Hallo Küstenkind,
vielen Dank für den Verweis auf die Richtlinien, die ich bisher nicht kannte und die einige interessante Infos für mich enthalten.
Ich wurde zwar in einer Querschnittsklinik ins ISK eingeführt, die Einweisung ins Darmmangement stand dort aber ein wenig an zweiter Stelle. Du schreibst von einem Querschnittszentrum, ist das auch eine Klinik, oder eine andere Anlaufstelle, bei der Du ambulant beraten wurdest?
@Alle: ich habe in den Richtlinien S.33 unter 11.10.gelesen, dass unsterile Handschuhe als Hilfsmittel unter bestimmten Bedingung finanziert werden. Vielleicht kann mir jemand in der Übersetzung helfen:
„Indikation: langfristig oder dauerhaft bestehende komplexe Einschränkung der Willkürmotorik hinsichtlich Kraftleistung und/oder Ausdauer durch Lähmungen oder Erkrankungen der Muskulatur (GKV Spitzenverband, 2019“
Ich habe eine inkomplette Querschnittslähmung mit Kauda- Konus-Syndrom nach Bandscheibenvorfall L5/S1, d.h. neurogene Mastdarmlähmung, meine Darmentleerung erfolgt durch digitales Ausräumen 1-3 täglich mit Einweghandschuhen.
Als ich bei der Krankenkasse damals nachgefragt hatte, bin ich gescheitert.
Oder hat hier jemand auch eine schlaffe Mastdarmlähmung ohne Pflegegrad und bekommt die Handschuhe fürs digitale Ausräumen von der KK bezahlt?
Ich bin dankbar für alle Hinweise.
@Daniela: Ich hatte deine Bitte zu Erfahrungen mit Stuhlverlust durchaus wahrgenommen. Da es bei mir so ganz ohne Stuhldrang (den habe ich nicht mehr) und die anderen Symptome, die Du schilderst verläuft, glaubte ich, da eher Verwirrung rein zubringen, wenn ich Dir meine Situation schilderte. Ich hoffe, Dein Darm ist wieder etwas zur Ruhe gekommen und damit auch Du. Stuhlverlust ist unschön, sozial unverträglich, und ich hoffe ganz arg für Dich, dass Michaels Überlegung zutrifft und das Medikament nicht nur Deine Blase, sondern ungewollt auch Deinen Darm angeregt hat und es nur eine Episode ist. Gute Gedanken!


Grüße von Valerie

Liebe Daniela

Ich kann dir sehr gut nachfühlen. Auch bei mir hat die Stuhlproblematik nach mehreren Jahren der Harninkontinenz ziemlich plötzlich eingesetzt. Die Symptome sind die Gleichen: plötzlich auftretender starker Stuhldrang, bei dem ich spätestens nach einer Viertelstunde eine Toilette erreichen muss, sonst kann ich den Darminhalt nicht mehr halten. Und dieser hat auch eine ganz normale Konsistenz, kein Durchfall. Ich kriegte fast Panik, denn Stuhlinkontinenz ist nochmals eine ganz andere Nummer, als mein Blasenproblem; mit kann ich noch leben. Entsprechende Untersuchungen des Darms und des Anus in der Klinik haben nichts Auffälliges ergeben. Auch der Beckenboden scheint in Ordnung zu sein.

Geholfen haben bei mir schliesslich eine Gewichtsabnahme mit Ernährungsumstellung und regelmässigem Sport, dazu kam Pilates. Flohsamen helfen mir für einen regelmässigen Stuhlgang. Bin ich mir unsicher und muss ich damit rechnen, eine Toilette nicht in nützlicher Frist erreichen zu können, verwende ich einen Analtampons. Der hilft mir dabei, den Stuhl noch eine ganze Weile halten zu können. Auch Imodium half mir zu Beginn der Stuhlinkontinenz.

Heute habe ich zum Glück nur noch selten Probleme mit der Stuhlinkontinenz.

Ich hoffe, dass du das auch einigermassen in den Griff bekommst und wünsche dir viel Glück dabei!

