Nun, meine Probleme neigen sich hoffentlich bald dem Ende, da ich mein Medikament zum Mai absetzen kann und dann sollten die Inko Probleme beendet sein. Jedoch möchte ich hier einmal meine Erfahrung mit dem Bedarf und der Beratung von IKM festhalten.

Es traf mich wie ein Blitz, nach den ersten Injektionen des Mittels Forsteo haben die Probleme begonnen. Ich verspürte Harndrang, hatte aber keine Zeit mehr, aufs Klo zu kommen. Mit einem Mal entleert sich meine Blase. Zunächst konnte ich das nicht zuordnen, in einem Gespräch mit meinem Arzt war dann aber schnell klar, dass es am Medikament liegt.

Das ganze tritt "schubweise" auf und dauert ein paar Tage, vielleicht eine Woche, dann verschwindet es wieder. Mein Arzt meinte, ich soll mich nach Hilfsmittel umschauen und wenn es gar nicht geht, dann setzen wir das Medikament ab. Mir war die Forsteo-Therapie sehr wichtig, deshalb hab ich diese Begleiterscheinung akzeptiert.

Zunächst war ich in Apotheken, Sanitätshäusern und Spezialgeschäften. Erster Vorschlag, da nehmen Sie eine Vorlage.
Schon beim ersten Anblick dieser Einlagen und meinen Kenntnissen meiner Anatomie war klar, dass kann nicht gut gehen. O.k. dann nehmen Sie ein Fixierhöschen. Macht die Situation nicht besser, aber ich habe es ausprobiert. Fazit, zu 99 Prozent funktioniert das nicht.

Naja, dann nehmen Sie doch die Pants. O.k.! Verschieden Pants bekommen und probiert. Was soll ich sagen, schon beim Anfühlen stellte sich die Frage, ob ein solches Teil einen Schwall von ca. 500 - 800 ml Urin innerhalb von Sekunden aufnehmen kann. Ich kann ganz klar sagen NEIN, keine Pants konnte das. Und wenn Urin abgegangen war, dann hängte die Pants überall, nur nicht dort, wo sie sein sollte.

Dann müssen wir die Windeln ausprobieren. Jedes Geschäft hatte eigentlich nur eine Marke, mit etwas Glück gab es eine Zweitmarke. Bei fast allen Windeln war die Größe M zu klein und die Größe L zu groß. Die Meisten Windeln sind für die Anatomie einer Frau geschnitten, so zumindest mein Eindruck. Ich habe nun einmal einen Penis und einen Hodensack und das muss irgendwie in die Windel mit rein. Es war auch nicht lustig, wenn man die Seitenteile der Windel unter den Achseln hatte, um es einmal sinnbildlich auszudrücken.

Nach zahlreichen Versuchen habe ich dann das Internet bemüht und siehe da, es gibt unzählige Marken und Ausführungen. Ich habe dann auf eigene Kosten ein großes Musterpaket bei einem Versender bestellt und musste feststellen, dass die Lille Classic Fit und die Kolibri Comslip meinen Ansprüchen gerecht werden. Perfekt - dachte ich, biss die Windeln nicht mehr mit Folie erhältlich waren. Diese Cotton-Feel Teile sind sicherlich sehr diskret, allerdings "reiben" die bei Bewegung und es entstehen so "Klumpen" und das war es dann auch mit der Saugfähigkeit. Auch ist die Geruchsbindung meiner Meinung nach viel schlechter als bei Folienwindeln und nach einiger Zeit nässen die dann durch.

Letzte Woche war zur OP ich im Krankenhaus und hatte auch wieder einen Schub und musste auf Windeln zurückgreifen. Dabei bin ich mit einer Krankenschwester ins Gespräch gekommen, als ich mich für die Entlassung fertig gemacht haben. Sie packte meine Sachen ein und schaute etwas komisch, als ich meinen Body über der Windel zuknöpfte. Wir redeten über die Hilfsmittel und darüber, dass es zwar sehr viele gibt, aber die Beratung aber sehr sehr schlecht ist. Ich hab dann meine Erfahrung in Sachen Hilfsmittel geschildert und auch erklärt. Auch so ein Body ist für mich sehr hilfreich, er hält die Windel dort, wo sie sein soll, auch wenn diese nicht mehr frisch ist. Weiterhin rutscht und guckt mir nix aus der Hose und das Handling beim Wechseln ist ganz einfach. Dann haben wir auch noch einmal das Thema Cotton-Feel/Folie diskutiert, auch hier hat sie meine Erfahrungen geteilt.

