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Stoma bei Stuhlinkontinenz

20 Mai 2021 21:38 #1 von Dori
Hallo.

Hat jemand von euch ein Stoma auf Grund von Stuhlinkontinenz?

Mein Arzt sieht es nach einer gescheiterten SNS Implantation als letzte Möglichkeit meinen Zustand zu bessern.
Ist noch jemand von euch diesen Weg gegangen?

LG Dori

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21 Mai 2021 12:48 - 21 Mai 2021 12:50 #2 von matti
Hallo Dori,

das Thema Stoma ist hier nicht stark vertreten. Ich möchte dich gerne zu dieser speziellen Frage auch an das uns befreundete Forum der Stoma-Welt e.V. verweisen.

Dieses erreichst du unter: www.stoma-forum.de/

Beim Thema Stuhlinkontinenz allgemein bist du hier allerdings goldrichtig. Vielleicht kannst du etwas detaillierter über deine Geschichte, deine auslösenden Ursachen, berichten. Dann fällt der Erfahrungsaustausch etwas leichter.

Liebe Grüße
Matti


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22 Mai 2021 09:21 #3 von Dori
Danke Matti für deine Antwort.

2017 wurde bei der Entbindung meiner Tochter mein Schließmuskel durchtrennt. Seitdem bin ich Stuhlinkontinet. Durch die Verletzung hab ich nur noch ca 2/3 vom Schliesmuskel. Der Rest ist Narbengewebe.
Anfangs wurde natürlich Beckenbodengymnastik, Biofeedback usw versucht. Auch Irrigation und Analtampons von der Firma coloplast habe ich erfolglos versucht. Ich hab wohl eine Nervenschädigung davon getragen die meinen Schließmuskel immer das Signal gibt zu öffnen sobald ein bisschen Druck hin kommt.
Leider wurde der vorhandene Schliesmuskel aber auch immer schwächer.
Letztes Jahr hatte ich dann erst eine SNS Testung. Da hat es minimale Erleichterung gebracht. Bei der zweiten Testung lief es schon nicht mehr so gut. Mein Arzt wollte den Schrittmacher aber trotzdem implantiert. Seit er fest drin ist funktioniert es aber leider gar nicht mehr.
Mein Arzt denkt das einzigste was mir helfen wird ist ein Stoma. Ich hab mir natürlich auch andere Meinungen angehört. Diese meinten das selbe und es kam auch immer die Aussage "Wenn Ihnen der Arzt nicht anders helfen kann dann kann das keiner. Er ist die absolute Koryphäe auf dem Gebiet."

Das ist im groben meine Geschichte.

Ach und meine Inkontinenz ist so dass ich Luft gar nicht halten kann, flüssigen Stuhl auch nicht und festen an guten Tagen bis zu 3 Minuten, in der Regel aber eher 1 Minute ab dem Zeitpunkt an dem ich Stuhldrang verspüre.

LG Dori

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22 Mai 2021 10:24 - 22 Mai 2021 10:51 #4 von herirein
Hallo Dori, auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum der Inkontinenz-Selbsthilfe e. V.

Wenn auch bereits eine operatieve Schließmuskel Rekonstruktion mit Ersatz durch Oberschenkelmuskulatur diskutriert wurde und diese Chancen als schlecht beurteilt sind, würde ich ein Stoma als letzten Ausweg machen lassen. Für die operative Schließmuskel Rekonstruktion gibt es Spezialkliniken, deren Leistungsfähigkeit ich im Rahmen einer Zweitmeinung erst überprüfen würde.
In Deiner Situation - und Alter - ist ein Stoma wirklich der letzte Ausweg. Ich selbst habe seit 4 Jahren ein Colostoma (nach einem Rektumkarzinom) und komme damit sehr gut zurecht. Mir ist aber bewust, dass es sich um eine lebenslange Einschränkung handelt, die evtl. irgendwann von Pflegepersonen versorgt werden muss. Ich bin 77 Jahre alt und weiß, dass mein Leben und auch meine eigene Leistung endlich ist.

Ich will damit sagen, eine Entscheidung für ein dauerhaftes Stoma muss reiflich überlegt werden.
Sollte die Möglichkeit einer Schließmuskel Rekonstruktion eine kleine Chance haben, ist es auch möglich, bei der Operation ein Stoma mit anzulegen um den Schließmuskel Ersatz erst ausheilen zu lassen. Das Stoma würde dann nach etwa 6 - 12 Wochen rückverlegt und der neue Schließmuskel müsste sich dann bewähren.

Ich hoffe Du findest eine für Dich tragbare Lösung
Liebe Grüße
Heribert

Menschen sind wie Engel mit nur einem Flügel,
um fliegen zu können müssen wir uns umarmen
(Luciano de Crescenzo)

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22 Mai 2021 12:56 #5 von Dori
Danke für deine Erfahrungen.