Liebe Grüsse
Markus

Hallo Daniela

Langsame Verdauung ist Teil meiner Krankheit. Es bewegt sich so langsam durch meinen Darm, dass ich kaum ein Gefühl habe, ob es meinen Enddarm erreicht. Selbst einen Stuhlgang initiieren kann ich nicht und ich muss immer bedacht sein, eine Toilette in der Nähe zu haben. Meine Schließmuskel sind schlaff und meine Darmwirkung auch.

Dennoch kommt es bei mir nicht oft zur Stuhlinkontinenz. Durch Ernährung achte ich darauf, dass die Konsistenz gut bleibt. Bei festem Stuhl habe ich im Normalfall etwa 3 bis 5 Minuten, um die Toilette zu erreichen, weil der Stuhl sich eben langsam nur langsam bewegt. Bei nicht festem Stuhl kommt es innerhalb von Sekunden, kommt aber zum Glück nicht so oft vor. 3 Bis 5 Minuten sind auch nicht viel, um unterwegs eine Toilette zu erreichen. Weil ich weiss wie oft ich ( normalen ) Stuhlgang habe, kann ich einschätzen, wie hoch das Risiko ist das ich die Toilette muss, wenn ich unterwegs bin. Oft verzichte ich dann, um aus dem Haus zu gehen. Es ist halt sehr belastend, wenn ein “Unfall” außer Hause passiert.

Wahrscheinlich ist dies nicht der beste Ratschlag, aber Stuhlinkontinenz ist halt sehr belastend, eine Situation die ich wenn es geht aus dem Weg gehe. Freunde und Bekannte wissen über meine chronischen Erkrankung, nicht aber von meiner Inkontinenz und das soll auch so bleiben. Wichtig ist, dass meine Familie Verständnis hat, und ich hoffe, dass dies bei dir auch so ist.

Soll ich doch mal für längere Zeit aus dem Haus müssen, zum Beispiel eine längere Autofahrt benutze ich Analtampons.

Hallo zusammen,

vielen Dank nochmal für eure hilfreichen Rückmeldungen!

Aktuell habe ich die Situation mit dem Stuhlverlust zum Glück wieder einigermaßen im Griff – es ist nicht nochmal passiert. Mein Sphinkter ist durch drei Geburten und mehrere Dammrisse leider stark geschwächt, daher ist plötzlicher Stuhldrang für mich sehr schwer zu kontrollieren. Daran möchte ich unbedingt weiterarbeiten.

Ich vermute, dass der starke Drang auch mit dem Medikament Myocholine Glenwood zusammenhing. Ich durfte die Dosis reduzieren, was gut getan hat – allerdings ist mein Restharn weiterhin zu hoch, und ich soll nun mit dem ISK (intermittierenden Selbstkatheterismus) beginnen.

Natürlich ist mir das immer noch lieber als eine unkontrollierte Stuhlinkontinenz, trotzdem wirft der Umgang mit ISK bei mir viele Fragen auf. Ich bin unsicher, ob ich es eher als hilfreichen Schritt sehen kann oder doch als zusätzliche Einschränkung. Einerseits habe ich die Hoffnung, dass der Harnverlust besser steuerbar wird, andererseits frage ich mich, ob sich meine Nerven überhaupt wieder erholen – oder ob ich langfristig auf ISK angewiesen sein werde.

Daher meine Frage an euch:
Gab es bei euch etwas, das euch besonders am Anfang geholfen oder unterstützt hat?
Also nicht unbedingt der Ablauf an sich, sondern eher praktische Tricks, kleine Hilfen oder persönliche Routinen, die den Umgang mit dem ISK erleichtert haben – sei es zu Hause oder unterwegs.
Gerade diese Erfahrungen sind im Alltag ja oft Gold wert.

Herzliche Grüße
Daniela

Hallo Daniela

Ich hoffe, es antwortet Dir noch die eine oder andere Frau auf Deine Frage. Bei mir als Mann, geht ISK im Alltag eigentlich sehr unkompliziert. Als ich mehrmals in Tag ISK machte, musste ich nur darauf achten, dass ich genügend Katheter, Desinfektionsmittel und sterile Gazen mitführe, das war eigentlich alles. Wichtig ist vielleicht noch, dass ich mir immer genügend Zeit für das ISK reservierte; d.h. bloss keinen Stress. Ich habe auch gemerkt, dass es bei mir eigentlich überall problemlos geht, sogar auf der Toilette im Zug.