Wenn also hier Hersteller oder Vermarkter von IKM mitlesen.... verbessert doch euren Service ein bisschen und nicht alle, die eine Folienwindel wollen sind Fetischisten.

Auch die Tipps und Tricks rundherum (wie z. B. der Body oder kleine Müllbeutel etc.) sind für Betroffen sehr hilfreich. Mir hätte es ein paar peinliche Situationen und jede Menge Lehrgeld erspart.

Und gerade ältere Menschen, die sich vielleicht nicht mehr so verständigen können oder denen die Situation einfach peinlich ist, tut eine gute Beratung und Unterstützung gut.

Dass musste ich einfach einmal los werden - Danke.

Hallo BeckenBruch,

erst einmal drücke ich Dir ganz feste die Daumen, dass Du Deine Inkontinenzprobleme bald ad acta legen kannst.

Wegen der Beratung kann ich Dir absolut zustimmen. Bin ein mobiler Mann und Berufstätig. Meine Erfahrung sind wie folgt:

1. Pants werden als das nonplusultra verkauft (klar sind am teuersten). Das sie für einen mobilen Mann, der sich unterwegs einnässt, völlig ungeeignet sind, weiss niemand. Erstens weil sie nur sehr begrenzt saugen und weil man sich komplett untenrum entkleiden muss, um das Ding zu wechseln

2. Einem wird als Mann das Kondomurinal als die ultimative Inkontinenzwaffe verkauft. Das klingt in der Theorie gut, in der Praxis hatte ich mit Rückstau (und damit undichten Kondom) sowie mit herunterrutschenden Beinbeuteln, die mir fast bis zu den Schuhen runtergerutscht sind, zu kämpfen. Erzählt hat mir davon niemand.

3. Die Fixierung der Produkte wird tatsächlich kaum thematisiert und es gibt auch nur ganz limitiertes Angebot für Erwachsene und noch weniger Produkte, die wie eine "normale" Unterwäsche aussehen (sagen wir mal: vielleicht blau oder schwarz sind, und nicht nur weiß)

4. Wegen Cotton Feel bin ich hin und hergerissen. Meine Tena Slips sind für zwei Blasenfüllungen OK, bei der dritten nässt die Folie durch. Wenn man das weiß kann man rechtzeitig wechseln. Wenn sie nicht durchnässt hat CF schon Vorteile ggü. Folie (weniger schwitzig im Sommer, diskreter, raschelt weniger). Aber es stimmt schon, dass Cotton Feel schon problematisch ist, auch wegen der Rötungen im Schritt durch Hautirritation mit der rauen Folie. Ich finde es eher schlimm, dass die Krankenkassen immer mehr darauf drängen, obwohl man es doch lieber dem Patienten überlassen sollte was für eine Unterhose er tragen will.

Mein Fazit lautet:
auch wenn Windeln total bescheuert aussehen und (zumindestens bei mir) das Selbstwertgefühl ordentlich anknacksen, sind sie das effektivste Hilfsmittel. Komischerweise wollen alle Berater und Fachkräfte einen von Windeln wegbringen und irgendwas anderes verkaufen, was am Ende nicht hält was versprochen wurde.

Auch interessant:
Urologen haben von Inkontinenzmaterial überhaupt keinen blassen Schimmer. Als meine Urologin mich beim ersten Auftreten meiner Probleme untersuchte musste ich sie aktiv darauf ansprechen, sie hätte mich sonst ohne Hilfsmittel mit nasser Hose nach Hause geschickt.

Viele Grüße
Stephan

Hallo BeckenBruch,
Hallo Stephaw,

ich muss Eueren o.g. Posts voll zustimmen. Das ständige Gelaber der Anbieter wir sind die Besten ! ist dann im Endeffekt in der Praxis sehr ernüchternd. Denken diese Leute eigentlich, dass jeder Inkontinente dement ist ? Leider habe ich oft auf Fragen den Eindruck, nur das eigene Produckt das Beste ist, oder wie bei der sexuellen Aufklärung in den vergangenen 50er und 60er Jahren mit "Scham" behaftet. ( Vielleicht bin ich ja auch nur an die Falschen geraten ?