Es wurden bei mir alle Methoden abgeklärt. In verschiedenen Kliniken wurde mir leider immer das selbe gesagt. Sie meinten dass alle anderen Operationen für mich eher ungeeignet sind da sie nicht auf Dauer funktionieren werden. Also hätte ich immer wieder OPs. Die Idee von meinem Arzt und auch von den anderen war immer mir ein Stoma zu legen und falls die Forschung was neues bietet es wieder zurück zu verlegen. Sie denken so wäre mir am besten geholfen.
Ich bin bei Dr Matzel in Erlangen in Behandlung. Er soll wohl der beste auf dem Gebiet sein. Wurde mir zumindest in den anderen Kliniken gesagt.

Ich bin übrigens 30 Jahre jung.

LG

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22 Mai 2021 14:43 - 22 Mai 2021 15:12 #6 von herirein
Hallo Dori,

im Kontinenzzentrum der UK Erlangen bist Du sicher in sehr guten Händen. Wesentlichen Erfolg mit einem Kolostoma wirst Du auf lange Sicht haben, wenn das Stoma sehr gut mit einem Hernienschutz (Netz) hinterlegt ist.
Ebenso wichtig ist die anschließende Versorgung für das Stoma. Deshalb bitte schon vorab mit einer Stomaterapeutin in Verbindung setzen, um solchen Unwegsamkeiten, wie sie zum Teil in dem von Matti genannten Forum angesprochen werden, entgegen zu wirken. Wenn Du zum Thema Stomaversorgung weitere Fragen hast, wende Dich an das, von Matti genannte Forum.

Für Deine Entscheidung, wünsche ich Dir viel Glück und Erfolg

LG Heribert

PS: Coloplast hat gute Artikel zum Thema verfasst. Für Anwendungsbeispiele sind Vidioanleitungen erhältlich.

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(Luciano de Crescenzo)

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23 Mai 2021 14:06 #7 von Elisa
Hallo Dori,

mir ist leider ähnliches passiert. Ich bin 37 Jahre alt und vor ca. einem Jahr ist bei der Geburt meiner Tochter der Schließmuskel komplett gerissen. Mir wurde bisher nur mitgeteilt, dass der Sphincter defect ist, genaueres konnte mir keiner sagen. Im Juli habe ich nochmal einen Termin bei einem anderen Arzt und hoffe dort mehr zu erfahren. Es wird dann ein Ultraschall gemacht. Momentan mache ich Elektrostimulation und Schließmuskeltraining. Wobei es sich bis jetzt noch nicht wesentlich verbessert hat. Bei mir ist das Problem, dass es nach dem Stuhlgang nachschmiert und rausläuft, besonders schlimm ist es, wenn ich mich danach viel bewege. Und das andere ist, dass sobald ich Stuhldrang verspüre nicht allzu viel Zeit habe um auf die Toilette zu kommen.
Ich würde mich sehr freuen, wenn ich mich mal mit Dir austauschen könnte. Kann man hier auch irgendwie private Nachrichten schreiben, um eMail-Adressen oder Telefonnummern auszutauschen?

Natürlich freue ich mich auch über Feedback von allen anderen.

Viele Grüße

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24 Mai 2021 22:14 #8 von Dori
Hallo Elisa.

Ob man private Nachrichten schreiben kann weiß ich leider nicht. Ich würde mich sehr gern mit dir austauschen da ich sonst auch keinen kenne der das selbe durch machen muss.
Ich hab auch vorallem in Bewegung Probleme.

Anfangs war ich bei einem Arzt der meinte ich bilde mir das ganze nur ein und es gibt keinen Befund der die Inkontinenz begründen würde. Zum Glück habe ich einen anderen Arzt gefunden.

LG Dori

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24 Mai 2021 23:12 #9 von matti
Liebe Dori, liebe Elisa,

unser Angebot ist der öffentliche Erfahrungsaustausch. Dieser kann grundsätzlich anonym erfolgen.
Der Vorteil liegt klar auf der Hand: Die Beiträge sind nicht nur für das Forenmitglied interessant welches direkt angesprochen wird, sondern bilden ein riesiges Wissensarchiv.
Durch die Fragen und Antworten profitieren im besten Fall hunderte weitere Betroffene, die ähnliche Fragen haben und alleine durch das Lesen schon Antworten finden.
Dies ist unser Angebot!

Jedes registrierte Forenmitglied hat in seinem Profil unzählige Möglichkeiten Kontaktmöglichkeiten anzugeben. Genutzt wird dies nicht einmal von 1 % der Mitglieder.

Gruß
Matti


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27 Mai 2021 21:33 - 27 Mai 2021 21:45 #10 von Malu
Hallo Dori, hallo Elisa
Ich habe auch ähnliches nach Geburt erlebt wie ihr.
(siehe meine Beiträge)
Ich habe in meinem Profil meine Email, schreibt mich an es gibt eine Gruppe für betroffene Frauen nach Geburten, wir können euch Ärzte empfehlen etc... ,oder austausch mit Betroffenen
Lg

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