erhältst du von deinem Arzt.). Diese Verlagerung kann als unerwarteter Anstieg der Stimulation verspürt werden, obwohl sich das Stimulationsniveau selbst nicht geändert hat.

Meiden solltest du Aktivitäten mit plötzlichen, übermäßigen oder wiederholten Körperbeugen, -drehungen oder -dehnungen sowie Hüpfen und Springen. Diese Bewegungen können zu einer Beschädigung oder Verlagerung der implantierten Neurostimulatoren führen. Beispiele: Turnen, Montainbiking oder andere Aktivitäten oder Sportarten, die die oben beschriebenen Bewegungen erforderlich machen. Änderungen der Körperhaltung (z. B. beim Hinsetzen, Vorbeugen, Hinlegen, Verdrehen oder Strecken) können zu leichten Verlagerungen der Elektroden führen. Obwohl sich dabei die Intensität der Stimulation nicht ändert, können besonders empfindliche Patienten dies als unangenehm empfinden oder sogar ein "Rucken" oder einen "Schlag" verspüren. Eine solche unerwartete Veränderung könnte dich überraschen und dazu führen, dass du die Gewalt über dein Fahrzeug oder über eine Maschine verlierst, mit der du gerade arbeitest. Die Schrittmacher sollten beim Autofahren ausgeschaltet sein.

Puh, das waren jetzt einige Stellen aus dem Buch "Ihre Interstim-Therapie, Informationen für den Patienten". Als ich mich jetzt wegen deiner Anfrage damit noch einmal auseinandergesetzt habe, musste ich feststellen, dass ich selber einige dieser Ratschläge nicht befolge. Da ich beruflich sehr viel unterwegs bin (ca. 1.500 km im Monat), schalte ich meine Blasenschrittmacher während des Autofahrens nicht aus. Genau zu diesem Zweck habe ich sie ja, sonst müsste ich ja alle 10 Minuten hinter eine Hecke springen. Meine Stimulatoren laufen immer durch, 24 Stunden am Tag. Seit der OP vor knapp einem Jahr habe ich sie noch nie ausgeschaltet. Ich habe aber noch nie ein "Rucken" oder einen "Schlag" gespürt. Die Intensität verändert sich bei mir nur dann, wenn sich der Darm kurz vor dem Toilettengang bewegt. Du wirst sowie so nur die Elektroden spüren, die Schrittmacher selber unter der Haut spürt man nicht. Nur, wenn du das Programmiergerät ansetzt, merkst du es, wenn die Schrittmacher von diesem Gerät erkannt werden. Das ist aber nicht schmerzhaft, vielleicht wie ein leichtes "Anklopfen" von innen nach außen.

Wenn du nach der OP auf dein Zimmer kommst, sollte auf deinem Nachttisch bereits ein Karton liegen, in dem sich das Patienten-Programmiergerät und 2 Bücher befinden. Zumindest bei mir war das so. Du wirst aber auch eine Einweisung erhalten. Dann solltest du all die Fragen stellen, die sich nach der Lektüre meines Beitrages so ergeben. Damit erreichst du wahrscheinlich ein sehr klares Bild für die Zukunft.

Ich habe mich mit den beiden Schrittmachern arrangiert. Ich vergesse sie die meiste Zeit und meine, ich kann immer noch alles machen. Mein Mann erinnert mich dann daran. So haben wir im letzten Sommer in Spanien aufs Jetski-Fahren verzichtet und beim Go-Kart-Fahren konnte ich auch nicht mitmachen. Das ist jetzt aber Jammern auf hohem Niveau. Die Rüttelplatte beim Fitness-Training geht auch nicht.

Und "last, but not least", wenn du dann in vielen, vielen Jahren in die Kiste steigst, müssen die Stimulatoren, egal ob Erd- oder Feuerbestattung, entfernt werden. Im Krematorium würden sie explodieren. Uns kann's ja egal sein, aber ich wurde darauf hingewiesen, dass so verfahren werden muss.

Also, Kopf hoch, das wird schon alles klappen. Die Dinger sind im Rücken (und nicht im Popo) gut aufgehoben. Wenn dich die OP sehr interessiert, kannst du ja mal bei youtube das General Hospital im Tampa aufrufen. Suche nach "bladder pacemaker". Dort kannst du dir die Operation ansehen. Ich habe das so gemacht.

Jetzt wünsche ich dir alles Gute für die bevorstehende OP und dir und deiner Familie ein schönes Osterfest.

Lieben Gruß

Anna

Hallo Anna,

auch wenn ich nicht zu den zähle, die auf diese Schrittmacher angewiesen sind (ich habe andere, leider nutzlose Implantate), so kann ich mir ein gutes Bild verschaffen.

Sollte es doch einmal nötig sein, werde ich deinen Beitrag aufsuchen- einfach hervorragend beschrieben und danke für deine Bemühungen.

Es grüßt Horst

Ach ja noch eins, du hast wirklich einen besonders fleißigen Osterhasen verdient!

Hallo,
Anna ganz liebe Dank für Deine so ausführliche Antwort Du hast mir damit wirklich sehr weiter geholfen. Ich sehe dem ganzen auch positiv entgegen. Gewisse Ängste bleiben natürlich aber diese gehören in so einem Fall der für mich viel Bedeutet auch dazu. Ich muß nur wirklich nach der Op wenn ich wieder zu Hause bin sehr auf die Ruhe und Bewegung achten da ich einen 7 Jährigen Sohn und eine 18 Monate alte Tochter habe. Da meine Familie besonders meine Frau mich sehr unterstützen denke ich wird es schon gut gehen. Eine Frage hab ich aber dennoch an die Personen hier die bereits Blasenschrittmacher haben. Wie ist es mit dem Sexualleben später wenn der Blasenschrittmacher mal angewachsen ist? Ich habe zwar seit ich die Parese habe eh kein Sexualleben mehr aber ich hoffe ja das die Ärzte das mit der Parese auch wieder in den Griff bekommen.

Ich möchte Euch allen auch wirklich von Herzen Danken hier habe ich viel gelesen und gelernt und auch Hoffnung geschöpft. Dafür ein recht Herzliches Dankeschön. 9 Monate dachte ich für mich es geht net weiter und hier bekam ich Wege und Ideen aufgezeigt.

Allen noch ein Frohes Osterfest
LG
Marco

Hallo Marco,

schön, dass dir mein Beitrag geholfen hat. Ohne auf Einzelheiten einzugehen , hat sich in der Nähe zu meinem Mann nichts geändert. Alles ist wie vorher - ganz wunderbar.

Wenn deine Grunderkrankung erfolgreich behandelt wurde, hast du ja jetzt noch etwas, auf das du dich sehr freuen kannst.

Liebe Grüße

Anna