( Daher ist dieses Forum auch so wichtig ! )

Manche Hilfsmöglichkeiten zum Ausprobieren habe ich auch in den Angeboten Gummi-Latex-Fetisch gefunden. Leider habe ich den Eindruck , dass ein besonderer Zuschlag verlangt wird.

100% Zufriedenheit mit den üblichen "Hilfsmitteln und Gebrauch" habe ich noch nicht erreicht . .... aber die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt.


Gruss

Frankfurter

Hallo zusammen

Ich wollte mich eigentlich in diesem Thread nicht äussern, weil ich die Beiträge nicht nachvollziehen kann und eigentlich keine Lust auf die Diskussion über saugende Hilfsmittel habe.

Aus meiner Sicht ist die Auswahl and Produkten riesig und die Qualität - verglichen zu vor 40 Jahren - sehr gut. Weder habe ich erlebt, dass ein Hilfsmittel mit "Cotton feel" Oberfläche durchgenässt hat noch würde ich jemals einen Body tragen, um meine Hilfsmittel zu fixieren (eine Unterhose mit Beinansatz tut's auch). Ich bin nun seit mehreren Jahren täglich auf saugende Hilfsmittel angewiesen und hatte nie Probleme damit, weder was den Schutz noch was den Comfort oder die Hautverträglichkeit angeht. Wenn ich mich an meine Kindheit zurückerinnere, in welcher ich zwischendurch auch Hilfsmittel tragen musste, so ist die Situation heute um Welten besser. Natürlich muss man jedes saugende Hilfsmittel wechseln, bevor es durchgenässt ist (und bei einem Stuhlunfall möglichst rasch).

Auch war es für mich Dank der Möglichkeit, auf einfache Art verschiedene Hilfsmittel zu testen, kein Problem, das richtige Hilfsmittel zu finden; eine Beratung brauchte ich da nicht. Es käme mir ebenfalls nie in den Sinn, meine Ärzte zu fragen, welches Hilfsmittel ich verwenden soll. Meine Ärztin diagnostiziert den Inkontinenzgrad und stellt darauf und meinem Hilfsmittelinput basierend das Rezept aus. Bei mir zumindest funktioniert das gut.

Ich wollte dies als Gegendarstellung einbringen um zu zeigen, dass es durchaus auch Betroffene gibt, welche mit der Hilfsmittelsituation zufrieden sind...

Herzliche Grüsse
Martin

Hallo Martin,
genau die Haltung Deiner Antwort habe ich bei meiner Suche nach Hilfsmitteln erlebt. Es ist schön, wenn Du, wie beschrieben zurecht kommst. Es ist aber nicht schön, wenn du damit meine Probleme "in Frage stellst".
Hätte ich eine normale Anatomie, würde mir sicherlich auch eine Unterhose zum fixieren reichen - ich habe aber keine normale Anatomie. Hätte ich das Problem mit der Inko nicht, bräuchte ich gar keine Hilfsmittel.
Ich habe einen GdB von 70/G. Ich wechsle zwischen Rollstuhl und Gehstützen. Ich gehe einer geregelten Arbeit mit 100% nach, obwohl ich schon morgens im Bad ca. 1,25 Stunden brauche (vor meinem Unfall hab ich das in 8 Minuten gemacht). Ich zahle fürstliche Krankenkassenbeiträge - die Beratung zu diesem Thema war halt nun einmal grottenschlecht.

Vielleicht liegt deine Haltung auch daran, dass du ja schon über 40 Jahre mit dieser Thematik befasst bist. Ich bin damit ins kalte Wasser geschmissen worden und hatte erhebliche Probleme.

Ziel meines Posts war es, Betroffene über die Möglichkeiten zu informieren und mögliche Firmen darauf aufmerksam zu machen. Ich hoffe, dass hat den Forumsregeln entsprochen.

Und noch was, ich habe zu keiner Zeit meinen Arzt nach Hilfsmittel gefragt. Ich erklärte lediglich, dass ich plötzlichen Harndrang habe, der so stark ist, dass er nicht kontrollierbar ist. Mein Arzt sagte dann, dass ich mich nach Hilfsmittel umschauen soll und er kann dann entsprechend verschreiben. Mir wäre es auch unverständlich, wenn er ein geeignetes Hilfsmittel raussuchen würde - er ist Orthopäde und Knochenspezialist. Die Inko als Nebenwirkung des Medikaments ist jedoch bekannt.