Super, dass Du den Stuhl wieder besser im Griff hast! Bei mir gibt's nicht neues, ich habe immer noch Mühe, den Anusschliessmuskel zu kontrollieren, aber die Stuhlkontinenz ist gut. Ich muss einfach relativ zügig die Toilette aufsuchen, wenn ich Stuhldrang spüre.

Ich wünsche Dir, dass Du den Restharn in den Griff kriegst.- bei mir hatte das ISK nur bedingt einen positiven Einfluss auf die Harninkontinenz. Als ich das Blasentagbuch führte, entleerte ich ca 2/3 der täglichen Harnmenge unkontrolliert und den Rest über ISK oder spontan.

Herzliche Grüsse
Martin

Lieber Martin,

vielen Dank für deine Rückmeldung!

Mit dem ISK habe ich bisher noch nicht richtig begonnen – ich warte aktuell noch auf das Rezept und die Katheter. Ich habe mich bislang nur vereinzelt katheterisiert, um nach Spontanturin den Restharn zu kontrollieren. Leider bleibt immer noch zu viel in der Blase und ich kämpfe weiterhin mit Blasenentzündungen. Da die Infektionen bei mir meist symptomlos verlaufen (ich merke sie nur am veränderten Uringeruch, trübem Urin und den Urinteststreifen), muss ich zum Glück nicht jedes Mal ein Antibiotikum nehmen. Meist reicht es aus, wenn ich viel trinke und zusätzlich D-Mannose und Angocin einnehme. Damit bekomme ich es oft wieder in den Griff und habe dann zumindest ein bis zwei Wochen Ruhe. Um die Entzündungen künftig zu vermeiden, soll ich jetzt den ISK regelmäßig testen. Gleichzeitig hat mir der Arzt auch Hoffnung gemacht, dass sich dadurch der unkontrollierte Urinverlust bessern könnte – das motiviert mich natürlich zusätzlich.
Das Katheterisieren selbst hat aber gut funktioniert – ich komme sowohl im Sitzen als auch im Stehen gut zurecht. Da ich sehr beweglich bin, brauche ich keinen Spiegel. Aber dieses Thema entfällt bei dir als Mann ja ohnehin.

Dass du ISK sogar im Zug durchführen kannst, finde ich wirklich ermutigend! Ich hoffe, dass auch so flexibel werde und es auch unterwegs problemlos funktioniert.

Mein Urologe ist zum Glück sehr nett und einfühlsam. Er hat mir freigestellt, ob ich sanft einsteigen möchte – also erstmal nur dann katheterisiere, wenn es wirklich wichtig ist, dass die Blase leer ist (z. B. vor dem Schwimmen) – oder ob ich direkt auf die 4–6-mal tägliche Entleerung gehe.
Er hat mir mitgegeben, dass ich mir Zeit lassen darf und das Ganze nicht als Zwang, sondern als Unterstützung verstehen soll. Das hat mir den Druck genommen.

Ich bin gespannt, wie sich alles entwickelt.

Liebe Grüße
Daniela

Liebe Daniela

Danke für die Antwort. Es freut mich zu lesen, dass Dein Urologe einfühlsam ist, das finde ich sehr wichtig. Die Entleerungsstörung ist ja per se schon stressig, dann hilft es nicht viel, wenn der Arzt zusätzlich Druck ausübt. Meine Ärztin ist der Ansicht, dass man sich wenn dann schon richtig katheterisieren sollte, zumal be jedem Einführen des Katheters auch bei der besten Hygiene und Bakterien in den Harntrakt transportiert werden. Da hat sie vermutlich recht, dennoch klappte es bei mir bekanntlich nicht, was aber andere Gründe haben kann. Matti meinte, dass die Windeln ein Bakterienherd sein könnten, bist Du immer noch schwer inkontinent, oder hat sich dies inzwischen verbessert, so dass Du auf dünnere Hilfsmittel zurückgreifen kannst?

Ich habe schon länger nicht mehr ISK gemacht, warte damit zumindest, bis die Untersuchung meiner Darmflora durch ist. Mein Eindruck ist aber, dass ich wieder mehr Probleme mit dem Entleeren habe. Ich habe unter tags immer wieder lange Phasen, in welchen ich nicht entleeren kann (gestern 6 Stunden!), und wenn es dann geht, kommen in kurzer Zeit mehrmals grössere Mengen. Ich möchte wieder einige Sitzungen bei meiner Physiotherapeutin durchführen, auch wegen meinen Problemen, den Anusschliessmuskel zu steuern. Das letzte Mal vor 2 1/2 Jahren half mir dies sehr, den Beckenboden zu entspannen.