Hallo Beckenbruch

genau die Haltung Deiner Antwort habe ich bei meiner Suche nach Hilfsmitteln erlebt. Es ist schön, wenn Du, wie beschrieben zurecht kommst. Es ist aber nicht schön, wenn du damit meine Probleme "in Frage stellst".

Nun ja, das ist nicht meine Haltung sondern meine Erfahrung, welche offenbar nicht mit Deiner übereinstimmt. Weil stephanw und Frankfurter Dir zugestimmt haben (was absolut o.k. ist) habe ich dann auch einen Beitrag in diesem Thread geschrieben. Ich wollte zum Ausdruck geben, dass nicht alle Betroffenen mit dem Zugang zu Informationen und der Qualität der modernen Inkontinenzhilfsmittel unzufrieden sind, und dass diese Unzufriedenheit für mich nicht nachvollziehbar ist. Das hat nichts mit Deinen Problemen zu tun sondern mit einem allgemeinen Statement zur Hilfsmittelsituation.

Vielleicht liegt deine Haltung auch daran, dass du ja schon über 40 Jahre mit dieser Thematik befasst bist. Ich bin damit ins kalte Wasser geschmissen worden und hatte erhebliche Probleme.

Nein, dass ich ohne grosse Probleme die geeigneten Hilfsmittel für mich finden konnte, hat nichts damit zu tun, dass ich als Kind bereist Kontinenzprobleme hatte. Ich habe mich aber auf den Internetseiten der Anbieter informiert, Muster aller Art (saugende und ableitende) bestellt und bin so zu meiner Wahl gekommen, mit welcher ich heute gut lebe. Ich denke auch, dass dies der beste Ansatz ist.

Und noch was, ich habe zu keiner Zeit meinen Arzt nach Hilfsmittel gefragt. Ich erklärte lediglich, dass ich plötzlichen Harndrang habe, der so stark ist, dass er nicht kontrollierbar ist. Mein Arzt sagte dann, dass ich mich nach Hilfsmittel umschauen soll und er kann dann entsprechend verschreiben. Mir wäre es auch unverständlich, wenn er ein geeignetes Hilfsmittel raussuchen würde - er ist Orthopäde und Knochenspezialist. Die Inko als Nebenwirkung des Medikaments ist jedoch bekannt

Meine Anmerkung zu diesem Thema bezog sich mehr auf den Beitrag von stephanw; diesbezüglich sind wir zwei uns also einig.

Ich wünsche Dir alles Gute, dass Dein Becken wieder gesund wird!

Herzliche Grüsse
Martin

Ihr Lieben,

dieses Forum lebt von den Erfahrungen seiner Teilnehmer. Das diese durchaus unterschiedlich sein können, dürfen und auch sollen ist selbstredend.
Genau dies ist ja der große Vorteil eines gegenseitigen Erfahrungsaustausches.

Ich persönlich halte es immer für vorteilhaft, wenn zwar die eigene Erfahrung im Vordergrund steht, der Blickwinkel für andere Lebensituationen und Erfahrungen dabei aber nicht verschlossen ist.

Ein Beispiel: Seit Montag dieser Woche gibt es im Einzelhandel die Möglichkeit der Terminvereinbarung. Für mich sind dies zwei Klicks, tipp, tipp, der Termin ist gebucht. Ich hätte da jetzt keinen Punkt der mich überfordert. Alles prima. Bei meiner 72 jährigen Mutter sieht dies aber ganz anders aus. Sie hat zwar seit einigen Jahren ein Smartphone, nutzt dieses aber primär zum telefonieren. WhatsApp ist ihr ebenfalls vertraut, was ihr und mir aufgrund der weiten Entfernung zwischen uns ganz andere Möglichkeiten der Kommunikation ermöglicht.

Einen Termin für einen Besuch im Einzelhandels über ihr Smartphone zu buchen übersteigt allerdings ihre Fähigkeiten im Umgang mit ihrem Gerät. Es scheitert bereits daran, dass sie über gar keine Mailadresse verfügt.