Herzliche Grüsse
Martin

Lieber Martin,

ich habe inzwischen mit dem ISK begonnen. Es hat etwas gedauert, bis alles mit der Krankenkasse geregelt war.

Es fällt mir deutlich schwerer, als ich gedacht hatte. Das eigentliche Katheterisieren klappt recht gut, aber das Desinfizieren und hygienische Arbeiten empfinde ich als sehr anstrengend. Unterwegs habe ich mich daher bisher noch nicht katheterisiert. Da ich viel unterwegs bin, kam ich bisher meist nur auf zwei Katheterisierungen pro Tag.

Die starke Inkontinenz besteht weiterhin. Ich hoffe aber, dass sich die Situation bessert, wenn ich regelmäßiger katheterisiere.

Vielleicht fragen sich manche, warum ich mich nicht einfach gleich an eine regelmäßige Anwendung halte – aber das ist für mich, gerade auch aufgrund meiner psychischen Erkrankungen, eine große Herausforderung. Ich muss vieles in kleinen Schritten angehen.

Viele Grüße
Daniela

Liebe Daniela

Super, das es klappt, ich würde das positiv sehen. Es braucht etwas Zeit, um sich da die Prozedur zu gewöhnen. Wenn Du zweimal am Tag ISK machen kannst und sonst keinen vollständigen Harnverhalt hast, ist Deine Blase zweimal am Tag vollständig leer und wird nicht überdehnt. Nimmst Du als Prophylaxe für die Angewöhnung Antibiotika?

Am Donnerstag habe ich wieder mal eine Beckenbodenphysiotherapiesitzung. Bin gespannt, was dabei rauskommt.

Herzliche Grüsse
Martin

Lieber Martin,

nein, ich habe ohne Antibiotika Prophylaxe begonnen. Ich hatte in den letzten Monaten so viele Antibiotikagaben, dass ich mit meinem Urologen vereinbart habe: Solange keine Beschwerden wie Schmerzen oder Fieber auftreten, versuchen wir, ohne Antibiotika auszukommen.

Heute soll nun endlich das große Paket mit den Kathetern für den ganzen Monat ankommen – bisher hatte ich nur einzelne Testkatheter zur Verfügung.
Bei mir liegt kein kompletter Harnverhalt vor, es geht eher um den hohen Restharn und die immer wiederkehrenden Blasenentzündungen. Deshalb darf ich auch langsam starten und erst einmal nach Bedarf/ mit zwei Katheterisierungen pro Tag beginnen.

Was mir momentan noch schwerfällt, ist einzuschätzen, wann genau ich katheterisieren sollte. Zum Beispiel hatte ich morgens (nach dem Frühstückskaffee) eine Situation, in der sich meine Blase nach etwa zwei Stunden plötzlich reflexartig geleert hat – und dabei leider auch mein Hilfsmittel an seine Kapazitätsgrenze kam.
Andererseits hatte ich an einem Nachmittag problemlos fünf Stunden ohne Katheterisierung und ohne größere Urinverluste durchgehalten – vermutlich, weil ich unterwegs zu wenig getrunken hatte.

Ich möchte deshalb jetzt nochmal ein Trinkprotokoll bzw. Blasentagebuch führen, um ein besseres Gefühl dafür zu bekommen, wie sich meine Blase in Abhängigkeit vom Trinkverhalten verhält.
Ich hoffe, ich finde damit eine gute Routine.

Da bin ich mal gespannt, wie es dir nach der Beckenbodentherapie geht. Hast du nur einen Einzelthemen, oder mehrere Termine?
Ich bin noch in Kontakt mit der Physiotherapeutin, übe aber gerade selbständig und mache weiterhin die Elektrostimulation der Tibiasnerven. Ich hoffe, dass sich meine Blasennerven dadurch noch etwas regenerieren und ich zumindest wieder etwas Harndrang spüre.

Es tut auf jeden Fall gut, sich hier austauschen zu können.
Viele grüße
Daniela