Ich will damit nur zum Ausdruck bringen, dass die eigenen Erfahrungen sich nicht immer mit den Erfahrungen und der Lebenssituation Anderer gleichen oder vergleichbar sind. Dies sollte mitunter in den Antworten und den Reaktionen bedacht werden. Eines sollte aber immer bedacht werden: Hier will niemand jemanden etwas schlechtes. Erfahrungen, Einstellungen und der Umgang sind unterschiedlich und dies ist grundsätzlich auch gut so.

Gruß
Matti

martinK schrieb: Aus meiner Sicht ist die Auswahl and Produkten riesig und die Qualität - verglichen zu vor 40 Jahren - sehr gut. Weder habe ich erlebt, dass ein Hilfsmittel mit "Cotton feel" Oberfläche durchgenässt hat noch würde ich jemals einen Body tragen, um meine Hilfsmittel zu fixieren (eine Unterhose mit Beinansatz tut's auch). Ich bin nun seit mehreren Jahren täglich auf saugende Hilfsmittel angewiesen und hatte nie Probleme damit, weder was den Schutz noch was den Comfort oder die Hautverträglichkeit angeht. Wenn ich mich an meine Kindheit zurückerinnere, in welcher ich zwischendurch auch Hilfsmittel tragen musste, so ist die Situation heute um Welten besser. Natürlich muss man jedes saugende Hilfsmittel wechseln, bevor es durchgenässt ist (und bei einem Stuhlunfall möglichst rasch).

Auch war es für mich Dank der Möglichkeit, auf einfache Art verschiedene Hilfsmittel zu testen, kein Problem, das richtige Hilfsmittel zu finden; eine Beratung brauchte ich da nicht. Es käme mir ebenfalls nie in den Sinn, meine Ärzte zu fragen, welches Hilfsmittel ich verwenden soll. Meine Ärztin diagnostiziert den Inkontinenzgrad und stellt darauf und meinem Hilfsmittelinput basierend das Rezept aus. Bei mir zumindest funktioniert das gut.

Ich glaube Du hast mich da irgendwie falsch verstanden. Ich habe mittlerweile auch ein "Setup", mit dem ich halbwegs zurecht komme, allerdings war es ein steiniger Weg. Von meiner Urologin kam bzgl. Produktberatung-/tips gar nichts, die von mir besuchte Apotheke und Sanitätshaus haben mir völlig unpassende Produkte als Muster mitgegeben, die für meine Alltagssituation nicht funktioniert haben. Vom Sanitätshaus wurde dann noch das Kondomurinal ins Spiel gebracht, mit dem ich gar nicht zu recht gekommen bin. Durch eigene Recherchen im Netz bin ich dann zu den Tena Slips (Klebewindeln) gekommen, mit dem ich im Alltag halbwegs zurecht komme. Empfohlen wurden mir Klebewindeln allerdings von keinem "Berater", das war meine eigene Initiative. Natürlich ist es total sinnig das der Patient selbst sein Problem in die Hand nimmt und sich kümmert, es gibt aber viele Menschen die das nicht können und auf Beratung angewiesen sind. Und diesbezüglich richtet sich mein Kommentar. Z.B. sind aus meiner Sicht Vorlagen für Männer mit Starker Inkontinenz aufgrund der Anatomie kaum geeignet, insbesondere nicht für die Nachtversorgung oder für mobile Patienten.

Und noch ein Satz zu den atmungsaktiven Folien: Ich habe ab ca. 500ml Harnverlust (gemessen/Padtest) relativ häufig das Problem, dass im Schrittbereich die Unterhose und manchmal auch die Jeans feucht wird, weil die Tena Slip an der Oberfläche durchfeuchtet. Es kommt zu keinem klassischen Auslaufen wo der Urin die Bündchen "überwindet" sondern die Folie selbst diffundiert.

Wegen dem Unterwäschethema: ich selbst verwende auch keine Bodies, mein Kommentar richtete sich eher gegen die Fixierhosen, die wenn überhaupt von den Beratern "empfohlen" werden aber absolut nach Krankenhaus aussehen weil semitransparent (füchterlich!). Ich habe zum Glück selbst Unterhosen gefunden, die hoch geschnitten sind (beim Bücken z.B. im Supermarkt sieht man also am Rücken kaum was), komplett schwarz sind und das Inkontinenzhilfsmittel ausreichend gut fixieren. Aber ich habe wirklich lange suchen müssen!

Grüße
Stephan